Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2011-01-01 16:42:12

Konferencja w Monachium

W dniach 16-17 listopada 2010 odbyła się konferencja w Monachium dotycząca przerzutowego raka piersi.

 

Chcąc podzielić się informacjami uzyskanymi na konferencji czekałam na obiecane przez organizatorów slajdy, których do tej pory nie uzyskałam, stąd moje sprawozdanie oparte jest na tym, co zdołałam zapamiętać, więc jest naturalnie wybiórczym zestawem informacji.

W konferencji wzięli udział lekarze, pacjenci, psychologowie i przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów.

Główne tematy konferencji to istota przerzutowego raka piersi, strategie dotyczące leczenia, codzienne życie pacjenta, i obszary, w których należałoby dokonać zmian.

W pierwszej części konferencji, zabrali głos lekarze wypowiadając się między innymi na temat częstotliwości występowania przerzutowego raka piersi(na podstawie badań przeprowadzonych w Szwajcarii), perspektyw dla pacjentów – tutaj zwróciłam uwagę na to, że lekarz podkreślił, że nie można mówić o nieuleczalności przerzutowego raka piersi, bo jeśli to uznamy za prawdę to zamkniemy sobie drogę do zmian prowadzących do wyleczenia tej choroby - wspomniał też nieprzewidywalnośc skutków leczenia pacjentów z różnym zaawansowaniem choroby; definicji przerzutowego raka piersi; współczesnego myślenia dotyczącego wczesnego wykrywania przerzutów - w tej prezentacji padło dosyć kontrowersyjne moim zdaniem stwierdzenie, że wczesna wykrywalność przerzutów nie przedłuża czasu przeżycie pacjenta, a stąd można wysnuć prosty wniosek, że lepiej aby pacjent dowiedział się przerzutach jak najpóźniej, czyli lepiej go nie diagnozować (????)
Blok wystąpień lekarzy zakończyła prezentacja dotycząca roli wytycznych w leczeniu przerzutowego raka piersi. Tych wytycznych jest wiele. Chciałabym tu przytoczyć te, po które sięgnęłam po przyjeździe z konferencji,a są one opublikowane na internetowej stronie ESMO (Europejskiej Organizacji Raka)

Wytyczne ESMO dotyczące przerzutowego raka piersi

W leczenie pacjentów z przerzutowym rakiem piersi powinien być zaangażowany współpracujący ze sobą zespół specjalistów z kilku dziedzin onkologii, a pacjenci powinni otrzymać odpowiednio zindywidualizowane, związane z objawami, wsparcie psychologiczne w ramach rutynowej opieki.
Istnieje niewiele sprawdzonych standardów dotyczących opieki w radzeniu sobie z przerzutowym rakiem piersi, dlatego dobrze zaplanowane, niezależne, zorientowane na przyszłość, badania są priorytetem
Znaczna większość przypadków przerzutowego raka piersi jest nieuleczalna, dlatego główny nacisk jest położony na opiekę paliatywną, która ma na celu utrzymanie lub poprawę jakości życia i możliwość przedłużenia przeżycia.
Realistyczne cele leczenia powinny zostać omówione z pacjentką i jej rodziną od początku i pacjent powinien zostać zachęcony do aktywnego udziału we wszystkich decyzjach. Wola pacjenta powinna być zawsze brana pod uwagę.
Może istnieć potrzeba, aby koordynacja i ciągłość opieki była zapewniona przez wyspecjalizowaną pielęgniarkę.
Wybór systemowego leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem piersi zawiera leczenie hormonalne, chemioterapię i leczenie celowanie takie jak transtuzumab, bevacizumab i lapatinib.
Wybór leczenia powinien zostać dokonany po rozpatrzeniu takich czynników jak |poprzednie leczenia i reakcja na nie, okres wolny od choroby, reakcja na leczenie hormonalne, obecność receptora HER2, obciążenie chorobowe (określone jako ilość i rodzaj miejsc przerzutów), obecność menopauzy, wiek biologiczny i choroby współistniejące (łącznie z dysfunkcja organów), sposób bycia, potrzeba natychmiastowego zapanowania nad chorobą czy objawami, socjoekonomiczne i psychologiczne czynniki, preferencje pacjenta i dostępność leczenia w jego kraju.
Wola pacjenta powinna być zawsze brana pod uwagę nie tylko w kwestii doboru leczenia, ale także sposobu podawania leków.
Dla większości pacjentów długość przeżycia jest wynikiem bądź sekwencyjnego zastosowania pojedynczego cytostatyku, który jest alternatywny do chemioterapii łączonej. Wybór pomiędzy tymi dwoma sposobami leczenia powinien przede wszystkim zostać dokonany po rozważeniu potrzeby natychmiastowej i zdecydowanej odpowiedzi na leczenie oraz jakości życia.
Długość każdego cyklu i ilość cykli powinna być dostosowana do każdego pacjenta.
Radioterapia jest integralną częścią leczenia paliatywnego. Najczęstsze wskazania do radioterapii paliatywnej to przerzuty w kościach, które powodują ból albo niosą ze sobą ryzyko złamania i neurologicznych komplikacji,przerzuty w mózgu (wykazano, że u pacjentów z pojedynczą lub niewielką ilością zmian radiochirurgia sterotaktyczna może zostać zastosowana z równie dobrym , albo lepszym powodzeniem do miejscowego zahamowania przerzutów i mniejszą ilością skutków ubocznych niż całościowa radioterapia mózgu), bolesne zmiany w tkance miękkiej.
U pacjentów z ograniczonym obszarem przerzutów można rozważyć zabieg chirurgiczny albo radykalną radioterapię
Bisfosfoniany powinny być zastosowane w leczeniu hiperkalcemii i klinicznie stwierdzonych przerzutów w kościach (żeby złagodzić objawy i zmniejszyć ryzyko złamań)
Nie stwierdzono, od kiedy i jak długo należy podawać bisfosfoniany.
Wybór leku, rozpoczęcie podawania, optymalny okres podawania, sposób podawania i skutki uboczne maja znaczące konsekwencje dla stylu życia pacjenta, a szczególnie dla jego dostosowania się do leczenia. Sprawdzanie akceptacji i przystosowania się do leczenia jest bardzo istotne, i w miarę możliwości należy proponować pacjentowi wybór.

Prezentacja dotycząca wytycznych zakończyła pierwszy dzień konferencji.

Kolejny dzień rozpoczął się od prezentacji pacjentek ze zdiagnozowanymi przerzutami, po czym zabrały głos osoby reprezentujące organizacje działające na rzecz pacjentów. Chciałabym w tym miejscu podzielić się informacjami, które uzyskałam dzięki ich prezentacjom.

Elizabeth Reed z Wielkiej Brytanii przedstawiła opracowane standardy opieki dla osób z przerzutowym rakiem piersi, zgodnie, z którymi każdy pacjent ze zdiagnozowanym rakiem piersi powinien otrzymać jak najlepsze leczenie, informacje i wsparcie.
Jako pacjent z przerzutowym rakiem piersi powinieneś
1. mieć dostęp do przeszkolonej pielęgniarki w momencie diagnozy jak i leczenia. Opiekująca się pacjentem pielęgniarka powinna mieć wiedzę dotyczącą choroby, leczenia i potrzeb pacjenta odnośnie wsparcia. Koordynuje ona opiekę, działa w twoim imieniu, dostarcza ci wsparcia i informacji
2. mieć zapewnione całościowe podejście do opieki nad tobą. Wszyscy medyczni profesjonaliści, którzy biorą opiekują się tobą powinni spotykać się regularnie, żeby omawiać twój przypadek po to, żebyś otrzymał najlepsza opiekę. W skład tego zespołu powinni wchodzić zarówno onkolodzy jak i grupa opieki paliatywnej
3. doświadczać kontynuacji opieki pomiędzy szpitalem i rejonową służbą zdrowia. Kontakt pomiędzy zespołem zajmującym się twoim leczeniem w szpitalu i twoim lekarzem rodzinnym powinien być w miarę możliwości sprawny
4. otrzymywać na czas informacje dotyczące planu opieki, a także wszystkich aspektów twojego leczenia i opieki, zarówno w formie słownej jak i pisemnej. Powinieneś mieć jasność, co do celu twojego leczenia, skutków ubocznych i potencjalnego wpływu leczenia na twoje samopoczucie. Twoje potrzeby dotyczące informacji powinny być regularnie sprawdzane, a podczas dostarczania informacji zapewnione wsparcie.
5. mieć regularnie sprawdzane samopoczucie emocjonalne i mieć dostęp do odpowiedniego dla ciebie psychologicznego wsparcia, kiedy tego potrzebujesz, a szczególnie w momencie diagnozy, kiedy następuje postęp choroby i pod koniec każdego cyklu leczenia.
6. mieć dostęp do informacji dotyczących możliwości wsparcia w kraju i w regionie. W ramach tego wsparcia powinna znaleźć się możliwość spotkania lub rozmowy z innymi pacjentami w podobnej sytuacji, przez Internet, telefon, albo osobiście.
7. mieć dostęp do fachowej wiedzy dotyczącej opieki paliatywnej, zapanowania nad i radzenia sobie z dokuczliwymi objawami. Powinieneś otrzymać w odpowiednim momencie informacje dotyczące opieki pod koniec życia
8. mieć dostęp do wsparcia i wskazówek dotyczących rozmów z partnerami i rodziną, przyjaciółmi i dziećmi, o tym jak to jest- żyć z przerzutowym rakiem piersi i jak to wpływa na innych. Potrzeba wsparcia i informacji dla twojego partnera i rodziny powinna być oceniona osobno od twojej, przez specjalistę opieki zdrowotnej zajmującym się twoją opieką. Twoi bliscy powinni otrzymać wskazówki dotyczące źródeł informacji i wsparcia przeznaczonego specjalnie dla nich.
9. mieć dostęp do porady specjalistycznej w dziedzinie finansów i zatrudnienia dotyczących praw jakie przysługują w twojej konkretnej sytuacji
10. mieć dostęp do odpowiedniego leczenia i być poinformowanym o dostępności badań klinicznych do których możesz się kwalifikować zanim nastąpi rozpoczęcie lub zmiana twojego leczenia.

Następnie Ingrid Kössler ze Szwecji przedstawiła pięciopunktowy plan poprawy sytuacji pacjentów z przerzutowym rakiem piersi. Według tego planu każde państwo powinno mieć kompletny zapis przypadków zachorowań na raka, którego finansowanie powinno być z wyprzedzeniem zabezpieczone. Dane powinny być publikowane przynajmniej raz w roku i powinny zawierać liczbę niedawno zdiagnozowanych pacjentów z przerzutowym rakiem piersi i liczbę żyjących pacjentów zdiagnozowanych wcześniej, Rodzaj leczenia, któremu poddany jest każdy z pacjentów i przyczyny śmierci tych pacjentów. Przy powtórnej diagnozie, cechy nowotworu powinny zostać ponownie określone i udokumentowane w momencie zdiagnozowania przerzutów, niezależnie od wcześniejszego rozpoznania histopatologicznego.
Powinny istnieć wytyczne dotyczące leczenia i opieki nad pacjentami. Ogólnokrajowe wytyczne dotyczące postępowania w przypadkach przerzutowego raka piersi powinny odzwierciedlać bieżące międzynarodowe standardy. Pacjenci z wcześniejszą diagnozą raka piersi powinni mieć szybszy dostęp do zespołu specjalistów, jeśli symptomy u nich sugerują nawrót choroby. Powinien istnieć zapis otrzymanego leczenia i opieki a jego wdrożenie sprawdzone.

Każdy pacjent powinien otrzymać optymalne leczenie dopasowane do jego konkretnej sytuacji. Wszyscy lekarze powinni mieć wiedzę dotycząca symptomów przerzutowego raka piersi Każde leczenie powinno być zindywidualizowane, dopasowane do poszczególnego pacjenta i cech jego nowotworu i odzwierciedlać bieżące międzynarodowe standardy. Dostęp do opieki powinien być zapewniony dla osób, dla których jest on społecznie utrudniony (na przykład dla mniejszości etnicznych czy osób w rejonach wiejskich. Powinny istnieć procedury przyspieszające dostęp do nowego leczenia.
Objawy i skutki uboczne powinny być skutecznie opanowane tak, aby umożliwić pacjentowi pełne i aktywne życie. Badania kliniczne nowego leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem piersi powinny zawierać wyniki dotyczące istotnych kwestii, na przykład jakości życia. Ból i inne objawy powinny być opanowane zanim się nasilą Powinno się zapobiegać złamaniom, a te, które wystąpiły, powinny być skutecznie opanowane tak, aby zapobiec niepełnosprawności Jakość życia pacjenta powinna być regularnie monitorowana przy użyciu metod, które należałoby w przyszłości rozbudować - szczególnie dla pacjentów z przerzutowym rakiem piersi.
Informacja i wsparcie powinny być dostępne i zorientowane na pacjenta. Wsparcie psychologiczne powinno być umożliwione pacjentom i ich rodzinom, którzy tego potrzebują.
Powinien istnieć system wsparcia ułatwiający codzienne życie pacjentów. Pacjent powinien otrzymać pisemny plan opieki, który byłby uaktualniany w zależności od zmieniających się okoliczności. Tam gdzie jest to dostępne, informacje dotyczące grup pacjenckich i programów wzajemnego wsparcia powinny być zapienione jako rutynowa procedura.

Powyższe propozycje zostały uznane za ideał, do którego należy dążyć, chociażby na zasadzie kropli, która drąży skałę.

W ostatnim bloku wystąpień zabrali głos psychologowie. I tutaj zwrócono uwagę między innymi na nadal kulejąca komunikację pomiędzy lekarzem i pacjentem, która jest obszarem wymagającym zamian, a także na niedostateczne zaplecze psychologiczne dotyczące wsparcia dla rodzin pacjentów dotkniętych chorobą nowotworową.

W podsumowaniu konferencji znalazły się ogólne wnioski dotyczące potrzeby zbudowania bazy danych zawierającej liczbę pacjentów z przerzutowym rakiem piersi w danym kraju, zapełnienia luki informacyjnej dla nich, ustanowienia dnia 13 października międzynarodowym dniem pacjenta z przerzutowym rakiem piersi.

Powyższe wnioski są wskazówką do dalszego działania na rzecz pacjentów z przerzutowym rakiem piersi.

 

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Autor

Aneta Wojtasik (aneta)

Forum

  • ailimes (offline)

     

    Avatar

    2011-01-03 23:27:36
     

    Piękne Anetko sprawozdanie z konferencji, ale jeszcze daleko nam w Polsce do realizacji tych założeń. Onkologów mamy wyśmienitych, ale niestety wszystko rozchodzi się o pieniążki.
  • aneta (offline)

     

    Avatar

    2011-01-04 10:21:08
     

    no niestety Emilko, pieniądze to podstawa przy realizacji tych założeń, ale na pewno każda pacjentka czułaby się lepiej, gdyby miała przydzieloną kompetentą pielęgniarkę, która by ja prowadziła prz...
  • kesy (offline)

     

    Avatar

    2011-02-27 22:49:06
     

    My w Polsce to możemy tylko śnić, o leczeniu jakie nam śię powinno zapewnić. Porównując inne panstwa to my jesteśmy het, i dlatego jest taka duża umieralność. W telewizji ćiągle słyszymy walkę pacj...

Poczytaj również