Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2009-11-24 00:00:00

Czwarta Konferencja Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi

W dniach 24-25 października 2009 w Monachium już po raz czwarty odbyła się Konferencja Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi (EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION).
Koalicja  ECPC powstała w 2003 roku i reprezentuje interesy wszystkich stowarzyszeń pacjentów chorych na choroby nowotworowe, zarówno tych dotkniętych najczęstszymi jak    i rzadszymi nowotworami. Została utworzona w celu reprezentowania poglądów i potrzeb pacjentów chorych na raka w europejskiej debacie zdrowotnej oraz wymiany najlepszych doświadczeń z praktyki.
 

Koalicja ECPC dąży do postępu w dziedzinie profilaktyki, badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki i najlepszych metod leczenia. Jej celem jest zmniejszanie rozbieżności i nierówności w obrębie Unii Europejskiej. Koalicja zmierza do tego, aby prawodawcy, politycy, pracownicy służby zdrowia, media i opinia publiczna dostrzegli problem chorób nowotworowych i konieczność wspólnych działań na rzecz zmniejszenia liczby niepotrzebnych zgonów i cierpień.
Z hasłem „Nic o nas bez nas”  (Nothing About Us Without Us) ECPC zrzesza ponad 300 organizacji pacjenckich w 41 krajach w tym z 27 państw członkowskich Unii Europejskiej.
Koalicja ECPC współpracuje z następującymi instytucjami UE: Komisją, Parlamentem, Radą i Agendą ds. Oceny Produktów Leczniczych (EMEA).
Cele statutowe ECPC to między innymi:
    -Zapewnienie poszanowanie i wzmacniania podstawowych praw pacjentów z chorobami nowotworowymi.
    -Zwiększanie reprezentacji pacjentów z chorobami nowotworowymi oraz ich wpływu na podejmowanie decyzji na najwyższym krajowym i europejskim poziomie, we wszystkich dziedzinach, jakie mogą wpływać na ich zdrowie.
    -Umożliwienie pacjentom bycia prawdziwymi partnerami w systemie opieki zdrowotnej.
    -Uzyskanie szybkiego dostępu do właściwych i dokładnych metod profilaktyki, diagnostyki medycznej, leczenia i opieki w tym opieki psychologiczno-społecznej.
    -Zachęcanie do populacyjnych programów przesiewowych, zgodnych z wytycznymi europejskimi dotyczącymi jakości.
    -Promowanie postępu w badaniach nad chorobami nowotworowymi, uwzględniających wszystkie stosowne informacje dotyczące właściwie zaprojektowanych badań klinicznych i w miarę możliwości, prawo do udziału w nich.
    - Zwiększanie zakresu interdyscyplinarnych szkoleń dla personelu medycznego.

Konferencja w Monachium miała na celu podkreślenie tego, w jaki sposób organizacje pacjenckie mogą wyrażać swoje opinie i jak spowodować aby były one dostrzegane przez decydentów europejskich, jakich używać argumentów w debacie na temat chorób nowotworowych. Na konferencji przedstawiono również wytyczne i najlepsze istniejące sposoby i efektywne strategie tworzenia wsparcia na każdym szczeblu politycznym i w życiu publicznym.
Konferencja zgromadziła ponad 110 uczestników, którzy podczas dwóch dni obrad wysłuchali szeregu wykładów. Prelegenci z różnych krajów i organizacji opisywali swoje doświadczenia w pracy nad zmianą rzeczywistości pacjentów w ich krajach, nad poprawą dostępu do informacji, sposobu traktowania pacjentów oraz zapewnienia równego dostępu do leczenia i podstawowych praw.
Obrady dotyczyły między innymi:
    -Wspólnych działań na rzecz walki z rakiem, na poziomie europejskim.
Profesor Michael Coleman zreferował dane epidemiologiczne dotyczące nowotworów złośliwych w Europie. Przedstawił Światową Deklarację Walki z Rakiem zawierającą cele, które powinny być zrealizowane do roku 2020. Podkreślił wagę wiarygodnych rejestrów raka.
 Lynn Faulds Wood (Przewodnicząca ECPC) opowiedziała o europejskim partnerstwie na rzecz działań w walce z rakiem.
29.09.2009 ponad 300 rożnych organizacji pacjenckich oraz innych osób związanych z tematyką nowotworową zgromadziło się w Brukseli i oficjalnie zainicjowało Europejskie Partnerstwo na Rzecz Działań w Walce z Rakiem. ECPC była bardzo mocno zaangażowana we wszelkie prace przygotowawcze oraz powołanie dożycia tej organizacji.
Dyrektor Stowarzyszenia Europejskiej Ligii Raka (ECL) Wendy Tse Yared mówiła o Europejskim Kodeksie Walki z Rakiem oraz o roli organizacji pacjenckich.
    -Dostępu do leczenia oraz wyceny leków
Mówiono o cenach leków, refundacji, o lekach innowacyjnych i ich dostępności dla pacjentów, o tym jak zwiększyć rolę pacjentów we współdecydowaniu o sposobie leczenia. Przedstawiono schemat działania systemu Oceny Technologii Medycznych (Health Technology Assessment)
    -Doświadczeń z działań w różnych krajach
 W tej części pani Prezydentowa Jolanta Kwaśniewska opowiedziała  o swoich doświadczeniach z działania w Fundacji „Porozumienie bez barier”. Myślą przewodnią prezentacji były słowa: „Co więcej powinniśmy zrobić dla naszych dzieci”. Fundacja podejmowała szereg akcji i kampanii na rzecz chorych dzieci: wyposażenie szpitali dziecięcych w specjalistyczne urządzenia, budowa Kliniki Onkologii i Hematologii w Gdańsku, odnowienie i dekoracja dziecięcych sal szpitalnych, przygotowanie i stworzenie europejskich standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi.
 Katii Apostidis z Grecji zreferowała jak wygląda przestrzeganie praw pacjenta, dostęp do opieki medycznej oraz sytuacja chorego w tym kraju. Zapoznała słuchaczy z działalnością greckich organizacji pacjenckich.
Pozostali prelegenci przedstawili sytuację pacjenta oraz organizacji pacjenckich w swoich krajach.
        -  Wspierania pacjentów z chorobami nowotworowymi
Jan Geissler (Dyrektor ECPC) podkreślił rolę Internetu i Społecznych Mediów w działalności organizacji pacjenckich i wspieraniu pacjentów. Liczba osób w Europie korzystających z zasobów Internetu rośnie z roku na rok a dostęp do najnowszych informacji o leczeniu staje się coraz szybszy i prostszy. Wzajemne wspieranie się pacjentów na forach dyskusyjnych odgrywa coraz większą rolę psychoterapeutyczną.
Ponadto odbyły się trzy panele dyskusyjne:
    -  Zasady współpracy pomiędzy organizacjami pacjenckimi a firmami farmaceutycznymi (Code of Practise)
    - Wykorzystanie polityki Unii Europejskiej jako narzędzia do kształtowania strategii walki z rakiem w danym kraju
    -  Choroby nowotworowe a zatrudnienie.

Konferencję zakończył i podsumował członek Parlamentu Europejskiego Alojz Peterle (pierwszy demokratycznie wybrany premier Słowenii).

Z ramienia Federacji Amazonek w Konferencji uczestniczyły Prezes Krystyna Wechmann, Sekretarz Dorota Kurdusiewicz oraz reprezentant zarządu portalu Amazonki.Net Beata Wróblewska Bujak.

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Autor

Beata Wróblewska Bujak Dorota Kurdusiewicz

Poczytaj również

  • Avatar

    2017-12-08 10:11:36

    Jakie powinno być zastosowane dalsze leczenie

    Jestem obustronną amazonką, po operacjach dwóch niezależnych raków piersi, które wystąpiły w odstępie...
  • Avatar

    2017-12-04 22:56:19

    Interpretacja przypadku

    Mama ma 59 lat. Stwierdzono u niej nowotwór złośliwy piersi prawej IV (rozsiew do wątroby i kości - badanie PET- CT...
  • Avatar

    2017-12-04 22:53:45

    Skutki uboczne stosowania Letrozolu

    Moje pytanie dotyczy Letrozolu. Jestem po operacji oszczędzającej lewej piersi. Rak hormonozależny. Od marca br. do...