Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

monik (offline)

Post #1

20-04-2017 - 16:24:00

Łódź 

dawno mnie tu nie było, coś się zagoniłam - w pozytywnym sensie rzecz jasna niedowiarek przyjmuje sobie mój zestawik perjata + herceptyna - zestawik chyba numer już 48 lub 49 meloman i mam się całkiem nieźle - o jej co ja piszę - mam się znakomicie! Ostatnio tomograf, usg brzucha, piersi, węzłów - wszystko gra! zapomniałam jeszcze o echo serca ale już mi kiedyś kardiolog powiedział, że jak mnie kardiotoksyczność jeszcze nie dopadła po tych lekach to juz nie powinna... tego się będę trzymać.... pozdrawiam Was!

monik (offline)

Post #2

20-04-2017 - 16:24:14

Łódź 

duży uśmiech

dzennifer (offline)

Post #3

20-04-2017 - 16:27:26

Chełmek 

cześć. Odważyłam się tutaj napisać , chociaż ciężko mi . Jestem leczona paliatywnie. Mam 35 lat . Z tego co czytam - to łagodzenie objawów nie leczenie - jestem przerażona. Mój rak powrócił w miesiąc po leczeniu - poprzedniego - lub był ze mną cały czas. Nie myślę o tym na codzień - bóle przeszły - po pierwszej chemii. Mam potrójnie negatywnego - boje się ... czy naprawdę mi zostało już niewiele z życia??? Jak ja mam rozmawiać z synkiem - on w maju kończy 5 lat ...Jestem dla niego ważna. Czy jest tutaj ktoś taki jak ja????

dziubas (offline)

Post #4

20-04-2017 - 16:33:39

Gdańsk 

dzennifer! sercepociesza



lulu (offline)

Post #5

20-04-2017 - 22:24:42

k/Kwidzyna 

Leczenie paliatywne nie zawsze oznacza to o czym piszesz. Nikt z nas nie wie kiedy i co zadziała. miejmy nadzieję, że u Ciebie właściwie zadziała chemia.



Na Forum od 07 lutego 2008
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Al_la (offline)

Post #6

21-04-2017 - 10:53:04

k/Warszawy 

Dzennifer, gdzie masz te przerzuty? Do jakiego narządu?



W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho



Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Tomasz. (offline)

Post #7

21-04-2017 - 13:34:18

Pruszków 

Cytuj
dzennifer
cześć. Odważyłam się tutaj napisać , chociaż ciężko mi . Jestem leczona paliatywnie. Mam 35 lat . Z tego co czytam - to łagodzenie objawów nie leczenie -
NIEPRAWDA.
Leczenie paliatywne to leczenie nacechowane na chorobę - czyli terapeutyczne (przeciwrakowe) - z tym, że z powodu rozsiania nie jest możliwe wyleczenie.
Łagodzenie objawów to leczenie OBJAWOWE. Stosuje się je wtedy gdy leczenia paliatywnego zastosować nie można (najczęsciej wtedy, gdy jest niewydolność wielonarządowa i leczenia paliatywnego zastosować nie można).
Póki są warunki do leczenia systemowego i celowanego (np. w rakach hormonalnie zależnych, HER2 dodatnich, z przerzutami do kośćca- dodatkowo stosuje się inne leki (nie cytostatyki) celem działania przyczynowego na nowotwór).
Do tego dochodzi paliatywna radioterapia.
Trzeba się oswoić z chorobą i podjąć walkę. Póki leczenie przeciwrakowe jest możliwe do zastosowania to karty są w grze!

berni (offline)

Post #8

26-04-2017 - 09:33:46

Gryfino 

Witam po długiej przerwie. Od wczoraj moja diagnoza brzmi rak rozsiany ( płuca i kości). Proszę o kontakt osoby, które są w takiej sytuacji. Jak na razie nie mogę się pozbierać...



Tomasz. (offline)

Post #9

26-04-2017 - 11:57:49

Pruszków 

W razie przerzutów do kośćca - kwas zolendronowy - świetne rezultaty, małe obciążenie dla ustroju. Pytanie- czy stwierdzenie rozsiania było w czasie leczenia (zażywania) inhibitorów aromatazy? Czy te leki były stosowane w menopauzie (naturalnej, farmakologicznej, radiologicznej, owariektomii)?? Jaki był schemat chemioterapii pooperacyjnej?

berni (offline)

Post #10

26-04-2017 - 15:12:30

Gryfino 

Tomasz, dziękuję za odpowiedź i jednocześnie odpowiadam na pytania - stwierdzenie rozsiania nastąpiło 4 miesiące po zakończeniu hormonoterapii - arimidexem . Menopauza farmakologiczna ( po chemioterapii). Schemat leczenia był 6x AC.



agnieszka30 (offline)

Post #11

26-04-2017 - 15:25:31

Będzin 

Witaj Berni mam taką samą diagnozę. Od 2lat wiem o przerzutach do kosci a od 8 miesiecy na pluca. Jak chcesz cos wiedziec, to smialo pytaj. Pozdrawiam

Tomasz. (offline)

Post #12

26-04-2017 - 17:10:30

Pruszków 

Cytuj
berni
Tomasz, dziękuję za odpowiedź i jednocześnie odpowiadam na pytania - stwierdzenie rozsiania nastąpiło 4 miesiące po zakończeniu hormonoterapii - arimidexem .
To jest przykład dla tych chorych na raka hormonozależnego, które myślą o przerwaniu terapii (wcześniejszym zakończeniu, ciąży).
Chemioterapia AC niestety nie zniszczyła przerzutów a one się odezwały i zaczęły rosnąć, gdy cugle leczenia zostały spuszczone.
Ja bym włączył fluwestrant (Faslodex) i kwas zolendronowy. I obserwował, czy stabilizacja choroby jest utrzymana. Myślałbym o chemioterapii tylko wtedy, gdyby odpowiedż na Fasloxex była niedostateczna.

berni (offline)

Post #13

26-04-2017 - 18:45:34

Gryfino 

Tomaszu, jak zasugerować lekarzowi taki zestaw? Nadmienię, że prosiłam o przedłużenie do 10 lat hormonoterapii, ale moja onkolog odmówiła.



Tomasz. (offline)

Post #14

26-04-2017 - 20:15:42

Pruszków 

Zmienić onkologa. Poczytaj [onkologia.mp.pl]
Jest światowy trend do stosowania tzw. hormonoterapii w rakach luminalnych - nawet w razie progresji - stosuje się leki przełamujące hormonoporność. Chemioterapia tam, gdzie jest to niezbędne.

berni (offline)

Post #15

26-04-2017 - 20:53:24

Gryfino 

Artykuł wspaniały i pokrzepia na duchu, dziękuję i mam nadzieję, że jutro w ZCO sobie poradzę. Pozdrawiam serdecznie.



ira (offline)

Post #16

26-04-2017 - 21:07:18

 

Cytuj
berni
Jak na razie nie mogę się pozbierać...

No, dostaje się siekierką w łepetynę załamka
Ja mam tak, że muszę sobie wszystko poukładać, przemyśleć. A potem -z górkami, dołkami- ale jakoś się żyje pociesza



DanaPar (offline)

Post #17

27-04-2017 - 13:44:47

Police 

Ira, Berni przytulam pociesza
Trudne przed Wami, ale wiara czyni cuda, a resztę dopełni leczenie
Mam koleżankę, która, co prawda ca co 2 lata boryka z kolejnym przypomnieniem o sobie nieproszonego gościa (był już w płucach, żebrach, kręgosłupie, wątrobie i Bóg wie gdzie jeszcze). Zachorowała kilka lat przede mną. Gdy ja zachorowałam walczyła już z przerzutem. Poznałam ją, gdy była po wstawieniu czegoś tam z tytanu do kręgosłupa. Czuła się w tym czasie okropnie. Zjedzenie bułki i wypicie jogurtu, zajmowało jej pół dnia.
W porównaniu do tamtego czasu (sprzed ponad 11 lat) dziś wygląda dobrze, funkcjonuje normalnie.
Leczy się nie w ZCO tylko na Pomorzanach. Wiem, że podpisywała kiedyś zgodę na terapie eksperymentalne. Czy jej samopoczucie dzisiaj zawdzięcza temu, czy głębokiej wierze i modlitwie

Berni, kto Ciebie prowadzi? Sugerowałbym konsultacje z dr Talerczyk. Choć pewnie, jeśli jesteś u kogoś innego, to i tak z nią konsultują (Jest woj. konsultantem)
Dziewczyny trzymam kciuki, byście pokonały strach i dały popalić gadowi



berni (offline)

Post #18

27-04-2017 - 14:42:20

Gryfino 

Witam, właśnie wróciłam z ZCO z konsultacji. Moja dr zaproponował leczenie chemią o nazwie Myocet plus kwas zolendronowy. Konsultowała mój przypadek ze swoją szefową i stała przy swoim. Tomaszu, wtedy przytoczyłam Twoją propozycje powołując się na artykuł o światowych standardach leczenia nowotworów piersi hormonozależnych. Dr mnie wysłuchała i dalej prowadziła wywiad na temat chorób przewlekłych na które się leczę. I tu na moją odpowiedź o migotaniu przedsionków odpuściła ten Myocet i zgodziła się Faslodex.
Tak więc kolejny raz dziękuję za podpowiedzi i mam nadzieję, że leczenie przyniesie poprawę mojego stanu.
Zaczynam już jutro i wracam do pracy z pozytywnym nastawieniem. Wyniki wszystkie z krwi wyszły bardzo dobre ( nie ma wapna we krwi, markery w normie i wszystko ok). Raz jeszcze dziękuję i pozdrawiam kwiatek



Tomasz. (offline)

Post #19

27-04-2017 - 15:22:02

Pruszków 

Samo migotanie przedsionków to nie powód aby rezygnować z antracyklin liposomalnych - jeśli jest taka konieczność. Przeciwwskazaniem jest choroba na poziomie kardiomiocytów - zwłaszcza, gdy dochodzi do rozstrzeni i upośledzenia kurczliwości. Tu takiej konieczności nie ma więc dobrze się stało, że Myocet został odpuszczony, na poparcie jest też nieskuteczność schematu AC- więc m.in. adriamycyny - składnika Myocet-u. Powiem więcej- nie oznacza to berni że i.aromatazy są nieskuteczne - można będzie do nich wrócić (tylko do steroidowego- Symexu) za jakiś czas- progresja była bowiem po zakończeniu terapii, a nie w jej trakcie. Więc Faslodex + kwas zolendronowy to najoptymalniejsze rozwiązania doa Ciebie, berni.

berni (offline)

Post #20

27-04-2017 - 20:42:53

Gryfino 

buziakbuzkikwiatek



blankaIn (offline)

Post #21

27-04-2017 - 21:48:01

Warszawa 

Wiecie co, w TK (oprócz przerzutów do kosci standardowo) pojawiły się powiększone węzły w prawym nadobojczyku...zawsze miały 7mm a teraz 11mm. Po miesiącu zrobione USG i to samo "w okolicy nadobojczykowej kilka hypoechogenicznych podejrzanych węzłów chłonnych, największy 11mmm."
Reszta narządów czysta.

pytałam opisującego po TK, pytałam pani wykonującej USG, pytałam onkolog - czy to oznacza progresję, czy te węzły wskazują na meta czy są tylko odczynowe, po infekcji, czy maja inny kształt i kurna nikt nie daje mi odpowiedzi oprócz "no są podejrzane"...tyle.

Mi to pachnie progresją...czy dobrze myślę, że powinna być zastosowana radioterapia, i przejście z tamoxifenu na Letrozol (mam wycięte jajniki czyli od roku postmenopausalna i od roku na TAM)?



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. Obecnie: Tamoxifen i Zometa.

DanaPar (offline)

Post #22

27-04-2017 - 22:03:48

Police 

Nie wiem, czy robi się biopsję tych węzłów. Może warto o to spytać i sobie wyjaśnić
Mnie raka wykryli w węzłach pachowych. Pierwsza obserwacja, może to odczyn po infekcyjny (15 mm) miałam przyjść po miesiącu, jak będzie się utrzymywać, to zrobią mi biopsje



blankaIn (offline)

Post #23

27-04-2017 - 22:19:49

Warszawa 

Biopsja średnio mi pasowała tych węzłów ale zapytałam, i potwierdzili że w tych okolicach tkanka jest bardzo ukrwiona itd i że wezeł za mały (11mm) i biopsja raczej odpada. One śą przytchawiczne, między gardłem a obojczykiem. No i problem w tym że sa miesiąc po tomografii, więc już to nie wygląda na infekcję...Rok leczenia TAMoxifenem i już problem, eeh.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. Obecnie: Tamoxifen i Zometa.

Al_la (offline)

Post #24

27-04-2017 - 23:12:20

k/Warszawy 

Pisałam to już kilkakrotnie, ale powtórzę duży uśmiech
Pewnie ze 3 lata temu miałam powiększony węzeł chłonny nadobojczykowy (chyba 9 mm miał wzrostu). Na USG wyglądał podejrzanie, bo miał inny kształt i brak zatoki tłuszczowej. Radiolog napisała, że proponuje wycięcie i zbadanie. Chirurg nie zgodził się wycinać, bo powiedział, że nie ma pewności iż trafi na ten węzeł, a mnie tylko okaleczy i zaproponował biopsję. Pani radiolog (ta sama, która mi robiła USG) nie zgodziła się na wykonanie biopsji argumentując, że może nie trafić w węzeł, albo nie trafi w ewentualne komórki nowotworowe i wyjdzie błędny wynik i odesłała mnie do onkologa duży uśmiech
Onkolog bezradna wysłała mnie na PET-a. PET "widział" dużo węzełków na szyi (prawidłowych), a tego podejrzanego w ogóle nie widział. Onkolog zaleciła obserwację i powtórzenie USG za 3 mies. Wyszło to samo, czyli podejrzany węzeł. I taki podejrzany jest do dziś, nawet ostatnio się skulił o 2 mm duży uśmiech



W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho



Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

blankaIn (offline)

Post #25

28-04-2017 - 09:06:32

Warszawa 

No Ala, twój wpis jak podmuch wiatru w żagle. Powiem o tym swojej onkolog, może to ją naprowadzi (zdaje się jest to ta sama która Ciebie prowadziłasmiling smiley. Z drugiej strony nie chciałabym dopuścić do dalszego rozsiewu przez jeden głupi węzeł bo nie chciałam go naświetlać...lol

pozdrówka



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. Obecnie: Tamoxifen i Zometa.

Al_la (offline)

Post #26

28-04-2017 - 11:29:36

k/Warszawy 

Jeśli ta sama, to możesz jej dać mój przykład. Na pewno pamięta, bo od tamtej pory daje mi raz w roku skierowanie na USG wszystkich węzłów po obu stronach.
Wygląda na to, że w tym węźle był kiedyś stan zapalny i albo zwapniał, albo zwłókniał. Na USG go widać, a PET nie widzi, bo nie ma w nim procesu metabolicznego.



W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho



Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

anusia95015 (offline)

Post #27

28-04-2017 - 15:50:52

 

Moja mama odeszła dzis w nocy. Dziękuję za prawie 6 lat na forum. Głównie jako czytelnik.

marzusia (offline)

Post #28

28-04-2017 - 17:18:20

Cieszyn 

Bardzo współczuję,niech odpoczywa w pokoju,

kinga0903 (offline)

Post #29

28-04-2017 - 17:44:58

Rzeszów  

Witam Dziewczyny.

Nie wiem gdzie zamieścić moje pytanie,ale może rozwiejecie moje wątpliwości .

Nurtuje mnie jeszcze jedno; Na forum czytam wpis Profesora Wysockiego cytuję : PRZERZUTY DO WĘZŁÓW CHŁONNYCH NADOBOJCZYKOWYCH ŚWIADCZĄ O TYM, ŻE NIE MA MOŻLIWOŚCI CAŁKOWITEGO WYLECZENIA CHOREJ.

Czyli jak to jest ? Mam szanse jeszcze czy nie ?

marzusia (offline)

Post #30

28-04-2017 - 17:59:04

Cieszyn 

Spokojnie, znam osobiście osobę, która miała zajęte węzły nadobojczykowe, po chemioterapii przedoperacyjnej wszystko zniknęło, jest 5 lat po mastektomii i wszystko ok. Jest na naszym forum ale już tu nie zagląda. Nie wiem czy się nie mylę ale chyba metka też była w takiej sytuacji
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 199
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 3503 dnia 20-09-2016