Neuropatia po chemioterapii bezradny

Wysłane przez ewcia20066 

ewcia20066 (offline)

Post #1

05-08-2012 - 21:07:43

 

W czasie chemioterapii Docetaxelem(wcześniej po CAF 2)wystąpiły u mnie bardzo silne objawy mrowienia i drętwienia kończyn.Palce rąk niemiłosiernie bolały.Były bardzo tkliwe na dotyk.Nie potrafiłam niczego utrzymac w dłoniach.
Stopy obu nóg zdrętwiałe,bez czucia do połowy.Palce przy każdej próbie wstania powodujące ogromny ból.
Każdy krok powodował czasem,wycie z bólu.W domu,po 13-tu schodach"schodziłam"na pupie...w ten sam sposób,wchodząc.
Moj onkolog ,chcąc w jakiś sposób polepszyć mój komfort życia zalecił..Thiogamma 600 .[www.doz.pl]...
W tzw.między czasie przyjmowałam duże dawki magnezu,Apap-u extra.Jednak nie poprawiło to zbytnio mojego samopoczucia i nie minęły dolegliwości,związane z coraz bardziej postępującą neuropatią.

Zaproponował mi zatem inny,ponoć bardziej skuteczny lek,chociaż nie tani(14 kapsułek kosztuje ok.70,-)...Lyrica 75 mg
[leki-informacje.pl]

Dziewczyny!!!...biorę po 2 kapsułki dziennie ,od dwóch miesięcy.Przeszło mrowienie i drętwienie kończyn.Zupełnie zapomniałam o BÓLU!!!...Bez problemu wsiadam do auta,obsługując pedały gazu i sprzęgła.Żyję!!!

Mam w tej chwili problem ,z odpadającymi paznokciami i tkliwymi, w zwiazku z tym opuszkami palców(pisałam już o tym)ale sobie radzę.

W trakcie wizyt kontrolnych,mając takie bądż podobne dolegliwosci...rozmawiajcie ze swoimi lekarzami.Może także poradza Wam zażywanie ktoregos z tych leków,tak pomocnego w nie przyjemnych i przykrych dolegliwościach.Skutkach chemioterapii.

Pozdrawiam!





Spotkania z ludźmi czynią życie warte przeżycia.przewraca_oczy



Zmieniany 4 raz(y). Ostatnia zmiana 05-08-2012 - 21:20:27 przez Al_la.

braja (offline)

Post #2

06-08-2012 - 13:04:02

 

Dzieki Ewa! Co prawda nauropatie to ja mialam jeszcze kilka lat przed diagnozą (prawdopodobnie powikłanie po leku na nadciśnienie), ale i teraz sie pojawia czasem i denerwuje. Mi pomagało picie elektrolitów, ale teraz nie moge bo albo sa z cukrem albo z aspartamem blee



Hania75 (offline)

Post #3

25-12-2012 - 15:16:07

 

Czy ktoś z Was miał po chemii? Jestem po pierwszej przedemną 5 .Teraz strasznie bolą mnie nogi ,ręce właściwie ciało czy to normalne?Dostałam masę leków po szpitalu w którym spedziłam 4 dni min. antybiotyków-może to po nich.Chciałam dodać że jestem przed druga chemią?

aga66 (offline)

Post #4

26-12-2012 - 15:20:43

Warszawa 

Po chemii mogą nawet boleć końcówki włosów, których już nie maduży uśmiech, więc tym bardziej mogą kończyny i cała reszta. Nie zamartwiaj się na zapas, ale zgłoś to przy okazji lekarzowi prowadzącemubuziak



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...

braja (offline)

Post #5

11-03-2013 - 21:19:46

 

Podczas ostatniej mojej wizyty u onki poskarzylam się na neuropatię. "To jest nieuleczalne, tak już zostanie" usłyszałam w odpowiedzi wnerwiony Otóż dziewczyny i chłopaki- wcale nie musi zostać! Wrócilam do starego dobrego nawyku picia elektrolitow (woda z dodatkiem soli z podwyższona zawartością potasu i sokiem pomarańczowym) i o ile się nadmiernie nie wypocę (mieszkam w tropikach he he) to neuropatii nie mam! A miałam drętwienie rąk i nóg, czasem całego ciała, takie jakby "gryzienie" pod łopatką (oczywiście byłam pewna, że to przerzut niedowiarek ), drganie mięśni twarzy.

Nie wiem czy taka metoda każdemu pomoże, ale myslę że warto spóbować! Nie zaszkodzi. No chyba że ktoś ma nadmiar elektrolitów w organizmie, ale to chyba rzadkie przypadki



mariangel (offline)

Post #6

11-03-2013 - 22:34:42

Zawiercie 

Braju Kochana smiling smiley, podaj dokładny recept na ten magiczny płyn prosi. Moje ręce to rozpacz sad smiley Mam neuropatię, wysiadają mi stawy w palcach (prawdopodobnie po Egistrozolu). Dopiero co miałam zabieg na cieśn nadgarstka, bo myślałam, że skonam w czasie nocnych ataków bólu, teraz zapalenie pochewek stawowych i tzw. strzelające palce. Już mam kłopoty z wykonywaniem niektórych czynności, np. trudno mi zapinac guziki, a co będzie dalej..... Może choć z tą neuropatią cos poradzę naturalnymi metodami, bo tabletek boję się już jak jasny gwint - z każdego leczenia zostaje i jakiś "bonus" załamka



Przyjaźń jest najpiękniejszym ze wszystkich prezentów, jakimi możemy zostać obdarowani aby szczęśliwie ukształtować swoje życie

Epikur

braja (offline)

Post #7

12-03-2013 - 20:15:51

 

Mariangel, w Polsce mozna kupić gotowe elektrolity w aptece, ja ich nie uzywam ze wzgledu na zawartość cukru lub aspartamu, ale jesli Tobie to nie przeszkadza, to jest najprostszy sposób. Podobnie działaja napoje energetyczne, ale te to już zawieraja tone cukru!

Natomiast mój sposób, zalecony przez dietetyczkę, to dodaje sok z jednej pomarańczy i ćwierć łyżeczki soli z dodatkiem potasu do litra wody i to sobie popijam. Może być oczywiście inny sok, pomarańcza jest po prostu łatwa do przygotowania, a można i bez soku, samą wodę z solą. Przy tak duzym rozcieńczeniu słony smak jest niemal niewyczuwalny. To też dobry sposób na nawodnienie organizmu dla tych, którym duża ilośc płynu normalnie "nie wchodzi". Po szklaneczce lekko osolonej wody zwykła woda smakuje jak nektar i chce się jej wypic więcej. drinking smiley Ile tego pić to trudno powiedzieć, ja po prostu obserwuję swój organizm. Jesli zdarzały mi się kurcze i bóle nóg w nocy to sypałam 1/3 łyżeczki tej soli na szklanke wody i to wypijałam, żeby efekt był natychmiastowy. Dietetyczka powiedziała mi, że może też być sól morska, ale nie jestem w pełni przekonana, nie ma w niej tyle potasu.



mariangel (offline)

Post #8

12-03-2013 - 23:30:18

Zawiercie 

Dzięki Braja smiling smiley Spróbuję. uśmiech



Przyjaźń jest najpiękniejszym ze wszystkich prezentów, jakimi możemy zostać obdarowani aby szczęśliwie ukształtować swoje życie

Epikur

agnieszka30 (offline)

Post #9

17-04-2013 - 18:56:14

Będzin 

ja tez mialam neuropatie i wszystkie te objawy mnie dotknely rzeczywiscie na nogi nie moglam chodzic i wszystkie paznokcie odpaduja,ale lekarz zmniejszyl mi dawke o 25% i nogi przestaly bolec,musze wam powiedziec ze dodatkowo nastapilo szybsze starzenie i wygladam na pare laty wiecej.Chemie mialam wedlug TC.

nenar (offline)

Post #10

21-04-2013 - 14:11:38

Czaplinek 

Też mam neuropatię, dostałam lekarstwo ale są takie skutki uboczne że chyba jeszcze ciut poczekam. W środę miną 3 tygodnie od ostatniego Taxolu więc jeszcze z tydzień poczekam, jak ciut nie przejdzie to zacznę brać. Ból nie jest okropny ale starsznie upierdliwy. Dłonie i ręce są bardzo wrażliwe i czasami odmawiają posłuszeństwa. wstydniś



aga66 (offline)

Post #11

21-04-2013 - 21:15:33

Warszawa 

Agnieszko30 Tobie przynajmniej zmniejszono dawkę. Ja zgłaszałam coraz gorszą neuropatię, ale we mnie cały czas "walono" 100 docetaxelu. Po trzecim, ostatnim miałam niedowład lewej ręki oraz nogi i do dzisiaj nienormalnie człapię zanim się rozchodzę. Najgorzej jest po dłuższej jeździe samochodem. Poruszam się wtedy jak 100-letnia babuleńkachichot



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 21-04-2013 - 21:16:07 przez aga66.

Ivy (offline)

Post #12

08-09-2013 - 16:17:28

 

Witam,
ja również doświadczyłam neuropatii (podczas chemioterapii cisplatyną), jednak ból nie był dla mnie tak męczący, jak niedowład w rękach i nogach. Nie mogłam utrzymać szklanki z wodą ani się podpisać. Nie brałam na to żadnych leków, przeszło samo po kilku miesiącach. Moja kuzynka- lekarz neurolog- poradziła mi żebym ćwiczyła ręce ściskając miękką piłeczkę, a stopami kręciła w powietrzu kółka, w miarę możliwości oczywiście. Powiedziała także, że ćwiczenia nie przywrócą mi sprawności ani czucia, ale zapobiegną zwiotczeniu mięśni, dzięki czemu, w miarę ustępowania neuropatii, oprócz czucia odzyskiwałam także siłę w kończynach.

Ostatnią chemię miałam w połowie marca, a w ciągu ostatnich dwóch tygodni zaczęłam z powrotem grać na gitarze grinning smiley .

Tomasz. (offline)

Post #13

05-04-2014 - 10:01:36

Pruszków 

Żony siostra w czasie terapii cisplatyną (a później karboplatyną), jak i w czasie po wlewach miała podawany lek zbliżony do tego, co pomogło Ewcia20066 - nazwa leku Gabapentin. Brała dawkę 3x400. Od marca jest refundacja Gabapentin w leczeniu neuraopatii - pod opisem: "ból inny niż określiny w ChPL - leczenie wspomagajace u chorych na nowotwory".
Gabapentyna jest strukturalnie podobna do pregabaliny (Lyrica).

biankaub (offline)

Post #14

26-04-2017 - 19:13:34

Preston/Uk 

Czy to objawy neuropatii?
Jestem po trzecim wlewie FEC czeka jeszcze 3 Taxotare.Chemia przedoperacyjna. Dwie pierwsze chemie były ok, bez większych sensacji. Choć 5-ita doba zawsze była przełomowa. Po trzeciej w czwartej dobie poczułam się jak zombi.
Silne pieczenie, palenie skóry (porównywalne do odmrożenia), mrowienie i odrętwienie. Mam wrażenie zimna i marznięcia skóry. Ręce, a raczej ramiona, kark, plecy....ale tylko górny odcinek tułowia , jakby pieczenie w kręgosłupie....i najgorsze...silny , tępy ból głowy.
Trwało to ok. 36 godz. Teraz czuję lekką ulgę, ale mózg mam bardzo obolały. Temp. podwyższona do 37,4C. Ten czas spędziłam w lożku, śpjąć po parę godzin. Tabletki przeciwbólowe nie działają.
Czy mogę w jakiś sposób sobie pomóc? Na myśl o następnej chemii paraliżuje mnie strach.
Czy silna neuropatia jest wskazaniem do zmniejszenia dawki leku, bądz odstąpieniem od chemii? Moj gad jest 100% hormonozalezny.

Tomasz. (offline)

Post #15

26-04-2017 - 20:43:59

Pruszków 

Należy zastosować leki wpływające na układ GABA-ergiczny. Tymi lekami są pregabalina i gabapentyna.

cafi2017 (offline)

Post #16

12-05-2017 - 17:03:01

 

Moi drodzy;

Moja żona jest w trakcie chemii i boryka się z problemami neuropatycznymi, o których piszecie ( drętwienie nóg i rąk, problemy z utrzymaniem równowagi i chodzeniem).

Jak do tej pory nie znaleźliśmy lekarza, który mógłby pomóc ( onkolodzy chirurdzy odsyłają do onkologów chemików, a ci ostatni mówią, że samo przejdzie, choć na razie nic na to nie wskazuje).

Czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego neurologa (najlepiej, choć niekoniecznie, z Warszawy ), który skutecznie potrafi leczyć neuropatię ?

mk (offline)

Post #17

12-05-2017 - 17:21:46

Kutno 

W trakcie chemii oprócz ewentualnie preparatu Gabapentin (lub zamienniki) niewiele można w kwestii polineuropatii zrobić i myślę,że każdy rozsądny neurolog odsyła lub konsultuje z onkologiem. Preparatów stosowanych w innych niż pochemijne polineuropatie obwodowe w przypadku chorób onkologicznych nie wolno stosować. Mnie ,przy mocno nasilających się objawach zredukowano dawkę chemioterapeutyku. Teraz po pół roku po skończeniu chemii objawy zaczynają się wycofywać. Serdecznie życzę zdrowia i sprawności.



Tomasz. (offline)

Post #18

12-05-2017 - 17:44:08

Pruszków 

Cytuj
cafi2017
Moi drodzy;

Moja żona jest w trakcie chemii i boryka się z problemami neuropatycznymi, o których piszecie ( drętwienie nóg i rąk, problemy z utrzymaniem równowagi i chodzeniem).
Jak do tej pory nie znaleźliśmy lekarza, który mógłby pomóc ( onkolodzy chirurdzy odsyłają do onkologów chemików, a ci ostatni mówią, że samo przejdzie, choć na razie nic na to nie wskazuje).
W temacie neuropatii czekać nie wolno- w razie uszkodzenia osłonek mielinowych nerwów objawy się nie cofają. Ja miałem makabryczne bóle z neuralgii nerwu V (Tegretol w dawce 1600 mg nie pomagał) i w 2000 roku, po braniu opiatów (dolarganu) została włączona gabapentyna jako lek wtenczas nowy. Niestety u mnie osłonki mielinowe uległy uszkodzeniu i neuralgie mi nawracają (teraz właśnie mam drugi atak w tym roku). Oprócz gabapentyny (przysługuje na ryczałt) stosowanej 3 x dziennie (od dawek 400 do 800 mg 3-4 x dziennie- ja brałem 4x800- dawka max) pomaga lamotrygina (Symla) 100 mg od 2 do 4 x dziennie razem z gabapentyną). Zamiast gabapentyny może pomóc pregabalina (Lyrica) 3x150 mg. Można ją łączć z lamotryginą (Symla). Do zwalczania neuropatii gabapentyna i pregabalina są refundowane dla neuropatii potaxanowej, lamotrygina jest pełnopłatna (niedroga).

cafi2017 (offline)

Post #19

15-05-2017 - 18:14:55

 

Dziękuje za wskazówki. Tematy są poważne, a z, z tego co piszecie, każdy przypadek jest inny. Na pewno potrzebna jest konsultacja dobrego neurologa/neuroonkologa i dlatego ponawiam pytanie o podanie namiarów na takowego.

Pozdrawiam

gosia0101 (offline)

Post #20

19-05-2017 - 16:06:20

Niepołomice 

Boję się że mnie też to dopadłosmutny.Od pięciu dni bolą mnie końcówki palców u rąk ,mrowienie całych dłoni i stóp,do tego stopy jak z drewna,mam wrażenie jak gdybym straciła w nich 30% czucia.Wydawało mi się że dość dobrze zniosłam te 4 wlewy docetaxalu,a tu na koniec taki "zonk".Za tydzień moja pierwsza czerwona i jak się nie bałam, to teraz mam stracha .Mam jeszcze cień nadziei że może te objawy przez tydzień ustąpią??smutny

Tomasz. (offline)

Post #21

20-05-2017 - 08:31:46

Pruszków 

AC rzadko powoduje neuropatię- ona jest typowa dla taksanów. Z "tego podwórka" to neuropatia występuje jeszcze po pochodnych platyny (karbo i cis playtyna) i winorelbine (Navelbine). Oprócz gabapentyny i pregabaliny próbuje się stosować leki przeciwdepresyjne (wenlafaxyna).

gosia0101 (offline)

Post #22

20-05-2017 - 10:39:11

Niepołomice 

Czyli to może jednak nie są objawy neuropatii??Wczoraj dużo leżałam z nogami do góry,masowałam stopy i dłonie, dziś tak jakby było troszkę lepiej,stopy są mniej drętwe niż wczoraj.Przyznam że panicznie boję się chorób neurologicznych i oby to była moja chora wyobraźnia a nie neuropatia.

Tomasz. (offline)

Post #23

20-05-2017 - 13:30:21

Pruszków 

Cóż, leki onkologiczne (nie tylko cytostatyki- ale też np. talidomid i lenalidomid) wywołują objawy neuropatyczne.
Obawa jest wtedy, gdy na określony zespół chorobowy NIE MA leków skutecznych. Tyczasem w neuropatiach leki są- to są zazwyczaj leki p.padaczkowe (choć Lyrica zasadniczoo nie jest stosowana w padaczkach). U mnie neuropatia nerwu V trwa, tydzień temu miałem drugi atak w tym roku (mimo stałego brania leków!)- wyhamowałem trzecim lekiem (lamotryginą- to też lek p.padaczzkowy). Po tej chemioterapii m.in. zachorowałem na anemię tzw. złośłiwa (żelazo i kwas foliowy w górnej granicy normy), Hashimoto- wszystko to się leczy i można zażywając (lub idąc na zastrzyk B12) niemal normalnie funkcjonować.
Więc NIE MA istotnych problemów, jeśli jest skuteczne i mało obciążające leczenie. Potrzebna jest tylko pokora i tym samym branie leków i się leczenie.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 355
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 3503 dnia 20-09-2016