Cisplatyna

Wysłane przez Amazonki.net 

aga66 (offline)

Post #1

23-07-2014 - 15:26:19

Warszawa 

AC to bardzo skuteczna chemia, więc się na wyrost nie "schizuj"uśmiech Poza tym ja też miałam taksany - taxotere - a badań genetycznych nie miałam robionych, więc przynajmniej żyję w błogiej nieświadomości. Tak samo zresztą jest z Ki67 - nie znam - mniejszy stresbuziak



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 23-07-2014 - 15:28:42 przez aga66.

lucy1970 (offline)

Post #2

23-07-2014 - 17:23:12

 

Cytuj
annzaw
a teraz mam schize czy leczenie bedzie skuteczne gdyz wzielam AC plus taksole a okazalo sie poniewczasie ze mam brca1 myśli
Annzaw - ja tez miałam taki schemat leczenia przy mutacji brca1, mam nadzieję że skuteczny tak



Danula72 (offline)

Post #3

24-07-2014 - 23:04:01

Warszawa  

Leczę się w Wwie. Mam brca i nie zaproponowano mi cisplastyny. Tez 4ac i 12 taksoli.



hundzik1 (offline)

Post #4

25-07-2014 - 08:11:48

 

Dziewczyny jesteście leczone według standardów. Cisplatynę można podać tylko w ramach badania klinicznego i tylko jeżeli nie rozpoczęto innego leczenia. Na pewno inna chemia jest również skuteczna, chodzi tylko o to, że cisplatyna prowadzi do całkowitej remisji guzów przy BRCA1, więc wydaje się najlepszym wyborem smiling smiley Niestety nie jest to standard postępowania, a szkoda.

annzaw (offline)

Post #5

25-07-2014 - 10:45:17

Tarnów 

byc moze bedzie kiedys smiling smiley najwazniejsze ze u Ciebie jest dobrze! mysle ze z ta nasza przypadloscia i tak jest jeszcze jedna wielka niewiadoma i nieprzewidywalna, chyba nie ma sie po co zamartwiac skoro w danej chwili jest ok. Usciski dziewczyny!

aagunia (offline)

Post #6

25-07-2014 - 11:36:03

 

Ja też jestem z BRCA1, i było to już wiadomo przed operacją. W momencie matektomii, po hist-pat mój gadzik miał 0,8 cm. Po mastektomii( a jeszcze przed chemią) pojachałam 600 km do Szczecina na konsultację ( to był 2008 rok i o cisplatynie zrobiło się wtedy głośno), mówiłam , że proponują mi w CO w Warszawie pooperacyjny schemat 3xFEC + 3xTaxotere. Zapytałam, czy mogą zaproponować mi coś innego? dostałam informację, że mam dobrze dobrany schemat leczenia, i żeby tak kontynuować. Jestem 6 lat po leczeniu. Jest ok. Nie rozumiem o co chodzi z tymi taksami u BRCA1?

annzaw (offline)

Post #7

25-07-2014 - 11:59:11

Tarnów 

pan ze szczecina puscil plote ze taksany u brca1 nie dzialaja. a jam wychlala tyle paclitaxelu ze wyszlo mi bokami ;]

magda2411 (offline)

Post #8

25-07-2014 - 12:30:54

Olsztyn 

Powiedział mi genetyk ze Szczecina (dr Huzarski), że przy mojej mutacji CHEK2 taksany też słabo działać powinny. Pomylił się. Zadziałały, miałam chemioterapię przedoperacyjną i wiem.
Odnośnie cisplatyny - z doświadczenia mojego na forum (kilkuletniego) widać, że działa super przy BRCA1 i 2.




aagunia (offline)

Post #9

25-07-2014 - 12:36:05

 

No u mnie zadziałały, wieć to faktycznie chyba "plota". Mnie konsultował w Szecinie dr Gronwald.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 25-07-2014 - 12:37:23 przez aagunia.

hundzik1 (offline)

Post #10

25-07-2014 - 15:34:38

 

A mnie najbardziej interesuje czy w miarę upływu lat będę miała jakieś przerzuty, chyba to jest najważniejsze. To że jest remisja guza nie oznacza, że nie będę miała przerzutów. Oczywiście ryzyko się zmniejszyło skoro chemia taka skuteczna, ale na pewno jest.
I jakkolwiek się leczymy ważne aby przerzutów nie było i tego nam wszystkim niezaleznie od genów życzę smiling smiley

nenar (offline)

Post #11

25-07-2014 - 16:05:57

Czaplinek 

Hundzik moja mama tez miala cisplatyne 6 lat temu, przed chemia guz byl 2 cm po chemii juz go nie bylo. Potem mastektomia, wszystko bylo czyste. Po operacji byla chemia czerwona. Wszystko bylo super do marca tego roku. Bol pod zebrami okazal sie przerzutem do przepony. Leczymy sie dalej



justyna81 (offline)

Post #12

25-07-2014 - 18:15:57

 

Nie ma leku, który by dawał 100% wyleczalności, niestety.
Co do cisplatyny tak dla ciekawości podam Wam to co znalazłam:

czytałam debatę prof. Lubiński kontra prof. Jassem i wynika z tego, że każdy z nich interpretuje wyniki badań jak chce - w zależności od grupy badanych.

na forum te osoby które dostały cisplatynę mają całkowitą remisję: anteta, ja, Ivy, hundzik smiling smiley czyli tu mogłybyśmy powiedzieć, że działa na 100% ale to jest mała grupa osób a nie wiadomo jakby np porównać 500 osób jakie byłby wyniki itp.
Badania w II fazie są prowadzone od 06.2007 i na razie jeszcze nie zakończyły:/ i nie wiadomo jak ostatecznie zostanie oceniona skuteczność tego leku, może być np. 60% zamiast 80% .

o co chodzi z taxolami....

wg badań AT nie działa tak jak silnie jak cisplatyna tzn
wg badań na 15 osobach u 9 osób po AT nie było żadnej reakcji na tą chemioterapię, u kilku osób była częściowa odpowiedź.
http://dolinabiotechnologiczna.pl/wp-content/uploads/2010/09/Lubinski_Sopot-Tylko-do-odczytu.pdf
ale 15 osób to też jest mała grupa badawcza,
ja robiąc badania w szkole miałam 3 klasy po 20 osób żeby były wiarygodne a tu 15 osób jak dla mnie mało.

dlaczego cisplatyna nie jest dostępna->
z tego co jest powyżej wyczytałam, to badania 3 ciej fazy miały być cisplatyna kontra AC no i miały być robione w wielu ośrodkach a z tego co pisze w necie badanie robią tylko w 3 miejscach w Szczecinie, Bielsku i Warszawie ( CO na Roentgena) więc tych badań szybko nie skończą. bezradny

no ale odpowiedź na chemioterapię to jedna kwestia a wznowy to inna a wyniki 5 czy 10 letnich przeżyć to jeszcze inna bajka i tak naprawdę to z 10 lat mogą jeszcze robić badania. :/ zanim cisplatyna będzie w standardzie. bezradny


Hundzik ja jestem dobrej myśli smiling smiley

Nenar trzymam kciuki za mamę smiling smiley



Zmieniany 3 raz(y). Ostatnia zmiana 25-07-2014 - 18:27:32 przez justyna81.

hundzik1 (offline)

Post #13

26-07-2014 - 09:52:47

 

Dokładnie tego się obawiam, że remisja w tym momencie nie oznacza końca przygody z rakiem, a na ile Szczecin bada procent przerzutów po kilku latach - tego nie wiemy. Wiem, że spotkałam tam kobiety z całego kraju, tylko u jednej jednen guz nie zniknął całkowicie, u pozostałych znikały. Zastanawiam się czy w przypadku późniejszych przerzutów ta cisplatyna też byłaby podawana i jest wtedy skuteczna? Nenar, czy dowiadywałaś się w sprawie swojej mamy, czy teraz też można podać cisplatynę?

justyna81 (offline)

Post #14

26-07-2014 - 17:43:02

 

Co do badań to Szczecin wysyła ankiety do pacjentek po zakończonym leczeniu i prosi by podać dane o ponownym zachorowaniu, ale to jest dobra wola pacjentek czy ankietę wypełnią i odeślą. Jakoś tak wyszło, że np. nie odesłałam ostatniej. :/ ale czy takie wyniki są miarodajne?, chyba nie.
Mnie w zaleceniach pisze, że w przypadku ponownego zachorowania powinnam ich powiadomić i mieć podawaną cisplatynę.

U młodych osób rak rośnie bardzo szybko i jeśli pojawia się jakaś wznowa to najczęściej zaraz po zakończonym leczeniu.
jeśli nic się nie pojawi w ciągu 2 lat a nie powinno to możesz spać spokojnie smiling smiley
dr Byrski mi mówił, że po całkowitej remisji po cisplatynie nie powinno się nic pojawić smiling smiley
(spać spokojnie przynajmniej jeśli chodzi o wznowę, chociaż nie wiem czy w naszym przypadku można o tym mówić bo ja to się zawsze martwię tymi jajnikami)

W przypadku ponownego zachorowania na raka piersi albo nowego zachorowania na raka jajnika (karboplatyna) czy cisplatyna będzie skuteczna ? nie znalazłam żadnych badań na ten temat.

Można by jeszcze próbować inhibitorów PARP, jeśli się okażą skuteczne, bo są teraz w fazie badań.
ale słyszałam albo czytałam w jakimś wywiadzie, że prof mówił, że wstępne badania mówią, że nie będą tak skuteczne jak
cisplatyna. Chociaż ja mam nadzieję, że może będzie kiedyś tak, że będą podawać razem te dwa leki smiling smiley

Nenar też będę wdzięczna jak napiszesz nam jak leczą mamę. buziak
trzymam kciuki smiling smiley

hundzik buzki jest ok i tego się trzymamy



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 26-07-2014 - 17:55:30 przez justyna81.

Tomasz. (offline)

Post #15

27-07-2014 - 10:02:58

Pruszków 

Cytuj
hundzik1
Dokładnie tego się obawiam, że remisja w tym momencie nie oznacza końca przygody z rakiem, a na ile Szczecin bada procent przerzutów po kilku latach - tego nie wiemy. Wiem, że spotkałam tam kobiety z całego kraju, tylko u jednej jednen guz nie zniknął całkowicie, u pozostałych znikały. Zastanawiam się czy w przypadku późniejszych przerzutów ta cisplatyna też byłaby podawana i jest wtedy skuteczna? Nenar, czy dowiadywałaś się w sprawie swojej mamy, czy teraz też można podać cisplatynę?
Siostra mojej żony (czerniak z przerzutami do płuc i wątroby) miała przed laty cykl podań cisplatyny. Jakiś czas (ok. 4 lat) po zakończeniu terapii doszło do wznowy. Usłyszała wtedy że nie wraca się w onkologii do poprzednich schematów leczenia. Była leczona dakarbazyną i interferonem alfa. Po cyklu- 2 lata remisji. I znów wznowa. I wrócono do cisplatyny, choć miano nie wracać. Podobnież zadecydował wynik bronchoskopii zmiany meta w płucach- komórki nowotworowe podobnież okazały się wrażliwe na ten schemat. Cóz, trzeba zawierzyć lekarzom.

Hundzik1, nie masz neuropatii po cisplatynie i zmian w narządzie słuchu? Szwagierka jest leczona lekiem Gabapentin i ten lek jej pomaga na neuropatie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

hundzik1 (offline)

Post #16

27-07-2014 - 10:29:56

 

Neuropatii nie mam, miałam dotkliwe szumy uszne i trochę przygłucha byłam, ale szumy już ustąpiły , słuch prawidłowy mam nadzieję, że wróci w 100% za jakiś czas smiling smiley
Najbardziej zauważalnym efektem ubocznym teraz są wypadające włosy i kilka nadmiernych kilogramów.

Ivy (offline)

Post #17

30-07-2014 - 09:41:26

 

U mnie po roku czasu dają się jeszcze zauważyć niedobitki uszkodzeń nerwów (dłonie i palce podczas pracy nie są tak precyzyjne, jak kiedyś).

Wracając do tej wznowy, której się wszystkie boimy, ja to sobie tłumaczę tak: jeżeli po pięciu latach dostaję znowu guza, to nie jest to znak, że źle mnie wyleczono. Cisplatyna przecież leczy guza, a nie przyczynę jego powstania. W dalszym ciągu mamy BRCA1, w dalszym ciągu jesteśmy w grupie ryzyka. Jeżeli nasz tryb życia nie różni się niczym od tego sprzed choroby, to nie możemy wymagać, aby choroba ponownie nas nie dopadła. Musimy koniecznie zrobić UCZCIWY obrachunek naszego sposobu odżywiania, ilości ruchu, poziomu stresu i postarać się zrobić porządek tam, gdzie jest taka potrzeba. To jest prawdziwa prewencja, a nie cisplatyna! Ona pomaga, jak dentysta na próchnicę. Usuwa tylko skutki. Ale to my sami musimy myć zęby grinning smiley .

annzaw (offline)

Post #18

31-07-2014 - 09:35:48

Tarnów 

Cytuj
Ivy
U mnie po roku czasu dają się jeszcze zauważyć niedobitki uszkodzeń nerwów (dłonie i palce podczas pracy nie są tak precyzyjne, jak kiedyś).

Wracając do tej wznowy, której się wszystkie boimy, ja to sobie tłumaczę tak: jeżeli po pięciu latach dostaję znowu guza, to nie jest to znak, że źle mnie wyleczono. Cisplatyna przecież leczy guza, a nie przyczynę jego powstania. W dalszym ciągu mamy BRCA1, w dalszym ciągu jesteśmy w grupie ryzyka. Jeżeli nasz tryb życia nie różni się niczym od tego sprzed choroby, to nie możemy wymagać, aby choroba ponownie nas nie dopadła. Musimy koniecznie zrobić UCZCIWY obrachunek naszego sposobu odżywiania, ilości ruchu, poziomu stresu i postarać się zrobić porządek tam, gdzie jest taka potrzeba. To jest prawdziwa prewencja, a nie cisplatyna! Ona pomaga, jak dentysta na próchnicę. Usuwa tylko skutki. Ale to my sami musimy myć zęby grinning smiley .
tez tak uwazam!!

wrocławianka (offline)

Post #19

22-09-2014 - 09:10:01

Rzeszów 

Witam ! buziak
Dołączam do grupy,zaliczyłam drugi wlew Paklitaxolu i Karboplatyny /z serii 6x3 tyg.
Nie było najgorzej ,ale czy będzie tak nadal po kolejnej chemii nie daje mi spokoju...zwłaszcza ze tyle o tym piszecie smutny
Wolę jednak wiedzieć co i jak bo na pewno jest łatwiej funkcjonować ...w tych bitwach i koniec końców wojnie stres




"Nadzieja ma skrzydła,
przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów,która nigdy nie ustaje,
a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury” .
/ Emily Dickinson

mona1311 (offline)

Post #20

29-09-2014 - 17:35:18

 

Trochę poobalam to co napisałyście.... Do wznowy po zakończeniu leczenia doszło po 2 latach i miesiącu - a już oblewałam 2 lata spokoju. bezradny więc 2 lata to nic....

Dostaję carboplatynę, bo sama zapłaciłam za badania, w których wykazano, że wznowa (wątroba - zmianę wycięto) będzie dobrze reagowała na carboplatynę. Normalnie by mi jej nie podali bo standardy....

Dodatkowo faktycznie dostaję taksole, ale inne niż poprzednio - też mi powiedziano że nie wraca się do poprzedniego leczenia.

A co do stylu życia...Iva zapewne nie miałaś takiego zamiaru, lecz ja odebrałam post o stylu życia jak wskazanie winnego choroby. Przed chorobą już prowadziłam mega zdrowy styl życia, a po zachorowaniu niemal każdą marchewkę badałam. Latem słońce mnie nie widziało, bo nawet to może szkodzić!!! Nie mam sobie całkowicie nic do zarzucenia. Po bardzo uczciwym rachunku sumienia.



Ivy (offline)

Post #21

29-09-2014 - 22:31:46

 

Mona1311, oczywiście, że nie zawsze sami doprowadzamy się do raka, ale w zatrważającej większości przypadków tak jednak jest.

Jeden z moich największych autorytetów nauczycielskich powtarzał mi zawsze, że "jeżeli coś idzie nie tak, najpierw poszukaj winy w sobie, a dopiero gdy masz absolutną pewność, że nie możesz sobie nic zarzucić, szukaj na zewnątrz". Oszczędziło mi to w życiu wielu sporów małomowny . To nie jest szukanie winnego, tylko źródła problemu, celem wprowadzenia niezbędnej zmiany.
W poprzednim poście podałam tylko kilka popularnych przykładów, a jest ich pewnie tysiące. Poza tym piszesz tak dziwnie znajomym tonem, że odnoszę wrażenie, jakoby to jednak mogło (nie musiało, lecz tylko mogło) u Ciebie chodzić jednak o poziom stresu na centymetr sześcienny ciała winking smiley grinning smiley . Ja sama jestem niemal pewna, że mnie w raka wpakował głównie poziom stresu i totalne przemęczenie, bo jeżeli chodzi o żywność i sport, to również nie mam sobie nic do zarzucenia, wręcz przeciwnie, byłam wyczynowym sportowcem (co niestety po mastektomii przepadło) i również bardzo pilnowałam odpowiedniego sposobu odżywiania, ale... jestem nerwusem i raptusem, który wszystko musi już. Jadam zwykle na biegająco, robię zawsze dwa razy więcej niż trzeba, natomiast odpowiedzialność we mnie narosła za wszystko z drugą wojną światową włącznie przewraca_oczy . Wszystko zawsze muszę sama, bo nikt nie zrobi lepiej. I przyznaję, że nawet rak mnie z tego, jak na razie, nie wyleczył bezradny ...
Poza tym z tym wskazaniem winnego troszkę nadinterpretowałaś moje słowa. Spójrz, napisałam "W dalszym ciągu mamy BRCA1, w dalszym ciągu jesteśmy w grupie ryzyka." Czujesz się winna swojego BRCA1 ? Bez przesady grinning smiley grinning smiley grinning smiley Napisałam też "Jeżeli nasz tryb życia nie różni się niczym od tego sprzed choroby, to nie możemy wymagać, aby choroba ponownie nas nie dopadła." . Mam tu na myśli ni mniej ni więcej, jak właśnie przyjrzenie się temu, czy przypadkiem nie robimy czegoś źle. To nie tak, że na pewno coś schrzaniliśmy, ale raczej, że możemy sprawdzić, czy nie da się czegoś ulepszyć. Może niekiedy bardziej się nie da. A może jednak się da. "Musimy (...) postarać się zrobić porządek TAM, GDZIE JEST TAKA POTRZEBA."- czyli równie dobrze może takiej potrzeby wcale nie być. Mogło też chodzić przecież o czynniki zewnętrzne, niezależne od nas, tego się nie przeskoczy (jeżeli ktoś potrafi, to Nobel dla niego, bo właśnie odkrył antidotum na raka).

Trzymam kciuki za Twoje szybkie uporanie się z nawrotem i posyłam całe mnóstwo dobrych myśli kwiatek

Anuszka (offline)

Post #22

20-10-2014 - 18:32:36

 

Mama od jutro będzie miałą podawaną Cisplatynę. FAC i Taxol wiele nie pomogły niestety.

adzia (offline)

Post #23

21-10-2014 - 19:34:33

Lublin 

Witam jestem po pierwszym wlewie.Miałam ją podzieloną na 2 dni i połączona z novalbiną.Pierwszy dzień wszystko ok.Dopiero drugiego silne nudności , ból wątroby, i oczywiście zero siły.Wszystko to 2 dni a trzeciego ból w uszach i pieczenie w buzi (jakby język był poparzony), nie wiem czy to grzybica?Wcześniej miałam TAC i nigdy tak źle tego nie znosiłam.,aż się boję pomyśleć jak ja to znowu przetrwam.Pozdrawiam

justyna81 (offline)

Post #24

21-10-2014 - 20:47:18

 

thumbs up
trzymam kciuki smiling smiley za mamę smiling smiley

po cisplatynie nie miałam grzybicy ale taki metaliczny- czytaj dziwny- posmak w ustach a
a co do novalbiny to w informacji o skutkach ubocznych pisze zapalenie jamy ustnej. Na pewno dasz radę smiling smiley thumbs up

hundzik1 (offline)

Post #25

21-10-2014 - 22:18:11

 

Czy której z Was po cisplatynie zostały dziwne dźwięki w uszach? Minęło już 4 miesiące od ostatniej cisplatyny a ja mam "wmontowane zegarki" w uszach? Czy to się minie?
Dziewczyny wszystkie dacie radę, jest ciężko, cisplatyna potrafi dać w kość solidnie, ale to kilka dni po wlewie, potem wszystko wraca do normy.

Tomasz. (offline)

Post #26

28-10-2014 - 14:30:04

Pruszków 

Cytuj
hundzik1
Czy której z Was po cisplatynie zostały dziwne dźwięki w uszach?
Zaburzenia uszne po cisplatynie potrafią się utrzymywać wiele miesięcy, czasem nie ustępują wcale. U kuzynki to nie ustąpiło.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

justyna81 (offline)

Post #27

28-10-2014 - 23:32:07

 

pociesza thumbs up trzymam kciuki, żeby przeszło buzki

Ivy (offline)

Post #28

30-10-2014 - 18:43:59

 

Hundzik, mi została ogromna nadwrażliwość na dźwięk. Muzyki teraz praktycznie nie słucham, a głośne wygłupy mojego dziecka zamiast cieszyć stają się dla mnie katorgą. Mam nadzieję, że to minie, ale jak na razie 1,5 roku bez zmian sad smiley .

libra1 (offline)

Post #29

17-11-2014 - 22:47:55

 

Jadę do Szczecina na konsultację do prof. Byrskiego w środę. Zobaczymy co mi powie. Może dostanę chemię już w czwartek jak się zdecyduję. Jednocześnie mam wyznaczony termin operacji w CO Ursynów na początek grudnia. A więc jedno albo drugie. Jutro odbieram wyniki tomografii. Trzymajcie kciuki, jeśli możecie. Napiszę co prof. Byrski powie mi o leczeniu i efektach w trójujemnym i luminal B. Może pomoże to komuś, kto tak jak ja szuka informacji. Mi bardzo dziewczyny pomogłyście.



justyna81 (offline)

Post #30

17-11-2014 - 23:35:58

 

będę trzymać smiling smiley

ok thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up thumbs up
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 572
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018