Garść wątpliwości...

Wysłane przez AniaKa 

AniaKa (offline)

Post #1

06-12-2017 - 14:38:34

 

Witajcie Moje Drogie!

Z góry przepraszam, że pozwalam sobie na taką poufałość, ale myślę, że wszystkie od kiedy stajemy „po tej stronie mocy” lub obawiamy się przejścia na nią, stajemy się jedną rodziną.

Chciałabym prosić Was o radę, jako bardziej doświadczonych, oraz być może podzielenie się swoją historią, która może wydać się Wam podobna do tej i rozwiać lub potwierdzić pewne wątpliwości.

Z góry przepraszam za długą historię winking smiley może zbytnio się rozpisałam…

Mam 33 lata, w mojej rodzinie były przypadki raka, ale nie raka piersi czy prostaty (z danych mi wiadomych). Co do obciążeń genetycznych nie posiadam więc żadnej informacji (na razie, wykonałam badanie z projektu BadamyGeny, na wyniki poczekam kilkanaście tygodni). Posiadam za to obciążenie zawodowe związane z ekspozycją na substancje toksyczne i rakotwórcze, fale elektromagnetyczne czy promienie RTG (w pewnym sensie pracuję w medycynie, lecz bardziej w jej sferze naukowo-eksperymentalnej).

W lipcu zaczęła mnie bardzo boleć lewa pierś, ból był kłująco-piekący, ze współistniejącym obrzękiem. Pierwotnie łączyłam go z zaburzeniami hormonalnymi cyklu (chociaż nigdy ich nie miałam), jednak uporczywie trwał ok. 5 tygodni, przechodząc różne fazy cyklu bez zmian.

Udałam się w międzyczasie do swojego ginekologa i dostałam skierowanie na USG, czekałam na badanie do listopada. W międzyczasie ból ustąpił, więc nie przejmowałam się zbytnio czasem oczekiwania.

W pierwszym USG (5 dzień cyklu) Pani Doktor znalazła w piersi prawej torbiel, a w lewej torbiel z przegrodami i w miejscu lipcowego obrzęku zmianę ogniskową 8 x 8 x 5 mm, którą opisała jako torbiel z gęstą treścią lub zmianę litą, BIRADS 3. W związku z wcześniejszymi objawami z tej okolicy zaleciła kontrolę USG za 4 miesiące lub wcześniej w przypadku nawrotu objawów.
Nie jestem osobą przesadnie panikującą, ale zasiała we mnie dozę niepokoju, więc wówczas rozpoczęły się moje wędrówki po lekarzach w celu konsultacji zmiany, tym bardziej, że okolica zaczęła znów dawać się we znaki, tym razem jednak ból był umiarkowany. Nie jestem zwolennikiem czekania czy obserwacji zmian tego typu, wiem „z czym to się je” i lubię znać konkrety. Chciałam mieć wykonaną biopsję. Tym bardziej, że dodatkowo odczuwałam jakby „ciągnięcie” w kierunku pachy i mój damski szósty zmysł zaczął podsuwać złe przeczucia. Wierzę swojej intuicji, chociaż tym razem mam nadzieję, że się jednak myli.
Nie będę opisywać emocji, każda, która się w tym miejscu znalazła wie z jakim lękiem ma do czynienia, każda w innym czasie zaczyna szukać odpowiedzi na swoje pytania i oswaja się z tym, z czym przyszło jej się mierzyć.

Po kolei odwiedziłam onkologa nr 1 – zalecił obserwację i kontrolną wizytę z USG za pół roku, w związku z młodym wiekiem i brakiem ryzyka rodzinnego, a także na podstawie przedstawionego USG uznał zmianę za łagodną i chciał obserwować przebieg jej ewentualnych zmian w czasie, dynamikę wzrostu itp.

Mój ginekolog stwierdził, że jeżeli chcę, to na moją prośbę wypisze skierowanie na BACC, bo w końcu każda obserwacja Birads 3 kiedyś skończy się tak, że na którejś z kolejnych wizyt ktoś mnie ukłuje. Ta wizyta nie odbyła się jednak, gdyż przed terminem, w międzyczasie trafiłam do onkologa nr 2.

Podejście tego lekarza bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło. Dostałam dla pewności skierowanie na jeszcze jedno USG i BAG.
Wtedy zaczęły się ponownie schody. Wstyd się przyznać, ale zasugerowani opisem pierwszego USG, w trakcie drugiego, skupiliśmy się z doktorem na poszukiwaniu zmiany w innym miejscu (w pierwszym opisie zabrakło kilku przecinków i można było stracić orientację przestrzenną). Doktor zmiany nie znalazł, opisał 2 torbiele uwidocznione na pierwszym USG i liczne zmiany dysplastyczne (to był koniec cyklu). Mimo wszystko polecił zgłosić się na zapisaną biopsję, sugerując, że może zmianę znajdzie kolejny lekarz i wykona badanie.

W terminie biopsji zmiana została znaleziona od razu (Pani Doktor w jednej chwili zorientowała się w „zamieszaniu przestrzennym” pierwszego opisu) w miejscu opisywanym. Jednakże Pani Doktor odstąpiła od biopsji, opisując zmianę w jej przekonaniu łagodną, z bardzo miernym unaczynieniem, o cechach morfologicznych torbieli z przewodu mlekowego (syna karmiłam 7 lat temu, ostatnie USG robiłam wcześniej 2 lata temu, nie opisano w nim żadnych zmian), dla niej niepodejrzaną, ze wskazaniem kontroli co pół roku.

Czekam teraz na wizytę u zlecającego onkologa i jego opinię. W końcu miał świadomość, że ryzyko zmiany złośliwej nie przekracza 2%, a jednak badanie zlecił.

I szczerze mówiąc, zdałabym się na tą opinię całkowicie i pozostawiła sprawy swojemu biegowi, gdybym dziś nie zajrzała ponownie na forum (zarejestrowałam się po pierwszym USG nic nie pisząc dotychczas) w poszukiwaniu podobnych historii – opisu łagodnej, nietypowej torbieli, która okazała się czymś zupełnie innym.
Mam wątpliwości – czy czekać i zdać się na to, że co ma być, to będzie, jeżeli coś się wykluje, to dowiemy się na kontroli czy może jednak… nie czekać… Gdy patrzę na swoje obrazy USG, to mam mieszane uczucia, nie wszystkie są dla mnie tak oczywiste…

Będę Wam wdzięczna za wszelkie opinie. Pozdrawiam Wam gorąco, ściskam i dużo sił do walki i zdrowia wszystkim życzę z całego serca!

Imari (offline)

Post #2

06-12-2017 - 15:39:53

Łódź 

Nie zostawiłabym tego. Ja też miałam mieć torbiel z gęstą treścią. Dostałam birads2 - zmiana łagodna. "Torbiel" okazała się rakiem a przez opóźnienia w diagnozowaniu rak zdążył mi wejść na węzły.



AniaKa (offline)

Post #3

06-12-2017 - 15:49:40

 

Ech, też mam takie wątpliwości...
Porozumiem się jeszcze z onkologiem prowadzącym, przeczytałam trochę publikacji na ten temat, oglądałam sonogramy i DCIS wygląda dokładnie tak samo...
Lepiej wyjść na pacjentkę natrętną niż za pół roku na pacjentkę rokującą ostrożnie...

Imari, jeżeli mogę zapytać, dostałaś bez problemu skierowanie na biopsję i wykonali ją pomimo podejrzenia zmiany łagodnej?
W jakim miejscu umiejscowiona była Twoja zmiana?

Ja to nawet dostałam dilo, pomimo małego realnego zagrożenia i jednak lekarz onkolog to badanie zlecił, a lekarz radiolog z tego samego powodu - niskiego zagrożenia zmianą złośliwą - badania nie wykonał...

Imari (offline)

Post #4

06-12-2017 - 16:02:14

Łódź 

Pani radiolog, która wykonywała usg sama zalecała biopsję cienkiogłową bo "torbiel' była dosyć duża - do tego stopnia, że wystawała mi z boku piersi - i bolała. Onkolog skierowanie na BACC wystawił bez problemu, bo jak stwierdził "po opróżnieniu torbiel zniknie i przestanie boleć". Niestety na skierowaniu brakło magicznego dopisku "pilne" i czekałam na tę biopsję prawie miesiąc czasu.
Guzek mam (jeszcze mam bo jestem przed operacją) umiejscowiony w lewej piersi, w górnym zewnętrznym kwadrancie, dosyć mocno z boku piersi. Idealnie wskazuje go zewnętrzna końcówka fiszbiny w miseczce stanika



AniaKa (offline)

Post #5

06-12-2017 - 17:02:41

 

Mój też wystawal i bolał, ale to było w lipcu/ sierpniu. Później się uspokoiło.
Pierwszy radiolog sugerował, że to był najlepszy moment na badanie, najbardziej klarowny. Ale niestety, czekałam tak długo na pierwsze usg, że nie zdążyłam w tym czasie.
Moja zmiana jest na granicy bocznych kwadratów, ale w okolicach otoczki.

anita70 (offline)

Post #6

06-12-2017 - 19:06:22

 

Szkoda,że nie zrobili tej biopsji wiedziałabyś na czym stoisz, a tak pozostaje niepewność. Spróbuj jeszcze dostać się do chirurga onkologa, oni mają doświadczenie w zmianach i na podstawie wyglądu zmiany potrafią ocenić czy zmiana wygląda podejrzanie, jeśli tak to robią wtedy bez problemu biopsję. Czy możesz napisać coś więcej o tym programie BadamyGeny. Jak się tam dostałaś?

karolinamalibu (offline)

Post #7

06-12-2017 - 19:19:59

Warszawa 

U mnie było tak że ponad rok temu zrobiłam badania genetyczne bo znajoma lekarka mnie namówiła jako że w mojej rodzinie jest wiele zachorowań na raka (babcia rak piersi umarła na wątrobę bo miała przerzuty) dziadek białaczka, itd. raków w rodzinie sporo. W badaniu genetycznym wyszła zmiana check 2 cieszyłam sie że nie BRCA1 ale mimo wszytsko mutacja genu jest . Dzięki tym badaniom miałam zlecone badanie piersi raz na pół roku , cytologie na rok i inne badania które check 2 obowiązują . Około 7 misiecy temu poszłam na usg piersi (systematycznie robiłam co 6 miesiecy ) .Usg robiła mi miła Pani wtedy miałam przeczucia że cos moze byc nie tak jednak na usg według Pani nie było nic , powiedziała ze mam piersi o takiej budowie ze moga mnie pobolewać. Takze mimo ze mialam przeczucia olałam to szczesliwa ze jest ok żyłam sobie 7 miesiecy. 11 listopada poszłam zrobić prywatnie usg piersi bo moj szanowny ginekolog jakos sie nie kwapił by mi dac skierowanie. Na usg coś dziwnego jak to Pani nazwała , ale łagodne na pewno proszę się nie przejmować wyglada to jak guz lisciasty a obok niego jakis mały brat blizniak (mniejszy guzek ) , wezly chlonne odczynowe powiekszone. Powiedziala ze musze isc do onkologa zebym sie nie martwila bo to nic zlosliwego. Ale powiem wam juz wtedy sie załamałam bo wiedzialam ze to nie bedzie nic łagodnego (czułam to ). Poszłam do mojej lekarki POZ z tym wynikiem tego samego dnia , a ona od razu wypisała mi karte DILO mówią ze majac ta karte nie beda mi przedłuża w czasie badan tylko beda szybko reagować. Jeszcze tego samego dnia pojechałam do szpitala Wojskowego na Szaserów trafiłam na miła Panią która umówiła mnie na biopsje gruboiglowa od razu z wizyta u lekarza onkologa. Lekarz onkolog mialam wrazenie ze myslala sobie po co karta dilo osobie z lagodna zmiana ech... Pielegniarka sie go zapytała czy robimy cięką igłę od razu w wezeł a doktor na to ze nie ma potrzeby bo to moze nic nie byc . Po 9 dniach telefon ze szpitala zebym przyjechala, pojechalam nikt mi nic nie mowil tylko szybko szybko biopsja wezla ciekoiglowa , usg brzucha i rtg klatki . Caly czas pisalam z Imarii<3 .
Usg ok , rtg ok. Po 2 dniach telefon ze szpitala czy moge przyjechac ok jade .Pani informuje mnie ze bede miala innego doktora ktory robi operacje jednoczasowe , ze wezly mam czyste , operacja 5 stycznia , konsylium 13 . Moj rak hormonozależny PR(+) ER(+) w 90% scoore 7 , her 2 ujemny , nG2 , ki 67 około 30% . Operacja 5 stycznia jednoczasowa potem nie wiem..
I teraz zobaczcie jak to USG bywa mylące ile raków jest nie wykrytych , bo taka dziewczyna pojdzie na usg i dostanie zalecenia obserwacji zmiany , albo przyjscia za jakis czas, albo bedzie czekała tak jak Imarii gdzie uwazam ze to przegiecie czekac tyle na wyniki i takie bagatelizowanie . Jestem ciekawa co by bylo gdybym tej kart dilo nie miala sad smiley Dlatego jak macie jakiekolwiek przeczucia to robcie badania zadajcie skierowan bo niestety czas dziala na nasza niekorzysc ja sie wrecz zastanawiam czy powinnam tyle czekac na operacjesad smiley

Klara.za (offline)

Post #8

07-12-2017 - 00:16:53

 

U mnie ten sam problem "torbielowaty".w zeszlym roku tez mialam guzka,tez wystawal przez pewien czasu przez skore.po usg zdiagnozowany jako torbiel -do kontroli za rok. Kontrole mialam niedawno i lekarz stwierdzil ze wogole powinnam robic co dwa lata usg a nie co rok.ale ublagalam go o to skierowanie.znowu wyszla torbiel jednak urosła dwukrotnie.rano na 8 mam wizyte kontrolna z wynikami.nie moge spac,bo boje sie ze lekarz znowu mnie oleje i bedzie kazal przyjsc za dwa lata jak to mowil ostatnio. U mnie tez jest "zasiana "ta niepewnosc....

AniaKa (offline)

Post #9

07-12-2017 - 09:59:51

 

Trzymaj się Klara!

Rzecz w tym, że ja dostałam kartę dilo od swojego onkologa prowadzącego na podstawie wcześniejszych badań, wraz ze skierowaniem na biopsję gruboigłową. Po prostu lekarz radiolog sam podjął decyzję odstąpienia od zabiegu, opisując zmianę jako, w jego opinii, poszerzony przewód mlekowy z gęstą treścią, niepodejrzany.

Jeszcze nie wiem jak na tą opinię będzie się zapatrywał onkolog, jutro mam wizytę u niego. Niepokoi mnie trochę fakt, że odczuwam umiarkowany ból w okolicach węzłów chłonnych, ale nie stricte pod pachą, tylko bardziej w okolicy pachy i obojczyka.

Odnośnie pytania o badania genetyczne – program ma swoją stronę – badamygeny.pl i jest projektem 2 ośrodków uniwersyteckich (WUM i UW) i firmy należącej do CePTu (Centrum Nowych Technologii) Biocentrum Ochota. W ramach dość symbolicznej jak na ilość badanych parametrów opłaty (399 zł), badane jest kilkanaście genów (i w nich bardzo dużo punktów potencjalnej mutacji) odpowiedzialnych za raka piersi i prostaty oraz dla chętnych bodajże dodatkowe 56 genów o innym znaczeniu, w tym nowotworowym. Trzeba się zarejestrować na stronie, uzupełnić dane osobowe, medyczne i drzewo genealogiczne pod kątem nowotworów w rodzinie, wnieść opłatę i pobrać krew (albo w wyznaczonym punkcie albo gdzie indziej i wysłać). Na wyniki czeka się dość długo, bo do każdej tury badania musi się uzbierać 600 osób (żeby opłacało się w takiej cenie uruchomić sprzęt na wszystkie próbki naraz), później sama analiza też trwa chyba ok. 3 miesiące. Jeżeli nie ma żadnej mutacji, to wyniki dostaje się do pobrania na swoim profilu, a jeżeli jest, to jest się zapraszanym na konsultację z lekarzem genetykiem i on przekazuje informacje. To wszystko jest opisane na ich stronie, dziewczyny na Zwrotniku Raka polecały sobie ten program.

karolinamalibu (offline)

Post #10

07-12-2017 - 11:27:03

Warszawa 

Ja badania genetyczne zrobiłam na NFZ. Trzeba ściągnąć ankietę z internetu [www.coi.pl]. Potem wydrukowana wypełniona ankiete wraz ze skierowaniem od lekarza POZ do poradni genetycznej wysylamy listem poleconym na adres podany w ankiecie. Po ok 14 dniach dzwonimy do instytutu zapytać czy doszła ankieta i Pani nas zapisuje. Czekałam rok na te badania ale zrobili mi na mutacje genów BRCA1 i reszte . Ze wszystkich wyszło mi check 2 w ktorym niestety tez jest rak piersi , i mimo ze robilam regularnie badania skonczylam z rakiem , taki mamy klimat smiling smiley
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 342
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 3503 dnia 20-09-2016