Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2016-01-27 10:00:00

Detabuizacja choroby i mobilizowanie do działania chorych na inne rodzaje nowotworów

Od samego początku Amazonki brały udział w oswajaniu społeczeństwa z tematem raka piersi i przyczyniały się do zniesienia tabu otaczającego tę chorobę. Najpierw, oczywiście, same musiałyśmy sobie poradzić z własnymi lękami i uświadomić sobie, jak bardzo niesprawiedliwe i krzywdzące są stereotypy dotyczące kobiet po mastektomii. W ciągu paru lat udało się nam wypracować „plan”, którego celem było między innymi przekonanie ludzi chorych do zaangażowania się w aktywność społeczną. Widziałyśmy wielu chorych, którzy cierpieli nie tyle z powodu swojej dolegliwości, co odrzucenia przez bliższych i dalszych krewnych i znajomych. Uznałyśmy więc, że jedynym słusznym rozwiązaniem jest zbudowanie silnego środowiska wyleczonych pacjentów.  

Pamiętam konferencję w Warszawie, podczas której pewna Czeszka rzuciła hasło „Amazonki nadzieją chorych na raka”. Nie wiem, jaką miała intencję, ale ten zgrabny slogan szybko przyjął się w Polsce. Oddawał nasze przekonania i nas same zachęcał do tego, by bardziej się starać – w końcu chciałyśmy dawać przykład innym. Nasze zasady można opisać kolejnymi hasłami: „Patrzcie, tak to można zrobić” i „Jeśli nam się udało, to Wam również się uda”. Kierowałyśmy je do innych grup pacjenckich, nawet jeśli nie do końca rozumiałyśmy ich sytuację. Jedną z takich grup są stomicy – chorzy napiętnowani w szczególny sposób. Otacza ich głęboki wstyd, wynikający z przekonania, że ich rak to „śmierdzący temat”. Tego rodzaju przekonania są nieprawdziwe i bardzo złe, ale tu rozwiązaniem na pewno nie jest ukrywanie problemu. O raku jelita grubego i stomii należy mówić. Kiedyś przydarzyła mi się śmieszna sytuacja. Byłam na oddziale chemioterapii, gdzie leżała moja znajoma Amazonka. W tym samym pokoju leżała też kobieta ze stomią. Gdy moja koleżanka wyszła na chwilę po coś z pokoju, ta babka ze stomią zwróciła się do mnie ze słowami, że bardzo współczuje Amazonkom utraty piersi. Lekko mnie zatkało to jej współczucie, bo jakoś nie czułam się biedna i pokrzywdzona. Chwilę później koleżanka odprowadzała mnie do wyjścia i – żegnając się – powiedziała: „Jezu, Krysia, jak dobrze, że my jesteśmy tylko bez piersi…”. Paradoksalnie, obie kobiety nawzajem sobie współczuły – każda myślała, że ta druga ma gorzej! Wtedy zdałam sobie sprawę, że żadna choroba nie jest „lepsza” czy „gorsza” od innej, oraz że jak długo będziemy ukrywać wiedzę o tym, co oznacza rak piersi czy rak jelita grubego, tak długo ludzie będą sobie „dopowiadać”, z czym wiąże się dana dolegliwość. Stereotypy można wykorzenić tylko poprzez otwarte i przemyślane informowanie o problemach zdrowotnych.
Przez wiele lat współpracowałam i przyjaźniłam się z osobami ze stomią, na przykład z Aliną Matysiak, szefową Polskiego Towarzystwa Opieki nad Chorymi ze Stomią, czy Jurkiem Kasprzakiem z Poznania. Były takie dziedziny, w których Amazonki nie zawsze przodowały i stanowiły wzór do naśladowania, czasami „wyprzedzali” nas inni. Pamiętam, jak pozazdrościłam Alinie, że już na początku lat 90. udało jej się wywalczyć lepsze worki stomijne, ja wówczas mogłam tylko pomarzyć o refundacji rekonstrukcji piersi. Wtedy nawet protezy piersi nie były wpisane do katalogu sprzętu ortopedycznego. Próbowałam „wychodzić” udogodnienia dla Amazonek u lekarza wojewódzkiego – bo tak się wszystko załatwiało, ale on tłumaczył mi, że na nic nie ma funduszy. Imponowało mi też, że Alinę skutecznie wspierał znany aktor, Jan Kobuszewski, który pomagał jej na przykład w rozmowach z urzędnikami z ministerstwa. I nawet jeśli Jan Kobuszewski nie występował oficjalnie jako pacjent ze stomią, to jego poparcie dla stowarzyszenia pacjentów po leczeniu raka jelita grubego było niebagatelne. My nie miałyśmy jeszcze takich „rzeczników choroby”. Próbowałam apelować poprzez media (m.in. gdy brałam udział w programie telewizyjnym prowadzonym przez Zofię Czernicką) do osób publicznych, by zabrały głos w sprawach Amazonek, by „się przyznały” do swojego raka piersi, ale bez większego skutku. Często, przy różnych okazjach, mówiłam też o znanych kobietach z innych krajów, które oficjalnie wyznały, że chorują, na przykład o Brigitte Bardot, poważanej aktorce, ikonie filmowej, która zachorowała w 1983 roku. Po pewnym czasie o przebytej mastektomii wspomniała Zofia Kucówna, ale jakby pośrednio. Nie chciała przyjmować naszych zaproszeń, o chorobie mówiła w nielicznych wywiadach i w książce „Zatrzymać czas”. Znane kobiety mogłyby wiele zrobić dla sprawy raka piersi – nadal jednak większość z nich ukrywa swój problem. Najczęściej o tym, która ze sław choruje, dowiaduję się od lekarzy lub rehabilitantek. Tak na przykład usłyszałam o Irenie Szewińskiej. Za każdym razem jest to dla mnie wielkie zaskoczenie, ale i poczucie straty, a nawet porażki. Wyobrażam sobie zawsze wtedy, ile takie kobiety mogłyby dobrego zrobić dla chorych na raka piersi i dla naszej sprawy. One jednak milczą. Oczywiście nie mam prawa, by mówić w ich imieniu czy zmuszać ich do zaangażowania w nasze działania. Myślę jednak, że one też wiele by na tym skorzystały – na pewno od innych Amazonek otrzymałyby wiele wsparcia i poczułyby, że nie są same ze swoim problemem. Poza tym, gdyby wszystkie nagle „się ujawniły”, okazałoby się, że w środowisku aktorek, piosenkarek, sportsmenek itd. bardzo wiele kobiet przeszło leczenie z powodu raka piersi. Ta „zmowa milczenia” sławnych kobiet mnie przytłacza, jestem nią zdruzgotana, bo one w pewnym sensie podważają nasze przesłanie: że rak piersi to nie temat tabu, to nie problem, który należy ukrywać przed światem.
Światełkiem w tunelu była Anna Seniuk, która często przyjmowała zaproszenia na imprezy Amazonek, czy Krystyna Kofta, która dość często występowała w mediach, podnosząc problem ważności profilaktyki raka piersi. W ostatnim czasie drgnęło, Katarzyna Grochola czy Małgorzata Pieńkowska są otwarte na współpracę i przy odsłonie kobiecej kampanii „Rak! To się leczy” może pojawią się nowe twarze znanych kobiet, takich jak Urszula Dudziak?
Abstrahując od sław chorujących na raka piersi, których nie można przekonać do podjęcia aktywności społecznej, warto wspomnieć, że chorzy na inne nowotwory biorą z nas przykład i organizują się w prężne grupy. Na przykład chorzy na chłoniaki założyli stowarzyszenie „Sowie Oczy” i realizują wolontariat pacjencki na oddziałach. Świeżym stowarzyszeniem jest też „Magnolia”, a jej prezes wcześniej działała na rzecz fundacji „Kwiat Kobiecości”, którą kieruje Ida Karpińska, osoba znana z reklam społecznych dotyczących raka szyjki macicy. Obserwuję, że „nowi”, podobnie jak my kiedyś, przechodzą „etap” nazbyt bliskiej współpracy ze środowiskiem lekarskim, tzn. pozwalają, by w ich grupach prym wiedli specjaliści lub wręcz pełnili funkcje w zarządzie ich stowarzyszenia. Prawdopodobnie z czasem nauczą się, jak konstruktywnie korzystać z pomocy lekarzy, a jednocześnie pozostać autonomicznymi względem przedstawicieli medycyny. Moim zdaniem, niezwykle ważne jest mówienie o swoich doświadczeniach bezpośrednio przez osobę dotkniętą chorobą, a nie pozwalanie, by zdrowi ludzie ją reprezentowali i mówili o sprawach, o których mają co najwyżej słabe pojęcie. Jeszcze gorzej, gdy stowarzyszenie zakładają lub nim kierują osoby, które nic nie wiedzą o potrzebach pacjentów, a jedynie chcą wypełnić swój czas wolny po przejściu na emeryturę. Podobnie niekorzystne jest, gdy firma farmaceutyczna zachęca chorych do zakładania organizacji społecznych – będzie ona bowiem, za ich pośrednictwem, realizowała własne cele i odmówi finansowania, gdy uzna, że pacjenci nie są jej dłużej potrzebni (np. gdy uda się jej już wprowadzić swój lek na polski rynek). Nie może tak być, że cokolwiek firma zaproponuje, to my musimy przyjąć z entuzjazmem i aprobatą, a przede wszystkim ona nie może pozbawiać działaczek społecznych prawa do decydowania o podejmowanych zadaniach. Nie można więc przyjmować każdej propozycji firmy farmaceutycznej bezkrytycznie i niejako podług zasady, że „złapało się Pana Boga za nogi”. Firmy nadal niechętnie słuchają pacjentów, a kompromisów trzeba się uczyć. Nie zawsze firmy farmaceutyczne są „be”, z paroma współpraca układa się dobrze i wspólnie można bez zobowiązań w stosunku do firmy zrealizować fantastyczne projekty służące Amazonkom. Myślę tutaj szczególnie o współpracy w zakresie edukacji i spotkań z onkologami, przy Realizacji Akademii Dobrych Praktyk czy szkolenia w Akademii im. Leona Koźmińskiego.
Przyglądając się powstającym właśnie stowarzyszeniom, dochodzę do wniosku, że nie każde może podążać naszym tropem. Są takie choroby nowotworowe, które nie nadają się na wolontariat (jak np. rak płuca). Poza tym nie bardzo widzę miejsce w ruchu pacjenckim dla fundacji. Na przykład Szymon Chrostowski ma Fundację „Wygrajmy Zdrowie”, zajmującą się sprawą raka jąder i układu moczowego. Ponieważ jest to fundacja, to nie ma ona wielu członków i działa jedynie na rzecz pewnej idei – w bardzo ograniczonym zakresie. Do działania społecznego potrzebna jest silna, spora i dość zintegrowana grupa ludzi. Co się bowiem stanie, gdy założyciel fundacji zachoruje lub po prostu zniechęci się do dalszej aktywności? W pewnym sensie za przykład posłużyć może przypadek Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST (rzadkie grupy nowotworów, związane z żołądkiem). Stanisław Kulisz narzekał, że sam wszystko musi robić. Po jego śmierci pałeczkę przejął Piotr Fonrobert, ale – jak sądzę – on także nie ma za bardzo z kim współpracować. To jest minus małej liczby członków.
Ważne też wydaje się znalezienie dobrej nazwy dla swojego stowarzyszenia, gdyż z czasem zafunkcjonuje ono w świadomości społecznej jako nazwa całego ruchu. Dlatego też uważam, że mężczyźni, którzy działają na rzecz chorych z rakiem prostaty niepotrzebnie – niejako za naszym przykładem – wybrali nazwę odnoszącą się do antycznych postaci: Gladiatorzy. W języku greckim Amazonka oznacza tę, która nie ma piersi, Gladiator natomiast pochodzi od słowa miecz i oznacza niewolnika walczącego na arenie – nazwa jest więc znaczenie mniej adekwatna niż ta użyta przez nas.

  

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Poczytaj również