Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2016-01-13 11:00:00

Stowarzyszenia Amazonek jako kulturotwórcza wspólnota na społecznej mapie raka piersi

Problem choroby onkologicznej na początku wcale nie jest problemem niedomagającego ciała, ale osoby, która staje w obliczu druzgocącej informacji o zdiagnozowaniu u niej nowotworu złośliwego i świadomości gwałtownych, i zwykle niepożądanych, zmian, które wkrótce zajdą w jej życiu.  

Wiele kobiet poddających się tzw. badaniom profilaktycznym (tj. metodom wczesnego wykrywania raka: USG piersi, mastektomii, a nawet biopsji) zakłada, że dadzą one wynik negatywny – dowiodą, iż nadal są zdrowe. Z kolei te kobiety, które zgłaszają się na konsultacje medyczne z guzkiem odkrytym podczas samobadania piersi lub po prostu przypadkowo żywią nadzieję, iż ich obawy zostaną przez specjalistę rozwiane. I duża ich część ma rację: w Polsce na raka piersi zapada co dziewiąta kobieta, przy czym trzeba pamiętać, że ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem (u kobiet młodych jest bardzo niewielkie, ale w populacji wiekowej 50-69 lat, objętej narodowym programem skriningowym, zachorowuje już co szósta osoba).
Kobiety, które otrzymają wynik potwierdzający obecność komórek nowotworowych w ich organizmie, nawet jeśli zakładały najgorszy scenariusz, doznają szoku. Przeżywają całą gamę negatywnych emocji na myśl o – mówiąc metaforycznie – deportowaniu ich właśnie do Tumorowa, krainy raka (jak utratę statusu osoby zdrowej nazywa Christopher Hitchens, autor książki pt. Śmiertelność). W jednej chwili z osób, które mogły czuć się dobrze, zdrowo, w pełni sprawne zmieniają się w istoty z „tykającą w ich ciele bombą”: w śmiertelnie chore. Zostaniu pacjentem często towarzyszy doświadczenie uprzedmiotowienia, izolacji, zagubienia, bezradności i wypalenia. Choroba na pewien czas zdominowuje życie chorego, któremu wydaje się, że wpadł w „czarną dziurę”. Ale okres tzw. chaosu – zapoczątkowany diagnozą raka, a zakończony zwykle wraz z końcem leczenia uzupełniającego (tu: chemioterapia lub radioterapia) – trwa przeważnie tylko kilka miesięcy. Potem następuje stopniowe oswajanie się z sytuacją. Również lęk przed śmiercią, przed rakiem, przed zmianą dotychczasowego stylu życia, przed reakcjami otoczenia z czasem nieco słabnie, a na plan pierwszy wysuwają się obawy o pełnienie rutynowych ról społecznych, m.in. żony, matki, pracowniczki oraz, ogólnie, kobiety (sprawnej, bardziej lub mniej atrakcyjnej). Życie codzienne zaburzone przez chorobę, a raczej przez reżim leczenia (w tym np. wizyty w szpitalu czy skrajne osłabienie po powrocie z sesji chemoterapeutycznej), albo wraca do normalności, albo staje się jej nieco zmodyfikowaną wersją – co oznacza, że niektórzy mężowie bardziej niż przed chorobą angażują się w czynności domowe, wyręczając żony w cięższych lub uciążliwych dla nich pracach. Rak piersi jednak ma to do siebie, że choć może zostać wyleczony od strony medycznej (zakłada się, iż po pięciu latach od zakończenia leczenia brak wznowy choroby można mówić o jej wyeliminowaniu), to pozostawia wyraźny ślad na ciele, psychice i relacjach społecznych byłych pacjentek. Blizny po mastektomii lub operacji oszczędzającej, czasami wyżłobienie po usunięciu pachowych węzłów chłonnych, zrekonstruowana pierś i/lub blizny po pobranej skórze z brzucha, albo pleców, nerwobóle po poparzeniu podczas radioterapii, zmiany skórne, sztucznie wywołana menopauza itd. dla wielu osób są trudne do całkowitego zignorowania lub zaprzeczenia wynikającemu z nich dyskomfortowi fizycznemu. Obawa o nawrót choroby lub większą podatność na ponowne zachorowania na raka, brak akceptacji dla okaleczonego chirurgicznie ciała (szczególnie jeśli chora przeszła mastektomię), ograniczona sprawność ręki po stronie operowanej, doświadczenie utraty włosów jako skutku ubocznego „ataku chemicznego” na komórki nowotworowe powodują, że wiele kobiet żyje w dużym stresie, a także odczuwa zahamowania w sferze seksualnej. Bardzo często choroba wpływa też na sytuację społeczną kobiet z rakiem piersi. Zdarza się, że zmianie na gorsze ulegają ich związki partnerskie i rodzinne, relacje towarzyskie, zawodowe, sąsiedzkie, mimo że nowoczesna medycyna dość skutecznie zweryfikowała już wiele mitów na temat tej choroby (m.in. mit, że rakiem piersi można się zarazić lub że wkrótce po jego wykryciu chore umierają). Od pewnego czasu jednak zachodzi coś wręcz przeciwnego – rośnie społeczna pozycja osób onkologicznie chorych, zarówno w ich bliższym, jak i dalszym otoczeniu. Osłabienie czy deformacja ciała nie znikają, ale medialne obrazy dzielnych Amazonek, wypowiedzi kolejnych sławnych ex-pacjentów (tzw. onkocelebrytów) i przyjazne postawy rodziny i znajomych sprzyjają lepszemu samopoczuciu kobiet z rakiem piersi i/lub ich aktywności na niwie społecznej (tu: dzieleniu się swoimi historiami, bezpośredniemu lub on-line doradzaniu innym jak żyć z chorobą lub jak właściwie wspierać niedomagających bliskich).
Można wskazać jeszcze inne czynniki odpowiedzialne za tę pozytywną przemianę: większe zaufanie do medycyny (tu: coraz dokładniejsze narzędzia diagnostyczne, zaawansowane metody leczenia prowadzące do względnego wyleczenia lub znacznego przedłużenia życia, leki z ograniczonymi skutkami ubocznymi itd.) oraz przedstawicieli innych specjalizacji, tj. rehabilitantów i psychoonkologów, psychoterapeutów, wspierających powrót chorych do lepszego funkcjonowania pod względem fizycznym (dzięki ćwiczeniom usprawniającym rękę po stronie operowanej) i psychicznym, wynikającego z poprawy jakości życia. Postronni obserwatorzy tę listę czynników uznać mogą za wyczerpująca. Jednak równie ważną, jeśli nie ważniejszą, rolę w kulturowej zmianie odegrały same pacjentki – chore, które wystąpiły przeciwko dominującym negatywnym stereotypom osoby z rakiem piersi, które dawały przykład innym i pokazywały, że „to nie koniec świata”, ale wręcz początek „drugiego, lepszego życia”, które podjęły działanie społeczne i/lub używały strategii politycznych, by uświadomić społeczeństwo i decydentów w zakresie problemu życia z chorobą i potrzeb populacji chorych oraz ich bliskich. Etapy procesów społeczno-politycznych, w które angażowały się kobiety z rakiem piersi opisane zostały w wielu artykułach i książkach – przede wszystkim amerykańskich; w polskich opracowaniach udział zorganizowanych Amazonek w poprawie sytuacji chorujących kobiet jest nadal słabo zauważany i niedoceniany. Najczęściej bowiem Amazonki stowarzyszające się w klubach – zresztą tak jak massmedia, które przecież wytwarzają własną „kulturę raka piersi” – traktowane są u nas dość instrumentalnie: jako tzw. żywe dowody na skuteczność medycyny oraz rehabilitacji i psychoterapii w powracaniu chorych do tzw. normalnego życia. Za paradoks można uznać to, iż specjaliści, choć konsultują pacjentki indywidualnie, patrzą na nie jak na pojedynczy element kohorty, klasyfikując je do odpowiednich kategorii stworzonych w oparciu o ustalenia teoretyczne. Pozbawiają je tym samym niejako władzy nad chorobą, własnymi emocjami, sytuacją życiową. Zupełnie inaczej jest w grupie samych pacjentek grono – te, choć formują pewną zbiorowość, to podchodzą do siebie indywidualnie, odrębnie.
Nieformalne grupy Amazonek i stowarzyszenia pacjenckie są naturalnym środowiskiem dla swoistego odrodzenia się kobiet po leczeniu raka piersi. Podobieństwo doświadczenia choroby, przeżywanych emocji, trudności w odnalezieniu się w relacjach z osobami zdrowymi itp. stanowi silną podstawę dla ich integracji. W takich „wspólnotach praktyki” wyleczone-chore podejmują aktywność edukacyjną: uczą się jak rozumieć swoją sytuację, jak rozumieć swoją chorobę, jak rozumieć siebie i trajektorię, której podlegają. To nawet istotniejsze niż wsparcie psychologiczne, którego sobie nawzajem udzielają. Dzięki przebywaniu wśród „swoich” zachodzi wsparcie ewaluatywne: socjalizacja do nowej roli społecznej, nauka „nowego języka” (który częściowo opanowały już podczas pierwszych kontaktów z onkologami), reorientacja w zakresie planów i celów życiowych itp. Chore uczą się nowego spojrzenia na świat i przewartościowują swoje priorytety, a także doświadczają siły relacji z innymi pacjentkami oraz siły grupy. Mniej lub bardziej świadomie przyjmują grupową tożsamość i angażują się w działania na rzecz wspólnoty (mniejszej: swojego klubu, lub większej: całej populacji chorych lub kobiet w ogóle). To właśnie aktywność, poczucie sprawczości – wpływu na otaczający świat, odzyskania kontroli nad swoim życiem, tożsamością i wizerunkiem, a także zrozumienie, że nie jest się dewiantem, lecz osobą, która doświadcza podobnych emocji i znajduje się w podobnych sytuacjach co inni staje się nowym źródłem wewnętrznej wartości i podstawą społecznego rozpoznania. Dlatego coraz więcej kobiet „przyznaje się” do swojego raka i życie po zdiagnozowaniu choroby uznaje za ciekawsze, pełniejsze.
Funkcjonując razem – czy to jako mniejsza grupka czy większa wspólnota interesu – kobiety z rakiem piersi oddziałują na kulturę, zmieniając społeczne nastawienia względem osób chorych (opowiadając publicznie swoimi przeżyciami, wzbudzają empatię, zainteresowanie, podziw), promują nowe sposoby mówienia o chorobie („rak piersi” zamiast „nowotwór złośliwy sutka”) i podejście do niej (nie „walka z rakiem”, ale „życie z chorobą”), aktywizują samych pacjentów, skupiają zainteresowane osoby wokół ważnej kwestii zdrowotnej i wychowują kobiety do uważnego życia, przestrzegając przed zaniedbywaniem swojego zdrowia psychofizycznego. Amazonki nie tworzą hermetycznego środowiska; wręcz przeciwnie, otwierają się na otoczenie i dążą do bycia jego integralną częścią. Pozostają więc pod wpływem kultury i odpowiadają na kierowane pod ich adresem oczekiwania. Z tego też względu w swoim kręgu kultywują powszechnie cenione wartości, w tym: zdrowie, sprawność, kobiecość, radzenie sobie z przeciwnościami. Wiele polskich Amazonek emanuje nadzieją i optymizmem, wpisując się tym samym w globalny trend. Wiedzą, że osoby chore spotkają się z akceptacją ze strony innych, zwłaszcza jeśli charakteryzują się aktywną postawą, hartem ducha i pragnieniem bycia użytecznymi społecznie. Dodatkowo nie eksponują okaleczenia i swojego cierpienie, prezentując otoczeniu zadbany, atrakcyjny, bardzo kobiecy wygląd. Z kolei, co naturalne, mocno angażują się w uprawianie dyskursów i praktyk zdrowotnych, zarówno tych korespondujących z podejściami dominującymi w medycynie konwencjonalnej, a czasami też alternatywnej i komplementarnej. Można powiedzieć, że dużo bardziej niż chorobą Amazonki zainteresowane są podnoszeniem swojej wiedzy na temat zdrowia. Ich „bliskie związki” z medycyną alopatyczną (zachodnią) skutkują w zasadzie pełną akceptacją dominujących paradygmatów naukowych i przekonaniem o konieczności popularyzowania ich w społeczeństwie. Nie dziwi więc, że Amazonki współpracują z lekarzami przy kampaniach edukacyjnych i namawiają zdrowe kobiety do udziału w tzw. programach profilaktycznych w kierunku raka piersi. Ich działania można określić mianem „aktywizmu wczesnego wykrywania i skriningu”. Polskie Amazonki, inaczej niż amerykańskie ex-pacjentki, nie krytykują medycyny, ani zjawiska medykalizacji kobiecego zdrowia, dzięki czemu mogą liczyć na akceptację ze strony środowiska medycznego.
Konkludując powyższe refleksje, można stwierdzić, że w społecznym zaangażowaniu Amazonek odbijają się niejako osobiste/subiektywne, medyczne i potoczne/społeczne wyobrażenia na temat raka piersi. Trzy sposoby rozumienia choroby – jako schorzenia lub medycznej jednostki chorobowej (ang. disease), jako pewnych pożądanych społecznie wzorów chorowania i ról chorego (ang. sickness) oraz jako indywidualnego doświadczenia choroby (ang. illness) – pozwalają dokonywać głębszych i pełniejszych interpretacji działalności zorganizowanych Amazonek i ich wkładu w zmianę sytuacji społecznej i zdrowotnej kobiet w Polsce.
Społeczny ruch Amazonek można krytykować za jego zachowawczość. Narodził się on bowiem częściowo z posłuszeństwa wobec przedstawicieli medycyny, przeszczepiających na grunt polskiego systemu opieki medycznej zachodni pomysł rehabilitacji pacjentek po okaleczającej je operacji chirurgicznej, a częściowo z pewnej niezgody na społeczny klimat wokół raka piersi oraz na przedmiotowe traktowanie chorujących kobiet przez lekarzy. Ważne jest, że stowarzyszone w klubach pacjentki dość szybko zautonomizowały się i jako wyraz swojej odrębności, a jednocześnie unikalnej wartości rozwijały inną zachodnią ideę: pacjenckiego wolontariatu.
Obecnie, w czasach kultury konsumpcyjnej (inaczej zwanej indywidualistyczną), społeczna mapa raka piersi zagęszcza się. Istnieje na niej ponad 200 klubów kobiet z rakiem piersi, działających pod egidą Federacji Amazonek. Obok nich wyrastają kolejne organizacje, fundacje, instytucje itp. kierujące swoje usługi do coraz liczniejszej populacji chorych. Niektóre z nich są „ofertą sezonową”, inne dłużej utrzymują się na rynku, ale większość, jeśli nie wszystkie, realizuje swoją działalność odpłatnie i orientuje się na realizację wybranego, wąskiego zadania, przede wszystkim udzielenia chorym pomocy psychologicznej. Zwiększająca się podaż takich usług wskazuje na dobrą koniunkturę dla „skomercjalizowanej kultury raka piersi”. Wiele zamożnych i dobrze sytuowanych kobiet woli nawiązać relację „zakupionej przyjaźni” z odpowiednim specjalistą: znaleźć odpowiednią oferty, skorzystać z niej, zapłacić za usługę i zakończyć kontakt. Takiego zachowania nie należy potępiać, bowiem nie każda kobieta może lub chce przyjąć grupową tożsamość Amazonki i poświęcić swój prywatny czas na działanie na rzecz innych w ramach rówieśniczego wolontariatu. Udział w tradycyjnych stowarzyszeniach mogą uważać za niesprzyjający ich sytuacji życiowej lub zawodowej, niezgodny z ich potrzebami psychicznymi i towarzyskim. I chociaż możliwości skorzystania z pomocy profesjonalnych psychoterapeutów i rehabilitantów, udania się na prywatne konsultacje do lekarzy różnych specjalizacji są obecnie bardzo duże, to właśnie stowarzyszenia Amazonek (początkowo nazywanych klubami kobiet po mastektomii) odegrały i, co ważne, nadal odgrywają niezwykle ważną, kulturotwórczą rolę w polskim społeczeństwie. To one w pewnym sensie umożliwiły i – czasami wbrew sobie – sprzyjają pojawieniu się usługowych efemeryd, które działają na zasadach biznesowej konkurencji, traktując raka piersi (tu: wsparcie psychologiczne w chorobie) jak swoisty produkt na sprzedaż. To, co jest znaczące w podejściu Amazonek zaangażowanych w prace klubów to świadomość pełnionej misji, przekonanie, że tylko pomagając innym, pomaga się sobie, poczucie zobowiązania społecznego oraz nastawienie na realizację szerokiego zakresu wsparcia: instrumentalnego (tu: organizacja zajęć rehabilitacyjnych), medycznego (tu: organizacja wykładów i spotkań z onkologami), psychicznego, materialnego i, jak wspomniałam wyżej, ewaluatywnego. Szczególnie wartościowe jest zorientowanie klubów na osoby wykluczone (mniej zamożne, lub wręcz biedne, starsze, dysponujące niewielkim kapitałem kulturowym), których nie stać na opłacenie swojego powrotu do większej sprawności biopsychospołecznej.
Z pewnością można stwierdzić, że społeczne znaczenie klubów Amazonek jest ogromne, ale w czasach współczesnych nie w pełni rozpoznane. Ich obecność na arenie społeczno-politycznej (bowiem stają się one prawdziwym agensem procesów kulturowych i politycznych) jest jednak prawdziwym gwarantem, że problemy zdrowotne kobiet i sytuacja całej populacji pacjentek przedstawiane z ich własnej perspektywy nie znikną z publicznej agendy.


Literatura:
Hitchens Christopher, 2013, Śmiertelność, przeł. Radosław Madejski, Katowice: Wyd. Sonia Draga.
Kargulowa Alicja, 2007, Przeciw bezradności. Nurty, opcje, kontrowersje w poradnictwie i porado znawstwie, Wrocław: Wyd. UWr.
Klawiter Maren, 2008, The biopolitics of breast cancer. Changing cultures of disease and activism, Minneapolis, London: University of Minnesota Press.
Sulik Gayle, 2010, Pink ribbon blues. How breast cancer culture undermines women’s health, Oxford, New York: Oxford University Press.

  

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Poczytaj również