Życie po raku, blaski i cienie.

Dlaczego dopiero teraz głośno jest o takich zagadnieniach jak odległe skutki leczenia onkologicznego? Otóż zaawansowanie medycyny i idąca za tym coraz to wcześniejsza wykrywalność i coraz to nowsze i skuteczniejsze metody leczenia powodują, że żyje wśród nas coraz więcej osób, które po okresie leczenia onkologicznego i rekonwalescencji wracają do codziennego, aktywnego funkcjonowania. Osoby te określa się często mianem: survivors, co w tłumaczeniu oznacza: niedobitek, osoba przywrócona życiu, w szczególności po zdarzeniu, przez które wielu ludzi życie straciło. Zatem znaczenie to balansuje między poczuciem wyjątkowości, niezwykłości bycia ocalonym a poczuciem zagrożenia unicestwieniem egzystencji, nie pozostającym bez wyraźnego śladu w sferze fizycznej czy psychospołecznej. W języku polskim nie istnieje słowo, które odpowiadałoby angielskiemu cancer survivor. Podejmowane są próby tworzenia definicji opisowych: pacjent po zakończeniu terapii, ten, który przetrwał, mający zmniejszone prawdopodobieństwo powrotu choroby, będący w procesie przechodzenia od przetrwania do rozkwitnięcia, w stanie między niebem a piekłem, bez objawów choroby; próby tworzenia nowych słów mających oddać sens zjawiska bycia wyleczonym z raka, takie jak przeżytnik, zwycięzca, weteran, też próby zaadoptowania na grunt onkologii słowa: ozdrowieniec, które słownik języka polskiego definiuje jako osoba powracająca do zdrowia po ustąpieniu objawów choroby, rekonwalescent, a ustawa z dnia 5 grudnia 2008 o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi jako osoba chora na chorobę zakaźną. Ostatnia nazwa ozdrowieniec jest najczęściej używaną w języku polskim, również w potocznym rozumieniu funkcjonującą, na określenie osoby, która, doświadczyła diagnozy i leczenia onkologicznego, a pozostającej w remisji. Ale czy w przypadku choroby przewlekłej, jaką jest rak, możliwe jest w ogóle mówienie o byciu ozdrowieńcem czyli wyleczonym z raka, czy można mówić jedynie – jak brzmi definicja opisowa – o byciu w remisji choroby? Dla osoby postronnej rozważania te wydawać by się mogły jedynie teoretycznymi dywagacjami, jednak dają one sygnał, że kluczowym, powracającym z różnym nasileniem i dynamiką, znakiem przebytego leczenia jest silny, wszechogarniający lęk. Lęk, który może burzyć i tak powolny czas odbudowywania zaufania do siebie, swojego ciała, reagowania emocjonalnego. Lęk, który może nie dopuszczać do osiągnięcia błogiego poczucia bezpieczeństwa znanego sprzed diagnozy. Mówi się w tej sytuacji o zjawisku miecza Damoklesa, poczuciu nieustannego zagrożenia przejawiającego się we wsłuchiwania się w swoje ciało, wciąż obecnej pamięci o neverending story, której początkiem była diagnoza oraz leczenie, a kolejnymi etapami są ciągłe kontrole lekarskie i badania. Konsekwencją opisanego lęku jest ustawiczne bycie na stand by’u, które może powodować nawet pojawienie się zaburzeń lękowych, z napadami paniki włącznie, czy reakcji depresyjnej. Nie powinno więc dziwić, że silne napięcie spowodowane ciągłym czuwaniem, najczęściej wzbudza u nowych ozdrowieńców chęć odzyskania – niestety pozornego jednak, co nie znaczy, że niepotrzebnego – poczucia kontroli nad powrotem choroby. Objawiać się ono może stosowaniem zdrowej diety, częstszymi niż wskazane badaniami kontrolnymi, wprowadzeniem uporządkowanego trybu życia, rzuceniem palenia, kontrolowaniem emocji, nieprzejmowaniem się błahostkami, uprawianiem sportu, praktykowaniem relaksacji czy medytacji, częstszym odpoczywaniem itp. Doświadczenie realnego zagrożenia utraty zdrowia, sprawności, życia, jakim jest diagnoza choroby nowotworowej, jest punktem zwrotnym - zarazem pełniącym funkcje adaptacyjną i stabilizującą nową sytuację – zwróceniem się ku życiu w pełnym jego znaczeniu i wymiarze: zmiana hierarchii wartości, potrzeb, postaw, oczekiwań czy planów. Kontemplowaniu życia w każdym jego najmniejszym uroku mogą przeszkadzać jednak odległe skutki leczenia onkologicznego, które jak mantra przypominają i przywołują bolesne doświadczenie. Tak jak choroba nowotworowa uderza we wszystkie sfery życia człowieka, tak odległe konsekwencje pojawiają się w każdym z jego wymiarów: począwszy od czysto fizycznego poprzez psychospołeczny i kończąc na duchowym. Podział na konsekwencje fizyczne, psychiczne, społeczne czy egzystencjalne jest podziałem sztucznym, tak jak wyodrębnianie tych obszarów w życiu człowieka. Następstwa odległe terapii onkologicznej są splotem wielu zależności, wśród których trudno byłoby wyróżnić przyczyny i skutki, bodźce i reakcje. Oddzielanie ich ma jedynie funkcję dydaktyczną, klaryfikującą i rozjaśniającą opis. Zatem do fizycznych skutków odległych leczenia mogą należeć: całkowita czy częściowa utrata sprawności, wystąpienie fibromialgii czy syndromu przewlekłego zmęczenia, neuropatii obwodowej, syndromu chemo brain, nasilona męczliwość itd. Do psychospołecznych pokrótce: zmiany w rodzinie i/lub otoczeniu (brak rozmów v. nadopiekuńczość, izolacja fizyczna, psychologiczna, zmiana ról, stygmatyzacja rakiem itd., porzucenie przez partnera), nieuprawnione dyskryminowanie przy zatrudnianiu do pracy, obniżenie statusu materialnego, konieczność przekwalifikowania, zaburzony obraz własnego ciała, strach przed przyszłością, bliskością, znaczne obniżenie poczucia własnej wartości, niepełnowartościowości, nieużyteczności (utrata organu o symbolicznym znaczeniu, poczucie bycia zniszczonym dobrem), poczucie niezrozumienia, wyjątkowości, silna potrzeba wsparcia emocjonalnego v. poczucie wyobcowania (konflikt dążenie – unikanie), wyjście z roli chorego (od zależności od szpitala do niezależności między kontrolami) i wyzwolenie z piętna raka, poradzenie sobie z poczuciem winy (zachorowałem przez swoje postępowanie). A wśród egzystencjalnych można wyróżnić: pojawienie się nowych zasad, postaw oraz stosunku do życia, jak też zmiana hierarchii wartości i priorytetów, celów. Brak porządku w opisie różnorodnych i licznych, a jedynie najczęściej się pojawiających, skutków jest działaniem świadomym i intencjonalnym, mającym oddać chaos i ciężar, jakie mogą być odczuwane przez osoby ich doświadczające. Poczucie to może maksymalizować jeszcze częste, niemal każdorazowo przy próbie wyrażenia niezadowolenia czy nasilonej niepewności, przypominanie przez personel medyczny i bliskich o tym, jak duże mają ozdrowieńcy szczęście, że żyją. Doskwierające, a nagłaśniane konsekwencje odległe leczenia są oceniane jako bezpodstawne narzekanie i niewdzięczność wobec losu, niestety również przez samych ozdrowieńców, wzbudzając poczucie winy i wyjaskrawiając strach. Tymczasem każda ze skrajności może być uciążliwa, zarówno duża wrażliwość na skutki leczenia pojawiające się latami po jego zakończeniu, jak i gloryfikacja wyzdrowienia, która może być przeszkodą w konfrontowaniu się z rzeczywistymi problemami codziennego życia. I jedno, i drugie mogą być powodem niepotrzebnego cierpienia i tak już mocno doświadczonych osób. Jedna z pacjentek w długiej remisji przeczytała po latach od zakończenia leczenia o tym, że mogło mieć ono wpływ na występujące u niej nieprzyjemne konsekwencje różnej natury, z którymi się zmaga na co dzień i że problem ten dotyczy wielu osób po takim doświadczeniu jak ona. I mimo tego, że nie przyniosło to ulgi jej dolegliwościom, powiedziała, że cieszy się z tej wiedzy, bo dała jej spokój i wróciła poczucie normalności, poczuła, że nie jest sama i że jej obserwacje siebie nie są efektem strachu czy zrzędliwości, a jedynie, albo aż, przebytej choroby nowotworowej.
Tytuł artykułu wskazywał, że będzie w nim mowa o jasnych i ciemnych stronach bycia ozdrowieńcem. Przepraszam osoby, które zawiodły się i widzą w nim jedynie stos narzekań mogący przeciągnąć Czytelnika na ciemną stronę mocy obniżonego nastroju i licznych obaw. Jednak proszę potraktować go raczej nie jako skarbnicę wiedzy, a przyczynek do rozpoczęcia dyskusji, której efektem niech będzie pokazanie czy odkrycie możliwości istnienia drugiego życia po raku z jego odległymi konsekwencjami. Drugiego nie znaczy gorszego, nie musi też znaczyć lepszego, a po prostu innego życia, życia w całej jego pełni, również z wszystkimi możliwymi i niemożliwymi do przewidzenia blaskami.

Bibliografia:
1. F. Goodhart, L. Attkins: Drugie życie po raku. Wydawnictwo Nasza Księgarnia. Warszawa 2012.
2. Materiały ze studiów podyplomowych: Psychoonkologia SWPS (Maria Rogiewicz, Bożena Winch)
3. http://cancercontrol. cancer.gov/ocs/
4. Życie po nowotworze. Poradnik dla osób po przebytej chorobie. Fundacji Tam i z Powrotem.