Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2015-06-16 11:00:00

Inspirowanie pacjentek do podejmowania odpowiedzialności za swoje leczenie oraz mądra profilaktyka raka piersi celem polskiego ruchu Amazonek

Od pewnego czasu coraz więcej mówi się o aktywnych pacjentkach jako właściwym modelu roli dla chorujących kobiet. Moim zdaniem ten „projekt” nie został jeszcze w Polsce zrealizowany. Co więcej, czasami odnoszę wrażenie, że funkcjonuje on jedynie w sferze mitu, a nie w rzeczywistości.  

My jesteśmy nauczeni, że lekarz jest jak Bóg – decyduje za nas, bo wie najlepiej. Z jednej strony, to oczywisty paternalizm. Z drugiej strony jednak, wiele osób, słysząc niekorzystną diagnozę, chce, aby ktoś za nie podejmował decyzje, ponieważ bardzo się boi. Boi się choroby, ale i odpowiedzialności za zły wybór. Sytuacja nie jest więc łatwa, ale coraz częściej można zaobserwować, że ludzie poszukują wiedzy na temat swojej choroby, także u lekarzy.
Zadawanie pytań specjaliście okazuje się trudnym zadaniem. Wymaga bowiem wiele determinacji, pewnej znajomości tematu rozmowy oraz odporności na potencjalne lekceważenie, a nawet wyśmianie z jego strony. Pacjentki, które próbują pytać, szybko przekonują się, że lekarze nie mają czasu albo chęci, żeby im odpowiedzieć lub coś wyjaśnić. Jeśli natomiast dość dokładnie wiedzą, o co zapytać, to lęk przed krytyką czy zbyciem przez lekarza jest dużo mniejszy. Dociekliwa pacjentka, w jakimś sensie, jest dla lekarza kłopotem, bo musi się on zaangażować w rozmowę i przedstawić racjonalne argumenty, które ją przekonają do jego propozycji. Lekarzom o wiele łatwiej jest w ostatniej chwili podejść do pacjentki i powiedzieć, że w jej przypadku jest możliwość wykonania operacji oszczędzającej, a w następnej sekundzie ponaglająco spytać: „To co, chce pani, żeby to był zabieg oszczędzający, czy też decyduje się na mastektomię?”. A ponieważ ona nie ma pojęcia, z czym wiąże się jedna lub druga opcja, godzi się na tę, którą, jak jej się zdaje, preferuje lekarz. Ponieważ na razie rzadko jeszcze kobiecie składa się takie „propozycje”, to większość „wybiera” mastektomię. W trafności decyzji dodatkowo utwierdza je „opinia publiczna”, czyli inne pacjentki, leżące na oddziale, które mówią: „Lepiej jak ci usuną, bo będziesz miała spokój”. Ja się nie zgadzam, żeby decyzje o metodach operacji, a więc i dalszym życiu pacjentki zapadały w ten sposób. Dlatego też bardzo dużo uwagi przywiązuję do edukacji kobiet w zakresie stanu ich zdrowia i dostępnej im opieki medycznej.
Na razie jest u nas tak jak w przysłowiu: jesteśmy mądre po szkodzie. Stajemy się ekspertkami ds. zdrowia kobiet i ds. raka piersi, ale szkoda, czyli mastektomia i skutki uboczne leczenia, już się zadziała i nic nie możemy z tym zrobić. Ja bym natomiast chciała, żeby kobieta na etapie mierzenia się z diagnozą miała względne pojęcie o chorobie, o leczeniu i jego konsekwencjach dla swojego dalszego życia, i aby stała się partnerką dla lekarza, bo inaczej całe życie będzie żałować, że źle podjęła decyzję i będzie mieć do wszystkich żal, że ją źle pokierowali. Idealnie byłoby, gdyby wszystkie kobiety wiedziały co nieco o raku piersi, ale trudno taki cel zrealizować. W przypadku osób odbierających diagnozę, całkiem realne jest kompetentne wsparcie ich w radzeniu sobie z tą szokującą informacją i ze zmianą, którą ona zapowiada.
Co prawda, teraz jest taka tendencja, że pacjent ma prawo mieć prawa. Powołano więc kilka lat temu stanowisko rzecznika pacjentów. Są też różne instytucje, które mają go chronić. Jednak w środowisku szpitala, w gabinecie lekarza, na oddziale pacjent jest zupełnie bezradny, lekceważony – tu decyduje onkolog. Dochodzi do zderzenia deklaracji czy szczytnych postulatów, z faktami. I znowu mamy to samo co zawsze, że „jeśli deklaracje przeczą rzeczywistości, to tym gorzej dla rzeczywistości”. Staram się uczulać ludzi na takie sprawy, staram się pokazywać, że konieczna jest głębsza zmiana – warunków, w jakich dziś spotyka się pacjent z lekarzem oraz naszej mentalności.
Myślę, że dobrym rozwiązaniem, w przypadku braku czasu i kompetencji komunikacyjnych u lekarzy, byłby film z wyjaśnieniami dotyczącymi tego, przez co przechodzą pacjentki ze zdiagnozowanym rakiem piersi. Płyty z filmami mogliby wręczać kobietom lekarze wraz z niekorzystnym wynikiem jej badania. Informacje zawarte na tej płycie dawałyby kobietom dostatecznie dużo wiedzy, by dzięki temu były w stanie zredukować ogarniającą je panikę i przezwyciężyć lęk. Zrozumienie tego, co im się właśnie przydarzyło, o jest jedynym sposobem na skuteczne poradzenie sobie z kryzysem i na zdobycie poczucie bezpieczeństwa w sytuacji pozornie beznadziejnej. Taki film powinien przedstawiać i omawiać: badanie mammograficzne i inne metody diagnozy oraz modelową rozmowę z lekarzem, który wyjaśnia pacjentce, jakie czynności mogą zostać podjęte w jej przypadku. Oczywiście te nagrania musiałyby być opracowane na bazie naukowych przesłanek i zaakceptowane przez odpowiednie gremium. Film powinien być nagrany w trzech różnych wersjach: dla kobiet z rakiem w stadium pierwszym, w stadium drugim i w stadium zaawansowanym. Taka sfilmowana rozmowa mogłaby zaczynać się do słów lekarza: „Niestety, w pani piersi wykryliśmy raka w zaawansowanym stadium. (…) Nie ma innych możliwości leczenia niż mastektomia. (…) Dalsze leczenie zależy od wyniku badania histopatologicznego. (…) W pani przypadku możliwa jest jednoczasowa rekonstrukcja piersi. Stosowane metody rekonstrukcji to…”. A oto inny przykład: „Ma pani raka, ale w pani przypadku istnieje możliwość zachowania piersi. Wiąże się to z koniecznością zastosowania naświetlania oraz chemioterapii…”. W zależności od postawionej diagnozy, kobieta otrzymywałaby właściwy wariant filmu do obejrzenia w domu. Oglądając przykładową rozmowę, kobiety uczyłyby się, jak rozmawiać z własnym lekarzem, jak należy formułować pytania, o co należy zapytać. Lekarze natomiast nie traciliby czasu na bardzo nieefektywną rozmowę z pacjentką, która, otrzymując złą diagnozę, wpada w głęboką rozpacz i przestaje słyszeć, co się do niej mówi. Zapoznanie pacjentek z odpowiednimi nagraniami byłoby korzystne dla obu stron. Bowiem kobiety, wiedząc, co je czeka, nie byłyby już tak przerażone, słyszałyby i rozumiałyby znacznie więcej z tego, co próbuje im szybko zakomunikować lekarz, niż to się dzieje obecnie. Dzień lub kilka dni po obejrzeniu filmu pacjentka wracałaby do lekarza, aby porozmawiać z nim o możliwych do zastosowania w jej przypadku opcjach leczenia. Decyzje, które zapadałyby w czasie takiej rozmowy byłyby o wiele bardziej uzasadnione, przemyślane i adekwatne. Taka pacjentka mogłaby bowiem, jak sobie to wyobrażam, powiedzieć do lekarza: „Panie doktorze, czy nie da rady przeprowadzić u mnie zabiegu oszczędzającego. Wolałabym takie rozwiązanie. Co prawda wiem, że radioterapia może uszkodzić skórę, ale przy moim dużym biuście protezka byłaby problemem”. (Kobieta, która nie widziała takiego filmu, nie zna takich słów i nie umie wybiec myślami w przyszłość.)
Takie mam marzenie – na razie jednak nie ma szansy, żeby je zrealizować. Zaznaczę jeszcze, że nie chodzi mi o to, żeby kobiety przymuszać do oglądania tego filmu, ale o to, aby mogły go sobie obejrzeć w zaciszu domowym, jeśli uznają, że tego chcą. Jestem pewna, że wiele osób bardzo chętnie skorzysta z kompetentnie przygotowanego materiału edukacyjnego, zaaprobowanego przez środowisko lekarskie. Przecież potrzeba wiedzy w sytuacji tak niezwyczajnej, niecodziennej jak otrzymanie diagnozy nieuleczalnej choroby jest ogromna. Ludzie, którym nikt nie przychodzi z pomocą, szukają informacji w Internecie, u znajomych, w byle jak napisanych artykułach prasowych itp.
Sprawa uświadamiania kobiet w zakresie raka piersi (i profilaktyki tej choroby) jest bardzo pilna – zwłaszcza w obliczu coraz to nowych, prowadzonych przez Internet akcji promujących kulturę różowej wstążki. Już po raz drugi w październiku odbyła się facebookowa akcja poświęcona jakoby rakowi piersi (zainicjowana przez amerykańską organizację Susan Komen). Obie w swym przekazie celowo były nieco tajemnicze – po to, by przyciągnąć zainteresowanie jak najszerszej publiczności. Obie też miały przywodzić na myśl skojarzenia z seksem, a nie z chorobą. Dla mnie to nie jest niewinna zabawa, z ważną ideą w tle, ale manipulacja. To taki komunikat do społeczeństwa, że jeśli publicznie mamy mówić o raku piersi, to tylko poprzez eufemizmy i przyjemne skojarzenia. Rak piersi nie jest więc normalnym tematem – trzeba go ukrywać, ubierać w seksowne przebrania, w różowe kolory itp. Dlatego też takie akcje w żaden sposób nie wpływają na podnoszenie świadomości raka piersi. Gdy więc przeczytałam, że nasze Amazonki też emocjonują się tą akcją, angażują się w nią, to oniemiałam. Naprawdę szeroko podjęte działania edukacyjne, uczące krytycznego myślenia, są nam wszystkim pilnie potrzebne. Takie akcje jak ta po prostu utrwalają stereotyp: kobiety muszą o swoich sprawach i problemach mówić w zawoalowany sposób, natomiast mężczyźni myślą tylko o jednym (o seksie). Ta akcja stawia kobiety i mężczyzn w złym świetle, ale jest chwytliwa dla mediów, a teraz tylko to się liczy.
W tym kontekście wyraźnie widać, dlaczego akcje społeczne organizowane przez Amazonki są niepopularne w mediach, a więc i wśród polskiego społeczeństwa. My o raku piersi mówimy na poważnie, choć oczywiście staramy się naszemu przekazowi nadać bardziej atrakcyjną formę. I nigdy nie straszymy chorobą. Parę lat temu na przykład zorganizowałyśmy kampanię „Zdrowy nawyk. Zdrowe piersi” i do udziału w niej zaprosiłyśmy Hannę Śleszyńską, Małgorzatę Ostrowską, Ilonę Felicjańską, Agatę Młynarską i Olgę Bończyk. Był koncert, była licytacja biżuterii, voucherów do SPA, zniżek na zabiegi kosmetyczne itp. (Zebrane fundusze przeznaczyłyśmy na remont naszej siedziby.) Odbyła się też mini-konferenacja, na której jedna z Amazonek pięknie opowiedziała o swoich przeżyciach, później ja mówiłam ogólnie o kwestii tabu. Potem jeszcze Ilona Felicjańska przyznała się do swojego alkoholizmu. Ciekawie o Toskanii opowiadał nasz sponsor. Wszystko to było bardzo elegancko zorganizowane i świetnie przeprowadzone. Na imprezę zaprosiłam różne media, posłałam im też materiały prasowe, ale niestety nikt o niej nie napisał. W maju br. w ramach kampanii odbyło się spotkanie śremskich kobiet. Było o profilaktyce, aukcja na rzecz śremskich Amazonek, a Olga Bończyk zaszczyciła zebranych mini koncertem. Media pięknie zapisały o kampanii i ważności wczesnego wykrywania raka piersi.


  

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Poczytaj również