Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2017-11-09 10:30:00

Przykłady dobrych praktyk w działalność organizacji pacjentów w Europie.

Mamy niebywałe szczęście żyć w ciekawych czasach. W ciągu ostatnich trzydziestu lat, obserwujemy cały szereg zmian w standardzie życia pojedynczego człowieka, społeczeństw, narodów, a nawet całych kontynentów.
Najłatwiej jest nam dostrzec. monitorować i oceniać zakres oraz tempo takich zmian w najbliższym otoczeniu. Dziś jednak, odległości częściej mierzymy w jednostkach czasu potrzebnego na jej pokonanie, niż miarą długości fizycznej danego dystansu. 

W wielu regionach i krajach Europy oraz na całym świecie, grupy aktywnych osób zakładają organizacje pacjentów, wykorzystując tę właściwość. W zależności od przyjętych założeń, pomagają ludziom chorym na terenie ich zamieszkania, a w wielu przypadkach łączą się w większe struktury o charakterze regionalnym, krajowym, kontynentalnym, czy nawet globalnym. I choć forma oraz zakres działań mogą się różnić, to ich nadrzędny cel jest spójny.
Każda z tych opcji jest potrzebna do realizacji innego zadania. Dobra komunikacja pomiędzy organizacjami w poszczególnych obszarach, to jeden z ich najważniejszych atutów. Od jej skuteczności zależy jakość pomocy dostarczanej pacjentom, ale również przekazanie informacji o ich potrzebach do ośrodków decyzyjnych na różnych poziomach systemu ochrony zdrowia. Za pomocą kilku przykładów przyjrzyjmy się, dwóm procesom. Jak współpraca z organizacjami zagranicznymi może być korzystna dla pacjentów w Polsce, a z drugiej strony, jaki wkład możemy zaoferować z naszej strony?

Główną organizacją w krajach unijnych jest Europejskie Forum Pacjentów (EPF - European Patients’ Forum). Zostało założone w roku 2003 jako wspólny organ pacjentów oraz ich rodzin na poziomie UE, wskazujący istotę solidarności i jedności z ruchem pacjentów UE. EPF skupia ponad 60 organizacji członkowskich, które pomagają pacjentom z różnymi chorobami przewlekłymi i działają zarówno na poziomie europejskim oraz narodowym. EPF reprezentuje głosy 150 mln pacjentów z całej UE, cierpiących na różnorakie schorzenia. Wizją na przyszłość według EPF jest skoncentrowana na pacjencie wysokiej jakości opieka zdrowotna.
To bardzo silny partner, cieszący się wysokim autorytetem instytucji unijnych (Parlament Europejski, Komisja Europejska i jej agendy), wielu środowiskowych organizacji pozarządowych (lekarskich, pielęgniarskich, aptekarskich), a także naukowych, biznesowych i medialnych. Współpraca z taką organizacją pozwala na włączenie głosu pacjentów polskich do przygotowywanych rozwiązań polityki zdrowotnej w Europie aż w dwudziestu ośmiu obszarach (badania kliniczne, bezpieczeństwo pacjentów, ocena technologii medycznych, ochrona danych zdrowonych, i tp.). Cenną aktywnością jest współpraca w ramach konsorcjów międzynarodowych projektów. Wymienię choćby kilka z ponad dwudizestu dotychczas zrealizowanych: Chain of Trust, Sustains, Calliope, eHealth Governance Initiative, czy Renewing Health skupione na promocji nowych technologii e-zdrowia, Smartcare poświęcony opiece senioralnej, JA Chrodis w obszarze chorób rzadkich, AdHopHTA dotyczący oceny technologii medycznych, PASQ JA dla podniesienia standardów bezpieczeństwa pacjentów, itd).
Idąc dalej – EPF pracuje na rzecz swoich członków, budując możliwości ich działania (tzw. Capacity Building Program). Rozpoczęty został pilotaż w 5 krajach UE, który dotyczy wsparcia parasolowych organizacji narodowych w sposobie budowania strategii działania. Dzięki temu będą bardziej skuteczni, działając według określonych standardów (tak samo rozumianych w każdym kraju UE), kierując się wspólnymi celami. To bezcenna wiedza dla osób zarządzających organizacjami pacjentów i dodatkowy czynnik usprawniający współpracę międzynarodową.
Nie mniejsze znaczenie ma działalność na rzecz rozwoju badań klinicznych nad lekami i nowymi technologiami leczenia, upowszechnienia medycyny personalizowanej (indywidualny dobór procedur terapeutycznych i tworzenie farmaceutyków dla pojedynczego pacjenta). W tym zakresie zrealizowany został w dwunastu krajach UE, potężny międzynarodowy projekt EUPATI (Akademia Wiedzy Pacjenta nt. Innowacyjnych Terapii), w kooperacji z trzydziestoma partnerami w konsorcjum (pacjenci, naukowcy, NGO, branża farmaceutyczna i IT). Podwyższanie standardów i wskaźników leczenia nie jest możliwe bez badań klinicznych, a ich ogólna liczba w krajach Unii Europejskiej zmalała o ponad 20% w ostatnich 5 latach.
Mocnym obszarem działania EPF jest włączenie się w realizację głównych założeń przyjętych w strategii Europa 2020: umieszczenie pacjenta w centrum systemu i wydłużenie o dwa lata średniej ilości lat życia Europejczyków w zdrowiu. Wszelkie inne działania podporządkowane powinny być realizacji potrzeb pacjentów, a nawet je wyprzedzać. Wiele krajów 28-ki unijnej realizuje taką strategię z powodzeniem, np.: kraje Beneluksu, skandynawskie, Niemcy, Francja, Wielka Brytania. Mógłbym dodać jeszcze kilka innych, ale jedynie ledwo przekroczyłbym połowę krajów członkowskich UE. Niestety Węgry, Polska, czy Bułgaria, nie znalazłaby się w grupie wymienionych. W krajach Europy Centralnej nie przychodzi to jednak tak łatwo. Pojęcie Pacjent w Centrum Systemu, czy Zdrowie w każdym obszarze polityki, są nam znane, natomiast ich wdrożenie nastręcza wielu podmiotom dużych kłopotów. Główną barierą jest brak umiejętności przyjęcia takiej perspektywy przez część środowiska medycznego i dodatkowo brak wsparcia ze strony rządu. Nie mamy wykształconych wzorów kulturowych w prowadzeniu takiej polityki zdrowotnej. Kierując się przysłowiem "bliższa ciału koszula", poszczególne środowiska dbają przede wszystkim o własne interesy, co może być do pewnego stopnia usprawiedliwione, ponieważ rzecz nie tylko w tym, aby oczekiwać samych postaw czysto altruistycznych. Wystarczy nabrać nieco więcej dystansu do siebie i woli odejścia od realizacji partykularnych interesów środowiskowych, oraz resortowych, a bliżej nam będzie do osiągnięcia porozumienia.

Dołączyłbym tu także spojrzenie z perspektywy rozwiązań unijnych, którego w polskiej publicystyce jest jak na lekarstwo. Ani nasze władze, czy Uniwersytety oraz małe i średnie podmioty gospodarcze, nie są wystarczająco aktywne w realizacji wspólnej strategii. Co więcej, nawet jeśli zdarza się, że uczestniczymy w pracach konsorcjum projektu unijnego, fakt ten nie przedstawia znamiennej wartości dla naszego rządu (np. tak było w przypadku projektu RICHARD, którego zadaniem było opracowanie i pilotaż narzędzia do podejmowania optymalnych decyzji inwestycyjnych, pomiędzy regionami europy). Kolejny przykład to European Innovational Partnership for Active and Healthy Ageing (EIP AHA - Europejskie Partnerstwo w Innowacjach dla Aktywnego i Zdrowego Starzenia się), w którym w pierwszej fazie zebrało się 261 projektów (dziś ta liczba przekracza 700), podzielonych na grupy tematyczne, a tylko kilka jest z Polski. To tu wypracowuje się i jednocześnie testuje przyszłe rozwiązania, które politycy świata zachodniego starają się jak najwcześniej wdrożyć do swoich systemów ochrony zdrowia. Do dziś zebrano już 850 wdrożonych przykładów dobrych praktyk z 23 regionów Europy, w tym tylko kilka z Polski. Podobnie też działo się w przypadku Dyrektywy o Prawach Pacjentów w Opiece Transgranicznej, gdzie większość krajów zachodnich przygotowywała swoje systemy ochrony zdrowia w trakcie tworzenia projektu Dyrektywy. Przegrywamy więc na samym starcie i marnujemy swój olbrzymi potencjał. Komisja Europejska (KE) nie podziela obaw krajów członkowskich związanych ze zwiększoną migracją medyczną pacjentów po wejściu w życie nowej dyrektywy UE (przypomnijmy, że Polska była jednym z krajów blokujących jej przyjęcie). Pacjenci będą nadal preferowali usługi medyczne w kraju ojczystym, gdyż leczenie za granicą wiązać się będzie zawsze z wysiłkiem podróży do innego państwa, czyli dodatkowym nakładem czasu i pieniędzy. Mięliśmy jednak okazję włączyć głos z Polski, do serii organizowanych przez EPF konferencji w krajach członkowskich UE, zbierających dane nt. wdrażania zapisów tej Dyrektywy. Wyniki zebrane przez pacjentów z całej UE, pomogły unijnemu Komisarzowi ds. Zdrowia wywrzeć większy nacisk na udostępnienie pacjentom dwudziestu ośmiu krajów członkowskich, leszy dostęp do informacji o ich prawach w opiece transgranicznej i likwidacji barier uniemożliwiających swobodne korzystanie ze świadczeń zdrowotnych w innych krajach.

Na wielką uwagę zasługuje inicjatywa EPF powołania Grupy Młodych Pacjentów (EPF Youth Group). Skupia ona aktywność pacjentów w wieku 15-29 lat, w rzecznictwie. Ich zadaniem jest komunikowanie potrzeb młodych pacjentów, borykających się z chorobami przewlekłymi i zbieranie doświadczeń do dalszej pracy w organizacjach pacjentów.

Dzięki sieci kontaktów partnerskich udostępnionych przez EPF, poznajemy efektywniejszą drogę rozwiązywania problemów stosowaną w innych krajach, którą jest transparentny proces oparty o wypracowany, we wspólnej dyskusji przy jednym stole, konsensus. Widzimy, że wybrane na koniec rozwiązanie jest nie tylko uzgodnione, ale również od razu zakomunikowane wszystkim zainteresowanym, którzy biorą również odpowiedzialność za jego wdrożenie. Bieżący model kultury politycznej w naszym kraju takiego modelu pracy ciągle nie ceni. Szkoda, ponieważ to w taki właśnie sposób kraje zachodniej Europy wypracowały ich obecny, wysoki standard życia. Nagminnie powtarzanym błędem w krajowej polityce zdrowotnej jest fragmentaryczne podejście do reformy Systemu Opieki Zdrowotnej (SOZ). Niechęć do wspólnego wypracowania narodowej strategii zdrowia i sprecyzowania długoterminowych celów, nie może być usprawiedliwiona kompleksowością i trudnością realizacji takiego zamierzenia. Stosowana taktyka tzw. "gaszenia pożarów" pozwala rządzącym na pokazanie opinii publicznej, że są aktywni i sprawni. W rezultacie, zamiast stosowania zasady ciągłości w polityce zdrowotnej, mamy jedynie pojedyncze przebłyski zmian, wprowadzające chaos. Pacjent traci orientację w systemie, a w długodystansowej perspektywie niewłaściwie dba o własne zdrowie. Nierzadko doprowadza to również do konfliktów międzyśrodowiskowych.

Warto tu również pokazać innych partnerów EPF, współpraca z którymi przynosi cenne doświadczenia i rezultaty:
- Europejskie Stowarzyszenie Zdrowia Publicznego (EPHA - European Public Health Alliance) - prowadzi kampanię na rzecz programu zdrowia publicznego, mając na celu zdefiniowanie portfela zdrowotnego Komisji Europejskiej .
- Europejskie Forum Polityki Zdrowotnej składa się z kluczowych podmiotów działających na rzecz zdrowia na poziomie UE w celu wymiany informacji i przekazywania informacji zwrotnych Komisji na temat polityki zdrowotnej.
- European Network on Patients Empowerment, ENOPE - Europejska Sieć na rzecz Wzmacniania Pacjentów, promująca umocnienie pozycji pacjenta w systemie i podnoszenie umiejętności pacjentów do podejmowania świadomych decyzji zdrowotnych.
- European Society for Quality in Healthcare (ESQH - Europejskie Stowarzyszenie Jakości Opieki Zdrowotnej, z udziałem polskiego CMJ, realizowany był międzynarodowy projekt opracowania modelu koordynowanej opieki nad pacjentem.

Inną grupę ważnych partnerów stanowią europejskie jednostki naukowe, od medycznych, po przedstawicieli innych wydziałów uniwersyteckich (humanistów, socjologów, biologów, itp.), uczelnie techniczne oraz fundacje naukowe. Na uwagę zasługuje również współpraca z podmiotami różnych branż rynku. Najliczniejszą grupę tworzy przemysł farmaceutyczny (EFPIA), ale bardzo mocno zaangażowane są też podmioty producentów sprzętu medycznego (EUCOMED, MedTech, EDMA), IT, czy też operatorzy GSM.
Ogromne korzyści dla budowania wiedzy o sytuacji pacjentów na innych kontynentach daje nawiązanie dobrych stosunków z parasolową organizacją na poziomie globalnym, Międzynarodowym Aliansem Organizacji Pacjentów (IAPO - International Alliance of Patients’ Organizations), podejmuje ona różne tematy polityki, takie jak nadzór nad niepożądanym działaniem leków, przeciwdziałanie fałszerstwom leków, badania kliniczne itp.
Podobnie współpracę ze Światową Organizacją Zdrowia - Europejskim Biurem Regionalnym w kwestiach takich, jak Health Literacy, czy bezpieczeństwo pacjentów oraz regulacje w sprawie podawania wyników badań klinicznych do wiadomości publicznej.

Tak zróżnicowany portfel partnerów, daje EPF szansę na tworzenie konsorcjów międzyśrodowiskowych projektów. To bardzo efektywny model, pozwalający na wniesienie do prac projektowych zróżnicowanych doświadczeń i łatwiejsze wdrożenie wypracowanych rozwiązań.
Zachęcam do skorzystania z tych doświadczeń, a dla ułatwienia kontaktów, polecam każdej polskiej organizacji pacjentów, prowadzenie rozbudowanej, angielskojęzycznej wersji strony internetowej i przygotowywanie materiałów informacyjnych. Będzie dobrą wizytówką dla partnerów zagranicznych i ułatwi tworzenie wspólnych projektów.
    

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Poczytaj również