Rehabilitacja z perspektywy pacjentów onkologicznych

Celem rehabilitacji jest przywrócenia osobie niepełnosprawnej fizycznie lub psychicznie (lub z deficytem ww. obszarach) pełnej lub maksymalnie możliwej sprawności fizycznej i psychicznej oraz zdolności do samodzielnego życia w rodzinie i społeczeństwie, do pracy zawodowej i aktywności społecznej.

Z HISTORII REHABILITACJI
Początki współczesnej rehabilitacji datujemy na okres po I wojnie światowej, kiedy Europę zalały rzesze niepełnoprawnych weteranów. Rehabilitacja była odpowiedzią na potrzeby, tych w większości młodych mężczyzn doświadczonych psychicznie i/lub okaleczonych fizycznie, często niezdolnych do podjęcia pracy, powrotu do życia rodzinnego i społecznego. Drugą przyczyną rozwoju rehabilitacji była szerząca się od połowy XIX w. epidemia choroby Heinego- Medina.
Nazwę „rehabilitacja” użył po raz pierwszy w 1918 r. Douglas C. Mc Murtie Dyrektor Czerwonego Krzyża dla Inwalidów w Nowym Jorku, w znaczeniu działań społecznych i zawodowych.Pionierami nowoczesnej, kompleksowej rehabilitacji medycznej na świecie byli amerykanin Howard Rusk i polski chirurg, ortopeda pochodzący z Poznania prof. Wiktor Marian Dega. Aczkolwiek modele rehabilitacji stworzone przez Ruska i Degę w latach pięćdziesiątych XX w. zasadniczo różniły się to łączy je kilka elementów:
• głęboki humanizm
• podmiotem leczenia jest holistycznie pojęty pacjent ze wszystkimi aspektami
jego choroby, nie zaś dotknięty chorobą narząd.
• rehabilitacji jako działanie obejmujące aspekt medyczny społeczny i zawodowy
Polski model rehabilitacji wynikał z innych uwarunkowań niż proponowana koncepcja Howarda Ruska. Po pierwsze ogrom zniszczeń wojennych w Polsce po II wojnie światowej był niewspółmiernie większy ze skutkami wojennymi w Stanach Zjednoczonych. W USA kalectwo dotyczyło głównie inwalidów wojskowych. W Polsce obejmowało całą populację, w tym dzieci. Status majątkowy obu państw był nieporównywalny. Leczenie rehabilitacyjne wg Rusk’a rozpoczynało się wówczas, gdy kończyła się faza kliniczna leczenia tj. faza zabiegu operacyjnego lub po pewnej przerwie, którą pacjent miał spędzić w domu.
Wiktor Dega miał bardzo nowoczesne podejście do rehabilitacji, ponieważ uważał, iż powinna ona rozpoczynać się na etapie leczenia podstawowego i stanowić jego integralną cześć. Ten pogląd obecnie uznawany jest za podstawowy standard rehabilitacji medycznej.
W 1960 r. prof. Dedze jako jednemu ze światowych pionierów rehabilitacji udało się w Poznaniu utworzyć pierwszą na świecie Katedrę Medycyny Rehabilitacyjnej. Jego sukcesy sprawiły, że w 1969 Ministerstwo Zdrowia włączyło rehabilitację w ramy opieki medycznej. W 1970 r. Europejskie Biuro WHO uznało jego program kompleksowej rehabilitacji obecnej na każdym etapie leczenia za modelowy. Jest to model obowiązujący i realizowany w Europie do dzisiaj. Program stworzony przez prof. Wiktora Degę w Polsce próbował wcielić w życie prof. Marian Weiss w Konstancinie.

POLSKI MODELE REHABILITACJI
Prof. Dega uważał, że rehabilitacja powinna być kompleksowa i prowadzona przez interdyscyplinarny zespół. Polski model rehabilitacji, zakłada, że rehabilitacja powinna być:

- powszechna
- wczesna
- kompleksowa
- ciągła
Model ten uzupełnił o bardzo ważny element integracji prof. Aleksander Hulek. Zakładał on konieczność włączania i wspólnego funkcjonowania osób z niepełnosprawnością do społeczeństwa ludzi zdrowych z korzyścią dla obu stron. Element integracji osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie był i jest realizowany zwłaszcza w odniesieniu do dzieci i młodzieży (przedszkola i szkoły integracyjne).

Powszechność rehabilitacji
Powszechność rehabilitacji, to prawo każdego pacjenta do rehabilitacji,
niezależnie od rozpoznania, wieku i rokowania. Przez powszechność rozumie się także interdyscyplinarność, czyli pełną dostępność do wszystkich form rehabilitacji dla każdego potrzebującego pacjenta, w czasie, w którym zostanie ona przez prowadzącego terapię lekarza zlecona.

Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji
Wczesne zapoczątkowanie rozumiane jako usprawnianie pacjenta zarówno przed planowym zabiegiem operacyjnym jak i zaraz po zabiegu w postaci ćwiczeń w łóżku (ćwiczeń oddechowych, izometrycznych, biernych, wspomaganych, czynnych).

Kompleksowość rehabilitacji
To działanie prowadzone przez zespół specjalistów kierowane na wszystkie sfery pacjenta (fizyczne, psychiczne, duchowe, zachowania społeczne itd.) przy użyciu wielu terapii i technik. Kompleksowa rehabilitacja wiąże się z pojęciem interdyscyplinarności czyli zakłada udział lekarzy różnych specjalności w zależności od potrzeb. Na rehabilitację kompleksową zdaniem Degi składała się m.in. kinezyterapia, fizykoterapia, zajęcia z logopedą, zaopatrzenie ortopedyczne, pomoc psychologiczna, pomoc socjalna, ergoterapia, nauka szkolna w przypadku dzieci i młodzieży, pomoc instruktora zawodowego. Tak prowadzona kompleksowa rehabilitacja gwarantuje usprawnianie pod kątem leczniczym (fizjoterapia), psychologicznym, zawodowym i społecznym.

Ciągłość rehabilitacji
Rehabilitacja jest procesem ciągłym, rozpoczęty proces rehabilitacji nie może być przerwany. Jednoczasowo ma być prowadzona rehabilitacja medyczna, zawodowa, społeczna. Pojęcie ciągłości rehabilitacji oznacza również kontynuację leczenia po opuszczeniu ośrodka szpitalnego, czyli rehabilitację środowiskową.

FIZJOTERAPIA
Z pojęciem rehabilitacji medycznej nierozerwalnie łączy się fizjoterapia. Jest to metoda leczenia wykorzystująca zdolność organizmu do reaktywności na bodźce. W zależności od stosowanego bodźca wyróżnia się następujące działy fizjoterapii:

Kinezyterapię
- leczenie ruchem, które często łączy się z doborem zaopatrzenia ortopedycznego i przygotowaniem pacjenta do protezowani.

Fizykoterapię
– wykorzystującą do terapii bodźce fizykalne w postaci prądu elektrycznego, ciepła i zimna, światła, ultradźwięków, pól magnetycznych, wody w postaci kąpieli i natrysków

Masaż
– zabieg fizjoterapeutyczny polegający na sprężystym odkształcaniu tkanek

Balneo- i klimatoterapię
- wykorzystującą do terapii naturalne czynniki uzdrowiskowe i bodźce klimatyczne.

Fizjoterapia ma ogromne znaczenie w przywracaniu funkcjonalności chorego, ale również stanowi podstawę działań zapobiegawczych, np.: profilaktyka przeciwobrzękowa, przeciwzakrzepowa, przeciwodleżynowa

REHABILITACJA ONKOLOGICZNA
Rehabilitacja, jakiej oczekują polscy pacjenci onkologiczni, całkowicie wpisuje się w model stworzony przez prof. Wiktora Degę. Powinien ją cechować głęboki humanizm – podmiotem leczenia powinien być całościowo pojęty pacjent ze wszystkimi aspektami jego choroby, nie zaś dotknięty chorobą narząd. Powinna to być rehabilitacja powszechna, wczesna, kompleksowa, ciągła.
W polskim modelu rehabilitacji, kompleksowa rehabilitacja rozpoczynała się od ustalenia planu leczenia przez interdyscyplinarne konsylium zespołu rehabilitacyjnego. Jest to rozwiązanie, do którego nawiązano m.in. w pakiecie onkologicznym, ale nie przewidziano tam obecności specjalistów z zakresu rehabilitacji. Tak ukształtowany plan leczenia był przekazywany zespołowi rehabilitacyjnemu oraz choremu. Ważnym czynnikiem była akceptacja przez pacjenta zaproponowanego planu leczenia.

CEL REHABILITACJI ONKOLOGICZNEJ
Jednym z głównych celów rehabilitacji onkologicznej jest podniesienie jakości życia pacjenta. Według WHO zależna od zdrowia jakość życia to poczucie jednostki co do jej stanu: fizycznego, psychicznego i pozycji społecznej. Dobre poczucie w tych trzech aspektach jest szczególnie ważne wobec faktu, że w związku z poprawą skuteczności leczenia onkologicznego na przestrzeni ostatnich dekad, choroby onkologiczne stają się chorobami przewlekłymi. Pacjenci przez długi czas pozostają w procesie leczenie, któremu powinna towarzyszyć ciągła, kompleksowa rehabilitacja.
Warto zauważyć, że twórcy Polskiej Szkoły Rehabilitacji, Dega i Weiss, szukali podobnych ocen wyników kompleksowej rehabilitacji. Nie nazwali tej oceny jakością życia, ale jej elementy takie jak: poprawa zdrowia, warunków funkcjonowania, znalezienie pracy w nowych warunkach egzystencji, odnalezienie wartości życia rodzinnego i społecznego, akceptacja przez rodzinę i społeczeństwo osoby niepełnosprawnej to właśnie dążenie do dobrostanu fizycznego i duchowego – poprawienia jakości życia pacjenta.

SPECYFIKA REHABILITACJI ONKOLOGICZNEJ
Jakkolwiek rehabilitacja onkologiczna wpisuje się w model rehabilitacji prof. Degi, to cechuje ja pewna odrębność związana ze specyfiką chorób onkologicznych.
Przede wszystkim na chorobach nowotworowych od zawsze ciążyło tabu raka jako choroby śmiertelnej. Pacjenci onkologiczni naznaczeni piętnem śmiertelnej choroby byli izolowani (i sami się izolowali) zarówno z najbliższego środowiska rodzinnego, przyjaciół i bliskich jakich szerszej społeczności. Byli wykluczani z kontaktów towarzyskich i zawodowych. O ich chorobie nie mówiono, ale szeptano. Chorych na nowotwory uważano za jednostki stracone, pacjentów terminalnych, mających przed sobą krótki czas życia, wobec których nie warto podejmować rehabilitacji, żadnych wysiłków mających poprawić ich jakość życia.
W latach osiemdziesiątych, kiedy sytuacja terapeutyczna pacjentów onkologicznych zaczęła się poprawiać, pojawiły się pierwsze sukcesy w ratowaniu ich życia, a znane publicznie osoby chore na raka dokonały coming outu, zaczęto się interesować rehabilitacją onkologiczną. Przeważał jednak pogląd, że rehabilitacja u pacjentów jest szkodliwa. Choć brak jest dowodów naukowych(EBM) na szkodliwość rehabilitacji u chorych na nowotwory stanowisko to nadal pokutuje zarówno w części kręgów medycznych jak i wśród pacjentów. Stanowisko to sprawiło, że brak jest specjalistów z zakresu rehabilitacji onkologicznej i ośrodków ją prowadzących.
Badania natomiast udowodniły, że wczesna rehabilitacja onkologiczna – medyczna, psychologiczna i społeczna – daje pozytywne skutki, a zachowanie jej ciągłości przynosi niepodważalne efekty psychoterapeutyczne.

Prekursorki rehabilitacji onkologicznej w Polsce
Pisząc o rehabilitacji należy przypomnieć prekursorki rehabilitacji onkologicznej w Polsce – lekarzy, fizjoterapeutów i pacjentki. Prekursorką rehabilitacji onkologicznej w Polsce była dr Krystyna Mika, która przenosiła do Polski zachodnie wzory rehabilitacji, była inspiratorką powstawania ośrodków rehabilitacji pacjentów onkologicznych, stworzyła wzorcowy ośrodek w Centrum Onkologii w Warszawie. Dr Mika zachęcała pacjentki po mastektomii do wykonywania ćwiczeń fizycznych, w ten sposób powstała grupa gimnastyczna kobiet po leczeniu raka piersi, która dała początek pierwszemu klubowi „Amazonek”. Trudności, jakie miały członkinie grupy gimnastycznej w znalezieniu instruktorki, która poprowadziłaby z nimi ćwiczenia, odzwierciedlają skalę problemu, jakim była w latach 80. ubiegłego wieku rehabilitacja onkologiczna. W końcu panie z grupy gimnastycznej znalazły mgr wychowania fizycznego - Zdzisławę Pilicz, pod której kierunkiem zaczęły gimnastykę rehabilitacyjną. W jej ramach opracowały metodą prób i błędów ćwiczenia, dostosowane do indywidualnych potrzeb i możliwości danej pacjentki.

AKTUALNE STANOWISKO WOBEC REHABILITACJI ONKOLOGICZNEJ
Współcześnie gwałtownie rośnie populacja pacjentów onkologicznych, już wkrótce co drugi Polak usłyszy diagnozę raka. Jednocześnie w ostatnich latach wraz z rozwojem nauk medycznych i pojawieniem co raz bardziej skutecznych metod leczenia raka, takich terapie personalizowane czy immunoterapia choroby nowotworowe są u większości pacjentów wyleczalne; w Polsce w 50-70%, a w krajach wysokorozwiniętych nawet w 70-85%. U wielu pacjentów choroby nowotworowe maja charakter przewlekły. Oznacza to, że zwiększa się populacja osób po leczeniu onkologiczny wymagających nie tylko rehabilitacji medycznej i psychologicznej, ale przede wszystkim społecznej.

Centra/Ośrodki Rehabilitacji Onkologicznej
Taka kompleksowa rehabilitacja powinna być prowadzona w specjalistycznych placówkach. W Polsce Istnieje pilna konieczność tworzenia centrów/ośrodków rehabilitacji np. przy Centrach Onkologii, w onkologicznych szpitalach klinicznych, ale także ośrodków rehabilitacji specjalistycznej, związanej z określonymi rodzajami nowotworów przy referencyjnych placówkach.
Innej rehabilitacji potrzebują bowiem kobiety po leczeniu raka piersi z obrzękiem limfatycznym, a innej mężczyźni po prostatektommi, mający problemy z nietrzymaniem moczu lub erekcją, a jeszcze innej pacjenci po zbiegach z powodu nowotworów głowy i szyi, wymagający przywrócenia mowy czy z zaburzeniami przełykania.

ZESPÓŁ REHABILITACJI ONKOLOGICZNEJ
Wiąże się to również z koniecznością tworzenia interdyscyplinarnych zespołów rehabilitacyjnych. W przypadku onkologii jest bardzo rozbudowany zespół, co jest związane ze specyfiką chorób onkologicznych, samej terapii onkologicznej, jej działaniami niepożądanymi i odległymi skutkami leczenia.

W skład zespołu rehabilitacji onkologicznej wchodzą:
1. Lekarz specjalista z zakresu rehabilitacji medycznej koordynujący zespół
2. Lekarze konsultanci z zakresu onkologii lub pokrewnych dziedzin
3. Pielęgniarki
4. Fizjoterapeuci
5. Psychoonkolodzy kliniczni
6. Logopedzi/neurologopedzi
7. Osoby wykonujące /dopasowujące protezy (np. protetyk)
8. Asystenci socjalni
9. Terapeuci zajęciowi/ergoterapeuci
10. Technicy masażyści
11. Pedagodzy/Pedagodzy specjalni
12. Dietetycy/specjaliści w zakresie żywienia
13. Wolontariusze
14. Duchowni różnych wyznań

Zespół rehabilitacji jest dobierany spośród wymienionych wyżej osób w zależności od indywidualnych potrzeb pacjenta i specyfiki jego nowotworu.
Ogromną rolę w rehabilitacji pacjenta odgrywa także rodzina i osoby najbliższe dla pacjenta, które powinny blisko współpracować z zespołem rehabilitacyjnym.

PSYCHOONKOLGIA
W odpowiedzi na potrzeby psychiczne pacjentów, ich bliskich, a także personelu medycznego zajmującego się chorymi na nowotwory, powstała nowa interdyscyplinarna dziedzina – psychoonkologia. Łączy ona wiedzę z zakresu medycyny, psychologii i psychiatrii. Jej celem jest wsparcie psychologiczne pacjentów na każdym etapie choroby, jak również pomoc psychologiczna skierowana do bliskich im osób, nauka asertywności, dostosowania się do nowej sytuacji życiowej. Psychoonkolodzy otaczają także opieką psychologiczną personel medyczny, który w przypadku pracy z pacjentami onkologicznymi jest szczególnie narażony na zespół wypalenia zawodowego.
Psychoonkologia sięga do wielu metod wsparcia psychicznego, każdy pacjent może znaleźć odpowiednią dla siebie formę wsparcia poczynając od zwyklej rozmowy terapeutycznej, przez terapie zajęciowe, jogę czy śmiechoterapię.
U pacjentów z chorobami onkologicznymi ważne jest też wsparcie duchowe zarówno to związane z przeżyciami religijnymi, jaki i artystycznymi czy z obcowaniem z naturą.

Rehabilitacja dzieci i młodzieży oraz osób młodych
Polska zapewnia dzieciom i nastolatkom leczenie onkologiczne na światowym poziomie. Odsetek wyleczeń z chorób onkologicznych w naszym kraju jest taki sam jak W Stanach Zjednoczonych czy najwyżej rozwiniętych krajach Europy.
Mali pacjenci jako jedyni spośród pacjentów onkologicznych w Polsce mają opracowane standardy rehabilitacji. Niestety ich wprowadzanie wiąże się z problemami z niedostateczną liczbą przeszkolonych rehabilitantów, a także z brakiem Centrum Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży po Leczeniu Onkologicznym, gdzie obok rehabilitacji leczniczej byłaby prowadzona edukacja szkolna. Z tego powodu rezultaty często bardzo drogich terapii(np. z zastosowaniem endoprotez, które rosną wraz z pacjentem) są niewspółmierne z możliwymi do osiągnięcia efektami, w tym całkowitym przywróceniem sprawności.
Z innymi problemami mierzą się pacjenci, u progu dorosłego życia, którzy przechodzą z cieplarnianej opieki szpitala pediatrycznego do ponurej rzeczywistości opieki zdrowotnej dla dorosłych. Osobom takim trzeba zapewnić samodzielne funkcjonowania w społeczeństwie, kontynuację nauki i podjęcie pracy zawodowej, a także nauczyć troski o własne zdrowie i życie. Jest zadanie nie tylko dla lekarzy, ale także dla opiekunów socjalnych .
Lekarze sprawujący opiekę na młodymi pacjentami powinni także poinformować te osoby o zagrożeniach dotyczących prokreacji, z jakimi wiąże się terapia onkologiczna m.in. chemioterapia, a także o możliwościach zachowania płodności. Dotyczy to np. chłopców i młodych mężczyzn z rakiem jądra leczonych Nie są to niestety metody refundowane przez NFZ.

ROLA ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH W REHABILITACJI
Organizacje pacjentów takie stowarzyszenia „Amazonek”, Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko czy Stowarzyszenie Osób z NTM Uro-Conti przejęły zadania w zakresie organizacji rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej pacjentów onkologicznych. Środki finansowe organizacji pacjentów i ich możliwości organizacyjne są ograniczone, aby sprostać rosnącym potrzebą rehabilitacji osób po leczeniu onkologicznym w Polsce. Problemy rehabilitacji pacjentów onkologicznych trzeba rozwiązać systemowo.

KORZYŚCI Z REHABILITACJI
Prof. Krystyna Księżopolska, Konsultant Krajowy w dziedzinie rehabilitacji w jednym z wywiadów powiedziała, że korzyści z rehabilitacji są 10.krotne wyższe niż poniesione nakłady. Nie zawsze tak jest, ale z pewnością jest to prawdą w przypadku dzieci i młodzieży po leczeniu onkologicznym, które dobrze rehabilitowane mogą w pełni zintegrować się ze społeczeństwem, podjąć pracę zawodową i płacić podatki. Koszt ich rehabilitacji na pewno zwróci się państwu 10. Krotnie. Także samodzielnie funkcjonujące osoby starsze, nie wymagające hospitalizacji, to mniejsze obciążenie dla budżetu państwa.
W tym ujęciu rehabilitacja to nie koszt, a inwestycja, także w odniesieniu do pacjentów onkologicznych.
Jednak pytanie - czy stać nas na rehabilitację – ciągle się pojawia w różnych debatach? Wydaje się jednak, że powinniśmy postawić inne pytanie - Czy brak jest środków, czy może nie są one właściwie wykorzystywane?
Warto sprawdzić czy wobec braku koordynacji działań, braku porozumień międzyresortowych i podziale pieniędzy na rehabilitację między różne instytucje i resorty (zaczynając od Ministerstwa Zdrowia, przez PFRON, Ministerstwo Edukacji, do Ministerstwa Sportu itd. można ciągnąć listę), środki te gdzieś się nie rozchodzą, tracą na swojej wartości. Czy za te pieniądze nie można zrobić więcej?
Co ciekawe w Ministerstwie Zdrowia jest Departament Lecznictwa Uzdrowiskowego, ale lecznictwo to jest w Polsce, jako jednym z nielicznych krajów refundowane, co jest godne uznanie, ale od lat nie ma w MZ Departamentu Rehabilitacji…

CZY CZEKAJĄ NAS ZMIANY?
W październiku 2016 r. Uczelnia Łazarskiego w Warszawie przygotowała Raport -Rehabilitacja i leczenie żywieniowe w skojarzonym postępowaniu u chorych na nowotwory. Na podstawie tego raportu w lutym 2017 r. Krajowa Rada do Spraw Onkologii wydała Uchwałę w sprawie rekomendowania pakietu rozwiązań systemowych w zakresie rehabilitacji i żywienia medycznego w onkologii.
Uchwała te rekomenduje:
- stosowanie rehabilitacji i leczenia żywieniowego jako integralnych części kompleksowego postępowania prowadzonego u chorych na nowotwory;
- umieszczenie procedur z zakresu rehabilitacji (…) oraz leczenia żywieniowego chorych na nowotwory w rozporządzeniach Ministra Zdrowia obejmujących zdrowotne świadczenia gwarantowane finansowane z publicznych środków.
POSUMOWUJĄC – rehabilitacja i leczenie żywieniowe pacjentów onkologicznych powinno się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych. Uchwała ta zostało poparta przez Zarząd główny Polskiego Towarzystw Rehabilitacji i Polska Koalicję Pacjentów Onkologicznych.
Pacjenci onkologiczni czekają z nadzieją na to, że minister zdrowia podpisze odpowiednie rozporządzenia i uchwała wejdzie w życie.