Amazonki: Decydenci powinni korzystać z doświadczenia pacjentów

 Październik jest miesiącem świadomości raka piersi. W Medexpresie pisaliśmy ostatnio o herceptynie, o dożylnej i podskórnej formie podawania tego leku. Co na ten temat mówią pacjentki? 

Pacjentki, które przyjmują herceptynę mówią o tym, że podskórna forma podania tego leku jest zdecydowanie dużo dogodniejszym leczeniem. Natomiast informacja, że to szpital będzie decydować o formie podania trastuzumabu, a ten który wybierze lek biopodobny otrzyma premię, budzi niepokój. Z jednej strony amazonki wyczekują bardzo zmian w dostępności leków, zniesienia limitów w kwalifikacji do leczenia trastuzumabem oraz refundacji Rybocyklibu i Palbocyklibu, i chciałyby wierzyć, że wprowadzenie leku biopodobnego, tańszego, przybliży polskie amazonki do tych zmian, to z drugiej strony zdają sobie sprawę, że będą się pojawiały sytuacje trudne. Niejedna pacjentka poczuje bezradność i zdenerwowanie – będzie musiała szukać szpitala, który może zdecyduje się podawać herceptynę podskórnie? My wiemy jak czuje się osoba poważnie chorująca, to nie jest tylko ból fizyczny i umęczona psychika, to jest jeszcze pragnienie takiego organizowania życia, aby jak najmniej tym chorowaniem była obciążona rodzina. Chcemy być aktywne w życiu rodzinnym, efektywne w pracy zawodowej. W przypadku leczenia się trastuzumabem to mogłoby być łatwiejsze, gdyby o formie podawania tego leku decydował lekarz, indywidualnie dla każdego pacjenta. I by obie postacie leku - biologiczna i herceptyna - mogły być równolegle dostępne. 

Pojawiły się głosy klinicystów, że w przypadku tego leku nie ma różnicy czy jest to forma podskórna czy dożylna. Czy rzeczywiście tak jest? 

Nie słyszałam o różnicy, jeśli chodzi o skuteczność tego leku. Natomiast forma podskórna to lepszy komfort leczenia i krótszy czas podania. Chemia dla pacjentek jest mocno obciążająca, ale też nierzadko po prostu bolesna. Zdarza się, że już przy pierwszym podaniu chemii pękają żyły. Stosowanie herceptyny w podobnej formie tylko przedłuża to cierpienie. Poza tym herceptyna nie zawsze musi być podawana łącznie z chemią. I dla takich pacjentek podskórne podanie leku jest szczególnie dogodne. Zastrzyk trwa krótko i pacjentka może poczuć się prawie zdrową, bo co innego położyć się pod kroplówkę na dłuższy czas a co innego dostać szybko zastrzyk. Każda z nas, chora na raka piersi, czas widzi inaczej niż osoby niechorujące, czuje presję przemijania, dlatego chciałaby nie tylko wydłużyć swoje życie, ale także wykorzystać je z radością. Ta forma podania leku temu służy.

Jak ważny jest, z punktu widzenia pacjentek, komfort leczenia?

Aspekt komfortu leczenia jest nieoceniony dla kobiet z rakiem piersi, już i tak przytłoczonych trudem chorowania. Kondycja psychiczna chorego ma duże znaczenie dla procesu jego zdrowienia. Osłabiony stresem organizm jest trudniejszy w leczeniu. To niezwykle ważne, by decydenci zwracali uwagę też na sferę psychiczną w procesie ustalania leczenia, by zechcieli usłyszeć głos pacjentek o tym, jak takie leczenie wygląda od ich strony, by nie brali pod uwagę tylko kosztów terapii, ale także relacje lekarz – pacjent. Mamy jednak świadomość, że przyszłość leży w lekach biopodobnych, by móc zaoszczędzić na inną kosztowną terapię na różne rodzaje raka, która dla nas jest tak bardzo ważna.

Coraz częściej mówi się o tym, że pacjent powinien być partnerem w procesie leczenia.

Tak, to jest jeden ze znaków naszych czasów, mamy ogromną zmianę w świadomości pacjentów. W dobie internetu każdy wie, jakie są nowoczesne metody leczenia. My, pacjentki, jesteśmy w stanie wykazać, jak od strony naszej sprawdzają się założenia jakie nakładane są na szpitale. Decydenci mogliby więcej korzystać z doświadczenia pacjentów. W społeczności forum internetowego są nie tylko osoby chorujące, ale też rodziny chorych, które próbują ustalić najlepsze drogi leczenia dla swoich bliskich. Mamy także kontakt z koleżankami leczącymi się w innych krajach i wiemy jak to leczenie wygląda u nich. Na forum każdy może przyjść, uzyskać wiedzę i wsparcie oraz podzielić się swoim doświadczeniem. Są tu aktywni również eksperci – uznani lekarze, którym można zadać pytanie i otrzymać od nich odpowiedź.

Warto też zachęcić pacjentki i ich rodziny, by korzystały wlaśnie z forum, które jest sprawdzonym źródłem informacji w internecie.

Tak. Istniejące od 2005 roku forum www.amazonki.net jest moderowane. Kiedy pojawiają się na nim nowe pacjentki, i/lub ich rodziny, często narzekają na brak czasu dla nich ze strony lekarzy. Tu, na forum, mamy dla nich czas, można powiedzieć 24 godziny na dobę. Uzupełniamy informacje na temat tej choroby, pomagamy w interpretowaniu wyników badań, wyjaśniamy pewne zależności jakie dostrzegamy obserwując procesy leczenia. Po tylu latach działalności forum mamy szeroki pogląd na sytuację leczenia raka piersi i chcemy być partnerem nie tylko dla użytkowników forum, chętnie przekażemy nasze zdanie dalej, by w jeszcze większy sposób pomagać, starać się, by leczenie w Polsce przybliżało się do leczenia w krajach, gdzie pacjentki mają podczas takiego leczenia duży komfort oraz większą jego skuteczność.