Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2021-01-07 15:45:00

„Pomoc rodzinie pacjenta z rozpoznaniem nowotworu.”

Choroba nowotworowa dotykając pacjenta wywołuje gwałtowne zmiany w całym systemie rodzinnym, a zatem nie dotyka ona tylko samego chorującego, ale także jego rodzinę i bliskich. Stąd rodzina i bliscy chorującego często określani są pacjentami II-rzędu bądź „strażnikami" pacjenta. 

 Wyróżnia się następujące funkcje rodziny w sytuacji zachorowania bliskiego:

 - przyczynia się do przywrócenia/ utrzymania równowagi psychicznej.

- zwiększa motywację do walki z chorobą.

- stanowi dla osoby chorej źródło siły i wsparcia (rzeczowo – organizacyjnego, emocjonalnego, informacyjnego)

- bierze współudział w podejmowaniu decyzji stając się tzw. mediatorem między lekarzem i pacjentem; niestety nierzadko branie na siebie odpowiedzialności informowania bliskiego chorującego może doprowadzać do zaburzeń komunikacji i konfliktów w rodzinie.

Poza wymienionymi korzystnymi funkcjami, które odgrywa rodzina względem chorującego można zaobserwować zwłaszcza w sytuacji zagubienia, bezradności, iż rodzina może nie spełniać roli wspierającej a stanowić dla pacjenta dodatkowy, poważny stres. Wymienić można choćby takie   sytuacje jak:

- pozorne lekceważenie i minimalizowanie zagrożenia przez mężów chorych kobiet celem obniżania lęku i napięcia, a w rezultacie doprowadzania do poczucia żalu i  krzywdy.

- nadopiekuńczość ze strony troskliwych żon, która może doprowadzać do poczucia wstydu i zdenerwowania wśród chorych mężczyzn oraz uruchamiać dążenie do  psychicznej samodzielności.

To co się dzieje w rodzinie, która doświadcza choroby bliskiego zależy od etapu choroby na którym znajduje się pacjent.

W fazie ostrej tj. od momentu zauważenia zmiany, do postawienia diagnozy możemy zaobserwować takie reakcje w rodzinie jak:

- mobilizacja, chęć pomocy, wsparcia, ale także zmowa milczenia, czyli chęć oszczędzenia choremu problemów.

- poszukiwania przyczyn zaistniałej sytuacji mogące przebiegać dwiema różnymi ścieżkami:

1. negatywny sposób – gdy ma miejsce wypominanie choremu jego wcześniejszego funkcjonowania;

2. pozytywny sposób – gdy opinie pacjenta i rodziny o przyczynach choroby są spójne.

- skupianie się na negatywnych skutkach – dolegliwościach, leczeniu, etc.

- pozytywne ukierunkowanie aktywności na walkę z chorobą, przewartościowania, pogłębienie więzi emocjonalnej, dostrzeżenie piękna świata.

- przejęcie obowiązków pacjenta, zapewnienie mu logistycznej obsługi.

W fazie przewlekłej natomiast możemy wyróżnić:

 –w sytuacji długiego, aktywnego leczenia rodzina odkłada wiele ważnych  decyzji co może prowadzić do wielu dysfunkcji systemu rodzinnego.

- w sytuacji powrotu do "normalnego" życia w w wyniku osiągniętej przez pacjenta remisji, mogą ujawniać się dwa skrajne stanowiska rodziny względem pacjenta:

1. rodzina uważa, iż po zakończeniu leczenia pacjent powinien podjąć jak najszybciej wszystkie obowiązki sprzed choroby - stawianie wymagań  jak sprzed choroby ma mu pozwolić  myśleć o sobie jako zdrowszym,

2. rodzina  po zakończeniu leczenia bliskiego przejawia silne uwrażliwienie na wszelkie symptomy pacjenta, co przekłada się na wzmożoną nadopiekunczość i silny niepokój o chorego.

Ponadto pacjent  po przebytej chorobie zmaga się z wieloma ubocznymi skutkami leczenia jak m.in.:

- problemy seksualne,

- bezpłodność,

- zmiany stanu psychicznego – długotrwałe negatywne stany emocjonalne jak np.: przygnębienie, niepokój czy złość,

- następstwa leczenia neurochirurgicznego – otępienie, zaburzenia zachowania,

co przekłada się na wszystkich członków rodziny pozostawiając ich w cieniu raka mimo osiągniętego wyleczenia.

W fazie zaawansowania w której mimo wdrożonego leczenia stan pacjenta pogarsza się możemy zaobserwować wśród członków rodziny:

- największy w przebiegu całej choroby niepokój,

- lęk o własną przyszłość w tym warunki finansowo – bytowe rodziny,

- fizyczne i psychiczne zmęczenie chorobą, w tym sprawowaniem opieki co przekłada się na przezywanie takich emocji jak: przygnębienie, lęk, rozdrażnienie, zniecierpliwienie,  mobilizacja vs. zmęczenie, zniechęcenie, poczucie winy, że nie jestem wystarczająco dobrym opiekunem, że zawiodłem jako opiekun ponieważ choroba postępuje.

- zwrócenie się ku własnym problemom zdrowotnym, próba przerzucenia obowiązków na innych

To wszystko sprawia, że przy długotrwałej chorobie wspierająca rodzina i bliscy pacjenta sami także potrzebują uwagi i wsparcia, niekiedy z udziałem specjalisty.

Wspierający potrzebują zwłaszcza:

1.Umiejętności wspierania chorego , czyli:

- wiedzy (np. o mechanizmie choroby i przebiegu leczenia; o reakcjach chorego; o pielęgnacji chorego);

- sposobów radzenia sobie z sytuacjami trudnymi (np. pomoc w radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi leczenia bliskiego czy postępującą chorobą; pomoc w kryzysie psychicznym u chorego).

2. Otrzymania wsparcia dla siebie, czyli:

- możliwości do odreagowania nagromadzonych emocji;

- wypowiedzenia rzeczy, których nie byli/nie są wstanie powiedzieć przy chorym;

- pomocy w reorganizacji struktury rodziny, życia - nowe obowiązki, a dotychczasowy tryb życia: własne zobowiązania /np. praca wspierającego/ i zadania /np. opieka nad dziećmi czy innym potrzebującym/.

Ponadto to co może ułatwiać wspieranie chorego to przede wszystkim uświadomienie sobie, iż:

1. opieka nad osobą chorą może wywoływać wiele silnych i nagłych emocji (np. smutek, strach, złość, bezradność):

- niektóre uczucia mogą być dotychczas nieznane, zwłaszcza w odniesieniu do osoby wspieranej, np. złość;

- uczucia te są normalne, informują o przeżyciach; ważne jest ich zauważenie i dzielenie się nimi z innymi;

- czasami korzystnym miejscem na wyrażenie swoich emocji może okazać się grupa wsparcia bądź spotkanie z psychologiem.

2. choremu może być trudno przyjąć i zaakceptować wsparcie:

-pomoc, mimo najlepszych chęci i starań nie zawsze może zostać dobrze przyjęta.

- nie wszyscy chorzy potrzebują takiej samej ilości i takiego samego rodzaju uwagi.

- chory może być przyzwyczajony, że to on dotychczas troszczył się o innych (np. zamiana dotychczasowych ról – dziecko troszczy się o rodzica).

Najlepszych wskazówek jak skutecznie wspierać osoby chore może dostarczyć sam chory. Wśród najczęstszych oczekiwań chorych względem wspierających bliskich można wymienić:

1. Chorzy oczekują by bliscy traktowali ich tak jak zanim zachorowali, przy zachowanej uważności, że okoliczności zmieniły się i nie wszystko co dotychczas jest teraz możliwe.

2. Chorzy potrzebują poczuć się „użytecznymi”/potrzebnymi.

3. Chorzy potrzebują być traktowani jak dorośli, a nie tak jakby byli dziećmi.

4. Chorzy potrzebują cieszyć się z osobą wspierającą pomyślnymi wiadomościami, ale nie oczekują minimalizowania tych niepomyślnych. Nie chcą być pocieszanymi (np. „Wszystko będzie dobrze”).

5. Chorzy często wolą konkretne pytania, odnośnie konkretnych okoliczności (np. Co z Twoim nowym lekiem”/Czy faktycznie okazało się, że to stan zapalny”), zamiast ogólnych stwierdzeń (np. „Jak się czujesz”).

Czasami mimo ogromnego wysiłku w odzyskiwanie zdrowia bliskiego następuje nieodwracalna progresja choroby doprowadzająca do śmierci. Wówczas członkowie rodzin oraz inne osoby bliskie mogą wymagać wsparcia i pomocy zwłaszcza jeśli stratę uznają za poważną i  nie potrafią się z nią pogodzić. Wymienia się różne wzorce reagowania osieroconych, które wskazują, że żałoba przebiega w sposób niewłaściwy:

Osoba przeżywająca żal po stracie powstrzymuje wyrażanie uczuć, emocji co powoduje w niej duże napięcie, a jej „energia psychiczna” ulega zablokowaniu. Dochodzi do zablokowania procesu żałoby.

Gdy doznania po śmierci bliskiego są zbyt bolesne i budzące niepokój o własne zdrowie psychiczne, osoba zaczyna dążyć do ich przerwania wycofywaniem się z codziennej, konfrontującej ze stratą aktywności, niekiedy w najbardziej radykalny sposób, czyli poprzez dążenie do przerwania własnego życia.

Osierocony może dążyć do opóźniania przeżywania żałoby, nawet przez kilka lat. Taka sytuacja ma miejsce najczęściej, gdy osoba nie miała możliwości pochować zmarłego (tzw. syndrom pustego grobu). Ten wzorzec reagowania w piśmiennictwie określa się żałobą odroczoną.

Inną formą nietypowego przebiegu procesu żałoby mogą być różne zniekształcone zachowania/reakcje osieroconego jak:

- wrogość wobec bliskich, znajomych i osób, które mogą kojarzyć się ze śmiercią zmarłego jak np. pielęgniarki, lekarze w sytuacji, gdy osoba zmarła z powodu nieuleczalnej choroby;

- pojawienie się objawów choroby fizycznej o podłożu psychosomatycznym, jak np. owrzodzenie jelita grubego.

- nabywanie objawów choroby, które spowodowały śmierć bliskiego.

- nadmierna aktywność/pobudzenie bez poczucia starty.

- niemożność podejmowania działań nastawionych na osiągnięcie rezultatów.

- chęć ukarania siebie - najczęściej związana z silnym poczuciem winy i wyrażana w różnorodnych zachowaniach autodestrukcyjnych (używki, leki, próby samobójcze) czy ryzykownych (rezygnacja z pracy, angażowanie się w źle rokujące interesy);  

Pojawienie się wyżej wymienionych nietypowych objawów wśród osieroconych może być wskazaniem do uruchomienia specjalistycznej pomocy jak pomoc psychologiczna i/lub psychiatryczna. Wśród interwencji psychologicznych możemy wymienić:

Dostosowaną do aktualnego stanu psychicznego i potrzeb pomoc w wyrażaniu i przyzwalaniu na wyrażanie bolesnych i trudnych przeżyć jak m.in.: rozpacz, niepokój, bezradność, poczucie winy, żal, smutek  celem przyniesienia ulgi.

Rozmawianie o osobie zmarłej.

Pomoc w uświadomieniu sobie straty i pożegnaniu ze zmarły.

Normalizację doświadczanych reakcji i ukazywanie indywidualności przeżywania                                          

- aspekt edukacyjny i profilaktyczny odnośnie przeżywanej żałoby (dynamiki/fazy/objawów).

Omawianie sieci wsparcia.

Omawianie radzenie sobie w trudnych sytuacjach – wcześniejsze doświadczenia strat.

Urealnianie obaw odnośnie odebrania córki poprzez pomoc praktyczną w postaci  umożliwienia spotkania z prawnikiem.

Psychoedukacja odnośnie żałoby u dzieci, jeśli wśród osieroconych są obecne dzieci.

Odpowiednio zaplanowane i przeprowadzone interwencje mogą pomóc uprzedzić ewentualne wystąpienie patologicznego przebiegu żałoby bądź pomóc w skorygowaniu już obserwowanego niekorzystnego przebiegu żałoby.

 

Zatem osoby wspierające tak jak chorujący pacjent  mają swoje potrzeby i same wielokrotnie wymagają troski i wsparcia ze strony otoczenia. Tylko wówczas są wstanie udzielać adekwatnej i skutecznej opieki swoim ukochanym zmagającym się z chorobą.

 

Literatura:

Bętkowska-Korpała B, Gierowski JK. Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

 

Barraclough J. Rak i emocje. Warszawa: Wyd. Medyczne SANMEDICA.

 

Block B., Otrębski W. Człowiek nieuleczalnie chory. Lublin: WBS KUL.

Bret A, Boyer BA, Paharia MI. Comprehensive Handbook of Clinical Health Psychology. Hoboken: John Wiley & Sons.

 

Chojnacja-Szawłowska G. Psychologiczne aspekty przewlekłych chorób somatycznych. Warszawa: Vizja Press&IT.

 

De Walden-Gałuszko K, Ciałkowska-Rysz A. Medycyna Paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

 

De Walden-Głuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

 

Dormuller M., Dietzfelbinger H. „Psychoonkologia. Diagnostyka. Metody terapeutyczne”. Wrocław: Elsevier Urban & Partner.

 

Forshaw M. Advanced Psychology Health Psychology. Oxford: Oxford University Press

 

Krajnik M. Opowieści o raku. Gdańsk: Wydawnictwo Via Medica.

 

Kübler-Ross E. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań: Media Rodzina.

 

Kowalska K, Podymniak E. Gdy nowotwór powraca. Poradnik dla osób z nawrotem choroby i ich bliskich. Warszawa: PRIMOPRO; 2016.

 

McKay, J., Hirano, N. Chemioterapia, radioterapia. Gdańsk: GWP.

Pająk, P., (red.). Siły, które pokonają raka. Psychologiczne terapie wspomagające w chorobie nowotworowej. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.

Pilecka B. Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

Pietrzyk, A. Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Pogrebin, L. C. Jak być przyjacielem chorego przyjaciela. Kielce: Wydawnictwo Charaktery.

 

Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

 

Sęk H. Psychologia zdrowia. Warszawa: PWN.

Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: UAM.

Poradniki Fundacji Tam i z Powrotem, które możecie Państwo znaleźć na stronie:

www.programedukacjionkologicznej.pl

  Artykuł powstał w ramach projektu  pt.: „Wydawnictwa dla Amazonek”,  który realizowany jest dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
   

banner cradle

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Autor

mgr Marta Zagozda

Poczytaj również