Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

poleć

|

drukuj

|

forum

|

2021-11-20 11:58:41

Interpretacja przypadku - cd.

Kontynuacja pytania "Interpretacja przypadku" z 26 sierpnia 2021 r.

 

Dziękuję za odpowiedź, mam dodatkowe pytania, szczególnie dotyczące możliwości terapii cytoklibem/cytoklibami - z tego co doczytałam są jakieś ograniczenia w dostępie do programu lekowego, w jaki sposób możemy walczyć o dostęp do tego leczenia? Czy jeśli mama nie dostanie się do programu można zakupić prywatnie te leki i jaki jest ewentualnie miesięczny koszt leczenia? Czy ma Pani dodatkowo jakieś sugestie dotyczące tego, na jaki lek zamienić Egistrozol, żeby zwiększyć skuteczność? Nie będę ukrywać, iż martwi mnie niska hormonozależność guza i stąd te wątpliwości dotyczące ewentualnej chemioterapii. Mam jeszcze pytanie, czy SNB byłaby tutaj wystarczającą procedurą (2 węzły powiększone ok 9mm oraz 17mm, biopsja cienkoigłowa była wykonana, ale problematyczna - materiał trudny do pobrania, w tym który udało się pobrać - brak komórek nowotworowych, ale wiadomo - pewności nie ma) czy lepiej domagać się dla bezpieczeństwa i nienarażania na kolejną operację wycięcia całości? Oczywiście póki guzy nie rozprzestrzeniły się na inne organy, zależy nam na wyleczeniu lub co najmniej długoletnim przeżyciu bez progresji, dlatego bierzemy pod uwagę wszelkie radykalne rozwiązania, ale wiadomo, że zależy nam też na jak największej sprawności i jakości życia.

 


Odpowiedź:


Na te wszystkie pytania odpowie Pani konsylium, które będzie kwalifikowało mamę do dalszego leczenia.


Kontynuacja:


Pozwolę sobie wrócić do sprawy mojej mamy, ponieważ wyniki się skomplikowały, a już na poczatku mojego pytania sugerowała Pani leczenie cyklibami, których na tym etapie nam niestety odmówiono. Wydaje mi się, że mama powinna się załapać na program lekowy, jednak lekarze twierdzą, że na ten moment takiej opcji nie ma.

Poniżej wyjaśnienie - dla przypomnienia mama ze wznową raka hormonozależnego po 3 latach lub rozwinął się nowy niezależny rak hormonozależny w tej samej piersi o nieco innych parametrach (mniejsza złośliwość i mniejsze Ki) - operacja oszczędzająca, leczenie Egistrozolem i radioterapia. Początkowo w czerwcu 2021 r. wykryto mikrozwapnienia i powiększone węzły chłonne. Po mastektomii wraz z wycięciem węzłów okazało się, że poza mikrozwapnieniami obecny był guz ok 3 cm + 6/10 węzłów zajętych przez przerzuty raka. Zlecono chemioterapię, radioterapię oraz hormonoterapię (zaproponowany został tamoskyfen po radioterapii). Zapytałam lekarzy, czy mama się załapie na program lekowy, jednak powiedzieli, że na ten moment nie mogą nic więcej zaproponować poza leczeniem powyżej.

Chciałam dopytać, z czego to wynika i co jeszcze możemy zrobić, żeby jednak dostać leczenie, które może przełamać hormonooporność, z którą mama się boryka. Boję się, że ani chemioterapia, ani Tamoksyfen spektakularnie nie zadziałają.

Od lekarzy na komisji oraz na konsultacji prywatnej dostałam informację, iż mama nie kwalifikuje się do leczenia cyklibami na tym etapie. Chciałabym wyjaśnić, z czego to wynika - po lekturze programu Lekowego Leczenie Raka piersi rozumiem, iż jeśli w trakcie hormonoterapii nastąpi progresja raka piersi (a tak rozumiem wznowę z nowymi ogniskami) to pacjent powinien zostać zakwalifikowany do leczenia palbocyklibem z fulwestrantem. Szczegolnie, iż w związku z liczbą zajętych węzłów rak jest zaawansowany miejscowo.

Bardzo zależy mi na wyjaśnieniu tej sytuacji, nie wiem, czego nie rozumiem i dlaczego mama nie może dostać tego leczenia w systemie NFZ, tylko jak zostało mi przekazane - w cenie kilkanaście tys zł. Mam jeszcze pytanie, czy jeśli nie dostaniemy refundacji na cykliby to może sensowne byłoby kupowanie poza Tamoksyfenem fulwestrantu prywatnie dla zwiększenia skuteczności leczenia - to chyba mniejszy koszt niż cykliby na własną rękę?

Będę wdzięczna za wyjaśnienie i jakiekolwiek rady odnośnie naszej sytuacji. W załączeniu aktualne wyniki.


Odpowiedź:


Wszystko, co mogę doradzić, to zadanie pytania konsultantowi wojewódzkiemu lub krajowemu. Może jego interpretacja opisu programu byłaby inna?
Formalnie nowotwór nie jest rozsiany, ale doszło do nawrotu choroby w czasie hormonoterapii.
Jednocześnie mama przeszła chemioterapię, ale nie z powodu rozsiewu choroby ani stanu zagrożenia życia, tylko jako leczenie uzupełniające tak, jakby było to pierwotne zachorowanie. Z tego powodu koledzy opiekujący się mamą nie mogą - zgodnie z opisem programu - zastosować żadnego cyklibu. Najpewniej plan jest taki, że gdyby doszło do progresji choroby w czasie leczenia tamoksyfenem, to wtedy będzie istniała konieczność podania cyklibu z fulwestrantem.
NIE ŁĄCZY SIĘ FULWESTRANTU Z TAMOKSYFENEM! A zastosowanie fulwestrantu zamiast tamoksyfenu pozbawiłoby mamę możliwości przyjmowania cyklibu w przyszłości.


Kontynuacja:


Mam jeszcze ostatnie pytanie - podczas jednej z wizyt otrzymałam informację, że są wstępne badania dotyczące korzyści stosowania cyklibów profilaktycznie na wstępnym etapie choroby i że jesli ma się środki, można próbować kupować za kilkanaście tysięcy miesięcznie na własną rękę te leki.

Chciałam zapytać, czy Pani zdaniem próba zebrania środków na ten cel byłaby sensowna, czy jest to działanie które mogłoby przynieść realne korzyści w tym przypadku i znacząco przedłużyć czas wolny od progresji, a w konsekencji wpłynąć na czas całkowitego przeżycia? Z jednej strony chciałabym zrobić wszystko co sie da i wykorzystać każdą opcję, którą daje medycyna, jednak zastanawiam się, czy jeśli leki działałyby np 3 lata, a potem nastąpiłby progres, to nie pozbawimy mamy przez stosowanie cyklibów na tym etapie możliwości ich zastosowania w przypadku ew. wystąpienia przerzutów odległych? Bo jak rozumiem, jeśli dojdzie do progresji na cyklibach, to nie będą one już stosowane?


Odpowiedź:


Obawiam się, że ew. progresja choroby w czasie podawania cyklibu może spowodować w przyszłości wyeliminowanie tej metody z portfolio leków dostępnych.

poleć znajomemu drukuj skomentuj rss
Oceń artykuł:

Poczytaj również