Zrakowstanie

Wysłane przez Sankja 

Sankja (offline)

Post #1

16-01-2017 - 12:10:06

 

Założyłam bloga w mojej intencji - reportażowego, do podzielenia się nabytą wiedzą, doświadczeniem, obserwacjami, refleksjami dotyczącymi życia z rakiem i w czasie leczenia onkologicznego.

Także dotykającego tematu relacji z ludźmi. Reakcji i zachowania innych na fakt czyjejś choroby. Czy zdumiewającego zachowania innych pacjentów.

ZRAKOWSTANIE

Jeśli macie własne spostrzeżenia, refleksje, sposoby radzenia sobie, albo chcecie żeby coś konkretnego opisać - podzielcie się tym.
Może komuś będzie łatwiej, jak przeczyta i będzie wiedział czego najgorszego może się spodziewać i jak można sobie z tym radzić, dzięki czemu uniknie stresu i opracuje optymalne mechanizmy reagowania?

jagodula (offline)

Post #2

16-01-2017 - 12:25:00

Sławkow 

jablkoBardzo dobrze pamiętam ten czas choć minęło już ponad 4 lata i wiem co czujesz. Powodzenia!buziak

Sankja (offline)

Post #3

18-01-2017 - 10:36:50

 

Nieoczekiwanie dla mnie musiałam zakończyć leczenie...
Dlaczego, co i jak - opisałam. Uczulenie na cytostatyki.

Co będzie dalej - nie wiem. Wyobrażam sobie oczywiście najgorsze płacze
Losu_pucz

Al_la (offline)

Post #4

18-01-2017 - 12:19:55

k/Warszawy 

Przeczytałam smutny
Mam nadzieję, że lekarze wymyślą coś, aby podać Ci chemię... serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

jolanta1961 (offline)

Post #5

18-01-2017 - 12:40:57

gdynia 

2 razy przeczytałam, chyba zrobię to po raz 3,
po 1 razie włos zjeżył mi się na głowie, nic nie zrozumiałam, kodując tylko, że chyba masz złe nastawienie i to trochę wprowadza taką złość
nawet próbowałam podpytać osób które może czytały co sądzą, ale nie rozwiało to moich wątpliwości
teraz uważam , po 2 gim czytaniu, że nie mam prawa do osadu, jestem dopiero na samym początku leczenia, wczoraj miałam pierwszą chemię, oprócz tego, że mam raka, to jestem zdrowa!
Mogę chyba zabrać głos, może za kilka tygodni, ale nie teraz, bo co ja wiem, nawet terminy medyczne są dla mnie magią
mało tego jestem z tych, co tak nie do końca chyba chcą wiedzieć
Napisałam, ale tak jak stwierdziłaś na swoim blogu, co można powiedzieć, że mi przykro, że będzie dobrze i takie tam ble, ble ,ble...
Będę czytać.
Mając przekonanie, że dasz radę!

marzusia (offline)

Post #6

18-01-2017 - 13:34:52

Cieszyn 

W przypadku paklitaxelu podobno uczula specyficzny "rozpuszczalnik" i w takiej sytuacji podejmuje się próbę podania docetaxelu, również taksanu, co 3 tygodnie bo tam ów "rozpuszczalnik"jest inny i mniej uczulający.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-01-2017 - 13:35:31 przez marzusia.

Sankja (offline)

Post #7

18-01-2017 - 13:41:29

 

Jolanta1961 - miałam dobre nastawienie do leczenia i świetnie znosiłam chemię. Pracowałam cały czas, nawet między ciężkimi operacjami, z drenami i butelkami próżniowymi wetkniętymi za pasek spódnicy od garsonki.
W sumie nie miałam wyjścia, bo nie miałabym z czego żyć. Za zasiłek chorobowy dla działalności gospodarczej nie wystarczyoby na czynsz, o racie kredytu nie wspomnę.

Złe mam nastawienie do alergii, która wyskoczyła jak diabeł z pudełka i zatrzymała leczenie. Trudno mieć pozytywne.

Jeśli o złym nastawieniu piszesz w odniesieniu do pierwszego wpisu, "lisa" - to żyję w takim, a nie innym środowisku zawodowym, które wobec siebie nawzajem jest wyjątkowo niezsolidaryzowane, stale ze sobą rywalizuje, a część jego "członków" - to istoty egocentryczne, snobistyczne, bezwzględne i dokładnie takie, jak opisałam. To nie kwestia mojego nastawienia jak część osób z mojego zawodu zachowuje się wobec chorych kolegów i koleżanek "po fachu" - i nie chodzi w opisanych sytuacjach akurat o mnie, tylko przede wszystkim o inne znane mi dobrze osoby zmagające się z ciężką chorobą w przeszłości i teraz.
Opisałam ich zachowanie, jakie mam okazję stale i regularnie obserwować od 1997 r.. Cudze zachowanie nie jest uzależnione od Twojego, czy mojego nastawienia.
Ale oczywiście zdaję sobie sprawę, że dużo racji budzi równie dużo niechęci oczko

Proszę Was, jeśli znacie kogoś, albo słyszałyście o kimś, kto uczulił się na taksany a jakoś gdzieś jakieś leczenie - oprócz blokady hormonalnej - udało się u niego zastosować - dajcie mi znaćw komentarzu albo na priv, sama niczego nie mogę znaleźć.
A wiecie co jest najgorsze.
Poczucie, że się nie zrobiło, albo nie robi wszystkiego, co zrobić można.
Ze zwykłej niewiedzy.

Sankja (offline)

Post #8

18-01-2017 - 13:45:38

 

Cytuj
marzusia
W przypadku paklitaxelu podobno uczula specyficzny "rozpuszczalnik" i w takiej sytuacji podejmuje się próbę podania docetaxelu, również taksanu, co 3 tygodnie bo tam ów "rozpuszczalnik"jest inny i mniej uczulający.

Dzięki wielkie! róże
Usiłuję umówić się tu: Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Gliwicach - z dr. Lange.

jagodula (offline)

Post #9

18-01-2017 - 14:08:37

Sławkow 

jablkoDr Agada Kachel- Flis. Mieszka w Tychach. Pracuje w Katowicach na Raciborskiej.serce

marzusia (offline)

Post #10

18-01-2017 - 14:10:02

Cieszyn 

Taką sytuację miała dziewczyna, o której pisałam Ci na priv, i stąd o tym wiem, wtedy toczyła się chyba o tym dyskusja na forum. Niestety w jej przypadku docetaxelu też nie udało się kontynuować bo przy pierwszym wlewie znowu zaczęło się coś dziać. Wtedy dołożyli jej dodatkowo dwa wlewy AC



jolanta1961 (offline)

Post #11

18-01-2017 - 14:12:02

gdynia 

sankja
dlatego przepraszam, napisałam na forum w poczuciu winy, że odczytałam to tak ,
jestem wieczną niepoprawną optymistką, dookoła mam kochanych i kochających ludzi i to co napisałaś wydawało mi się czymś nie możliwym

jolanta1961 (offline)

Post #12

18-01-2017 - 14:15:01

gdynia 

właśnie zerknęłam na swoją rozpiskę, też mam mieć PACITAXEL i DOCETAXELsad smiley

Sankja (offline)

Post #13

18-01-2017 - 14:36:25

 

Cytuj
jolanta1961
sankja
dlatego przepraszam, napisałam na forum w poczuciu winy, że odczytałam to tak ,
jestem wieczną niepoprawną optymistką, dookoła mam kochanych i kochających ludzi i to co napisałaś wydawało mi się czymś nie możliwym

Mam kochanych przyjaciół i rodzinę i trochę niestety takich "kolegów" i "koleżanek" jakich opisałam.
Nie opisałam wszystkiego. I nie będę opisywać na blogu konkretnych sytuacji. Przede wszystkim dlatego, że nie chcę po ewentualnej identyfikacji autorstwa stać się przedmiotem pretensji pt.: "ty świnio opisując takie rzeczy działasz na niekorzyść całego samorządu!!! Co z tego, że to prawda!!!" - w tej chorobie życie i tak jest wystarczająco ciężkie, po co sobie "dowalać" albo dawać pretekst do "dowalania".

Sporo widziałam takich różnych akcji przez te lata. Np. z kategorii "hard drastic" - po śmierci chorego na raka płuc znanego i cenionego kolegi z branży jego koledzy prawnicy.... opitolili mu gabinet z komentarzy i książek prawniczych.
Niby drobnostka, ale dzieci tego człowieka studiowały prawo i część książek należała do nich i była potrzebna. Plus... była podpisana. Jeden tom komentarza do 3-tomowego prawa gospodarczego kosztuje ponad 350 zł...
Dobrze jest? Nie?
Przygotowuję też opis JAK się pracuje w naszym zawodzie i tej chorobie. Dla moich znajomych z branży, żeby wiedzieli co czeka 1/3 z nich. Z czym będą musieli się zmierzyć. Z czym pożegnać. A z czego można się ucieszyć.

Sankja (offline)

Post #14

18-01-2017 - 15:01:16

 

Cytuj
jolanta1961
właśnie zerknęłam na swoją rozpiskę, też mam mieć PACITAXEL i DOCETAXEL


Jola. Prawdopodobieństwo, że ktoś z forum "amazonki.net" uczuli się na to samo chyba wyczerpałam angry smiley

Cytuj
marzusia
Taką sytuację miała dziewczyna, o której pisałam Ci na priv, i stąd o tym wiem, wtedy toczyła się chyba o tym dyskusja na forum. Niestety w jej przypadku docetaxelu też nie udało się kontynuować bo przy pierwszym wlewie znowu zaczęło się coś dziać. Wtedy dołożyli jej dodatkowo dwa wlewy AC

Miałam 4 x AC. Ech. Tylko lekarz jest w stanie zdecydować, czy 2 dodatkowe skompensują w jakimkolwiek stopniu te 10 taksanów, które wystrzeliły w kosmos. Nie uniknę konsultacji, ale dzięki Jagoduli mam nazwisko uśmiech

Cytuj
jagodula
Dr Agada Kachel- Flis. Mieszka w Tychach. Pracuje w Katowicach na Raciborskiej.

Wielkie DZIĘ-KU-JĘ! róże serce



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-01-2017 - 15:01:53 przez Sankja.

Sankja (offline)

Post #15

18-01-2017 - 15:55:47

 

Z innej beczki, czyli pozostając w temacie działu forum - cz. 1 odkrycia raka: Rak-odkrycie

jolanta1961 (offline)

Post #16

18-01-2017 - 16:26:17

gdynia 

SANKJA, przeczytałam jednym tchem...
piszesz fantastycznie, niczym Kasia Bonda, tylko tak chole...e prawdziwie

marzusia (offline)

Post #17

18-01-2017 - 16:48:38

Cieszyn 

Zrób to na jednym blogu i wejdź na profil anuk, tam jest link do jej bloga raktoburak , pisze w podobnym, co Ty stylu, polecam







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-01-2017 - 16:49:30 przez marzusia.

Sankja (offline)

Post #18

18-01-2017 - 16:57:27

 

Cytuj
marzusia
Zrób to na jednym blogu i wejdź na profil anuk, tam jest link do jej bloga raktoburak , pisze w podobnym, co Ty stylu, polecam
MAM! Dzięki wielkie, poczytam serce
Rak_to_burak

domina13 (offline)

Post #19

18-01-2017 - 17:20:13

Piotrków Tryb. 

Sankja super ,się czyta Twoje literki,będę Ci kibicować i śledzić Twoje perypetie . Pozdrawiam buzki




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF

Sankja (offline)

Post #20

18-01-2017 - 17:56:13

 

Cytuj
domina13
Sankja super ,się czyta Twoje literki,będę Ci kibicować i śledzić Twoje perypetie . Pozdrawiam buzki

Dzięki smiling smiley
Zaczęłam spisywać to, co się działo notatkami, na bieżąco. Pomagało mi to nabrać dystansu, patrzeć trochę "z boku" i uporać się ze stresem.
Zbieram to chronologicznie do tzw. "kupy" i wstawiam na blog.
Kolejna część, dość zabawna, z biopsji cienkoigłowej oczko
Biopsja_cienkoigłowa

jolanta1961 (offline)

Post #21

18-01-2017 - 18:11:37

gdynia 

no boki zrywać smiling smiley
Może rzuć to swoje prawnikowanie...
Naprawdę " szapo ba" przed Twoim talentem pisarskim

Sankja (offline)

Post #22

18-01-2017 - 18:27:12

 

Jolu dziękuję za komplement, ale Remigiuszem Mrozem, którego uwielbiam - za wyjątkiem serii o tej adwokatce Chyłce, bo liczba nieważne, że celowo zrobionych na potrzeby akcji - błędów proceduralnych i odrażająca, nienaturalna karykatura jaką zrobił z bohaterki - doprowadza mnie do wściekłości - to ja nie jestem i nie będę smiling smiley

jolanta1961 (offline)

Post #23

18-01-2017 - 18:41:15

gdynia 

sankijapisz pisz, a ja będę /u]czytać
A Mroza nie czytałam, sprawdziłam już strona autora, muszę naprawić błąd!

Sankja (offline)

Post #24

18-01-2017 - 19:06:37

 

Jolu jeśli nie jesteś prawnikiem to seria z Chyłką będzie Ci się bardzo podobać, bo tylko prawników tak wkur...ia... no tego ten grinning smiley
Zacznij od "Rewizji", "Kasacji" i "Zaginięcia".
Teraz czytam jego "Wotum nieufności" - no nie jest to ten Remek Mróz jakiego wielbię, chyba najsłabsza jego książka.
Polecam natomiast gorąco po "Chyłce" - jego serię z komisarzem Wiktorem Forstem:
Tom 1 - "Ekspozycja",
Tom 2 "Przewieszenie",
Tom 3 "Trawers"
no po prostu miód i maliny <3

jolanta1961 (offline)

Post #25

18-01-2017 - 19:18:33

gdynia 

i niech tak się stanie smiling smiley
doczytam Bonde do końca i zabieram się za Mroza.
Ty też pisz! Czekam z niecierpliwością smiling smiley

marzusia (offline)

Post #26

18-01-2017 - 20:45:32

Cieszyn 

Mroza też nie czytałam, Bonde w całości ale strasznie się rozdrabnia, niepotrzebnie mnoży zbędne wątki i przez to czasami strasznie przynudza a ja z podobnego co Sankja sortu zawodowego, oczywiście tego gorszegoprzewraca_oczy



jolanta1961 (offline)

Post #27

18-01-2017 - 20:57:33

gdynia 

wkręciłam się w Bonde, ale masz racje, teraz mam kilka stron i codziennie próbuję skończyć, ale nie mam serducha smiling smiley
czytam Okularnika teraz
co do sortu, to na szczęście też, gorszy!
marzusia Czyli jesteś prawnikiem?

Sankja (offline)

Post #28

19-01-2017 - 13:10:54

 

Dla miłośników gatunku, czyli jak TO powiedzieć mamie, fragment:

"Może na „Przystanek Alaska”. W serialu była opisana sytuacja, w której człowiek musiał wyjechać na drugi koniec kraju i poprosił przyjaciela o opiekę nad swoim kotem i starą, schorowaną matką. Albo teściową. Nieistotne, będę mylić takie szczegóły, ale nie w nich tkwi clou.

Po jakimś czasie nieobecności zadzwonił do przyjaciela zapytać co słychać, a ten mu brutalnie walnął:

– Twój kot wpadł pod samochód i zdechł.

Zapadła chwila ciszy i bohater odzyskawszy głos zareagował:

– No wiesz co? Nie mogłeś mi tego jakoś tak delikatniej powiedzieć? Przygotować mnie na śmierć mojego kota? Oszczędzić mi takiego szoku?

– Ale niby jak?

– No na przykład zaczynając od tego, że kot wszedł na dach. I jakoś dalej historię pociągnąć aż do tragicznego finału. A nie od razu z grubej rury.

Od tego zdarzenia minął jakiś czas. Bohater znowu zadzwonił do przyjaciela zapytać, czy wszystko w porządku. I usłyszał odpowiedź:

– Wiesz stary. Jakby ci to powiedzieć… Twoja matka weszła na dach…

Moja mama znała greps o „wejściu na dach”, które weszło do rodzinnego słownika. Nawet lodówkę opróżniało się ze wszystkich produktów, które znalazły się na dachu. Nie trzeba nikomu było tłumaczyć jaki jest sens tego wyrażenia.

Wizualizacja:

– Mama? Cześć. Co słychać? Dobrze u ciebie? Super. U mnie? Jakby ci to powiedzieć… weszłam na dach.."
Jak_to_powiedzieć_mamie

Sankja (offline)

Post #29

19-01-2017 - 19:43:34

 

Przeklejam komentarz z wątku o chemioterapii "rozmowy codzienne":
"Jutro i w sobotę mam konsultacje w Krakowie u Pani prof. UJ dr hab. med. Ewy Czarnobilskiej oraz Pana dr nauk med. Janusza Włodarczyka w UNICARDIA & UNIMEDICA smiling smiley
Nikt się tam mojej alergii na cytostatyki nie wystraszył smiling smiley
Co mi jutro i w sobotę powiedzą specjaliści - nawet jeśli potwierdzą stanowisko CO im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, że finał z chemioterapią i terapia hormonalna już tylko - tak będzie.
I będę wiedziała, że przynajmniej zrobiłam wszystko, co mogłam smiling smiley"
No i z tej radości popełniłam wpis jak to się w oparach absurdu do szpitala pakowałam grinning smiley grinning smiley grinning smiley
Wyprawka_do_szpitala

Al_la (offline)

Post #30

19-01-2017 - 20:58:53

k/Warszawy 

Sankja, Ty rzuć to prawo i zacznij pisać książki duży uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 527
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018