Chyba czas na zmiany

Wysłane przez blankaIn 

blankaIn (offline)

Post #1

05-08-2017 - 22:54:02

Warszawa 

Witajcie,


Kiedy weszłam na to forum po raz pierwszy, w poszukiwaniu pomocy, profesjonalizmu, metod leczenia, wieści o stosowanych lekach, innowacjach, badaniach klinicznych doznałam szoku. Praktycznie jedyna strona poświęcona w pełni jednemu typowi raka i żadnych aktualnych informacji. Przecież takie rzeczy jak konferencje, sympozja, zalecenia np z st Gallen czy San Antonio, kongresy ESMO czy ASCO, jakieś nowinki ze stron NCBI, czy Breaas Cancer Research powinny byc musowo publikowane, to ich tu brak, właściwie jak wszystkiego. Aktualizacje co do leczenia przerzutów np. do kosci są ....z 2005 roku zdaje się ...no ludzie, ręce opadają. Zdecydowałam się napisać bo jest mi zwyczajnie wstyd, być zmuszoną siedzieć na breastcancer.org (coś jak nasze amazonki) i stamtąd czerpać jakiekolwiek informacje o mojej chorobie a nie z rodzimej strony. Kto jest tu odpowiedzialny za aktualizowanie?

Ten wpis nie jest jakimś żądaniem, roszczeniem czy wpisem do księgi skarg i wniosków, tylko próbą zwrócenia uwagi na parę - moim zdaniem istotnych - kwestii dotyczących forum.forumowicz

pozdro,



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

aquila (offline)

Post #2

06-08-2017 - 10:31:56

 

100% racji
ta strona nie służy jako źródło wiedzy, ba nawet czasem porady ekspertów są meganieprofesjonalne



It's just a ride ...

Agaba190 (offline)

Post #3

06-08-2017 - 11:02:53

k/Warszawy 

Zamieszczanie tłumaczonych artykułów "zachodnich" z tego co czytałam jest niezgodne z prawem autorskim, a co za tym idzie nielegalne.
Tak więc pozostaje podawanie linków do odpowiednich artykułów i tłumaczenie sobie we własnym zakresie.

Dziewczyny, to my tworzymy to forum. Nic nie stoi na przeszkodzie aby uzupełniać wpisy dot. najnowszych osiągnięć z zakresu leczenia raka piersi. Jeżeli nie mamy do czegoś dostępu (nie wszędzie mamy możliwość umieszczania wpisów) to możemy podesłać do admina i on to umieści.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

blankaIn (offline)

Post #4

06-08-2017 - 11:15:13

Warszawa 

Aaaaaa, zapomniałam o naszych dzielnych ekspertach, hehe. Prawda jest taka, że realnymi ekspertami to tu sa dwaj panowie, przedstawiać nie muszęsmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

blankaIn (offline)

Post #5

06-08-2017 - 11:33:25

Warszawa 

Agaba, to co robi admin skoro to ja (jako czytelnik szukajacy tu pomocy) musze znaleźć informacje na dany temat, potem je przetłumaczyć żeby wiedzieć o co naprawde tam chodzi, i potem podesłać adminowi...
Podczas rozmowy w jakims wątku niby można wkleić ciekawy link ale przecież zaraz to znika w otchłani kolejnych wpisów itd.

Chodzi mi o to, że można stworzyć taką 'bazę wiedzy' i tam podtypy raków, do każdego podtypu podpięte stosowne linki i odnośniki. Kazdy niech sobie tłumaczy na własną rękę albo zapyta na forum o co chodzi w danym linku bo sobie nie może poradzić albo chce byc pewny, że dobrze zrozumiałł. No nie mówiąc o tym, że sporo publikacji można znaleźć na polskich stronach.
Myślę, że to jest lepsze wyjście niz te artykuły po prawej stronie sprzed 10 lat...



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Szpaku (offline)

Post #6

06-08-2017 - 12:03:39

Poznań 

Cytuj
blankaIn
Witajcie,
Kiedy weszłam na to forum po raz pierwszy, w poszukiwaniu pomocy, profesjonalizmu, metod leczenia, wieści o stosowanych lekach, innowacjach, badaniach klinicznych doznałam szoku. Praktycznie jedyna strona poświęcona w pełni jednemu typowi raka i żadnych aktualnych informacji. Przecież takie rzeczy jak konferencje, sympozja, zalecenia np z st Gallen czy San Antonio, kongresy ESMO czy ASCO, jakieś nowinki ze stron NCBI, czy Breaas Cancer Research powinny byc musowo publikowane, to ich tu brak, właściwie jak wszystkiego. Aktualizacje co do leczenia przerzutów np. do kosci są ....z 2005 roku zdaje się ...no ludzie, ręce opadają. Zdecydowałam się napisać bo jest mi zwyczajnie wstyd, być zmuszoną siedzieć na breastcancer.org (coś jak nasze amazonki) i stamtąd czerpać jakiekolwiek informacje o mojej chorobie a nie z rodzimej strony. Kto jest tu odpowiedzialny za aktualizowanie?

Ten wpis nie jest jakimś żądaniem, roszczeniem czy wpisem do księgi skarg i wniosków, tylko próbą zwrócenia uwagi na parę - moim zdaniem istotnych - kwestii dotyczących forum.
aktualności brak, ponieważ nie mamy zgody na umieszczanie ich w portalu. Wklejanie artykułów było by złamaniem praw autorskich.

Cytuj
Agaba190
Zamieszczanie tłumaczonych artykułów "zachodnich" z tego co czytałam jest niezgodne z prawem autorskim, a co za tym idzie nielegalne.

Tak więc pozostaje podawanie linków do odpowiednich artykułów i tłumaczenie sobie we własnym zakresie.

Dziewczyny, to my tworzymy to forum. Nic nie stoi na przeszkodzie aby uzupełniać wpisy dot. najnowszych osiągnięć z zakresu leczenia raka piersi. Jeżeli nie mamy do czegoś dostępu (nie wszędzie mamy możliwość umieszczania wpisów) to możemy podesłać do admina i on to umieści.
zgadzam się

Cytuj
blankaIn
Agaba, to co robi admin skoro to ja (jako czytelnik szukajacy tu pomocy) musze znaleźć informacje na dany temat, potem je przetłumaczyć żeby wiedzieć o co naprawde tam chodzi, i potem podesłać adminowi...

Podczas rozmowy w jakims wątku niby można wkleić ciekawy link ale przecież zaraz to znika w otchłani kolejnych wpisów itd.

Chodzi mi o to, że można stworzyć taką 'bazę wiedzy' i tam podtypy raków, do każdego podtypu podpięte stosowne linki i odnośniki. Kazdy niech sobie tłumaczy na własną rękę albo zapyta na forum o co chodzi w danym linku bo sobie nie może poradzić albo chce byc pewny, że dobrze zrozumiałł. No nie mówiąc o tym, że sporo publikacji można znaleźć na polskich stronach.

Myślę, że to jest lepsze wyjście niz te artykuły po prawej stronie sprzed 10 lat...

baza wiedzy na ma celu tylko wstępne wytłumaczenie pojęcia. Nie jesteśmy w stanie sprawdzać wszystkich haseł i zmieniać.
Do tego jest forum i wątki w odpowiednich działach. Można tam wklejać linki, opisywać, tłumaczyć.
Ktoś szukający wiedzy czyta wątek i klika w linki



...szanuj ADMINA swego...zawsze możesz mieć INNEGO...


zapraszamy fotografia dziecięca poznań

marzusia (offline)

Post #7

06-08-2017 - 12:14:05

Cieszyn 

Blanka, zarejestruj się na amazonki grupa zamknięta na fb,(w tym celu założyłam profil na fb) to wtedy zapalasz miłością do naszego forum bo tam to już kompletnie nic nie można się dowiedzieć,zupełny







brak merytorycznych wpisów A i tak większość dziewczyn tam teraz urzęduje. Gdy coś ciekawego znajduje w Internecie to staram się wklejać linki, choć przyznam że rzadko.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 06-08-2017 - 12:17:53 przez marzusia.

blankaIn (offline)

Post #8

06-08-2017 - 12:28:29

Warszawa 

"aktualności brak, ponieważ nie mamy zgody na umieszczanie ich w portalu"

Szpaku a da się to jakoś obejść? To znaczy chodzi mi o to, że jak ja znajde jakąś ciekawą publikację, to mogę wkleić link, tak? Skoro tak, to taki Szpaku może robić to samo, nie jako admin tylko użytkownik forum, i wklejać te linki do specjalnie ku temu założonemu wątkowi. To chyba nie bedzie złamaniem prawa a zasada działania wątku jako bazy wiedzy będzie zachowanaduży uśmiech



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

blankaIn (offline)

Post #9

06-08-2017 - 12:32:04

Warszawa 

Marzusia, chodzi o Amazonki.net na fejsie? Jak nie, to zapodaj mi link privemprzewraca_oczy



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

marzusia (offline)

Post #10

06-08-2017 - 13:03:05

Cieszyn 

Nie,zaraz wkleję Ci. linka. Musisz wtedy wysłać prośbę o przyjęcie do grupy i admin.dokonuje po kilku dniach rejestracji. Ja długo czekałam,dopiero nasze dziewczyny mnie rekomendowały. Bronią sie w ten sposób przed reklamami i różnymi dziwnymi typami. Wpisy są dostępne tylko dla członków grupy. Nikt inny nie może ich czytać



blankaIn (offline)

Post #11

06-08-2017 - 13:10:01

Warszawa 

Aha, ok.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Hunter (offline)

Post #12

06-08-2017 - 14:12:06

 

Cześć dziewczyny,

ja też specjalnie po to założyłam konto na FB, linka podesłała mi jedna z nas ale niestety nikt nie odpowiedział na moją prośbę.
Rozumiem, że ktoś musi rekomendować kandydata?



G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo, 2020 wlewy z kwasu Zoledronowego co pół roku.

aquila (offline)

Post #13

06-08-2017 - 14:27:15

 

przepraszam, ale od kogo nie macie zgody na umieszczanie informacji? w jakim sensie "nie ma zgody"?
jedna z polskich fundacji onko publikuje na swojej stronie njusy dot. leczenia różnych raków, myślę, że robi to legalnie; napisz po prostu: nie mamy/szkoda nam kasy, nie znamy angielskiego, nie mamy do tego ludzi, bo ludziom trzeba zapłacić, nie chcemy się rozwijać, w ogóle nic nam się nie chce, a strona służy celom głównie gawędziarsko-towarzyskim
to byłoby uczciwe postawienie sprawy, a nie: nie da się, bo nie



It's just a ride ...

Szpaku (offline)

Post #14

06-08-2017 - 17:22:27

Poznań 

Cytuj
blankaIn
"aktualności brak, ponieważ nie mamy zgody na umieszczanie ich w portalu"
Szpaku a da się to jakoś obejść? To znaczy chodzi mi o to, że jak ja znajde jakąś ciekawą publikację, to mogę wkleić link, tak? Skoro tak, to taki Szpaku może robić to samo, nie jako admin tylko użytkownik forum, i wklejać te linki do specjalnie ku temu założonemu wątkowi. To chyba nie bedzie złamaniem prawa a zasada działania wątku jako bazy wiedzy będzie zachowana
najlepiej wklejać linki w odpowiednie działy/wątki tak aby zachować porządek i osoba szukająca informacji mogła łatwo ją oszukać smiling smiley
Oczywiście muszą to być linki do informacji medycznych

Cytuj
aquila
przepraszam, ale od kogo nie macie zgody na umieszczanie informacji? w jakim sensie "nie ma zgody"?

jedna z polskich fundacji onko publikuje na swojej stronie njusy dot. leczenia różnych raków, myślę, że robi to legalnie; napisz po prostu: nie mamy/szkoda nam kasy, nie znamy angielskiego, nie mamy do tego ludzi, bo ludziom trzeba zapłacić, nie chcemy się rozwijać, w ogóle nic nam się nie chce, a strona służy celom głównie gawędziarsko-towarzyskim

to byłoby uczciwe postawienie sprawy, a nie: nie da się, bo nie
nie mamy zgody na umieszczanie informacji z innych stron ponieważ artykuły chronione są prawami autorskimi.
Aby umieszczać je na stronie musimy mieć zgodę autora tekstu lub portalu który jest właścicielem tekstów, lub też autor może sam przysłać o nas artykuł.
Co do działania innych organizacji nie mam wiedzy czy takie zgody mają i czy podpisali stosowne umowy.



...szanuj ADMINA swego...zawsze możesz mieć INNEGO...


zapraszamy fotografia dziecięca poznań

aquila (offline)

Post #15

06-08-2017 - 19:03:21

 

czyli nie to, że wszyscy z góry nie wyrażają zgody, tylko nie ma komu o te zgody prosić? czyli nie da się, bo nikomu się nie chce winking smiley
ja nie mówię, że to źle, przygotowywanie tłumaczeń artykułów medycznych to poważna praca, a i nie tania jeśli się chce wynająć do tego profesjonaliste; śledzenie nowinek onko i bycie na bieżąco to też kawał roboty, ale nie kumam zasłaniania się zewnętrznymi warunkami, zamiast przyznania wprost, że ten portal do szerzenia wiedzy nie służy



It's just a ride ...

marzusia (offline)

Post #16

06-08-2017 - 19:09:47

Cieszyn 

Cytuj
Hunter
Cześć dziewczyny,

ja też specjalnie po to założyłam konto na FB, linka podesłała mi jedna z nas ale niestety nikt nie odpowiedział na moją prośbę.
Rozumiem, że ktoś musi rekomendować kandydata?
nie musi nikt Cię rekomendowac choć może to przyspieszyć rejestrację . Spróbuj jeszcze raz a jeśli chcesz napisz mi na priv dane i wyśle Ci zaproszenie



Agaba190 (offline)

Post #17

06-08-2017 - 20:10:40

k/Warszawy 

Cytuj
aquila
czyli nie to, że wszyscy z góry nie wyrażają zgody, tylko nie ma komu o te zgody prosić? czyli nie da się, bo nikomu się nie chce winking smiley
ja nie mówię, że to źle, przygotowywanie tłumaczeń artykułów medycznych to poważna praca, a i nie tania jeśli się chce wynająć do tego profesjonaliste; śledzenie nowinek onko i bycie na bieżąco to też kawał roboty, ale nie kumam zasłaniania się zewnętrznymi warunkami, zamiast przyznania wprost, że ten portal do szerzenia wiedzy nie służy

Aquila, tak jak napisałam wyżej to my tworzymy ten portal. Nic nie stoi na przeszkodzie, żebyś śledziła nowinki onko i umieszczała linki na forum. Bo niby kto jak nie my powinnyśmy to robić, jeżeli chciałybyśmy mieć wszystko " w jednym" miejscu.
Portal jest (z tego co się orientuję) finansowany z wpłat użytkowników i ew. chyba dostaje coś za umieszczanie reklam. Sądzę, że nie są to jakieś wielkie pieniądze i podejrzewam, że portalu nie stać na wynajęcie kogoś kto by to robił (wyszukiwanie artykułów, pisanie do autorów o zgodę na publikację + ew. tłumaczenie tych nowinek na język polski.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

aquila (offline)

Post #18

06-08-2017 - 21:34:38

 

ale tak szczerze - były ostatnio, w sensie np. w ostatnich 5-10 latach choć jakieś próby rozwijania portalu? jakieś apele typu: szukamy chętnych do współtworzenia, rozwijania, mile widziane osoby z biegłym angielskim i mające dużo wolnego czasu?
może były, nie śledzę tu wszystkiego, ale mam wrażenie, że forum żyje swoim życiem, generuje minimalne koszty, pewnie kokosów nie przynosi, ale i się nie rozwija

portal finansowany z wpłat użytkowników, a użytkownicy nie mają motywacji żeby płacić, bo niby za co?

założyć forum i puścić w samopas potrafi każdy, ZA DARMO, bez reklam i wpłat



It's just a ride ...

braja (offline)

Post #19

06-08-2017 - 23:31:28

 

A czy napisanie własnymi słowami danej informacji, z podpieciem linku skąd pochodzi, tez byłaby złamaniem prawa autorskiego? myśli



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 472
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018