Wniosek o interpelację w sprawie refundacji Ibrance

Wysłane przez Krynia58 

Krynia58 (offline)

Post #1

31-01-2019 - 21:22:09

Warszawa 

Mamy już wątek z petycją w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia, ale ponieważ im więcej tym lepiej proponuję jeszcze coś.
W jednej z amazonkowych grup na fb pojawił się ostatnio post Małgosi Jakimowicz-Paluszyńskiej zachęcający do wysyłania wniosków do posłów o interpelację w sprawie refundacji Ibrance. Przygotowała też wniosek. Napisałam do niej z pytaniem czy mogę tu udostępnić. Oto co mi odpisała - wklejam za jej zgodą:

"Drogie Dziewczyny, w maju zeszłego roku rozpoczęłam akcje mająca na celu przyspieszenie refundacji leku Ibrance/palbociclib w Polsce. Mogę napisać co udało mi się zrobić do tej pory i jakie jeszcze działania warto podjąć. Korespondowałam z producentem leku Pfizer, dowiedziałam się m. in. ze lek ten jest refundowany w 15 krajach Europy i ze aktualnie podejmowane są działania mające na celu refundacje tego leku w Polsce. Napisałam pismo do pana Andrzeja Chojeckiego z Polskiej Konfederacji Pacjentów Onkologicznych w celu podjęcia działań lobbujacych za przyspieszeniem tego procesu, otrzymałam od niego potwierdzenie, iż takie działania będą podejmowane. Korespondowałam również z Krystyna Wechman prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, w tym samym celu co wyżej. Od niej dowiedziałam się, ze Ibrance jest w procedurze refundacyjnej i na razie pozytywnie przeszedł pierwszą turę rozmów. Za podpowiedzą jednego polityka napisałam pismo z prośbą o interpelacje poselska w sprawie refundacji Ibrance i przesłałam do posłów w Poznaniu. I tu teraz prośba do Was dziewczyny, za chwile w kolejnym poście zamieszczę tekst tego pisma, proszę wrzucajcie ten tekst na maila, podpisujcie i wysyłajcie do posłów w swoich okręgach. Oczywiście jeśli ktoś chce sam napisać własnymi słowami takie pismo to rzecz jasna niech to zrobi. Ale jak ktoś nie ma ochoty - wystarczy skopiować, podpisać i wysłać na adres mailowy biura posła lub jego samego, w necie łatwo znaleźć adresy. Tak jak dowiedziałam się od wspomnianego polityka taka grupowa akcja musi przynieść efekty im więcej takich wysłanych maili tym lepiej. Nie czekajmy, aż ktoś za nas coś zrobi, nie błagajmy wyłącznie znajomych o wpłaty na nasze leczenie, bo przy takich cenach i tak nie jesteśmy w stanie zapewnić sobie leczenia nierefundowanymi lekami, ale działajmy. Razem tworzymy siłę!"

A oto wniosek:

"Szanowna Pani Poseł/Szanowny Panie Pośle

w swoim imieniu jak i wielu polskich pacjentek, zwracam się z uprzejmą prośbą o zgłoszenie interpelacji poselskiej w sprawie refundacji leku Ibrance (palbociclib) firmy Pfizer.
Jest to innowacyjny lek do stosowania u kobiet w leczeniu hormonozależnego, ujemnego pod względem receptora HR+/HER2, lokalnie zaawansowanego lub rozsianego raka piersi. Najczęstsza przyczyną zgonów nowotworowych wśród kobiet jest rak piersi, z czego ok 70% przypadków zachorowalności to rak hormonozależny. Obecnie nie ma leku umożliwiającego wyleczenie pacjentek z rozsianym rakiem piersi, ale są już możliwości znacznego wydłużenia życia chorych i Ibrance jest pierwszym przedstawicielem nowej klasy leków przeciwnowotworowych o takim działaniu, poprzez hamowanie kinaz cyklinozależnych 4 i 6 - CDK 4/6.
Ibrance dostępne jest w ponad 50 krajach, w tym także w Polsce. Jednakże, ze względu na brak refundacji, jest nieosiągalny dla polskiej pacjentki, które za miesięczną kuracje tym lekiem musi zapłacić ok. 10 tysięcy złotych. W tym miejscu chce podkreślić, że w przynajmniej15 krajach europejskich (dane z roku 2018) pacjentki mogą korzystać z tego leku w ramach narodowego systemu ubezpieczeń zdrowotnych (np. w Niemczech chora na raka piersi za miesięczną kurację Ibrance płaci 10 euro!). Nawet w takich krajach jak Węgry czy Rumunia dostępność do tego leku, dzięki procedurze indywidualnych zwolnień refundacyjnych, jest większa niż w Polsce. Polska pacjentka onkologiczna zmagająca się z rakiem piersi nie ma w praktyce dostępu do żadnego nowoczesnego leku onkologicznego ratującego życie - to dramat dla chorych i ich rodzin.
Z raportu NIK z zeszłego roku dot. leczenia chorób nowotworowych, wynika, że Polska razem z Węgrami i Chorwacją jest w pierwszej trójce krajów Unii Europejskiej z największą umieralnością na nowotwory złośliwe, do czego m.in. przyczynia się brak dostępu do nowoczesnych leków onkologicznych.
W Państwa gestii leżą możliwości zmiany tego stanu rzeczy, o co jeszcze raz bardzo proszę.

Poniżej zamieszczam link z wnioskiem o objęcie leku Ibrance refundacją.
[bipold.aotm.gov.pl][palbocyklib]+fulwestrant_BIP.pdf

Z poważaniem......"

Ten wniosek można skopiować i wysłać do posłów wybieranych w miejscu zamieszkania, w naszym mieście, województwie itp. Posłów można znaleźć tu
[www.sejm.gov.pl]

Myślę że nad jednym wnioskiem nikt się nie pochyli, ale jeśli będzie ich dużo to może uda się coś uzyskać. Niby interpelacje w tej sprawie już były, ale nie jest to powód aby odpuszczać, zwłaszcza że mamy rok wyborczy.
Mam zamiar wysłać maila z wnioskiem do wszystkich posłów warszawskich, kilka już wysłałam. Bardzo zachęcam wszystkie do przyłączenia się.







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

ira (offline)

Post #2

01-02-2019 - 10:58:42

Pabianice 

Kiedy klikam w podany link o leku, mam informację, że nie znaleziono.



Krynia58 (offline)

Post #3

01-02-2019 - 21:04:41

Warszawa 

Rzeczywiście smutny nie mam pojęcia dlaczego. Myślałam że to przez kopiowanie z mesengera, ale nie. Wpisałam w wyszukiwarkę "wniosek o refundację Ibrance" i otworzyłam pdf ale po skopiowaniu adresu do posta też nie działa. Ehhhh, za głupia jestem.....







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Agaba190 (offline)

Post #4

02-02-2019 - 08:15:14

k/Warszawy 

A ja na tej stronie w ogóle nie mogę znaleźć wniosku. Znalazłam tylko dwa zlecenia : 107/2017 i 107/2017 ZLC - oba z 24 sierpnia 2017 r.

Za to znalazłam w necie interpelację nr 18355
[www.sejm.gov.pl]







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

lulu (offline)

Post #5

02-02-2019 - 08:47:54

k/Kwidzyna 

Można ten link zamieszczać Ibrance



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Agaba190 (offline)

Post #6

02-02-2019 - 09:16:11

k/Warszawy 

Lulu ale to jest karta charakterystyki leku. A to nie o to chodzi.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Agaba190 (offline)

Post #7

02-02-2019 - 09:43:21

k/Warszawy 

Dobra, znalazłam ten wniosek. Ale nie rozumiem. Mam napisać do "swoich" posłów list przewodni i dołączyć ten wniosek?. A wolno mi tak zrobić? Przecież nie jestem autorem tego wniosku. AOTMiT na wniosek Ministra Zdrowia miało zająć się tym tematem i wydać opinie. Wniosek jest z 2 listopada 2017 roku. Po tej dacie już była odpowiedź na interpelację numer 18355.
To wydaje mi się bardziej sensowne powoływanie się właśnie na tę odpowiedź, zwłaszcza biorąc pod uwagę fragment ostatniego akapitu.
.....Jednocześnie należy podkreślić, że pomimo negatywnej opinii dla leku Ibrance w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowej oraz negatywnych rekomendacji Agencji w zakresie finansowania przedmiotowego leku ze środków publicznych w ramach programu lekowego, ze względu na zawieszenie postępowań refundacyjnych dla przedmiotowego produktu leczniczego finansowanie w/w leku w przyszłości jest nadal sprawą otwartą.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-02-2019 - 09:45:28 przez Agaba190.

Krynia58 (offline)

Post #8

02-02-2019 - 20:03:10

Warszawa 

Agabo, myślę że można zrobić tak jak piszesz, tym bardziej że i w wysłanych wiadomościach ten załącznik nie otwiera się. Do kolejnych nie będę go dołączać.
Myślę że zamieszczenie go ma unaocznić posłom sens interpelacji - dlaczego taka a nie inna decyzja komisji.







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 708
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022