Badania genetyczne

Wysłane przez Amazonki.net 

aga66 (offline)

Post #1

27-08-2014 - 09:13:15

Warszawa 

Mnie lekarze powiedzieli, że nie ma takiej potrzebybezradny Natomiast co do dołu, to prof. B.Ś. - bardzo dobry lekarz powiedziała, że najpierw była moda na usuwanie, potem nie, a teraz znowu podobno według najnowszych doniesień Amerykanie i Skandynawowie są za. Zresztą powiedziała, że jako ordynator w COI wie najlepiej ile kobiet z przeszłością raka piersi, nawet bez mutacji, wraca z powrotem na stół, tym razem z jajnikami. Ja się na tym nie znam. Mnie tam wszystko jedno, ale przekonała mnie, bo zawsze mniej narządów do pilnowaniaserce
I powiedziała jeszcze, że przecież nie są znane wszystkie geny odpowiedzialne za rozwój raka, więc może się okazać, że te znane są w porządku, a mamy jakieś inne, jeszcze nie odkryte. Zresztą to co mówi jest rozsądne. Każdy przypadek jest inny - bo każda z nas jest inna. Dlaczego jedna ma chorobę zaawansawaną i żyje długie lata, a druga wczesną postać i.....



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-08-2014 - 09:17:08 przez aga66.

Gizi (offline)

Post #2

27-08-2014 - 18:52:56

Warszawa 

Aga, masz świętą rację. Wszystko co piszesz ma swoje uzasadnienie.
Główna decyzja należy do nas, ale fakt - faktem im mniej pilnowania tym spokojniej.
I z usuwaniem jest trochę jak z masłem i margaryną. Bo usuwanie też niesie za sobą skutki uboczne.
Z genami też się zgadzam. Mnie kazano przyjść do genetyki za 3 lata na wizytę, może nowe geny odpowiedzialne za naszego raczka zostaną odnalezione. Medycyna się rozwija i trzeba być czujnym.buziak



Osiągnięcie celu jest punktem startowym do osiągnięcia kolejnego.

Danula72 (offline)

Post #3

30-08-2014 - 13:23:52

Warszawa  

Niech się rozwija, efekty tego rozwoju niech do nas trafiają. Może znajdą skuteczną metodę również na potrójnie ujemnego przy mutacji....



darius (offline)

Post #4

22-09-2014 - 13:14:54

 

Witam wszystkich, mam pytanie odnośnie mutacji w genie BRCA1. Moja żona w wieku 26 lat, tuż po urodzeniu dziecka zachorowała na potrójnie negatywny nowotwór piersi. Wycięto jej guz z marginesem zdrowych tkanek i węzły chłonne w których nie zlokalizowano przerzutu. Odmówiła chemioterapii uzupełniającej, chociaż jej siostra miała chemię po raku jajnika i do dziś żyje. Pod presją rodziny poddała się radioterapii, ale po 15 naświetlaniu zaczęła mieć problemy z oddychaniem (paliła papierosy, ale 3/4 oddziału paliło i nikt nie miał podobnych problemów), po 20 lampie nastąpił obrzęk limfatyczny ręki, obwód ramienia zwiększył się o 5 cm. Przerwała leczenie. Ze względu na swoją postawę nie ma lekarza prowadzącego, zresztą żaden nie zgodził się jej prowadzić. Bada się jednak regularnie, ponieważ poradnia genetyczna wypisuje jej skierowania ze względu na mutację w genie BRCA1. Od 6 lat nie ma żadnych zmian. Wyprowadziliśmy się na wieś, od 2 lat żona nie pali, od 4 nie zjadła nic ze sklepu. Sama piecze chle i robi sery, kupiliśmy gospodarstwo w bieszczadach. Jednak żona myśli o 2 dziecku, a ponieważ tamten nowotwór dostała po ciązy stąd moje pytanie. Czy ciąża jest jakoś powiązana z tworzeniem się komórek nowotworowych? I co to właściwie znaczy w praktyce mutacja w BRCA1? czy to tylko zwiększone ryzyko zapadalności na określone nowotwory czy to znaczy, że organizm żony nie broni się przed komókami nowotworowymi i traktuje je jako normalnie dzielące się komórki czy może walczy z nimi, ale one się tak szybko mutują że nie daje rady? Bardzo dziękuję osobom zorientowanym w temacie za pomoc w rozwiązaniu moich dylematów.

naomi78 (offline)

Post #5

22-09-2014 - 15:18:10

Gliwice 

Darius poczytaj wcześniejsze wpisy dziewczyn o mutacji BRCA , jest tego tutaj naprawdę dużo smiling smiley
Ja nie mam mutacji w tych genach natomiast inny jest uszkodzony tzw. P53 i jest to skłonność do nowotworzenia się kilku różnych raków w młodym wieku, jeden zaliczyłam niestety i mam nadzieję , że na tym się zakończy.




Nie zaczniesz nowego rozdziału, jeżeli w kółko będziesz czytać poprzednikwiatek

darius (offline)

Post #6

22-09-2014 - 20:33:20

 

a moze mi ktos podeslac link do forum poswieconego tej mutacji, nie moge go odnalezc,nie chodzi mi jednak o zalecenia typu prewencyjne usuwanie jajnikow itp tylko charakterystyke i specyfike tego wadl
iwego genu

justyna81 (offline)

Post #7

23-09-2014 - 11:09:28

 

Witaj smiling smiley raczej nie ma polskiego forum BRCA1.
Wiem tylko to co jest ogólnie wiadome i to co zapewne usłyszała żona od genetyka, że onkolodzy sugerują urodzenie takiej ilości dzieci jaką pragniemy mieć a następnie profilaktyczne usunięcie jajników.( do 35 -40 rż)
plus
jak najdłuższe karmienie piersią (u nosicielki zmutowanego genu BRCA1 karmienie piersią łącznie przez półtora roku zmniejsza ryzyko zachorowania na raka piersi o ok. 50 proc.);

ja proponuję zapytać eksperta na forum albo skonsultować się, choćby telefonicznie czy mailowo z genetykami ze Szczecina smiling smiley życzę powodzenia smiling smiley thumbs up

izoldatkd (offline)

Post #8

23-09-2014 - 11:20:23

 

Cześć Wszystkim smiling smiley Jestem przekonana, że gdzieś już ktoś kiedyś o tym pisał.... z racji, że jestem w podróży i nie mam jak dokładnie przejrzeć wszytskiego dokałdnie ( postaram sie nadrobić ), mam pytanie. Moja mama zachorowała na raka piersi, chciałabym zrobić sobie badania genetyczne czy jestem nosicielem zmutowanego kodu DNA. Gdzie powinnam się zgłosić po skierowanie na badania i na czym wogole to badanie polega. Wiem tylko tyle, że powinnam mieć te badanie za darmo... Wszystkim co mi pomogą z góry już serdecznie dziękuje smiling smiley

justyna81 (offline)

Post #9

23-09-2014 - 11:50:21

 

Darius, tutaj możesz zadać pytanie genetykowi http://www.amazonka.org.pl/zapytaj-eksperta/ wybrać lek. med. Monika Siołek – specjalista genetyki klinicznej
polecam bo sama korzystałam z pomocy tej p. doktor, jest bardzo kompetentna. Szczegółowo i wyczerpująco odpowiedziała mi na moje pytaniasmiling smiley

izoldatkd
idziesz do poradni genetycznej w CO i mówisz, że mama zachorowała na raka i chcesz zbadać swoje geny
( trzeba mieć ze sobą jakąś dokumentację mamy)
sorki nie mam czasu pisać więc przyklejam linka do listy poradni, gdzie zbadać geny

darius (offline)

Post #10

23-09-2014 - 19:22:31

 

Dziękuję Wam bardzo za pomoc. Zadam pytanie ekspertowi.

darius (offline)

Post #11

28-09-2014 - 13:03:05

 

Pojawiam się ponownie, ponieważ na podany link nie byłem w stanie wysłać pytania, natomiast zadałem je do eksperta z tego portalu i nie uzyskałem żadnej odpowiedzi, choć pojawiły się nowe odpowiedzi ekspertów na różne ine pytania zadawane w czasie później od mojego. Czy ktoś mógłby dać mi jakiś inny namiar?

magda2411 (offline)

Post #12

28-09-2014 - 19:48:54

Olsztyn 

Na tym forum też mamy ekspertów [amazonki.net] na dole w ramce wpisz pytanie i wyślij.

Najpierw powinna zbadać się chora (czyli mama). Dopiero wówczas jak będzie miała zmutowany gen, rodzina.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 28-09-2014 - 19:49:08 przez magda2411.

justyna81 (offline)

Post #13

29-09-2014 - 17:37:22

 

fakt tu na forum też można napisać do experta onkologa.
ja podałam maila do p. doktor, która współpracuje ze Szczecinem bo nie mamy experta od genetyki na forum ale onkolog też może odpowiedzieć.
doradziłam tak ja sama zrobiłam gdy miałam trudny okres i zastawiałam się co zrobić.
Napisałam pytanie do experta i dostałam odpowiedź na maila w ten sam dzień. Pani doktor odpowiedziała mi na kilka pytań i rozpisała się na całą stronę. ( 6 akapitów - 30 linijek - właśnie policzyłam). Nie wiem czy tutaj by mi ktoś tak odpisał i wytłumaczył wszystko po kolei.
Mam nadzieję, że Dariuszowi, ktoś pomoże obojętne na którym forum smiling smiley
bo o to najbardziej chodzi, o pomaganie. ( chociaż ja to chyba jestem zbytnią idealistką w tej kwestii )

buziaki dla wszystkich

naomi78 (offline)

Post #14

29-09-2014 - 19:15:30

Gliwice 

Szczerze powiem, ze tez napisałam do eksperta 11 dni temu i cisza... Chyba, ze tam jest mnóstwo takich pytających i "stoimy w kolejce"winking smiley




Nie zaczniesz nowego rozdziału, jeżeli w kółko będziesz czytać poprzednikwiatek

myszka (offline)

Post #15

29-09-2014 - 20:35:26

Poznań 

darius i naomi78 Wasze pytania zostały wysłane do dr. Gruszfeld ...odpowiedzi na pewno się pojawią...proszę o cierpliwość



Nie marnuj swojego życia na to by zaimponować innym ludziom.Po prostu rób to co kochasz i kochaj to co robisz...serce

darius (offline)

Post #16

06-10-2014 - 23:11:24

 

Dziewczyny, dostałem odpowiedź. Streszczę ją tutaj-może komuś, kogo ten temat nurtuje przyda się w przyszłości. Ekspert odpisał, że nie ma dowodów na to by ciąża sprzyjała nowotworom, natomiast mutacja BRCA1 powoduje, że częściej niż u kobiet bez mutacji "rakowieją" komórki, które się namnażają.

julcia.1966 (offline)

Post #17

27-10-2014 - 20:05:39

Ostrołęka 

Kochane Dziewczyny...serce
Dostałam dziś priorytet ze Szczecina, że na 10 listopada mam zgłosić się na ponowną konsultację do Genetyka, z tym że był tam dopisek " zgłosić się z rodzeństwem". niezdecydowany Acha... wcześniej wykazało,że BRCA 1 -brak.
Nie wiem czego mam się spodziewać, czyżby coś jednak było nie tak? bezradny
Może któraś z Was miała tego typu dylemat. myśli Pozdrawiam.buzki



nikulam (offline)

Post #18

27-10-2014 - 20:14:26

warszawa 

Julcia prawdopodobnie dostali granty na kolejne badania i chcą Ci zaproponować przebadanie kolejnych genów. Mi przebadali 5 i uprzedzili że z czasem mogą wezwać na kolejne i bym sama też się dowiadywała czy czegoś nowego nie badaja.



fuckcancer (offline)

Post #19

28-10-2014 - 08:33:52

Łódź 

Mutacja to nie tragedia! mam i żyję!

julcia.1966 (offline)

Post #20

24-11-2014 - 08:34:52

Ostrołęka 

Witajciekwiatek
Wyjaśniam, co następuje... przebadany : BERCA1, BERCA2, HECK - jestem względnie bezpieczna, gdyż rak piersi i rak w narządach rodnych usunięty, ale mam trzymać rygor zaleceń dla probantki.
Rodzeństwo miało krew pobraną, gdyż jest jakaś mutacja, i wszyscy będą badani.myśli
1grudnia razem z siostrą mamy się zgłosić na badania usg i markery.
Żyjemy i to najważniejsze.hot smiley Pozdrawiam gorąco sercebuziakserce



Danula72 (offline)

Post #21

02-12-2014 - 14:15:11

Warszawa  

Jolcia, jakie wieści po wczorajszej wizycie? Świętujecie dobre wyniki, mam nadzieję?!!



julcia.1966 (offline)

Post #22

03-12-2014 - 07:27:24

Ostrołęka 

Danusiu , tak ! Powiedział dr, że nie ma powodów do niepokoju, tylko ja jakoś tak jakbym nie do końca w to wierzyła....
Markery - jeszcze nie ma/ Czekam. Pozdrawiam serdecznie.buzki



Danula72 (offline)

Post #23

03-12-2014 - 07:31:16

Warszawa  

Super!



reniula (offline)

Post #24

07-12-2014 - 11:44:48

Różanki k.Gorzowa Wlkp. 

Hej dziewczyny. Rzadko bywam ostatnio ns forum, a to ze względu na chroniczny brak czasu. Donoszę, że u mamy jest wszystko w porządku, za chwilę 08.12 minie 5 lat od operacji mamy i jest wszystko w porządku. smiling smiley
Mnie nurtuje jedno. Otóż z siostrą ok.5 lat temu robiłyśmy badania genetyczne i nie było mutacji genu BRCA1. Teraz w piątek dostałyśmy tel., że dr. Lubiński przyjeżdża do Gorzowa i że chce się z nami spotkać i mamy zabrać ze sobą wyniki badań. Nurtuje mnie jedno. O co może chodzić i po co Pan profesor chce się spotkać?

dana23 (offline)

Post #25

07-12-2014 - 19:41:29

Gdańsk, Saarbruecken 

Reniula,cieszę się że u mamy dobrze! hura Tak mi przyszło do głowy, że może chodzi o powtórne badania genetyczne, które są coraz dokładniejsze i mogą wnieść coś nowego? myśli



libra1 (offline)

Post #26

05-01-2015 - 22:32:34

 

Dopisuje sie do watku Mam BRCA 1 Bylam w programie regularne RM raz do roku i USG raz na pol roku, a jednak zachorowalam i to guz nie byl najmniejszy.Usunelam profilaktycznie jajniki. Guz luminalny B. Nie wierze w profilaktyke. Tylko mastektomia profilaktyczna dziewczyny . Ja nie zdazylam, bo o mutacji dowiedzialam sie w 2013.



Pat (offline)

Post #27

05-01-2015 - 23:29:15

 

Reniula, nie denerwuj się, prawdopodobnie pobiorą Wam ponownie krew do badań genetycznych. Ja w będąc w październiku na konsultacji, w zupełnie innej sprawie, u prof. Grunwalda ze Szczecina, również byłam zaskoczona gdy ponownie zalecił badanie krwi. Uznał, że moje wyniki z 2011 roku są już bardzo nieaktualne i teraz badają geny zupełnie inną-nową metodą.
Dodam, że do tej pory również miałam negatywne wyniki bad. gen. jednak rodowodowo-z wywiadu, wynika jednoznacznie, że jest to rodzinne.
Tych ostatnich wyników jeszcze nie mam, próbowałam dziś się dodzwonić, ale nikt nie odbierał tel.



ŻYCIE JEST PIĘKNE I BIEGA NA MALUTKICH NÓŻKACH:-)
...DLATEGO MUSZĘ ŻYĆ...

nenar (offline)

Post #28

06-01-2015 - 00:16:59

Czaplinek 

Libra a ja gdyby nie rezonans który robię co rok to nie wiem ile z tym dziadostwem jeszcze chodziłabym. Wykryto zmianę 7mm.
Także ja w profilaktykę wierzę i już smiling smiley



libra1 (offline)

Post #29

06-01-2015 - 00:30:21

 

Dobra, za ostro napisalam. Faktycznie czasem udaje sie wylapac dranstwo malutkie. Nie pisze zeby sie nie badac. Badac sie, kontrolowac, korzystac z programu. Czasem to jednak za malo. Ja glupio wierzylam, ze jak cos bedzie, to tez wylapie szybciutko. Pisze tylko jesli jakas dziewczyna mysli o profilaktycznej mastektomii, ale sie waha. Profilaktyka moze nie byc tak bardzo skuteczna i moze sie nie udac zlapac raka w stadium przedinwazyjnym. Onkolodzy tez roznie mowia, mi tlumaczyli, ze profilaktyczna mastektomia jest bez sensu. Twierdzili, ze usuniecie jajnikow mnie chroni i ryzyko spadlo do ryzyka populacyjnego.



naomi78 (offline)

Post #30

06-01-2015 - 23:36:17

Gliwice 

Gdybym ja wiedziała o mojej predyspozycji wcześniej , też byłaby mastektomia profilaktyczna. Z wniosków i obserwacji znanych mi przypadków wykrywalność i owszem, ale w większości przypadków już inwazyjne i ja się pytam DLACZEGO???Nikt nie potrafi mi wytłumaczyć! bezradny




Nie zaczniesz nowego rozdziału, jeżeli w kółko będziesz czytać poprzednikwiatek
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 427
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022