Badania genetyczne

Wysłane przez Amazonki.net 

justyna81 (offline)

Post #1

12-01-2015 - 12:56:28

 

Cytuj
annzaw
ja będę rżnąć chyba wszystko po kolei. chociaz moja onka radzi poczekac z piersiami, za dwa lata urodzic dziecko, wykarmic i wyciac jajniki co by sie nadmiernie nie okaleczac. Aczkolwiek troche juz wybralam tych chemii, pasowaloby juz nie zachorować winking smiley
moja onkolog radziła mi dokładnie to samo smiling smiley buzki

lucy1970 (offline)

Post #2

12-01-2015 - 20:03:01

 

Cytuj
libra1
Ja jestem zdecydowana na profilaktyczna mastektomie drugiej.
Cytuj
justyna81
ja będę rżnąć chyba wszystko po kolei. chociaz moja onka radzi poczekac z piersiami, za dwa lata urodzic dziecko, wykarmic i wyciac jajniki co by sie nadmiernie nie okaleczac. Aczkolwiek troche juz wybralam tych chemii, pasowaloby juz nie zachorować winking smiley
moja onkolog radziła mi dokładnie to samo smiling smiley buzki
justyna81, annzaw, libra1- trzymam mocno kciuki i wam kibicuję.....ok

Coś znalazłam- artykuł z Prof.Lubińskim z lipca 2014r. ......
… selen w profilaktyce antynowotworowej …
" Polska należy do regionów ubogich w selen. – Co powoduje, że nasza populacja ma niski poziom tego pierwiastka. Średnie stężenie selenu u mieszkańców Polski to 70 μg/l surowicy, podczas gdy optymalne stężenie wynosi 100-120 μg/l – zaznacza prof. Lubiński. To, według niego, ma niebagatelny wpływ na zdrowie Polaków.
Regulując poziom selenu, na przykład odpowiednią dietą, czy spożywając suplementy, można więc znacznie zmniejszyć ryzyko zachorowania na raka. Prof. Lubiński podkreśla jednak, że takie działanie przynosi efekt tylko u tych osób, które mają wyjściowy niski poziom tego pierwiastka, poniżej 100 μg/l......
Naukowiec podkreśla, że nie można podawać selenu kobietom z grup wysokiego ryzyka raka piersi iraka jajnika, bez wcześniejszego oznaczenia zmian w genach selenoprotein oraz poziomu tego pierwiastka w surowicy krwi. – Udowodniliśmy w badaniach podgrup, że dla kobiet o szczególnym genotypie i z mutacją genu BRCA1 selenowanie może być niekorzystne. Wydaje się, że są grupy osób, dla których optymalne jest stężenie 70 μg/l, a nie wyższe. Trzeba o tym pamiętać – tłumaczy prof. Jan Lubiński. Zaznacza też, że nawet jeśli uda nam się uzyskać optymalny poziom selenu, nie mamy stuprocentowej pewności, że na raka nie zachorujemy.
– Ryzyko jest na pewno mniejsze, ale nie zerowe. Czynników rakowych jest przecież więcej, dlatego tak ważny jest zdrowy tryb życia i odpowiednia dieta – zaznacza profesor Lubiński......"

Justyna masz racje że zamartwianie może tylko zaszkodzic, ale ja tak mam że jeden dzień jest wszystko ok, a na drugi mam schize, że przy mutacji to nigdy nic nie wiadomo....
Czy wy też tak czasami macie????
Ech takie to życie, nikt nie mówił, że będzie łatwo. bezradny
Bo ja czasami katuję się myślami, Czy mam na to jakiś wpływ, czy mogę zmienić los? Czy to w los decyduje o mnie...... ?
Babeczki dzięki za rady, przytalam mocno,trzymajcie się ciepło...serce



hundzik1 (offline)

Post #3

14-01-2015 - 19:32:38

 

Dziwczyny, ja również mutantka BRCA1. Rak piersi wykryty w lutym 2014, na usg wyglądał jak gróczolakowłókniak, taki okrąglutki, a rósł jak diabli, pojawił się nagle i w ciągu dwóch tygodni wylazł, że był widoczny gołym okiem. Dostałam cisplatynę, w lipcu mastektomia, potem chemia AC, w listopadzie mastektomia profilaktyczna drugiej piersi,w grudniu usunięte jajniki i jajowody.
Nie jest źle, zamknęłam wszystko w 2014 roku smiling smiley Z objawów menopauzy mam tylko uderzenia gorąca i apetyt na słodycze. Brakiem piersi się nie przejmuję, jedynie w sytuacjach intymnych mi ich brak sad smiley
do pracy jeszcze nie wrociłam, wracam we wrześniu dopiero.
Chodzę z dziećmi na łyżwy, jeżdżę rowerem, mam w planach siłownię i basen, także jestem dość aktywna, psychicznie w normie, aczkolwiek zrobiłam się jakaś bardziej pewna siebie i jakby odważniejsza w stosunku do innych ludzi.
Myślałam, że będę miała spokój z lekarzami ale niestety dokucza mi pewien problem z rękoma i biegam od lekarza do lekarza aby się zdiagnozować. Ręce mi drętwieją, mam osłabioną ich siłę, bolą nadgarstki i łokcie.
Operacje to nic wielkiego, po drugiej mastektomii na drugi dzień (nie minęły 24h od operacji) sama z walizką dotarłam autobusem mpk na dworzec w Warszawie, wsiadłam do autobusu pks i jechałam 3 godz do domu, 4 dni po usunięciu jajników biegałam i robiłam zakupy, nosiłam torby. Nic nie boli, do aktywności wraca się na drugi dzień.
W mojej rodzinie raczek w drugiej piersi pojawiał się bardzo szybko, więc ja nie czekałam.

libra1 (offline)

Post #4

14-01-2015 - 19:44:45

 

Hundzik, przypomnialas mi, ze nie napisalam waznej informacji dla trojujemnych z BRCA1. Po zakonczeniu chemii mozna szukac programu z Oleparibem, ktory jest rewelacyjnym lekiem zabezpieczajacym przed wznowa. Program prowadzi Magodent. Sa 2 programy - dla pierwszego zachorowania i dla chorych ze wznowa. Trzeba miec na wzgledzie, ze sa kryteria ktore trzeba spelnic Nie pamietam jakie, ale chyba do 6 tyg od zakonczenia chemioterapii.



hundzik1 (offline)

Post #5

14-01-2015 - 19:53:23

 

Libra1 ja po Twoim telefonie, kiedy mi o tym wspomniałaś od razu napisałam emaila do ordynatora w Magodencie, ale niestety nie zakwalifikowałam się do tego programu, bo byłam już 10 tygodni po ostatnim wlewie. po prostu się spóźniłam, szkoda, że nie wiedziałam o tym wcześniej.

libra1 (offline)

Post #6

14-01-2015 - 20:08:28

 

Hundzik dalam Ci cynk jak tylko sie dowiedzialam, strasznie trudno znalezc te informacje o badaniach klinicznych. A ktorego skonczylas chemie ?



Danula72 (offline)

Post #7

14-01-2015 - 20:18:53

Warszawa  

Szkoda,ze w COI ani razu nie wspomniano o badaniach w innym ośrodku. Szkoda....
Chemioterapia skończona w lipcu.



hundzik1 (offline)

Post #8

14-01-2015 - 21:11:47

 

mój ostatni wlew 08.10.2014

lucy1970 (offline)

Post #9

14-01-2015 - 22:04:35

 

Cytuj
libra1
Hundzik, przypomnialas mi, ze nie napisalam waznej informacji dla trojujemnych z BRCA1. Po zakonczeniu chemii mozna szukac programu z Oleparibem, ktory jest rewelacyjnym lekiem zabezpieczajacym przed wznowa. Program prowadzi Magodent. Sa 2 programy - dla pierwszego zachorowania i dla chorych ze wznowa. Trzeba miec na wzgledzie, ze sa kryteria ktore trzeba spelnic Nie pamietam jakie, ale chyba do 6 tyg od zakonczenia chemioterapii.
A ja trójujemna z BRCA1, też nic o czymś takim nie wiedziałam .....buuuuusmutny
Ale ja już 26 tyg. po chemii, a może się coś zmieniło???? jakby co dajcie znać...prosi
Jak to wszystko czytam....czytam...., włos się jeży na głowie, a Twój przypadek libra1-masakra..... ja już tego nie ogarniam.....stres







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-01-2015 - 22:11:24 przez lucy1970.

lucy1970 (offline)

Post #10

14-01-2015 - 23:12:47

 

Cytuj
lucy1970
Ale ja już 26 tyg. po chemii, stres
upsssssss, miało być 26 miesięcy po chemii.....i jak widać zostały "dziury pochemijne"bezradny



libra1 (offline)

Post #11

14-01-2015 - 23:45:41

 

A czytalyscie dziewczyny ze u mnie to juz sie do reszty popieprzylo ? Trzy receptory sa inne z histopatu pooperacyjnego niz z biopsji gruboiglowej. Mam zupelnie innego raka Czytac mi sie nawet o nim juz nie chce.



hundzik1 (offline)

Post #12

15-01-2015 - 07:29:05

 

a może Twój raczek się rozwija, ewolujuje? Może teraz wyszedłby jeszcze inny? Tak mi się zdaje, że ma znaczenie czas. Najważniejsze się nie zmieniło, że jest hormonozależny, na pewno nie zmieniłby się w potrójnie ujemnego. I chyba w tym przypadku leczenie pozostaje takie samo, więc nie ma się czym martwić.

justyna81 (offline)

Post #13

15-01-2015 - 23:44:54

 

libra smiling smiley pociesza będzie dobrze smiling smiley
Dobrze, że się uparłaś smiling smiley hercie dostaniesz, wiadomo na co reaguje, jest co podać. to dużo zmienia thumbs up trzymam za Ciebie smiling smiley buziak trzymaj się

Majinka (offline)

Post #14

09-03-2015 - 22:57:07

Czechy 

Zapisuję się do grona nositelek BRCA1.

Moja historia podobna jak u Libry1. Niestety nie zdążyłam z profilaktyczną matektomią obu piersi. Jetem już po mastektomi lewej piersi i jednocześnie proflaktycznie prawej. U nas w rodzinie wszystkie kobiety ze strony mamy i babci umarły na raka jajnika. Moja mama zachorowała w wieku 36 lat na raka piersi a po pęciu na raka jajnika. Naszczęście nie mam córki, której bym przekazała gen. Mam bratanicę, która jeszcze waha czy poddać się badaniu.
Nie wiem czy ktoś jeszcze z mojej dalszej rodiny zrobił sobie takie badania.
Po leczeniu chcę się poddać ADNEXECTOMII-usunięcie jajników i jajowodów.
Nie mogę się zdecydować, czy powinnam również usunąć macicę- HYSTEREKTOMIA. Może ktoś poradzi.



Nathalien (offline)

Post #15

10-04-2015 - 23:31:11

 

Witajcie.

Mam dopiero 22 lata, ale zaliczyłam już epizod z gigantycznym gruczalowłókniakiem w piersi. Przeszłam operację, lecz od 3 lat regularnie odczuwam w tym miejscu ból. USG nic nie wykazuje, chodzę na regularne kontrole co pół roku. Chcę jednak zbadać geny BRCA1 i BRCA2, bo w rodzinie miałam już 3 przypadki raka, w tym szyjki macicy u babci i prostaty u dziadka.

Wiecie, gdzie mogę zrobić te badania w Warszawie? Możecie mi polecić jakieś placówki? Chciałabym jak najszybciej wiedzieć, na czym stoję.

justyna81 (offline)

Post #16

11-04-2015 - 01:22:27

 

Warszawa
Onkologiczna Poradnia Genetyczna w Centrum Onkologii, ul. Roentgena 5
Tel.: 22 546 29 35

nigulina (offline)

Post #17

16-04-2015 - 23:09:51

łódz 

Drugie badanie po twierdziło mutację genu BRCA1 .Będę pod opieką poradni genetycznej w Szczecinie. W pierwszej kolejności usunięcie jajników i jajowodów.

Idka82 (offline)

Post #18

19-04-2015 - 14:12:43

okolice Warszawy 

To i ja witam. Brca1 w spadku po babci, potrójnie negatywna. Zachorowałam w wieku 32 lat, karmiąc wciąż jeszcze piersią.
Jestem zdecydowana na profilaktyczną mastektomię drugiej, ale myśl o.jajnikach mnie zabija. Bardzo pragnęłam urodzić jeszcze kiedyś drugie dziecko :-(
Oleparib mnie zainteresował ale poza ogólnymi telefonami do magodentu nic nie znalazłam. Mam nadzieję otrzymać jakiś kontakt jutro.





Mój świat na blogu
amammazonka.blogspot.com

aquasef (offline)

Post #19

19-04-2015 - 15:01:16

rybnik 

Dzień dobry, mam 22 lata i bogatą rodzinną historię nowotworową(mama, babcia, 2 siostry babci i kuzynka mamy rak piersi). Mama miała 10lat temu robione badania genetyczne, ale tylko BRCA1 i BRCA2. Rok temu zachorowała i teraz chcą badania zrobić jeszcze raz, ale strasznie z tym zwlekają. Dodatkowo powiedzieli mamie, że mi badania mogą wykonać dopiero po jej wynikach i tylko wtedy kiedy jakas mutacja u niej wyjdzie. Inaczej mi bezpłatnie te badania nie przysługują. To prawda?

annzaw (offline)

Post #20

19-04-2015 - 15:26:47

Tarnów 

to prawda smiling smiley

polasambor (offline)

Post #21

02-05-2015 - 16:31:46

 

Zgłasza się kolejna mutantka brca1.

Choroby nowotworowe bardzo upodobały sobie moją rodzinę.
Badania genetyczne w Koszalinie wykonałam ze względu na chorobę mamy- zachorowała w wieku 39 lat i zmarła po 5 latach.
Od jej śmierci minęło spooro czasu. Parę lat temu na raka macicy zachorowała moja babcia (mama mamy), ale w chwili obecnej czuję się dobrze i jest zdrowa. Dosłownie tydzień temu dowiedziałam się że raka piersi wykryto u siostry mamy.

Odbierając wyniki badań usłyszałam że absolutnie "mam się nie przejmować i nie wbijać sobie tego do głowy i że będę pod ich opieką", ale po chwili usłyszałam że skoro mam 27 lat powinnam jak najszybciej decydować się na dzieci i "szybko wszystko usuwać".
Generalnie na "usunięcie wszystkiego" jestem zdecydowana w 90 %. Nie chcę przechodzić tego co moja mama i nie chcę żeby chorowała ze mną cała rodzina. Z piersiami mam ciągle jakieś problemy. Kontroluję je od kilku lat dosyć często ( chyba nawet za obsesyjnie) i przy każdy badaniu ujawnia się jakaś zmiana, torbiel itp. Jestem już po 3 usunięciach gruczolako-włókniaków i czekam na termin kolejnego.
Daję sobie czas do 30-stki ( głównie na znalezienia ojca dla dziecka winking smiley bo na dzień dzisiejszy nawet nie mam z kim mieć dzieci- na co jestem zła bo nagle moja przyszłość zależy od mężczyzny co mi się strasznie nie podoba hehe winking smiley ) i zacznę rozglądać się za miejscem do operacji.

Pozdrawiam wszystkie ;*

gosik (offline)

Post #22

11-05-2015 - 19:10:05

Głęboka Prowincja 

Jutro odbieram wynik badań gen ... boję się serce



.... Śmieję się ze wszystkiego na tym ziemskim padole, żeby nie płakać….

lulu (offline)

Post #23

11-05-2015 - 19:18:53

k/Kwidzyna 

Pola nic na siłę ... może tuż za rogiem czeka tatuś Twojego dzidziusia. buziak

Gosik no co Ty, nie przejmaj się aż tak. pociesza



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

gosik (offline)

Post #24

11-05-2015 - 20:06:25

Głęboka Prowincja 

Ja się tak boję wszystkiego przez całe moje życie ...serce



.... Śmieję się ze wszystkiego na tym ziemskim padole, żeby nie płakać….

annzaw (offline)

Post #25

11-05-2015 - 20:20:49

Tarnów 

Pola, moja babcia-rak piersi, mama- rak jajnika, mlodo. Ja tez brca1 jestem juz po leczeniu, mam 33 lata i bardzo chce miec dziecko. O raku dowiedzialam sie miesiac po slubie. Teraz, rok po zakonczeniu chemii pilnuje regularnej kontroli i wyczekuje bo niebawem, za rok, poltora, lekarze pozwola mi zajsc w ciaze smiling smiley potem bede usuwac co rozkażą. Tobie radze tez zachowac czujnosc ale z optymizmem! Poznasz ojca swoich dzieci i bedziesz je miala a co do usuwania to mnie genetycy powiedzieli zeby ciachnac jajniki piec lat przed osiagnieciem wieku w ktorym zachorowala mama. Jesli jestes pod opieka poradni genetycznej to super, beda Cie doglebnie badac smiling smiley powodzenia!

Jolcia (offline)

Post #26

11-05-2015 - 20:21:14

 

Gosiku pocieszaserce

lulu (offline)

Post #27

11-05-2015 - 20:22:34

k/Kwidzyna 

Bo jak Ci zasadzę w tą chudą d... (jak dam rade tak wysoko podnieś nogę) to będziesz miała inny powód do bania.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

gosik (offline)

Post #28

11-05-2015 - 22:46:29

Głęboka Prowincja 

Wolałabym mieć skopaną dupę ... bezradny



.... Śmieję się ze wszystkiego na tym ziemskim padole, żeby nie płakać….

gosik (offline)

Post #29

12-05-2015 - 18:20:53

Głęboka Prowincja 

Przecież nic nie zdarza się przypadkiem!? A jednak to przypadek sprawił, źe zachorowałam na gada, bo jeśli nikt z rodziny... to nie moźe być to rodzinne tym bardziej nie dziedziczne... i nie będzie mi dane " Być Pamelą " . Muszę zadowolić się stanem obecnym. A tak w skrócie : nie mam mutacji Brca 1 reszta to komercja winking smiley



.... Śmieję się ze wszystkiego na tym ziemskim padole, żeby nie płakać….

dziubas (offline)

Post #30

12-05-2015 - 18:35:35

Gdańsk 

brawoserce





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 358
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022