Badania genetyczne
|
aga66 (offline) |
Post #1 27-08-2014 - 09:13:15 |
|
Warszawa |
Mnie lekarze powiedzieli, że nie ma takiej potrzeby
 Natomiast co do dołu, to prof. B.Ś. - bardzo dobry lekarz powiedziała, że najpierw była moda na usuwanie, potem nie, a teraz znowu podobno według najnowszych doniesień Amerykanie i Skandynawowie są za. Zresztą powiedziała, że jako ordynator w COI wie najlepiej ile kobiet z przeszłością raka piersi, nawet bez mutacji, wraca z powrotem na stół, tym razem z jajnikami. Ja się na tym nie znam. Mnie tam wszystko jedno, ale przekonała mnie, bo zawsze mniej narządów do pilnowania
I powiedziała jeszcze, że przecież nie są znane wszystkie geny odpowiedzialne za rozwój raka, więc może się okazać, że te znane są w porządku, a mamy jakieś inne, jeszcze nie odkryte. Zresztą to co mówi jest rozsądne. Każdy przypadek jest inny - bo każda z nas jest inna. Dlaczego jedna ma chorobę zaawansawaną i żyje długie lata, a druga wczesną postać i..... "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-08-2014 - 09:17:08 przez aga66. |
|
Gizi (offline) |
Post #2 27-08-2014 - 18:52:56 |
|
Warszawa |
Aga, masz świętą rację. Wszystko co piszesz ma swoje uzasadnienie.
Główna decyzja należy do nas, ale fakt - faktem im mniej pilnowania tym spokojniej. I z usuwaniem jest trochę jak z masłem i margaryną. Bo usuwanie też niesie za sobą skutki uboczne. Z genami też się zgadzam. Mnie kazano przyjść do genetyki za 3 lata na wizytę, może nowe geny odpowiedzialne za naszego raczka zostaną odnalezione. Medycyna się rozwija i trzeba być czujnym.  Osiągnięcie celu jest punktem startowym do osiągnięcia kolejnego. |
|
naomi78 (offline) |
Post #5 22-09-2014 - 15:18:10 |
|
Gliwice |
Darius poczytaj wcześniejsze wpisy dziewczyn o mutacji BRCA , jest tego tutaj naprawdę dużo
Ja nie mam mutacji w tych genach natomiast inny jest uszkodzony tzw. P53 i jest to skłonność do nowotworzenia się kilku różnych raków w młodym wieku, jeden zaliczyłam niestety i mam nadzieję , że na tym się zakończy. 
Nie zaczniesz nowego rozdziału, jeżeli w kółko będziesz czytać poprzedni 
|
|
justyna81 (offline) |
Post #7 23-09-2014 - 11:09:28 |
|
|
Witaj
raczej nie ma polskiego forum BRCA1.
Wiem tylko to co jest ogólnie wiadome i to co zapewne usłyszała żona od genetyka, że onkolodzy sugerują urodzenie takiej ilości dzieci jaką pragniemy mieć a następnie profilaktyczne usunięcie jajników.( do 35 -40 rż) plus jak najdłuższe karmienie piersią (u nosicielki zmutowanego genu BRCA1 karmienie piersią łącznie przez półtora roku zmniejsza ryzyko zachorowania na raka piersi o ok. 50 proc.); ja proponuję zapytać eksperta na forum albo skonsultować się, choćby telefonicznie czy mailowo z genetykami ze Szczecina życzę powodzenia 
|
|
izoldatkd (offline) |
Post #8 23-09-2014 - 11:20:23 |
|
|
Cześć Wszystkim
Jestem przekonana, że gdzieś już ktoś kiedyś o tym pisał.... z racji, że jestem w podróży i nie mam jak dokładnie przejrzeć wszytskiego dokałdnie ( postaram sie nadrobić ), mam pytanie. Moja mama zachorowała na raka piersi, chciałabym zrobić sobie badania genetyczne czy jestem nosicielem zmutowanego kodu DNA. Gdzie powinnam się zgłosić po skierowanie na badania i na czym wogole to badanie polega. Wiem tylko tyle, że powinnam mieć te badanie za darmo... Wszystkim co mi pomogą z góry już serdecznie dziękuje
|
|
justyna81 (offline) |
Post #9 23-09-2014 - 11:50:21 |
|
|
Darius, tutaj możesz zadać pytanie genetykowi http://www.amazonka.org.pl/zapytaj-eksperta/ wybrać lek. med. Monika Siołek – specjalista genetyki klinicznej
polecam bo sama korzystałam z pomocy tej p. doktor, jest bardzo kompetentna. Szczegółowo i wyczerpująco odpowiedziała mi na moje pytania
izoldatkd idziesz do poradni genetycznej w CO i mówisz, że mama zachorowała na raka i chcesz zbadać swoje geny ( trzeba mieć ze sobą jakąś dokumentację mamy) sorki nie mam czasu pisać więc przyklejam linka do listy poradni, gdzie zbadać geny |
|
magda2411 (offline) |
Post #12 28-09-2014 - 19:48:54 |
|
Olsztyn |
Na tym forum też mamy ekspertów [amazonki.net] na dole w ramce wpisz pytanie i wyślij.
Najpierw powinna zbadać się chora (czyli mama). Dopiero wówczas jak będzie miała zmutowany gen, rodzina.  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 28-09-2014 - 19:49:08 przez magda2411. |
|
justyna81 (offline) |
Post #13 29-09-2014 - 17:37:22 |
|
|
fakt tu na forum też można napisać do experta onkologa.
ja podałam maila do p. doktor, która współpracuje ze Szczecinem bo nie mamy experta od genetyki na forum ale onkolog też może odpowiedzieć. doradziłam tak ja sama zrobiłam gdy miałam trudny okres i zastawiałam się co zrobić. Napisałam pytanie do experta i dostałam odpowiedź na maila w ten sam dzień. Pani doktor odpowiedziała mi na kilka pytań i rozpisała się na całą stronę. ( 6 akapitów - 30 linijek - właśnie policzyłam). Nie wiem czy tutaj by mi ktoś tak odpisał i wytłumaczył wszystko po kolei. Mam nadzieję, że Dariuszowi, ktoś pomoże obojętne na którym forum
bo o to najbardziej chodzi, o pomaganie. ( chociaż ja to chyba jestem zbytnią idealistką w tej kwestii ) buziaki dla wszystkich |
|
myszka (offline) |
Post #15 29-09-2014 - 20:35:26 |
|
Poznań Posty: 2893
Na forum od:
|
darius i naomi78 Wasze pytania zostały wysłane do dr. Gruszfeld ...odpowiedzi na pewno się pojawią...proszę o cierpliwość
Nie marnuj swojego życia na to by zaimponować innym ludziom.Po prostu rób to co kochasz i kochaj to co robisz...
|
|
julcia.1966 (offline) |
Post #17 27-10-2014 - 20:05:39 |
|
Ostrołęka |
Kochane Dziewczyny...
Dostałam dziś priorytet ze Szczecina, że na 10 listopada mam zgłosić się na ponowną konsultację do Genetyka, z tym że był tam dopisek " zgłosić się z rodzeństwem".  Acha... wcześniej wykazało,że BRCA 1 -brak.
Nie wiem czego mam się spodziewać, czyżby coś jednak było nie tak?
Może któraś z Was miała tego typu dylemat.  Pozdrawiam. 
|
|
fuckcancer (offline) |
Post #19 28-10-2014 - 08:33:52 |
|
Łódź |
|
|
julcia.1966 (offline) |
Post #20 24-11-2014 - 08:34:52 |
|
Ostrołęka |
Witajcie
Wyjaśniam, co następuje... przebadany : BERCA1, BERCA2, HECK - jestem względnie bezpieczna, gdyż rak piersi i rak w narządach rodnych usunięty, ale mam trzymać rygor zaleceń dla probantki. Rodzeństwo miało krew pobraną, gdyż jest jakaś mutacja, i wszyscy będą badani.
1grudnia razem z siostrą mamy się zgłosić na badania usg i markery. Żyjemy i to najważniejsze.  Pozdrawiam gorąco
|
|
julcia.1966 (offline) |
Post #22 03-12-2014 - 07:27:24 |
|
Ostrołęka |
Danusiu , tak ! Powiedział dr, że nie ma powodów do niepokoju, tylko ja jakoś tak jakbym nie do końca w to wierzyła....
Markery - jeszcze nie ma/ Czekam. Pozdrawiam serdecznie.
|
|
reniula (offline) |
Post #24 07-12-2014 - 11:44:48 |
|
Różanki k.Gorzowa Wlkp. |
Hej dziewczyny. Rzadko bywam ostatnio ns forum, a to ze względu na chroniczny brak czasu. Donoszę, że u mamy jest wszystko w porządku, za chwilę 08.12 minie 5 lat od operacji mamy i jest wszystko w porządku.
Mnie nurtuje jedno. Otóż z siostrą ok.5 lat temu robiłyśmy badania genetyczne i nie było mutacji genu BRCA1. Teraz w piątek dostałyśmy tel., że dr. Lubiński przyjeżdża do Gorzowa i że chce się z nami spotkać i mamy zabrać ze sobą wyniki badań. Nurtuje mnie jedno. O co może chodzić i po co Pan profesor chce się spotkać? |
Tak mi przyszło do głowy, że może chodzi o powtórne badania genetyczne, które są coraz dokładniejsze i mogą wnieść coś nowego? 
|
libra1 (offline) |
Post #26 05-01-2015 - 22:32:34 |
|
|
Dopisuje sie do watku Mam BRCA 1 Bylam w programie regularne RM raz do roku i USG raz na pol roku, a jednak zachorowalam i to guz nie byl najmniejszy.Usunelam profilaktycznie jajniki. Guz luminalny B. Nie wierze w profilaktyke. Tylko mastektomia profilaktyczna dziewczyny . Ja nie zdazylam, bo o mutacji dowiedzialam sie w 2013.
|
|
libra1 (offline) |
Post #29 06-01-2015 - 00:30:21 |
|
|
Dobra, za ostro napisalam. Faktycznie czasem udaje sie wylapac dranstwo malutkie. Nie pisze zeby sie nie badac. Badac sie, kontrolowac, korzystac z programu. Czasem to jednak za malo. Ja glupio wierzylam, ze jak cos bedzie, to tez wylapie szybciutko. Pisze tylko jesli jakas dziewczyna mysli o profilaktycznej mastektomii, ale sie waha. Profilaktyka moze nie byc tak bardzo skuteczna i moze sie nie udac zlapac raka w stadium przedinwazyjnym. Onkolodzy tez roznie mowia, mi tlumaczyli, ze profilaktyczna mastektomia jest bez sensu. Twierdzili, ze usuniecie jajnikow mnie chroni i ryzyko spadlo do ryzyka populacyjnego.
|
|
naomi78 (offline) |
Post #30 06-01-2015 - 23:36:17 |
|
Gliwice |
Gdybym ja wiedziała o mojej predyspozycji wcześniej , też byłaby mastektomia profilaktyczna. Z wniosków i obserwacji znanych mi przypadków wykrywalność i owszem, ale w większości przypadków już inwazyjne i ja się pytam DLACZEGO???Nikt nie potrafi mi wytłumaczyć!
Nie zaczniesz nowego rozdziału, jeżeli w kółko będziesz czytać poprzedni
|
