Badania genetyczne

Wysłane przez Amazonki.net 

renatar (offline)

Post #1

28-01-2016 - 20:26:40

sieradz 

też z funduszu ponad trzy miesiące i jeszcze szczęście że chcieli zrobić mnie i moim córkom,syn się nie załapał.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

agunia123 (offline)

Post #2

04-02-2016 - 12:41:39

 

Cześć Mutantki - z dużą (nie) przyjemnością dołączam do tej grupyoczko. # tygodnie temu miałam mastektomię, jestem nosicielką BRCA1. Przeszedł po linii męskiej (chorowała babcia siostra i 2 siostrzenice mojego taty). No ale to w sumie to teraz nie istotne. Mam do Was takie pytanie: jestem z Warszawy.Dowiadywałam się w Centrum Profilaktyki przy Centrum Onkologii o możliwość zapisania się do nich, żeby "być pod opieką" - również moja siostra-jeśli badania genetyczne wykażą mutację.Niestety powiedziano mi, że nie ma możliwości zapisu, bo obcięte środki finansowe, 10 letni program profilaktyki dla kobiet z obciążeniem też już sie skończył i nie będzie jego kontynuacji...Powiedzcie proszę, gdzie w Warszawie jest jakaś poradnia genetyczna, która obejmuje opieką medyczną osoby z BRCA1 ( oczywiście na dzień dzisiejszy jestem pod opieka CO, przed chemia. Potem zamierzam poddac się mastektomii i wycięciu jajników. Natomiast martwię się o moje dwie córki (14 i 16 lat), oraz o siostrę. Chciałabym zatroszczyć sie o to, zeby być pod jakimś czujnym okiem...Macie jakieś pomysły?Doświadczenia?
Będę wdzięczna za podpowiedzibuziak

wiola76 (offline)

Post #3

07-02-2016 - 20:24:34

 

Witam, mam pytanie do dziewczyn ze Szczecina i okolic. Gdzie mogę zrobić prywatnie badania na mutacje genów, nie długo będę w rodzinnych stronach i chce zrobić takie badania. Mój lekarz twierdzi, że nie ma takiej potrzeby (jestem pierwsza w rodzinie z rakiem),ale ja ze względu na córki chce takie badania zrobić. Jeśli zgłoszę się do takiej poradni to potrzebuję jakieś skierowanie? I o jakie badania prosić , tylko brca1 i 2 , czy jeszcze coś, żeby być spokojną o dzieci? Jeśli to zły wątek to proszę przerzucić mnie na właściwy...



jadwiga61 (offline)

Post #4

09-02-2016 - 15:59:37

Szczecin 

Wiola w Szczecinie na Pomorzanach jest genetyka , skierowanie od rodzinnego . Musisz sie zarejestrować i na umowiony termin masz wizyte i pobierają krew . Na wyniki czeka się około miesiąca .



bbachna (offline)

Post #5

08-03-2016 - 09:44:46

Elbląg 

Hej dziewczyny. Jestem z Elbląga i mam skierowanie na badania genetyczne, tyle, że muszę je zrobić albo w Gdańsku albo w Olsztynie. Orientujecie się może jak to wygląda - gdzie i czy można się zarejestrować telefonicznie i jak długo czeka się na wizytę? Strasznie jestem nieogarnięta ostatnio i nie mogę sobie poradzić z wyszukaniem informacji .

jagodula (offline)

Post #6

08-03-2016 - 12:25:40

Sławkow 

jablkoBadania genetyczne robiłam w Gliwicach.rejestracja telefoniczna, 4 miesiące oczekiwania na I wizytę, potem 6 tygodni na wynik, 3 miesiące do II wizyty, na której poznałam wynik - zbadano 6 z 24 odcinków DNA. Resztę mogę zbadać w Opolu, oczywiście po przejściu od nowa całej poprzedniej procedury. Gliwice badają mi jeszcze coś ale termin III wizyty mam wyznaczony na czerwiec więc nie wiem co i po co, i z jakim wynikiem to się zakończy. Rodzina może sę zbadać na tej samej zasadzie co ja. Z badania wynika, że w zbadanych 6 segmentach nie ma BRCA1 i 2 ale to nie znaczy ,że nie jestem nosicielką, bo nie mam pełnego badania.radocha

smilag (offline)

Post #7

23-03-2016 - 12:21:56

 

witam,
wczoraj dzwoniłam do CO w warszawie termin na badanie to obecnie UWAGA marzec 2017! czyli za rok.
gdzie najlepiej jest zrobić je prywatnie w Warszawie?



Zapraszam na bloga
wznowarakowa

Asia122 (offline)

Post #8

23-03-2016 - 15:42:23

Warszawa 

Smilag, też dzwonilam do nich. Tak samo mi powiedzieli. U nich prywatnie mozesz zrobić. BRCA 1 - 550 zł, BRCA 2 - 550 zł a jak chcesz pakiet z dolem i jajnikami to 1300 zł. Płatne tylko gotówką. Termin do 28 dni. Są inne prywatne i tańsze firmy w Warszawie tylko słyszałam, że nie koniecznie dobre. Tu trzeba patrzeć nie tyle na cenę co na fachowość. Ich terminy to 7-14 dni. Dość szybko ale czy dobrze to zrobią ?

dziubas (offline)

Post #9

23-03-2016 - 16:15:11

Gdańsk 

w Gdańsku jestem w trakcie trzeciego badania w Inviccie, skierowanie na badanie dostałam od genetyka w listopadzie, więc trochę się czeka, ale uważam, ze pospiech jest wskazany przy łapaniu pcheł...przewraca_oczyprzepraszam, jezeli kogos uraziłam...wiem, ze są różne sytuacje... badanie jest na NFZ tel 585858800, wiem, ze genetyka jest też w UCK, ale namiarów nie znam, moze ktoś podpowie, a obowiazkowo można znależć w necietak





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

smilag (offline)

Post #10

24-03-2016 - 08:53:38

 

Dzięki Asia122, wczoraj też już podrążyłam temat i dowiedziałam się tego samegosmiling smiley moim zdaniem też nie ma co robić gdzieś indziej bo oszczędność tu nie jest aż tak duża.

dziubas, do gdańska mi w ogóle nie po drodze. chociaz patrz, tu miałaś cztery miesiące czekania a nie rok. i dlaczego trzecie badanie?

zadzwoniłam jeszcze do Białegostoku, tam z NFZ termin jest na maj 2017winking smiley a prywatnie można zadzwonić dzień wcześniej się umówić i BRCA1 400 zł lecz biorąc pod uwagę dojazd wyjdzie na to samo.

Pani z laboratorium CO w Wawie powiedziała, że najlepiej zrobić te badania przed rozpoczęciem leczenia lub cztery tygodnie od zakończenia bo w trakcie chemii wyniki mogą być rozmyte- czy coś w tym stylu, ogólnie chodzi o to,że być może nie będą mogli zrobić diagnostyki. ja jestem już w trakcie leczenia po 2 chemii czerwonej i jakbym miała czekać pół roku do zakończenia to chyba bym zwariowała więc zapisałam się na dzień przed trzecią. Dogadałam się z miłą Panią w lab., że jak wyniki nie wyjdą to zrobi mi we wrześniu drugi raz w tej samej cenie.

i tu pytanie bo z tymi wynikami idzie się do genetyka również prywatnie, znacie dobrego w Warszawie, czy ci z CO przyjmują prywatnie? ktoś mi da jakiś namiar?



Zapraszam na bloga
wznowarakowa

fianiebieska (offline)

Post #11

24-03-2016 - 10:39:03

Warszawa 

Ja bym nie szła do genetyka. Tam masz wszystko czarno na białym. Tylko pokazała swojemu onko.



fianiebieska opowiada

dziubas (offline)

Post #12

24-03-2016 - 11:54:15

Gdańsk 

w inviccie jest tak sprytnie pomyslane, ze wynik odbiera sie u genetyka...chichot, ja miałam napier badany BRCA1, potem, Check, a teraz bodaj NOOD...





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

smilag (offline)

Post #13

25-03-2016 - 11:12:24

 

fia, skoro jest napisane a ja umiem czytać cool smiley to zrobię jak radzisz. tylko muszę się do niego na wizytę zapisać bo na korytarzu trochę słabowinking smiley



Zapraszam na bloga
wznowarakowa

fianiebieska (offline)

Post #14

25-03-2016 - 11:13:48

Warszawa 

hihi, no tak...



fianiebieska opowiada

córka_amazonki (offline)

Post #15

05-07-2016 - 19:30:14

 

Mama zachorowała na raka 2,5 roku temu, od razu po operacji miała robione badania genetyczne, wynik negatywny, brak BRCA1 ... jednak nie został zbadany gen BRCA2 -właściwie dlaczego? Czy w pierwszej kolejności badana się ten pierwszy, jeżeli jego nie ma, to wyklucza też istnienie BRCA2???

braja (offline)

Post #16

05-07-2016 - 19:47:22

 

Córko amazonki, wydaje mi sie, że rodzaj badania ustalaja na podstawie wywiadu na temat chorób nowotworowych w rodzinie. Ja mialam badany BRCA1 i 2 i CHEK2, po dwie mutacje z kazdego rodzaju, bo w rodzinie był nie tylko rak piersi ale i inne. Wyszły negatywne. Mysle, że gdybym poszła jeszcze raz to daliby mi pewnie jeszcze jakieś rozszerzone badania, bo w miedzyczasie na raka zachorował wujek. Ale ponoc tych mutacji jest aż 90, więc i tak nie ma szans, żeby zbadano wszystkie



Asia122 (offline)

Post #17

03-08-2016 - 10:21:34

Warszawa 

Witam, mam mieć robione badania na geny BRCA1 i 2. Dostałam ankietę do wypełnienia i muszę zgłosić się do punktu pobrań krwi. Mam jednak pytanie:
1) jestem po naświetlaniach które skończyłam 17.05.16 (ostatnia dawka z 20-tu lamp). Czy mogę robić po tym okresie badania czy należy odczekać 3 miesiące ? Jak dzwoniłam do CO Ursynów to kazali mi tyle czekać. Nie wiem jak to jest.
2) czy na badania przychodzi się na czczo ?
3) jak moja mama była chora a to było już chyba z 14 lat temu i nie robili takich badań to czy mogę się upomnieć aby mamie też zbadali te geny ? Czy jest szansa na dostanie dla niej takiego badania i gdzie należy się upomnieć o takie badanie ?

Z góry dziękuję. Jestem tu świeża w sprawach genetyki i próbuje wszystko jakoś poukładać sobie i nie chce popełnić błędu. uśmiech

dziubas (offline)

Post #18

03-08-2016 - 10:33:35

Gdańsk 

po radioterapii nie ma przeciwwskazań do pobierania krwi, nic mi o tym nie wiadomo..., do genetyki to raczej bycie na czczo nie jest potrzebne, jeżeli o teojej mamy w rodzinie nowotwór piersi nie wystepował to chyba badanie mutacji BRCA1 nie jest konieczne, zawsze mozna o to wszystko pytać w poradni takze duży uśmiech





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

123 (offline)

Post #19

03-08-2016 - 12:56:00

Wrocław 

W czasie RT też nie ma przeciwskazań do pobierania kwi do badań (przecież co tydzień pobierają w CO), tym bardziej po.

Asia122 (offline)

Post #20

03-08-2016 - 16:37:40

Warszawa 

W dziś udało mi się dodzwonić do poradni genetycznej i pani powiedziała mi że po naświetlaniach nie wolno robić badań genetycznych przez 2 miesiące od momentu przyjęcia ostatniej dawki promieni. U mnie minęło więc mogę startować. Dziubas, właśnie u mojej mamy wykryto raka piersi. Jest 12 lat już po operacji i naświetlaniach. Wtedy nie było takich badań i teraz chętnie bym jej takie zrobiła. Mam nadzieję, że do programu ją gdzieś zapiszą i może się uda zrobić takie badanie w CO. Ojciec mój zmarł na raka więc bez problemów zrobią mi takie badanie. I super że nie trzeba przychodzić na czczo. Lecieć na głodnego to mało fajne uśmiech

wiwibis (offline)

Post #21

27-09-2016 - 16:10:27

knurów 

Odebralam dzis wynik genetyczny mam uszkodzony gen TP53 pisze tu ze zwieksza ryzyko zachorowania nanowotwry, lekarz mi to zqmazal dluhopisem i mówi ze niby ten gen uszkadza w podeszlym wieku wzrok ale nic nie idzie w kierunku raka.Nie wiem co o tym myslec . Czy ktoras z was ma uszkodzony ten gen i czy jest to mozliwe ze tak pisze na wyniku a co innego lekarz mówił

malgos 10 (offline)

Post #22

27-09-2016 - 22:22:54

Łódź 

Hej dziewczyny ja nie wiem jak u was ale ja od 10 lat jestem pod opieka genetykow ze Szczecina a jestem z Łodzi co roku mam badania i wypelniam ankiety razem ze mna na badania chodzila rowniez moja mama i wiem ze cale rodziny sa przebadane jezeli w rodzinie byly wczesniej zachorowania na raka



jestem na forum od 25-10-2008




Bez cierpienia nie zrozumie się szczęścia.

- Fiodor Dostojewskiserce

aleksandraW (offline)

Post #23

19-07-2017 - 16:34:42

 

Cześć dziewczyny
jestem pod opieką Poradni genetycznej w Warszawie już od 8 lat. O mutacji BRCA1 dowiedziałam się już ponad 10 lat temu i od tej pory jestem pod stałą kontrolą. Przyszedł jednak czas kiedy już powinnam pomyśleć o usunięciu jajników. Moja mama zachorowała kiedy miała 40 lat zmarła 2 lata później, babcia zmarła mając 39 lat. Co do tego że będę musiała je usunąć przygotowałam się psychicznie ale chciałabym się was bardziej doświadczone zapytać o sprawy "techniczne" smiling smiley Przede wszystkim czy usuwałyście same jajniki czy też z macicą i szyjką macicy? Czy po usunięciu jajników brałyście hormony czy też nie? Dziś dostałam dwie sprzeczne informacje od lekarzy, a mianowicie od onkologa ze nie powinnam przyjmować żadnych hormonów i powinnam usunąć wszystko a od ginekologa u którego miałam badanie że powinnam wyciąć tylko jajniki i przyjmować mała dawkę hormonów bo inaczej będę wściekłą 35-latką smiling smiley i skończy się moje pożycie małżeńskie. Trochę to zakręcone i teraz nie wiem co mam robić. Zasypię was pewnie większą ilością pytań smiling smiley

Al_la (offline)

Post #24

23-08-2017 - 22:00:39

k/Warszawy 

Najlepiej badania genetyczne wykonywać w Szczecinie. Nawet tym osobom, które już miały badane geny BRCA1/BRCA2 i nie wyszła mutacja, proponuję zgłosić się do Szczecina i się dobadać. Szczególnie dotyczy to osób młodych, które mogą żyć na bombie zegarowej. Szczecin od niedawna współpracuje z firmą amerykańską, która wykonuje badania posiadające lepszą czułość, niż te robione dotychczas w Polsce. Może Wam wyjść niespodzianka smutny
Lekarze ze Szczecina jeżdżą po Polsce, nie trzeba jechać do Szczecina. Ja mam konsultacje w Warszawie.
Będziecie zainteresowane, podam namiary, gdzie się zgłosić.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

dziubas (offline)

Post #25

23-08-2017 - 23:08:09

Gdańsk 

Alu! ale mnie zażyłaś tym Szczecinem,! juz drugi rok mam skierowanie do Szczecina od genetyczki, miałam sprawdzany Birads1, Check i Noods i wcale sie tam nie wybieram...myśli , młoda juz raczej nie jestem... , ale gdyby gdzieś blisko można było dopaśc szczecińskiego doktora, to raczej chetnie bym skorzystała...tak





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

Al_la (offline)

Post #26

24-08-2017 - 08:44:31

k/Warszawy 

Nie Birads1 tylko BRCA1 duży uśmiech
Basiu, ja też nie młódka, ale nie chciałabym jeszcze żywota zakończyć "na własne życzenie" przewraca_oczy
Może szczeciński doktor do Gdańska też przyjeżdża uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

alex1141 (offline)

Post #27

24-08-2017 - 08:46:17

 

Droga Al_lu ja też chętnie skorzystam jeśli jest możliwość gdzieś na Śląsku. Mama tego genu nie ma ale przecież ja mogę mieć.

Al_la (offline)

Post #28

24-08-2017 - 09:09:14

k/Warszawy 

Mama też może sprawdzić w Szczecinie, bo jeśli wyjdzie mutacja BRCA1 i mama ma jajniki, to lepiej, żeby ich nie miała.

Osoby, które nie miały badań genetycznych lub już miały, ale nie stwierdzono mutacji mogą:

1. Zadzwonić pod numer: 881037897 lub 91/4417222 w godz. 9.00-13.00 i zapytać, gdzie najbliżej miejsca zamieszkania odbywają się konsultacje genetyków ze Szczecina.
Jeśli się zdecydujecie spróbujcie od razu się zgłosić. Do domu przyjdzie pocztą zawiadomienie z wyznaczonym terminem.
2. Jeśli tak nie można, trzeba:
- wziąć skierowanie od lekarza (może być I kontaktu) do Onkologicznej Poradni Genetycznej w Szczecinie,
- wypełnić ankietę, do której link jest na tej stronie [genetyka.com],
- wysłać komplet pocztą na adres podany na powyższej stronie, podać, gdzie chcielibyśmy się konsultować (miasto wybrane podczas rozmowy tel.) i czekać.
3. Osoby, które już mają wynik z genetyki, przynieść go na konsultację. Jeśli zostaniecie zakwalifikowani do poszerzenia badań w USA, to super, jeśli nie to można za te badanie zapłacić 800 zł i poznać prawdziwy wynik.
Uważam, że warto spróbować uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

dziubas (offline)

Post #29

24-08-2017 - 17:25:36

Gdańsk 

dzięki Alu! buzki





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

anita70 (offline)

Post #30

24-08-2017 - 18:01:05

 

Ostatnio miałam robione badania brca1 i nod2 czekam teraz na wyniki, a po nowym roku będzie brca2 i coś jeszcze. A potem następne. Ogólnie mają mnie badać pod kątem piersi, jajnika i jelita grubego. Pani genetyk powiedziała mi, że przysługuje jedno badanie genetyczne droższe i jedno tańsze na pół roku.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 418
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 134213 dnia 15-09-2024