Badania genetyczne

Wysłane przez Amazonki.net 

lulu (offline)

Post #1

09-11-2017 - 13:14:44

k/Kwidzyna 

Paula musisz sobie sama doradzić, to Ciebie dotyczy, Ty decydujesz, Ty ponosisz konsekwencje. Jak mnie onka zasugerowała ewentualnie usunięcie dołu, to nikogo nie pytałam, tylko sama podjęłam decyzję. Ginekolog chciał ze mną dyskutować, to powiedziałam krotko, albo zrobię to tu, albo znajdę inny szpital, było koniec dyskusji. Ale to była moja decyzja, i nie mam problemu, aby się zastanawiać, czy mieć do kogoś żal. Jeśli, to tylko do siebie.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

anna1979 (offline)

Post #2

09-11-2017 - 14:30:03

Warszawa 

Decyzję musisz podjąć sama. Mogę się tylko podzielić moim doświadczeniem. Wyszłam z poradni genetycznej z przekonaniem że mam mutacje dlatego rozmawiałam z lekarzami, czytałam i rozważałam co zrobię. Mam też przyjaciółkę która w wieku 35 lat usunęła jajniki. No cóż to nie jest zabieg obojętny dla zdrowia szczególnie u osób przed naturalna menopauza. Endokrynolog wyraźnie mi mówił że poprostu mówiąc brutalnie skraca życie. Wszystko przychodzi szybciej na skutek braku estrogenów- osteoporoza, problemy kardiologiczne. Ja podjęłam wówczas decyzję że usunę tylko jajniki. Usunięcie wszystkiego (macicy i jajników) powoduje też nieprzyjemne objawy (np. nie trzymanie moczu). Wyszła mi mutacja która też zwiększa ryzyko raka jajnika choć w mniejszym stopniu niż brca 1. Robię prywatnie raz na 6 mocy rezonans miednicy. Jak skończę zoladex zobaczymy. Ale jak widzę złe samopoczucie przyjaciółki to mam duże wątpliwości



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 09-11-2017 - 14:31:38 przez anna1979.

Paula.kh (offline)

Post #3

09-11-2017 - 14:52:18

 

Cytuj
lulu
Paula musisz sobie sama doradzić, to Ciebie dotyczy, Ty decydujesz, Ty ponosisz konsekwencje. Jak mnie onka zasugerowała ewentualnie usunięcie dołu, to nikogo nie pytałam, tylko sama podjęłam decyzję. Ginekolog chciał ze mną dyskutować, to powiedziałam krotko, albo zrobię to tu, albo znajdę inny szpital, było koniec dyskusji. Ale to była moja decyzja, i nie mam problemu, aby się zastanawiać, czy mieć do kogoś żal. Jeśli, to tylko do siebie.

lulu, a Ty po jakim zabiegu jesteś?

aquila (offline)

Post #4

09-11-2017 - 17:46:12

 

Cytuj
anna1979
U mnie jest tak ja i siostra mamy mutacje chek2. Siostra zdrowa (10 lat młodsza), ja zachorowałam w wieku 36 lat. Mutacje mamy po matce (mamy wynik mamy). Mama ma 63 lata i raka nie miała i nie ma. A nie dba o sobie i pali ponad 20 lat. Chyba nie ma reguły.

są różne mutacje w chek2, ale chyba wszystkie zwiększają ryzyko raka (różnych raków) o kilka procent
to nie jest to samo co w przypadku mutacji w brca1/2 gdzie zachorowalność jest masakrycznie duża



It's just a ride ...

Al_la (offline)

Post #5

09-11-2017 - 20:34:27

k/Warszawy 

Cytuj
Paula.kh
Doradźcie mi proszę, który zabieg jest najlepszym rozwiązaniem przy mutacj bcra 1:

Owariektomia
Adneksektomia
Histerektomia

Który zabieg jest najbardziej optymalny, czyli minimalizuje ryzyko raka jajnika i zmniejsza ryzyko raka piersi (mastektomia prewencyjna swoją drogą) i jednocześnie wywołuje najmniej skutków niepożadanych?

Nie wiem, który zabieg wywołuje najmniej skutków niepożądanych, ale przy mutacji BRCA1 genetycy zalecają adneksektomię.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Paula.kh (offline)

Post #6

09-11-2017 - 21:41:06

 

No właśnie mnie poleciła owariektomię, ale ja właśnie skłaniałbym się bardziej ku adneksektomii laparoskopowej.

Onkolog z kolei twiedzi, że lepiej poczekać do 35-40 rż., ja jednak wolałabym mieć to już za sobą i mniej się stresować.

Poza tym, jajniki i jajowody nie są mi do szczęścia potrzebne - dzieci nie planuję.

Al_la (offline)

Post #7

09-11-2017 - 22:45:43

k/Warszawy 

Jest na forum koleżanka, która czekała i doczekała się raka jajnika. Nie ma sensu czekać.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

lulu (offline)

Post #8

09-11-2017 - 23:46:13

k/Kwidzyna 

Paula ja mam usunięty cały dół, ze wszystkim.
anna1979 nie do końca zgodziłabym się z tą opinią lekarza, że aż taki zły wpływ na organizm ma usunięcie jajników, że skraca życie. Sądzę jednak, że rak bardziej skraca życie. Osobiście znam panią, która ponad 40 lat temu usunęła narządy kobiece (miała troje dzieci) i świetnie się ma, to były dawne czasy, takie było leczenie, nie było takich nowości jak teraz.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Paula.kh (offline)

Post #9

10-11-2017 - 09:57:44

 

Cytuj
lulu
Paula ja mam usunięty cały dół, ze wszystkim.
anna1979 nie do końca zgodziłabym się z tą opinią lekarza, że aż taki zły wpływ na organizm ma usunięcie jajników, że skraca życie. Sądzę jednak, że rak bardziej skraca życie. Osobiście znam panią, która ponad 40 lat temu usunęła narządy kobiece (miała troje dzieci) i świetnie się ma, to były dawne czasy, takie było leczenie, nie było takich nowości jak teraz.


Moja Babia też miała cały dół usuwany- miała wtedy 51 lat, przed menopauzą jeszcze, dzisiaj ma 76 i żadnych poważniejszych problemów zdrowotnych, a gdyby nie usunęła to nie wiadomo gdzie by teraz była....Chyba trzeba wybrać mniejsze zło, zgadzam się z lulu, że rak jest bardziej niebezpieczny niż inne potencjalne problemy zdrowotne.

dorisz8 (offline)

Post #10

17-11-2017 - 19:03:25

Warszawa 

Mam ciekawą informację o miejscu, gdzie tanio można wykonać szerokie badania genetyczne. Namiar dostałam od genetyka w CO, gdzie odbierałam wynik [BRCA1 i BRCA2 negatywny]. Placówka wydaje się być godna zaufania.
www.uw.edu.pl/badamy-geny/
Cena to 400 zł, ale warunkiem jest zebranie 600 osób. Z tego co sprawdziłam, jest jeszcze ok 200 miejsc wolnych.
Na NFZ, ale i prywatnie, obecnie badają np. w genie BRCA1 tylko 7 punktów, oni aż 2400. Stosują podobno zupełnie inną metodę badawczą, ale nie znam sięsmiling smiley Wiem jeszcze od genetyka, że na życzenie badanego w ramach tej opłaty, mogą przebadać także inne geny odpowiedzialne za inne rodzaje nowotworów, niż piersi.
Chyba je zrobię, skoro po 3 m-cach leczenia tamoxifenem endometrium oszalało i za parę dni będę miała łyżeczkowanie macicy, a przypuszczam, że czeka mnie to jeszcze wiele razy. A za każdym razem czekanie na wyniki histopatologiczne.... Jestem po 50-tce i po menopauzie, więc też zastanawiam się nad usunięciem dołu. Być może bardziej dokładny wynik genów rozwieje moje wątpliwości w tym temacie.



"Możesz się wściekać ile chcesz, ale nic nie poradzisz na to, na co nic nie poradzisz" Haruki Murakami

dorisz8 (offline)

Post #11

17-11-2017 - 19:11:44

Warszawa 

Więcej szczegółów znajdziecie na stronie www.badamygeny.pl



"Możesz się wściekać ile chcesz, ale nic nie poradzisz na to, na co nic nie poradzisz" Haruki Murakami

Agucha (offline)

Post #12

23-11-2017 - 11:22:16

 

Moja mama choruje na raka piersi, rak nie jest tak jakby typowy dla raków genetycznych - niska złośliwość, hormony na "+",
Ze względu na obciążenie rodzinne ( duuużo raków od strony jej Taty, od strony mamy już nie), jeszcze przed zachorowaniem badała geny - podstawowy pakiet, mutacji brak.

Po zachorowaniu zrobili pakiet rozszerzony: dodatkowe badania BRCA 1 ( wcześniej też badali BRCA 1 ale ponoć w mniejszym zakresie) + BRCA2 i sporo innych -mutacji brak.
Ponoć badanie BRCA1 oraz BRCA2 nawet to poszerzone daje 90 % pewności na brak mutacji i do tych 100% muszą zrobić badanie ze śliny.

pobrali próbkę, ponoć wysyłają do USA i po ok 1.5 m-ca mamy mieć wyniki.

Czy ktoś tak miał ? aby tak dociekać z tymi 10%? ucieszyłyśmy się z powodu braku mutacji a tu znowu nam wcisnęli niepewno/ść z tymi 10%.
oczywiście wdzięczna jestem za to, że tak kompleksowo do nas podeszli ale czy to standard?

efka (offline)

Post #13

23-11-2017 - 12:02:43

Gdańsk 

Agucha, myślę, że to dobrze wyczerpać wszystkie dostępne na tę chwilę możliwości diagnostyki. Ja po raku prawej piersi miałam też tylko podstawowe badania BRCA ujemne. Dalej nie drążyłam tematu, ponieważ onkolog nie widział potrzeby że względu na hormonowrażliwość w 100% itp. jak u Twojej mamy. Niestety po 5 latach dopadł mnie rak lewej piersi. Czekam na wyniki badań rozszerzonych. Jeżeli coś wyjdzie, to u mnie tylko kwestia usunięcia dołu. Moja córka też czeka na wyniki badań rozszerzonych. Wczoraj mi powiedziała, że każdy wynik będzie dobry, bo lepiej wiedzieć. Jest wiele możliwości zmniejszenia ryzyka w przypadku wykrycia mutacji.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 23-11-2017 - 12:03:38 przez efka.

Al_la (offline)

Post #14

23-11-2017 - 18:10:06

k/Warszawy 

Cytuj
Agucha
Ponoć badanie BRCA1 oraz BRCA2 nawet to poszerzone daje 90 % pewności na brak mutacji i do tych 100% muszą zrobić badanie ze śliny.

pobrali próbkę, ponoć wysyłają do USA i po ok 1.5 m-ca mamy mieć wyniki.

Czy ktoś tak miał ? aby tak dociekać z tymi 10%?

Dokładnie miałam tak samo uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Agaba190 (offline)

Post #15

23-11-2017 - 18:32:51

k/Warszawy 

Na 29 listopada dostałam zaproszenie po odbiór wyników badań genetycznych ( tych ze śliny).
Zakładam, że jakby nic nie wyszło to by nie zapraszali. Poprzednie wyniki dot. BRCA 1 i 2 dostałam pocztą. Nikt nic nie chciał ze mną omawiać.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Załamka (offline)

Post #16

23-11-2017 - 22:36:59

Kraków 

Cytuj
efka
. Jest wiele możliwości zmniejszenia ryzyka w przypadku wykrycia mutacji.

Zmniejszenia w jakim sensie? U chorej? Czy u zdrowej córki? Możliwa jest jakakolwiek prewencja? Czy bardziej chodzi o agresywniejszy schemat leczenia?

A tak w ogóle, to jak się czujesz po dzisiejszych zmaganiach?

Al_la (offline)

Post #17

24-11-2017 - 11:23:59

k/Warszawy 

Cytuj
Agaba190
Na 29 listopada dostałam zaproszenie po odbiór wyników badań genetycznych ( tych ze śliny).

Do zobaczenia duży uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Agucha (offline)

Post #18

24-11-2017 - 11:54:47

 

Agaba- trzymam kciuki za wyniki - oby było po twojej myśli.

Zarówno te negatywne z BRCA z krwi i standardowe i poszerzone dostałyśmy na wizycie u lekarza, a były ujemne, ze śliny pewnie też na wizycie.

Jestem ze Szczecina, do genetyki mam jakieś 2 km - tak się akurat ułożyło, dlatego nawet mi pasuje, że osobiście je odbieramy, zawsze można o coś tam dopytać.

Agaba190 (offline)

Post #19

24-11-2017 - 12:14:15

k/Warszawy 

Cytuj
Al_la
Na 29 listopada dostałam zaproszenie po odbiór wyników badań genetycznych ( tych ze śliny).

Do zobaczenia duży uśmiech

Mam być 10-11. Zająć Ci kolejkę?.







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

Al_la (offline)

Post #20

24-11-2017 - 22:24:45

k/Warszawy 

Nie, jesteśmy w innych grupach. Ja 12-13 uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Al_la (offline)

Post #21

29-11-2017 - 15:53:17

k/Warszawy 

Dziś odebrałam ostateczny wynik potwierdzający mutację genu BRCA1.
Wskazanie genetyków to oczywiście adneksektomia i mastektomia. U mnie 5 lutego będzie histerektomia, a dalej się zobaczy oczko

Z tej okazji poszliśmy z mężem na lody, bo cóż można zrobić...bezradny co będzie to będzie duży uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Roza54 (offline)

Post #22

30-11-2017 - 16:56:20

Środa Śląska 

Mam skierowanie do Por.Genetycznej może znacie placówki godne polecenia prywatnie też.Najszybciej znalazłam na NFZ w ZAPOLICE ul.Strońska20A na 12.01.2018 Tel.438231447

Darianka (offline)

Post #23

30-11-2017 - 17:05:34

 

Cytuj
Roza54
Mam skierowanie do Por.Genetycznej może znacie placówki godne polecenia prywatnie też.Najszybciej znalazłam na NFZ w ZAPOLICE ul.Strońska20A na 12.01.2018 Tel.438231447
Wejdź na stronę Synevo bo nie wiem gdzie mieszkasz, zobacz czy sa blisko ciebie. Tam robiłam pakiet BRCA1 i BRCA2 za 350 zł, a wszedzie chcieli 700 przewraca_oczy



NIE BÓJ SIĘ JUTRA, NIECH JUTRO BOI SIĘ CIEBIE






Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 30-11-2017 - 17:06:14 przez Darianka.

Al_la (offline)

Post #24

30-11-2017 - 22:34:06

k/Warszawy 

[badamygeny.pl]
399 zł i masz 70 genów.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Roza54 (offline)

Post #25

01-12-2017 - 13:25:36

Środa Śląska 

Dzięki

Imari (offline)

Post #26

02-12-2017 - 12:54:48

Łódź 

Cytuj
Al_la
https://badamygeny.pl/#!/
399 zł i masz 70 genów.
Czy któraś z Was korzystała z tego badania? Jakie wrażenia?







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-12-2017 - 12:55:01 przez Imari.

efka (offline)

Post #27

02-12-2017 - 15:51:45

Gdańsk 

Imari, we wrześniu wraz z córką oddałyśmy krew do badania w progamie Badamy Geny. Mogłyśmy to zrobić w dowolnym laboratorium Bruss w naszym mieście. Po wpłaceniu należności, gdy próbki krwi dotarły do W-wy, dostałyśmy potwierdzenie mailem. Za jakiś czas przyszła też informacja, że rusza kolejna 600 osobowa grupa i w niej się znalazłyśmy. Już kilka razy pisałam, że moje poprzednie badanie BRCA1 nie wykazało mutacji. Przedwczoraj ja i moja córka otrzymałyśmy telefon z Warszawy, że konieczna jest konsultacja z genetykiem. Czyli według informacji na stronie Badamy Geny znaleziono u nas mutacje stwarzając u nas wysokie ryzyko zachorowania. Z racji tego, że jestem po drugiej AC, organizują nam spotkanie z genetykiemw Gdańsku. Jestem z nimi w kontakcie mailowym i telefonicznym. Poprosili o namiary na mojego lekarza prowadzącego, więc myślę, że wszystko przygotują. Spodziewałam się, że może coś wyjść, bo to moje drugie zachorowanie. Nie mogę tylko pogodzić się z tym, że przekazałam uszkodzone geny córce. Ale cóż, należy potraktować to jako szansę na zmniejszenie ryzyka choroby. Wychodzimy z córką z założenia, że lepiej znać wroga. Ale boli...

goja66 (offline)

Post #28

12-12-2017 - 17:01:19

Ozorków 

Dziewczyny- poproszę o pomoc w ugryzieniu tematu badania genów BRCA , bo nie wiem gdzie pytać i jak ruszyć z miejsca.
U siebie w CO otrzymuję jakieś nieczytelne informacje ..
Chciałabym sprawdzić siebie i córkę ? Czy synowi też mam zrobić badanie ?
Dla ułatwienia dodam-że wolałabym za darmo na NFZ.
Dla utrudnienia dodam -że córka mieszka w Holandii..




NST Gx po chemioterapii ypT3N3
Er- 30% ,Pr-0 , HER2-0 , Ki67-18-20%

ira (offline)

Post #29

12-12-2017 - 21:41:59

Pabianice 

Cytuj
Al_la

Osoby, które nie miały badań genetycznych lub już miały, ale nie stwierdzono mutacji mogą:

1. Zadzwonić pod numer: 881037897 lub 91/4417222 w godz. 9.00-13.00 i zapytać, gdzie najbliżej miejsca zamieszkania odbywają się konsultacje genetyków ze Szczecina.
Jeśli się zdecydujecie spróbujcie od razu się zgłosić. Do domu przyjdzie pocztą zawiadomienie z wyznaczonym terminem.
2. Jeśli tak nie można, trzeba:
- wziąć skierowanie od lekarza (może być I kontaktu) do Onkologicznej Poradni Genetycznej w Szczecinie,
- wypełnić ankietę, do której link jest na tej stronie [genetyka.com],
- wysłać komplet pocztą na adres podany na powyższej stronie, podać, gdzie chcielibyśmy się konsultować (miasto wybrane podczas rozmowy tel.) i czekać.
3. Osoby, które już mają wynik z genetyki, przynieść go na konsultację. Jeśli zostaniecie zakwalifikowani do poszerzenia badań w USA, to super, jeśli nie to można za te badanie zapłacić 800 zł i poznać prawdziwy wynik.
Uważam, że warto spróbować uśmiech



efka (offline)

Post #30

13-12-2017 - 10:47:25

Gdańsk 

Jeżeli ktoś chce się dokładnie przebadać polecam program Badamy Geny. Na wyniku mam opisane, że np. w genie BRCA1 zbadano ponad 2400 punktów, natomiast w BRCA2 2960 punktów potencjalnie uszkodzonych. Zbadanych zostało w całości 70 genów. U mnie znaleziono rzadką mutację w genie BRCA2. Niestety, akurat tego punktu w genie BRCA2 w Polsce dotychczas nie badano, przynajmniej ja się z tym nie spotkałam Od momentu oddania próbki krwi diagnostyka wraz z konsultacją zamknęła się w trzech miesiącach.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 459
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022