Badania genetyczne
luska (offline) |
Post #1 24-04-2013 - 18:47:43 |
Gdynia |
Wiem Romcia ze tak to bywa , ale zastanawia mnie to przez jaki czas dana osoba ma brać Tamoksyfen? z tego co mi widomo to podają go przez 5-7 lat ......a co później co dalej? czekać na drugiego raka?
Jak na moj chłopski rozum to jest tak ....... profesor sobie ..... onkolodzy i kochany NFZ sobie..... Bo z tego co mi wiadomo nikt nie podaje Tamoksyfenu osobie , która ma "tylko" mutację i jeszcze nie zachorowała Onkolodzy też nie podają Tamoksyfenu osobie , która ma ujemne receptory mimo ze ma mutacje BRCA1 BRCA2 Ciesz się drobnymi rzeczami, gdyż pewnego dnia możesz odkryć, że były one wielkie. |
amor (offline) |
Post #2 25-04-2013 - 08:16:36 |
Siemianowice Sl. |
Wiesz , ja zanim zachorowałam , a miałam wiecznie problemy z torbielkami tez słyszałam od gina o profilktycznym podawaniu tamoksifenu i relaksifenu. Nawet przymierzał się z tym do mnie. Przypuszczam ,ze moze gdzies własnie co stakiego robiono, ale chyba wtedy to za granicą!
|
lucy1970 (offline) |
Post #3 26-04-2013 - 14:51:06 |
|
hej. Mnie nikt nigdy nie poinformował o takiej możliwości zażywania Tamoksyfenu mimo że mam mutację genu Brca1. W różnych artykułach profesora Lubińskiego np. "Rak czai się w genach" możemy przeczytać : ..... U osób ze zmienionym BRCA 1 wysokie jest ryzyko i raka piersi, i raka jajnika. Dlatego jest ważne, by profilaktycznie usuwać jajniki i jajowody u kobiet, które mają raka piersi z powodu mutacji BRCA 1. To zwiększa dwukrotnie przeżycia 10-letnie. Druga prawidłowość: u kobiety mającej raka piersi i nieprawidłowe BRCA 1, występuje 10-krotnie większe ryzyko raka drugiej piersi. Można je obniżyć podając tamoxifen......
Ale co tam, jest tak jak pisała Luska : profesor swoje ,lekarze swoje, nfz swoje. A jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. ![]() Ja własnie zdecydowałam się na usunięcie jajników. Na 10 czerwca mam wyznaczony termin. Przypomnę się ......w sprawie trzymania kciukasów. ![]() |
KAMA 27 (offline) |
Post #4 08-05-2013 - 10:28:04 |
|
witam, dostałam skierownie na badania genetyczne, czy macie doświadczenie z Onkologiczną Poradnią Genetyczną , na Połabskiej w Szczecinie? czy wypełnienie ankiety w poradni decyduje o przystąpieniu do badania? czy wystarczy rejestracja telefoniczna? od czego zacząć?
![]() ![]() |
anna2008 (offline) |
Post #5 15-05-2013 - 11:16:48 |
Bydgoszcz |
Witam w gronie zmutowanych.
![]() Pod koniec 2010 otrzymałam niespodziewanie zaproszenie telefoniczne z CO w Bydgoszczy na badanie genetyczne.Proszę jaki zaskok.Sami dzwonią,zapraszają,głupotą byłoby nie skorzystać.Okazało sie potem,że RCO miało program badania pewnej grupy pacjentów,leczących sie w pewnym okresie i mieszczacych w odpowiednim przedziale wiekowym. Na pierwszy wynik czekałam około 3 miesięcy,badanie na BRCA1 wyszło negatywnie.Wyniki odbierałam już nie w RCO,ale w szpitalu im.Jurasza,w poradni genetycznej.Tam pani prof.dr Haus(świetne nazwisko,zaraz ją polubiłam ![]() ![]() Tak mi sie nasunęło po informacji z Angeliną Jolie i profilaktycznej mastektomii,że mnie i podobnym zmutowanym pozostaje tylko szybkie wyłapanie wczesnej zmiany,(i też to nie da gwarancji),bo niestety trzeba byłoby wyciąć profilaktycznie właściwie ....wszystko? "Przyszłość, zanim wkracza, zawsze przedtem puka." - Francois Mauriac ![]() "To co się dzieje teraz i po 'teraz' ,tak długo nie ma znaczenia,dopóki jutro jutra,jest takie samo,jak wczoraj wczoraj" |
aga66 (offline) |
Post #6 15-05-2013 - 14:15:03 |
Warszawa |
Masz rację anno2008 już Ty sobie lepiej tych płuc, tej trzustki, jelita, macicy tudzież skóry (nie wiem czy to miałaby być cała?) nie wycinaj
![]() A zapomniałam jeszcze o cycochu ![]() "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali... Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 15-05-2013 - 14:15:48 przez aga66. |
Hala1962 (offline) |
Post #7 15-05-2013 - 18:28:26 |
Szczecin |
Kama zarejestruj się telefonicznie, ankietę i tak trzeba wypełnić na miejscu, no chyba że coś się zmieniło to lepiej zapytać przez telefon zanim się przyjedzie.
91 466-15-52 i 91 466-15-53 Ja swoje badania robiłam parę lat temu. Objęcie badaniem daje też wymierne korzyści, raz w roku fundują usg dowcipne i usg piersi oraz badanie markera. |
nataliasp (offline) |
Post #9 06-06-2013 - 08:41:01 |
|
Dziewczyny może któraś z Was mnie poratuje. W związku z tym, że mama 9 lat temu zachorowała na raka piersi, a moja babcia zmarła na raka jajników, zrobiłm sobie prywatnie badanie BRCA 1, wynik jest ok. Ale ponadto zrobiono mi badanie białka p53 i wyszedł polimorfizm. Nie wiem tylko czy białko to ma jakis związek z rakiem piersi i jajników (na pewno ma z płucami i układem pokarmowym). Czy któraś z Was miała podobna sytuację?
|
andzia73 (offline) |
Post #11 18-08-2013 - 20:22:14 |
Gdańsk |
tu Alla juz nam wklejała [amazonki.net] a tu wszystko o genetyce [amazonki.net]
![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-08-2013 - 20:22:44 przez andzia73. |
Al_la (offline) |
Post #16 13-12-2013 - 22:23:52 |
k/Warszawy |
Dobrze, że wiesz. Będziesz pod opieką
I nie zamartwiaj się, bo to, że znów zachorujesz nie jest wcale pewne ![]() ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
magda2411 (offline) |
Post #17 27-12-2013 - 21:12:49 |
Olsztyn |
Wczoraj dostałam list ze Szczecina z Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych (który przyszedł w sierpniu, na adres moich Teściów, a Oni mi go wczoraj dopiero przekazali!), że "w związku z możliwością wykonania dodatkowych badań" zapraszają mnie ze skierowaniem od rodzinnego lekarza na konsultację do Poradni Genetycznej w Olsztynie. Jestem przebadana genetycznie w 2008 roku i mam zmutowany gen Chek2 - czy ktoś także dostał takie zaproszenie? Ciekawa jestem? Może dobadają coś więcej?
Oczywiście termin konsultacji był na 1 września, ale dziś zadzwoniłam do Szczecina i umówią mnie na styczeń.... |
dora1978 (offline) |
Post #18 01-02-2014 - 17:14:03 |
szczecin |
Witam. Mam 35 lat ,od dwóch miesięcy choruję na raka piersi.Jestem `po operacji mastektomia prawej piersi ,węzły czyste,w trakcie chemioterapi.Zrobiłam badania na mutację genu brc1 ,okazało się że ,posiadam wadliwy gen.W planach mój chirurg ,onkolog i ginekolog zalecił po leczeniu chemią usunięcie macicy,jajników i piersi lewej narazie są zdrowe,
Przeczytałam że kobiety z tym genem mają często po kilku latach przeżuty, do płuc ,kości itd. Czy ktoś jak ja ma takiego gena i jest ok.Jak się zabezpieczacie,co mówią wasi lekarze....Proszę o odpowiedz.Dodam że mój skorupiak, to przewodowy naciekowy g3 hormonozależny her2 ujemny k97% |
dexterka (offline) |
Post #19 01-02-2014 - 19:06:52 |
|
Witaj Dora
![]() ![]() Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej, niż ci się zdawało. - Paulo Coelho |
filipinka35 (offline) |
Post #20 01-02-2014 - 19:42:47 |
|
Witaj Dora. Ja tez czekam na wyniki badan genetycznych.
Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. |
b_angel (offline) |
Post #21 02-02-2014 - 10:28:04 |
radom |
Dora
w przypadku mutacji genu najlepszym zabezpieczeniem jest to co zaproponowali Ci twoi lekarze czyli usunięcie macicy, jajników i dugiej piersi .... co do większego narażenia na przerzuty to nie słyszałam w dziale leczenie są wątki poświęconej tej tematyce . . . . . . . . . . . . . . ...na forum od 16 listopada 2005 ... ![]() |
lucy1970 (offline) |
Post #22 02-02-2014 - 22:25:54 |
|
Witaj Dora.
![]() Posiadam mutację genu BRCA1. ![]() Trzymam kciuki za podjęcie dobrych decyzji. ![]() W razie pytań pisz śmiało na priv . pozdrawiam. ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-02-2014 - 22:26:40 przez lucy1970. |
edyta12345 (offline) |
Post #23 02-02-2014 - 22:39:52 |
Kotlina Kłodzka |
|
justyna81 (offline) |
Post #24 03-02-2014 - 15:53:39 |
|
najlepiej się zgłosić do poradni genetycznej w CO.
lista ośrodków co do czasu oczekiwania na wyniki to możesz zadzwonić i dowiedzieć się ile się u Ciebie w poradni czeka. pozdrawiam cieplutko ![]() |
dora1978 (offline) |
Post #26 03-02-2014 - 17:29:23 |
szczecin |
Ja badania robiłam w Szczecinie .Pierwsze badania wyszły negatywne ,dopiero po okazaniu wyniku ,że mam raka piersi pan doktor zrobił jakieś badania dodatkowe i dopiero wtedy wynik wyszedł pozytywny ,podobno mam bardzo rzadką mutację .Na wynik czekałam tydzień na pierwszy i drugi
|
dexterka (offline) |
Post #27 12-02-2014 - 21:23:50 |
|
No wiec wyniki juz mam i tak jak sie spodziewalam, mam mutacje BRCA1 - w rodzinie gad zaatakowal mojego tate, babcie, dziadka i dwie ciocie. Proponuja mi mastektomie obustronna i usuniecie jajnikow, uff. Musze wszystko przemyslec ale chyba warto. Poki co, koncze pomalu chemie i trzeba bedzie podjac decyzje. Ale czy jak powycinam sobie to i owo bede juz bezpieczna,hmm. Przeciez nikt mi tego nie zagwarantuje, ech. Przepraszam za brak polskich znakow ale cos mi komp sie buntuje. Pozdrawiam.
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej, niż ci się zdawało. - Paulo Coelho |