Badania genetyczne

Wysłane przez Amazonki.net 

luska (offline)

Post #1

24-04-2013 - 18:47:43

Gdynia 

Wiem Romcia ze tak to bywa , ale zastanawia mnie to przez jaki czas dana osoba ma brać Tamoksyfen? z tego co mi widomo to podają go przez 5-7 lat ......a co później co dalej? czekać na drugiego raka?
Jak na moj chłopski rozum to jest tak ....... profesor sobie ..... onkolodzy i kochany NFZ sobie.....
Bo z tego co mi wiadomo nikt nie podaje Tamoksyfenu osobie , która ma "tylko" mutację i jeszcze nie zachorowała
Onkolodzy też nie podają Tamoksyfenu osobie , która ma ujemne receptory mimo ze ma mutacje BRCA1 BRCA2






Ciesz się
drobnymi rzeczami,
gdyż pewnego dnia
możesz odkryć,
że były one wielkie.

amor (offline)

Post #2

25-04-2013 - 08:16:36

Siemianowice Sl. 

Wiesz , ja zanim zachorowałam , a miałam wiecznie problemy z torbielkami tez słyszałam od gina o profilktycznym podawaniu tamoksifenu i relaksifenu. Nawet przymierzał się z tym do mnie. Przypuszczam ,ze moze gdzies własnie co stakiego robiono, ale chyba wtedy to za granicą!

lucy1970 (offline)

Post #3

26-04-2013 - 14:51:06

 

hej. Mnie nikt nigdy nie poinformował o takiej możliwości zażywania Tamoksyfenu mimo że mam mutację genu Brca1. W różnych artykułach profesora Lubińskiego np. "Rak czai się w genach" możemy przeczytać : ..... U osób ze zmienionym BRCA 1 wysokie jest ryzyko i raka piersi, i raka jajnika. Dlatego jest ważne, by profilaktycznie usuwać jajniki i jajowody u kobiet, które mają raka piersi z powodu mutacji BRCA 1. To zwiększa dwukrotnie przeżycia 10-letnie. Druga prawidłowość: u kobiety mającej raka piersi i nieprawidłowe BRCA 1, występuje 10-krotnie większe ryzyko raka drugiej piersi. Można je obniżyć podając tamoxifen......
Ale co tam, jest tak jak pisała Luska : profesor swoje ,lekarze swoje, nfz swoje. A jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. bezradny
Ja własnie zdecydowałam się na usunięcie jajników. Na 10 czerwca mam wyznaczony termin. Przypomnę się ......w sprawie trzymania kciukasów.ok Pa



KAMA 27 (offline)

Post #4

08-05-2013 - 10:28:04

 

witam, dostałam skierownie na badania genetyczne, czy macie doświadczenie z Onkologiczną Poradnią Genetyczną , na Połabskiej w Szczecinie? czy wypełnienie ankiety w poradni decyduje o przystąpieniu do badania? czy wystarczy rejestracja telefoniczna? od czego zacząć?

smiling smileysad smiley

anna2008 (offline)

Post #5

15-05-2013 - 11:16:48

Bydgoszcz 

Witam w gronie zmutowanych.uśmiech
Pod koniec 2010 otrzymałam niespodziewanie zaproszenie telefoniczne z CO w Bydgoszczy na badanie genetyczne.Proszę jaki zaskok.Sami dzwonią,zapraszają,głupotą byłoby nie skorzystać.Okazało sie potem,że RCO miało program badania pewnej grupy pacjentów,leczących sie w pewnym okresie i mieszczacych w odpowiednim przedziale wiekowym.
Na pierwszy wynik czekałam około 3 miesięcy,badanie na BRCA1 wyszło negatywnie.Wyniki odbierałam już nie w RCO,ale w szpitalu im.Jurasza,w poradni genetycznej.Tam pani prof.dr Haus(świetne nazwisko,zaraz ją polubiłamduży uśmiech),oznajmiła,że gołym okiem widać,patrząc na historię chorób nowotworowych w rodzinie,podaną przeze mnie w wywiadzie,iż wcale nie musi być to ten gen,który badali.Pobrali mi ponownie krew,po jakimś czasie się ze mną skontaktowali i w maju 2011 otrzymałam wynik:stwierdzono mutację A148T w genie CDKN2A.Dr Haus wyjaśniła,że w przypadku tego genu istnieje zwiekszone ryzyko raka sutka,czerniaka,płuc,jelita grubego,trzustki i sama się docztałam gdześ,że również trzonu macicy.Nakazała żyć bardzo higienicznie,badać się(do wyniku dołączone zostały zalecenia na co zwracać uwagę i jakie badania,jak często wykonywać).Dodała,od siebie,że tak naprawdę w każdej komórce mojego ciała istnieje uszkodzony gen,a kiedy i co sie źle podzieli to trudno wyrokować.Rosyjska ruletka bezradny

Tak mi sie nasunęło po informacji z Angeliną Jolie i profilaktycznej mastektomii,że mnie i podobnym zmutowanym pozostaje tylko szybkie wyłapanie wczesnej zmiany,(i też to nie da gwarancji),bo niestety trzeba byłoby wyciąć profilaktycznie właściwie ....wszystko?



"Przyszłość, zanim wkracza, zawsze przedtem puka." - Francois Mauriac

"To co się dzieje teraz i po 'teraz' ,tak długo nie ma znaczenia,dopóki jutro jutra,jest takie samo,jak wczoraj wczoraj"

aga66 (offline)

Post #6

15-05-2013 - 14:15:03

Warszawa 

Masz rację anno2008 już Ty sobie lepiej tych płuc, tej trzustki, jelita, macicy tudzież skóry (nie wiem czy to miałaby być cała?) nie wycinajrotfl
A zapomniałam jeszcze o cycochuduży uśmiech



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 15-05-2013 - 14:15:48 przez aga66.

Hala1962 (offline)

Post #7

15-05-2013 - 18:28:26

Szczecin 

Kama zarejestruj się telefonicznie, ankietę i tak trzeba wypełnić na miejscu, no chyba że coś się zmieniło to lepiej zapytać przez telefon zanim się przyjedzie.
91 466-15-52 i 91 466-15-53
Ja swoje badania robiłam parę lat temu. Objęcie badaniem daje też wymierne korzyści, raz w roku fundują usg dowcipne i usg piersi oraz badanie markera.

kuna13 (offline)

Post #8

31-05-2013 - 09:19:37

 

Witajcie, ja właśnie jestem w trakcie czekania na wynik czy posiadam mutację w genie BRCA1

nataliasp (offline)

Post #9

06-06-2013 - 08:41:01

 

Dziewczyny może któraś z Was mnie poratuje. W związku z tym, że mama 9 lat temu zachorowała na raka piersi, a moja babcia zmarła na raka jajników, zrobiłm sobie prywatnie badanie BRCA 1, wynik jest ok. Ale ponadto zrobiono mi badanie białka p53 i wyszedł polimorfizm. Nie wiem tylko czy białko to ma jakis związek z rakiem piersi i jajników (na pewno ma z płucami i układem pokarmowym). Czy któraś z Was miała podobna sytuację?

monika14 (offline)

Post #10

18-08-2013 - 20:15:27

 

mam pytanie czy któraś z dziewczyna na forum robiła badanie genu BRCA1,2 ??
jeśli tak to ciekawi mnie jaka jest procedura, od kogo bierze się skierowanie, kiedy należy się skierowanie i ile to kosztuje jeśli się nie należy, no i gdzie w Polsce można zrobić takie badania ?



andzia73 (offline)

Post #11

18-08-2013 - 20:22:14

Gdańsk 

tu Alla juz nam wklejała [amazonki.net] a tu wszystko o genetyce [amazonki.net]








Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-08-2013 - 20:22:44 przez andzia73.

magda2411 (offline)

Post #12

18-08-2013 - 21:00:07

Olsztyn 

justyna81 (offline)

Post #13

04-10-2013 - 01:12:58

 

Rozmowy w toku, Badania genetyczne pokażą, czy mam raka… , odcinek 2209

[tvnplayer.pl]

kuna13 (offline)

Post #14

09-12-2013 - 17:42:26

 

dołączam do zmutowanych, dziś dzwoniłlekarz , że mam mutacje, w piatek jadę po odbiór wyniku, wychodzi na to, ze w BRCA2

kuna13 (offline)

Post #15

13-12-2013 - 22:04:41

 

Mam mutację w genie BRCA2 i CHEK2...podwójnie zmutowana jestem

Al_la (offline)

Post #16

13-12-2013 - 22:23:52

k/Warszawy 

Dobrze, że wiesz. Będziesz pod opieką
I nie zamartwiaj się, bo to, że znów zachorujesz nie jest wcale pewne pociesza





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

magda2411 (offline)

Post #17

27-12-2013 - 21:12:49

Olsztyn 

Wczoraj dostałam list ze Szczecina z Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych (który przyszedł w sierpniu, na adres moich Teściów, a Oni mi go wczoraj dopiero przekazali!), że "w związku z możliwością wykonania dodatkowych badań" zapraszają mnie ze skierowaniem od rodzinnego lekarza na konsultację do Poradni Genetycznej w Olsztynie. Jestem przebadana genetycznie w 2008 roku i mam zmutowany gen Chek2 - czy ktoś także dostał takie zaproszenie? Ciekawa jestem? Może dobadają coś więcej?

Oczywiście termin konsultacji był na 1 września, ale dziś zadzwoniłam do Szczecina i umówią mnie na styczeń....




dora1978 (offline)

Post #18

01-02-2014 - 17:14:03

szczecin 

Witam. Mam 35 lat ,od dwóch miesięcy choruję na raka piersi.Jestem `po operacji mastektomia prawej piersi ,węzły czyste,w trakcie chemioterapi.Zrobiłam badania na mutację genu brc1 ,okazało się że ,posiadam wadliwy gen.W planach mój chirurg ,onkolog i ginekolog zalecił po leczeniu chemią usunięcie macicy,jajników i piersi lewej narazie są zdrowe,
Przeczytałam że kobiety z tym genem mają często po kilku latach przeżuty, do płuc ,kości itd.
Czy ktoś jak ja ma takiego gena i jest ok.Jak się zabezpieczacie,co mówią wasi lekarze....Proszę o odpowiedz.Dodam że mój skorupiak, to przewodowy naciekowy g3 hormonozależny her2 ujemny k97%

dexterka (offline)

Post #19

01-02-2014 - 19:06:52

 

Witaj Dorasmiling smiley! Życzę dużo siły i uśmiechu! W sprawie badań genetycznych nic niestety na razie Ci nie pomogę bo sama dopiero czekam na wyniki. Ale koleżanki na pewno zaraz pospieszą z pomocą! buziakibuziak!





Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej, niż ci się zdawało. - Paulo Coelho

filipinka35 (offline)

Post #20

01-02-2014 - 19:42:47

 

Witaj Dora. Ja tez czekam na wyniki badan genetycznych.



Zycie jest najpiękniejsze !!!

Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum.

b_angel (offline)

Post #21

02-02-2014 - 10:28:04

radom 

Dora
w przypadku mutacji genu najlepszym zabezpieczeniem jest to co zaproponowali Ci twoi lekarze czyli usunięcie macicy, jajników i dugiej piersi ....
co do większego narażenia na przerzuty to nie słyszałam
w dziale leczenie są wątki poświęconej tej tematyce




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

lucy1970 (offline)

Post #22

02-02-2014 - 22:25:54

 

Witaj Dora.róże
Posiadam mutację genu BRCA1.wnerwiony Mastektomię miałam w marcu 2012r. Rak potrójnie ujemny,T2N0, Ki 60%..... Leczenie: chemia 4xAC i 12x taksol......... Jestem objęta programem opieki: " Moduł 1 - Wczesne wykrywanie nowotworów złośliwych w rodzinach wysokiego dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi i raka jajnika."....... Z genetyki dostałam zalecenia o profilaktycznym usunięciu jajników i drugiej piersi...... Do zaleceń się dostosowałam, i jestem już po........... ,w trakcie rekonstrukcji z zastosowaniem ekspanderów. Jest ok..........
Trzymam kciuki za podjęcie dobrych decyzji. ok
W razie pytań pisz śmiało na priv .
pozdrawiam.uśmiech







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-02-2014 - 22:26:40 przez lucy1970.

edyta12345 (offline)

Post #23

02-02-2014 - 22:39:52

Kotlina Kłodzka 

Dziewczyny ja tez chce zrobic sobie badania genetyczne,mam pytanie jak to wyglada i jak dlugo czeka sie na wynik?



justyna81 (offline)

Post #24

03-02-2014 - 15:53:39

 

najlepiej się zgłosić do poradni genetycznej w CO.
lista ośrodków co do czasu oczekiwania na wyniki to możesz zadzwonić i dowiedzieć się ile się u Ciebie w poradni czeka.
pozdrawiam cieplutko serce

nikulam (offline)

Post #25

03-02-2014 - 16:03:32

warszawa 

Edyta, w Warszawie chyba się trochę czeka,albo ja tyle czekałamsmiling smiley Zgłosiłam się w pażdzierniku, ale skończyły się już limity na 2013, kazano zgłosić się na początku listopada, wtedy to zapisano mnie na początek stycznia a po wyniki na 3 geny mam się zgłosić 1 kwietnia.



dora1978 (offline)

Post #26

03-02-2014 - 17:29:23

szczecin 

Ja badania robiłam w Szczecinie .Pierwsze badania wyszły negatywne ,dopiero po okazaniu wyniku ,że mam raka piersi pan doktor zrobił jakieś badania dodatkowe i dopiero wtedy wynik wyszedł pozytywny ,podobno mam bardzo rzadką mutację .Na wynik czekałam tydzień na pierwszy i drugi

dexterka (offline)

Post #27

12-02-2014 - 21:23:50

 

No wiec wyniki juz mam i tak jak sie spodziewalam, mam mutacje BRCA1 - w rodzinie gad zaatakowal mojego tate, babcie, dziadka i dwie ciocie. Proponuja mi mastektomie obustronna i usuniecie jajnikow, uff. Musze wszystko przemyslec ale chyba warto. Poki co, koncze pomalu chemie i trzeba bedzie podjac decyzje. Ale czy jak powycinam sobie to i owo bede juz bezpieczna,hmm. Przeciez nikt mi tego nie zagwarantuje, ech. Przepraszam za brak polskich znakow ale cos mi komp sie buntuje. Pozdrawiam.





Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej, niż ci się zdawało. - Paulo Coelho

justyna81 (offline)

Post #28

12-02-2014 - 22:14:36

 

pociesza ja mam ten sam problem do przemyślenia. pociesza

jagodula (offline)

Post #29

12-02-2014 - 22:45:47

Sławkow 

jablkoDex:"Ale czy jak powycinam sobie to i owo bede juz bezpieczna,hmm. Przeciez nikt mi tego nie zagwarantuje, ech." i to jest sedno rzeczyserce

nenar (offline)

Post #30

12-02-2014 - 22:50:57

Czaplinek 

Ja też nad tym myślę niezdecydowany



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 494
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022