Możemy uratować Herceptynę!
|
mgiełka (offline) |
Post #1 22-08-2018 - 18:46:22 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Herceptyna znika z listy leków refundowanych.
Ministerstwo Zdrowia podało dzisiaj na swojej stronie projekt obwieszczenia - link do tego tematu na forum [amazonki.net] - i zgodnie z informacją tam podaną można do jutra podsyłać drogą elektroniczną uwagi dotyczące tej listy leków. Cytuję: "Projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 września 2018 r. Prosimy o zgłaszanie ewentualnych uwag do projektu Obwieszczenia Ministra Zdrowia wyłącznie w wersji elektronicznej na adres e-mail: wykazy-uwagi@mz.gov.pl do 23 sierpnia 2018 r." Dalej podane są pliki ze zmianami, do przeglądania po ich pobraniu [www.gov.pl] Sprawdziłam - w pliku "Podstawy limitu (programy i chemia)" Trastuzumab jest na 106 pozycji pod nazwą KANJINTI. Herceptyny nie ma. To oznacza, że ostatecznie zrezygnowano całkowicie z Herceptyny, mimo że wcześniej proponowano a nawet zapewniano, że będzie możliwy wybór - o tym są informacje w tym wątku: [amazonki.net] Jeszcze jest chwila czasu, by próbować przekonać Ministerstwo Zdrowia o znaczeniu Herceptyny dla amazonek. Razem z Herceptyną zniknie możliwość podawania leku zawierajacego Trastuzumab w postaci zastrzyku podskórnego. Nowy lek będzie podawany tylko dożylnie. Próbujmy... ps. Jeśli komuś brakuje śmiałości w samodzielnym pisaniu do Ministerstwa a chciałby coś zrobić w tym temacie - proszę o PW. 
Z amazonki.net od 2006 roku. Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 22-08-2018 - 18:54:19 przez mgiełka. |
|
Al_la (offline) |
Post #2 07-09-2018 - 09:26:46 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
[radom.wyborcza.pl]
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Agaba190 (offline) |
Post #3 10-09-2018 - 17:46:06 |
|
k/Warszawy |
Aktualny wykaz leków objętych refundacją. Obowiązujący od 1 września 2018 roku
[www.gov.pl] Trzeba otworzyć pierwszy załącznik w pdf (wielkość 52,84 M B ). Herceptyna jest na stronie 618 - poz. 389 i 390. Oprócz tego pozycja 391 i 392 - preparat Kanjinti. Oba preparaty są refundowane w 100%. Zasady podawania Trastuzumabu (substancja czynna obu leków) - omówione są w załączniku B.9 znajdującym się pod wykazem leków.
Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia. Mark Twain Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 10-09-2018 - 17:46:36 przez Agaba190. |
|
Al_la (offline) |
Post #4 10-09-2018 - 19:41:24 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Ja widzę na liście również Herceptynę do wstrzykiwań
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
. Należy cieszyć się, że jest no i chyba podziękować decydentom. |
dziubas (offline) |
Post #6 10-09-2018 - 21:59:40 |
|
Gdańsk |
  Czyli decydenci nie zawsze są be! Dziękujemy decydentom!!!
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
|
mgiełka (offline) |
Post #8 03-10-2018 - 21:19:58 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Kolejne artykuły na temat leczenia Herceptyną:
[www.tokfm.pl] [gloswielkopolski.pl]
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Al_la (offline) |
Post #9 03-10-2018 - 22:22:17 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
"Wielogodzinne podawanie leku metodą dożylną uniemożliwia pracę, wymaga ciągłych zwolnień lub brania urlopów, bo preparat trzeba podawać kilka razy w miesiącu przez wiele lat".
Ktoś znający temat pisał 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
KasiaK78 (offline) |
Post #10 04-10-2018 - 18:50:57 |
|
Gorlice |
 
NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-10-2018 - 18:51:39 przez KasiaK78. |
|
Agaba190 (offline) |
Post #11 04-10-2018 - 20:03:32 |
|
k/Warszawy |
Doczytałam, że ten Pan jest rzecznikiem fundacji Alivia.
No cóż tylko ręce załamać. Bo takie wypowiedzi w wywiadach, sugerują, że ktoś niewiele wie w tym temacie. To wg mnie podważa jego wiarygodność.
Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia. Mark Twain |
|
Al_la (offline) |
Post #12 10-10-2018 - 14:47:52 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
[www.medexpress.pl]
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
Al_la (offline) |
Post #13 19-10-2018 - 12:06:58 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
[www.medexpress.pl]
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
lulu (offline) |
Post #14 19-10-2018 - 15:53:15 |
|
k/Kwidzyna |
Może ktoś kto to pisał miał na myśli całość procedury. Ja mieszkam na prowincji, do Bydgoszczy mam 100 km. Jak się pracuje, to trzeba wziąć wolne, aby dojechać, aby porobić badania (krew, EKG, i od czasu do czasu echo serca), odczekać na wizytę u lekarza i wreszcie czekać na zrobienie/rozpuszczenie herci, bo jest przygotowywana na zamówienie w zależności od wagi pacjenta. O prędkości podawania decyduje urządzenie, które jest ustawiane przez pielęgniarkę, przy mojej ostatniej poprosiłam o przyśpieszenie ale pielęgniarka nie była chętna na to. Podskórna o tyle jest szybsza, mimo podobnej wstępnej fazy, że to trwa kilka minut. Moja leciała od 1,5 do 2 godzin. Osoby mieszkające blisko ośrodków, które podają hercię, bo nie wszystkie szpitale onkologiczne mogą podawać herceptynę, mają możliwość zrobienia badania krwi dzień wcześniej i o tyle skrócą sobie wyczekiwanie na podanie herci. Spotkałam tam też pacjentkę, która brała już 37 hercię, więc zaczął się jej już trzeci rok brania, a bierze się co trzy tygodnie, więc czasem wypadnie dwa razy w miesiącu. Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna  Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 19-10-2018 - 15:55:40 przez lulu. |
|
Al_la (offline) |
Post #15 19-10-2018 - 16:03:15 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Ale nie można tak uogólniać "kilka razy w miesiącu przez wiele lat". Dokładnie to jest co 3 tygodnie przez rok. Kilka razy to ktoś pomyśli, że 3,4,5 itd. A przez wiele lat to biorą osoby, u których stwierdzono przerzuty po ponad roku od zakończenia leczenia rocznego.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
lulu (offline) |
Post #16 19-10-2018 - 16:13:06 |
|
k/Kwidzyna |
Alu masz rację, ale bywa i tak
"Herceptyna – jak stosować? O tym, czy i jak Herveptin ma być podawany, może zdecydować jedynie lekarz. W przypadku pań, u których nowotwór zaczął zajmować inne narządy, środek podawany jest zazwyczaj raz w tygodniu. Jeśli rak piersi został wykryty na wczesnym etapie chora przyjmuje lak raz na trzy tygodnie przez rok lub do momentu, gdy leczenie nie daje już żadnych efektów. Herceptin, jeśli podawany jest z innymi lekami – przyjmowany jest raz w tygodniu. Więcej: [zdrowie.gazeta.pl]; Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
|
|
Al_la (offline) |
Post #17 19-10-2018 - 16:21:10 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Ale jeśli podawana jest z innymi lekami to i tak trzeba się podłączyć do kroplówki, a nie dostać zastrzyk przez 5 min.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
lulu (offline) |
Post #18 19-10-2018 - 16:26:42 |
|
k/Kwidzyna |
Ponieważ sposoby podawania są wymienione w osobnych zdaniach, to mam prawo przypuszczać, że hercia może być podawana albo co trzy tygodnie, albo co tydzień. Osobną sytuacją jest, gdy podawana jest z innymi lekami, to zawsze co tydzień.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
|
|
KasiaK78 (offline) |
Post #19 19-10-2018 - 21:19:37 |
|
Gorlice |
Jeżeli przez 'inne leki' rozumiemy cytostatyki to one są dożylnie podawane a herceptyna podskórnie. Ja tak miałam - karboplatyna i docetaksel w kroplówce a potem zastrzyk herceptyny.
NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo |
|
mgiełka (offline) |
Post #20 30-10-2018 - 18:01:01 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 26 października 2018 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 listopada 2018 r.
[www.gov.pl] Załącznik do obwieszczenia - PDF W załączniku w tabeli A1 na stronie 626 a na pozycjach 401 - 404 jest Herceptin do infuzji oraz do wstrzykiwań a także Kanjinti - ten tylko do infuzji.
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
mgiełka (offline) |
Post #21 30-10-2018 - 18:27:31 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
Jest także Perjeta - nie wiem czy na poprzedniej liście była?
Jest na stronie 623 pozycja 330. Rybocyklib i palbocyklub - nadal brak 
Nie widziałam też Faslodexu...
Z amazonki.net od 2006 roku. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 30-10-2018 - 18:30:16 przez mgiełka. |
|
Al_la (offline) |
Post #22 30-10-2018 - 18:59:43 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Jest w załączniku nr 3. Nie rozkminiłam tych załączników, dlaczego trzeba szukać we wszystkich, żeby znaleźć lek.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
mgiełka (offline) |
Post #23 30-10-2018 - 19:06:57 |
|
Radom Posty: 2403
Na forum od:
|
U mnie się tylko ten PDF otworzył. To w nim, tylko w innej rubryce?
Alu, a rybocyklib i palbocyklib? Dobrze, że jest Faslodex. Idę szukać od nowa.
Z amazonki.net od 2006 roku. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 30-10-2018 - 19:08:27 przez mgiełka. |
|
Al_la (offline) |
Post #24 30-10-2018 - 19:28:38 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Nie, w trzecim załączniku (w Excelu). R i P nie sprawdzałam.
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
