Herceptyna

Wysłane przez Amazonki.net 

Hala1962 (offline)

Post #1

18-01-2011 - 17:34:24

Szczecin 

może chodzi o to że jeśli wcześniej nie zadziałała to nie ma sensu znowu ich podawać...

Andzia3731 (offline)

Post #2

18-01-2011 - 17:45:57

Radom 

wydaje mi sie ze trudno okreslic kiedy ona ma zadziałac powinni ja podawac do skutku ?? tak ma chyba nasza kobieta z forumsmiling smiley



Na forum od 22 Lipca 2008 r.

mag_dag (offline)

Post #3

18-01-2011 - 17:46:26

Sosnowiec 

właśnie o to chodzi - tym tłumaczą odmowę









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

Hala1962 (offline)

Post #4

18-01-2011 - 17:57:35

Szczecin 

o ile dobrze pamiętam to Bajdunia po mastektomii dostała chemię i naświetlania, bez herci, tą włączono przy przerzucie

Al_la (offline)

Post #5

18-01-2011 - 18:03:38

k/Warszawy 

Cytuj
Andzia3731
wydaje mi sie ze trudno okreslic kiedy ona ma zadziałac powinni ja podawac do skutku ?? tak ma chyba nasza kobieta z forumsmiling smiley

Herceptyna podana w adjuwancie powinna tak zadziałać, że już nigdy nie będzie nawrotu. Powinna wybić wszystkie komórki, które się uchowały.
Jeśli nastąpił nawrót choroby, to znaczy, że Herceptyna nie działa tak, jak powinna i jej się nie podaje.

Andziu, do skutku podaje się Herceptynę wtedy, gdy ktoś jej wcześniej nie dostawał i nastąpił nawrót choroby (tak jak u Bajduni). Podaje się dotąd dopóki występuje remisja. W momencie progresji, odstawia się i szuka innych leków.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Andzia3731 (offline)

Post #6

18-01-2011 - 18:14:49

Radom 

dzieki bardzo za konkrety ..tylko ten program chyba zle rozumiem ,chodzi o wypowiedz pana doktora ,on dał jej nadzieje ze hercia jej sie należy ??



Na forum od 22 Lipca 2008 r.

Polcia (offline)

Post #7

18-01-2011 - 18:34:37

 

z tego co ja oglądałam Edytkę w innym programie to zrozumiałam, że herceptyna w jej przypadku działa na przerzuty , powstrzymuje raka w płucach, dostaje próbki od firmy farmaceutycznej i badania pokazują , ze herceptyna u niej działa pozytywnie na przerzuty w płucach
to pokazuje , że jest sens podawania herceptyny
gdyby było inaczej po co by walczyła o herceptynę??


druga kwestia, tylko w Polsce jest podział na leki standardowe i niestandardowe
na Słowacji , w Czechach w takich przypadkach jak u Edytki podają herceptynę , więc tłumaczenia NFZ są tylko wymysłem urzedników w Polsce




Dano Ci życie, które jest tylko opowieścią. Ale to już Twoja sprawa, jak Ty ją opowiesz .................

Marek Hłasko "Sowa, córka piekarza"



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-01-2011 - 18:40:15 przez Polcia.

Hala1962 (offline)

Post #8

18-01-2011 - 18:41:18

Szczecin 

nie oglądałam programu, zapomniałam...
mi onka powiedziała że już nigdy nie dostanę herceptyny ani lapanitibu w razie gdyby...tfu tfu...

Andzia3731 (offline)

Post #9

18-01-2011 - 18:43:25

Radom 

no własnie ja tez tak zrozumiałam ,i dlatego nie rozumiem czemu jej nie chca dac(NFZ) ona jest taka młoda ....zreszta młoda ..czy nie młoda kazdy ma prawo do życia a oni je odbieraja sad smiley(



Na forum od 22 Lipca 2008 r.

Polcia (offline)

Post #10

18-01-2011 - 19:01:07

 

ano nie chcą bo założyli teoretycznie- dostawała hercie i wystąpił przerzut to hercia bleeeeeeeee bleeeeeee i po co ładować kasę w chorego
ale nikt nie przewidział, że pomimo przerzutów to hercia działa nie w 100% ale działa i jednak może hamować rozsianą chorobę i trzymać w ryzach. Zresztą - zakładamy teoretycznie - ma przerzuty - to jaką NFZ ma pewność , że jakaś chemia standardowa powstrzyma przerzuty? Nie mają tej pewności a chemię ładują , ale herceptyny to juz nie, bo urzędnik stwierdził - hercia przy przerzutach nie działa. .
Według mnie tu chodzi o coś zupełnie innego- określili konsultanci ścisłe ramy podawania leków i bardzo często są to inne ramy niż na Zachodzie czy nawet w Czechach , określili leki - ten droższy to niestandardowy i nie podchodzą indywidulanie do leczenia tylko wrzucają człowieka w tabelki, schematy , standardy i jednemu sie uda a drugiemu się nie uda.


Halu dlaczego Tobie tak onka powiedziała??



Dano Ci życie, które jest tylko opowieścią. Ale to już Twoja sprawa, jak Ty ją opowiesz .................

Marek Hłasko "Sowa, córka piekarza"

Hala1962 (offline)

Post #11

18-01-2011 - 20:30:21

Szczecin 

Polciu - bo to by znaczyło, że dotychczasowe leczenie nie przyniosło efektów i trzeba sięgnąć po coś innego, czerwonej chemii też bym już nie dostała jak pytałam....

Polcia (offline)

Post #12

18-01-2011 - 20:52:39

 

nie wiem, czy Wy oglądałyście program z Edytką? Ja sobie obejrzałem w necie, wyraźnie było powiedziane- po 1 herceptyna w jej przypadku działa pozytywnie, powstrzymuje przerzuty, przedłuża jej zycie- to była wpowiedź onkologa dr Pieńkowskiego

wiec kto wie lepiej - urzędnik i standardy polskie czy badania , potwierdzające w jej przypadku , że hercia działa jednak i opinia onkologa??
Kurcze, czy Wy na serio uważacie, że jej się nie należy hercia , czy ja nie rozumiem co niektórych wypowiedzi w tym temacie?




Dano Ci życie, które jest tylko opowieścią. Ale to już Twoja sprawa, jak Ty ją opowiesz .................

Marek Hłasko "Sowa, córka piekarza"

kesy (offline)

Post #13

18-01-2011 - 22:34:57

Starogard-Gdański  

Oglądaliście wypowiedz pana z NFZ-tu, podobno w komisji która decyduje , jakie leczenie komu śie należy, nie ma żadnego onkologa. Wiec o czym my mówimy? O naszym zdrowiu decydują ludzie niekompetetni.niedowiarek



piessercekot Oni też czują ból

Hala1962 (offline)

Post #14

18-01-2011 - 22:48:49

Szczecin 

Cytuj
Polcia
Kurcze, czy Wy na serio uważacie, że jej się nie należy hercia , czy ja nie rozumiem co niektórych wypowiedzi w tym temacie?

no nie wiem dlaczego tak napisałaś, że niby co my...no nie rozumiem, brzmi to jak jakiś zarzut....
nie mam pojęcia czemu lekarze Edyty mówią że ona jej pomaga a nfz jej odmawia, nie znam jej historii choroby a nawet jeśli bym znała to nie mnie decydować o dalszym leczeniu, napisałam tylko to co usłyszałam od mojej onki - przy przerzutach nie podadzą mi herceptyny, podobnie wypowiedziały się inne dziewczyny...

reniula (offline)

Post #15

18-01-2011 - 22:52:29

Różanki k.Gorzowa Wlkp. 

link do reportażu, jest po reportażu o piesku [www.tvp.pl]

tomasz (offline)

Post #16

18-01-2011 - 23:27:46

 

Witam wszystkie Panie.
Zaglądałem jeszcze do starego forum kiedy razem z mamą walczyliśmy o podanie jej herceptyny. Teraz mama jest już rok od podania ostatniej. Czuje się dobrze, wrócił humor i optymizm, ostatnie badania kontrolne z listopada wypadły dobrze i serce też jest już ok. Cały czas ćwiczy bolącą i spuchniętą rękę a od miesiąca wskoczyła na orbitrek (mama ma 66latuśmiech) i z kondycją też jest coraz lepiej. Już czeka na wiosnę, a wiosną rowerek i na działkę.
Życzę wszystkim wytrwałości i wszystkiego dobrego.
Tomasz

Mich (offline)

Post #17

01-02-2011 - 00:19:52

 

Witam Panie,
mój pierwszy post na forum...
moja mama ma nawrót raka po 8 latach przerwy (nie zastosowano wówczas chemioterapii no i oczywiście na rynku nie było jeszcze herceptyny).
Obecne wyniki - Her2+++, czyste węzły chłonne, guz - 2,4cm
Lekarz zarekomendował chemioterapię oraz herceptynę, natomiast stwierdził, że nie wystąpi do NFZ po refundację herceptyny ponieważ nie ma na to szans (tłumacząc to nawrotem choroby).

czy rzeczywiście moja mama nie kwalifikuje się na leczenie herceptyną dofinansowaną z NFZ?
czy jest jakaś inna droga walki o taką terapię?

Dziękuję za pomoc,
Michał

Masza70 (offline)

Post #18

01-02-2011 - 07:30:06

 

Idźcie do innego lekarza. Przecież nie miała wcześniej podawanej herceptyny. Nie wydaje mi się, żeby Wam odmówili w NFZ tej trapii.



Al_la (offline)

Post #19

01-02-2011 - 10:37:44

k/Warszawy 

Piszesz troszkę niejasno.
Ten "nawrót" to guz w tej samej piersi, czy rak drugiej piersi?

W obu przypadkach należy się Mamie Herceptyna i walczcie o nią uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

b_angel (offline)

Post #20

01-02-2011 - 11:56:47

radom 

Michale
lekarz wprowadził Twoją mamę w błąd
na dzień dzisiejszy w przypadku raków Her dodatnich herceptyna jest w standardzie a jeżeli podczas pierwszego rzutu choroby mama nie brała herceptyny to teraz właśnie powinna ją dostać




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

Masza70 (offline)

Post #21

15-02-2011 - 21:12:14

 

Nie dostałam dzisiaj 11 kroplówki herceptyny, bo mam za słabą pojemnośc wyrzutową serca. Rety, dziewczynki, trochę się załamałam. Moja Pani dr stwierdziła, że powinna wystarczyć 3 tyg. przerwa i wróci wszystko do normy ale mi i tak jakoś dziwnie.... można na to coś zaradzić? Wszystkie pozostałe badania są dobre. Od początku miałam słabą - tak ok.55 , czyli na granicy normy, a teraz spadło całkiem. Pierwszy raz mam przesuwane podanie leku, już teraz wiem jak się wtedy człowiek czuje. Niefajnie, bardzo niefajnie sad smiley



ewad55 (offline)

Post #22

15-02-2011 - 21:37:33

Stokholm 

Miałam mieć 17 wlewów herci,ale po 13 niestety lek mi odstawiono (serduszko),teraz już czuję się dużo lepiej.A było fatalnie!Męczyłam się strasznie,brakowało mi tchu.Po miesiącu już jest bardzo dobrze!Miałam badania serca z kontrastem,echo i lekarz kardiolog zadecydowała,że mam mieć zabraną hercię.Zmartwiłam się,ale onkolog mnie poinformowała że tyle ile dostałam wystarczy aby pokonć skurczybyka.Odpoczywaj Maszu 70 wszystko będzie dobrze.Dodam,że leków na serduszko nie dostałam,tylko zwiekszyli mi dawkę tych które brałam na serduszko i ciśnienie.



anna66 (offline)

Post #23

16-02-2011 - 14:39:01

 

Masza, trzeba jeść dużo głogu. Ja kupowałam takie tabletki z głogu w zielarskim, jadałam podwójną dawkę i po trzech tygodnia frakcja wyrzutowa podniosła się 60%. Na początku miałam 70%, a potem nagle spadła do 50% i potem do końca była już 60%. Skończyłam herceptynę 8 grudnia 2010 i miałam ich 18.

revir85 (offline)

Post #24

21-02-2011 - 07:48:22

 

Witam. Pisze w imieniu swojej mamy. Mam takie pytanie: moja mama po dostaniu 4 herceptyny musiala przerwac z powodu slabego serca, przerwa trwala ponad 2 miesiace, teraz dostala herceptyle lecz znow jest bardzo slaba i ja boli serce... Obawiam sie ze tym razem herceptyna zostanie odstawiona juz definitywnie. I teraz moje pytanie czy po przerwaniu leczeniem herceptyny stosowana jest jakas alternatywa? Gdzies wyczytalem o leku Lapatinib ktory własnie jest stosowany w przypadku gdy herceptyna okazala sie nieskuteczna i gdy sa przezuty oraz w przypadku przerwania podawania herci z powodow innych.. Czy powody kardiologiczne kwalifikuja moja mame do tego leku? Z góry dziekuje za odpowiedz.

mag_dag (offline)

Post #25

21-02-2011 - 10:10:34

Sosnowiec 

witaj revir85, masz rację lapatinib to lek, który podaje się jak nie działa herceptyna, ale nie jest to lek stosowany u nas w pierwszym rzucie choroby w standardzie leczenia, musicie zapytać o to lekarza, może znajdzie dla mamy jakiś program badawczy
najwięcej na forum mamy właśnie takich dziewczyn, które brały lapatinib bo znalazły się w badaniach klinicznych tego leku

skoro serce mamy jest słabe to bardzo prawdopodobne, że herci już nie dostanie - ona właśnie uszkadza serce

tu jest wątek o lapatinibie:
[amazonki.net]









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

akzseinga74 (offline)

Post #26

21-02-2011 - 10:29:03

 

Ja brałam lapatinib ale nie w badaniu klinicznym. Moja Pani doktor pisała wniosek do NFZ o refundowanie mi tego leku.

mag_dag (offline)

Post #27

21-02-2011 - 10:53:07

Sosnowiec 

ale w pierwszym rzucie choroby?









Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski)

-----><-----


----------------------------------------------------------

Al_la (offline)

Post #28

21-02-2011 - 11:36:00

k/Warszawy 

Czytam kilka razy (może bez zrozumienia, bo jestem przed kawą oczko) i nigdzie nie widzę informacji, czy Twoja Mama ma przerzuty, czy była leczona Herceptyną w adjuwancie.
Jeśli w adjuwancie, to nic więcej nie dostanie i trzeba mieć nadzieję, że rak nie wróci. Herceptyna w adjuwancie stosowana jest od niedawna i te osoby, które nie były nią leczone też mają się dobrze.
Natomiast jeśli Mama ma przerzuty, to lekarz może wystąpić do NFZ z wnioskiem o zastosowanie Lapatinibu i pewnie taką zgodę Mama dostanie uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

revir85 (offline)

Post #29

21-02-2011 - 12:02:16

 

Mama byla leczona w adjuwancie... aha czyli Lapatinib w tym przypadku bedzie dosatepny jedynie w razie przerzutów? (oby takich nie bylo) Teraz tylko pytanie czy te 5 wlewow herceptyny wystarcza i czy nie nastapi nawrot?...sad smiley

Al_la (offline)

Post #30

21-02-2011 - 12:07:22

k/Warszawy 

Tak, jak pisałam, nie wszystkie osoby były leczone Herceptyną, bo to lek stosowany od niedawna i nawrotu nie mają. Trzeba mieć nadzieję, że Mama też nie będzie miała uśmiech
A razie przerzutów na pewno dostanie Lapatinib, ale nie wybiegajmy w czasie, bo wcale tak być nie musi.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 517
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018