Herceptyna

Wysłane przez Amazonki.net 

Perła (offline)

Post #1

25-05-2013 - 12:39:41

Łódź 

Masza..."niefajność" jest wpisana w nasze życie... Ja akurat lubię głęboko patrzeć demonowi w twarz, więc wpis Moniki tylko mi "przypomniał", że nie chorujemy na kaszel...Kurcze, można by fajnie o tym pogadać, ale po co? Przecież na raka mamy lekarstewka, na raka nie umieramy...jest git. Tylko ta czarna belka...nie wiadomo z jakiej paki.
Właśnie...Sylwia, powikłania , czy konsekwencje pochemijne. Jesteśmy dzielnymi wojowniczkami i odważnymi babkami (i chłopakami),ale czasem trzeba spojrzeć na sprawy bez różowych okularów.



www.perla.nets.pl



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 25-05-2013 - 12:49:56 przez Perła.

Monika99 (offline)

Post #2

25-05-2013 - 13:53:48

 

Nie jest to moja intencja straszenie i to nie ma nic wspolnego ze straszeniem tylko zwroceniem uwagi.

Rak straszy zarowno kobiety zdrowe jak i te u ktorych juz sie on pojawil, dlatego Wasze forum jest bardzo wazne.

Moze tylko ja jako jedyna z Was przeczytalam wszystkie Wasze wypowiedzi, przeanalizowalam w sposob pertynencki, bo chce by moja siostra cioteczna pozbyla sie raka, ale i pozniej cieszyla sie dobrym zdrowiem.

Nie tyle lamliwe paznokcie, nie watroba, nie tradzik ile klopoty z sercem pozniej sa niepokajace lekarstwo jest dobre i trzeba palcem pokazac lekarzom ze musza onkolodzy wspolpracowac z kardiologami i vice versa chodzi przeciez o to co bedzie po raku.

Onkolog i kardiolog oni wspolnie powinni sie Wami zajmowac, chodzi pzeciez o Was, a z wypowiedzi wynika ze w program nie sa wlaczeni kardiolodzy, jedynie w Lodzi podawane sa lekki ochraniajace serce.

Jezeli Wasz onkolog o tym nie pomyslal to powinnyscie mu na to zwrocic uwage i skierowac go by przeczytal Wasze wypowiedzi

Powodzenia dziewczyny trzymam za Was wszystkie kciuki

nanet (offline)

Post #3

25-05-2013 - 15:07:35

Konstancin/Góra Kalwaria 

Moniko bardzo dziękuje Ci za zwrócenie uwagi na znaczne pogorszenie się stanu serca po zażyciu herceptyny. Jak Ci wiadomo jesteśmy chore, bądź byłyśmy chore na rak piersi. W moim przypadku jest tak, iż SAMA, z pełną świadomością, wyraziłam chęć brania udziału w badaniach klinicznych dot. Podania herceptyny nie we wlewach dożylnych, ale w zastrzykach podskórnych do uda. Mogłam wybrać NFZ gdzie dostałabym ok. 300 mg we wlewach dożylnych lub badania kliniczne gdzie podają 600 mg. Wybrałam drugą opcję. Dlaczego tak zrobiłam? Odpowiedź jest prosta. Ja osobiście wolę „rąbnąć” na zawał niż męczyć się z rakiem latami. Wolę, aby moje dzieci zapamiętały mnie, jako młodą, ładną kobietę a niewyniszczoną „młodą staruszkę” Z całym szacunkiem dla wszystkich kobiet borykających się z rozsianym rakiem, ale ja jeszcze nie mam rozsianego i mam nadzieję, że tak pozostanie. Dlatego w mojej ocenie większą wartością jest podanie Herceptyny choćby, dlatego że daje nam nadzieję na pełne wyzdrowienie!!!! Skutki uboczne? No cóż, przeważnie każdy ma zdolność do czynności prawnych i w związku z tym z pełną świadomością wyraża bądź nie zgodę na leczenie. Co do stanu mojego serca, mam 0,5 cm dziurę między komorami i jakoś na razie wszystko jest w porządku. Gdyby w przyszłości okazało się, iż mam problem z sercem, to trudno będę się cieszyć, że tej przyszłości dożyłam, bo o to tutaj chodzi.



„Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”.
John O’Donohue



DanaPar (offline)

Post #4

25-05-2013 - 17:25:45

Police 

Nanet Twoje podejście w 100 % zagwarantuje skuteczność leczenia. Nasza psychika to największe wsparcie dla zastosowanych terapii. serce



Monika99 (offline)

Post #5

25-05-2013 - 18:45:56

 

Jezeli chodzi o moja siostre cioteczna to nie dostala od lekarza zadnej informacji dotyczacej stanu w jakim moze pozniej byc jej serce. Herceptyne ma brac przez rok i co 3 tygodnie i to profilaktycznie albowiem, rak zostal wyciety mial blisko 2 cm a wiezly chlonne nie sa zaatakowane.

Poinformowano ja o paznokciach ktore maja byc w kiepskim stanie i o wypadajacych wlosach, lecz nic o sercu jej nie wspomniano.

Dziekuje Wam za wymiane pogladow i odczuc oraz informacji na temat tego leku i tu dopiero widac jak takie forum jest potrzebne.

Zaczela go juz przyjmowac wiec nie sadze by sie z programu wycofala, ale powinna byc nie tylko pod opieka onkologa, ale rowniez i kardiologa do czego mnie dziewczyny przekonalyscie na 100%

mea (offline)

Post #6

25-05-2013 - 19:49:29

Piaseczno 

Nanet pięknie napisanebuzki





With or without you...

magda2411 (offline)

Post #7

25-05-2013 - 19:56:07

Olsztyn 

Moniko, każdy lek ma działania uboczne. Zapewniam Cię, że większość z nas wie, z jakim ryzykiem wiąże się leczenie onkologiczne. Nie trzeba nas tu obrażać. Można grzeczniej pisać.

Dostawałam herceptynę przez rok, w Polsce - w Olsztynie. Byłam pod opieką onkologa i kardiologa, mimo młodego wieku (30 lat) oraz zdrowego serca. EKG i echo serca miałam robione kontrolnie co 3 miesiące. O kardiotoksyczności herceptyny rozmawiałam z moją onkolog kilkakrotnie. Wszystko co napisałaś nie jest dla mnie nowością.



Monika99 (offline)

Post #8

25-05-2013 - 20:15:09

 

No coz nie wszystkie o tym jednak wiedza serce



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 25-05-2013 - 20:23:58 przez Monika99.

Bajdunia (offline)

Post #9

25-05-2013 - 20:55:25

koło Zielonej Góry 

Dodam swoje pare groszy. Dostawałam herceptynę ponad 5 lat, dokładnie 98 wlewów. Serce cały czas w normie. Nawet jeżeli wyrzutowość spadnie poniżej normy, to jest to odwracalne. Przerywaja podawanie na jakiś czas, serce wraca do normy i dalej się podaje herc.
Wiem , bo znam takie osoby, Nikt nie umarł od tego na serce. Ja cały czas miałam 55% i żadnych problemów z sercem.
Niech Moniczka TU kobiet nie straszy, bo to jest dobry lek. Więcej zysku, niż strat.





operacja 26.06.2006.

kimi (offline)

Post #10

25-05-2013 - 22:25:23

 

A tak na marginesie P. Monko czy my herceptynki mamy inne wyjście? a komu jak nie lek .mamy ufać ? i myślę że nie jestem królikiem doświadczalnym.

aga66 (offline)

Post #11

25-05-2013 - 22:49:26

Warszawa 

Z tego co ja jestem zorientowana, to przed podaniem herceptyny lekarze informują o jej kardiotoksyczności. Na bieżąco jest monitorowane serce poprzez wykonywanie co 3 podania echa serca i przed każdym wlewem EKG. Jednocześnie każdy chory ma wolną wolę i może zrezygnować w każdej chwili z leczenia. NFZ na pewno się ucieszy. Ja się jednak cieszę, że było dla mnie leczenie, choć wiem, że było ciężkie, było adekwatne do choroby, na którą zapadłam. Gdybym miała przejść przez to leczenie jeszcze raz, przeszłabym je pomimo bardzo wielu skutków ubocznych. Może dlatego dzisiaj żyję, że skorzystałam ze wszystkiego, co mi zaproponowano i nawet przez chwilę nie miałam wątpliwości, co do jego zasadności. Nie zrozumie tego ktoś, kto tego nie przeżył i jego szczęście, że tak potoczyło sie jego życie.



"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska
Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali...

magda2411 (offline)

Post #12

26-05-2013 - 11:00:06

Olsztyn 

Cytuj
DanaPar
Moniczko, a ja Ci dziękuję za ten wpis i zwrócenie uwagi na problem.

Moniczko, jeśli jeszcze cokolwiek byś chciała dodać do tematu to zapraszam na równolegle forum, na którym też jestem (amazonka.orrg.pl). Można tam pisać o wszystkim i za wszelkie informacje, wątpliwości, będziemy Ci wdzięczne. buzki

DanPar, TU też można rozmawiać. I pisać o wszystkim.



DanaPar (offline)

Post #13

26-05-2013 - 15:50:02

Police 

Magdo mój wpis miał związek z wypowiedzią Maryli, która jakby mając monopol na rację, wytknęła Monice: "po co logujesz się siejąc zamęt".
Gdyby tak było jak piszesz, to nikt nikomu by nie zadawał pytania po co się loguje. A starał by się dociec intencji. Przecież wszystkie jedziemy na tym samym wózku i wszystko, co dotyczy tematu jest dla nas ważne. A dla argumentu, można podać kontrargument. Pozdrawiam bezradny



aquila (offline)

Post #14

26-05-2013 - 16:36:44

 

Cytuj
magda2411
Moniczko, a ja Ci dziękuję za ten wpis i zwrócenie uwagi na problem.

Moniczko, jeśli jeszcze cokolwiek byś chciała dodać do tematu to zapraszam na równolegle forum, na którym też jestem (amazonka.orrg.pl). Można tam pisać o wszystkim i za wszelkie informacje, wątpliwości, będziemy Ci wdzięczne. buzki

DanPar, TU też można rozmawiać. I pisać o wszystkim.

nie, no tu właśnie nie można:

Cytuj
maryla
Jesli chcesz się wymądrzac ...idź na inne forum.



It's just a ride ...

maryla (offline)

Post #15

26-05-2013 - 18:20:42

gdzieś w górach... 

Jakoś tak, wpis Moniki 99 -wzburzył mnie bardzo - DanoPar .
Tyle dziewczyn walczy o Herceptynę, a tu taki wpis.blee
One i tak są przestraszone ( szczególnie na początku drogi ) bo przecież lekarze dokładnie informują o skutkach ubocznych.
Mimo to, każda decyduje się na leczenie tym lekiem , bo wybiera lepsze zło.
Uważam , że moim zadaniem jest wspieranie a nie negacja.

Nie mam monopolu na rację, nawet nie śmiałabym tak myslec DanoPar, bo nie jestem wyrocznią, ani zadnym guru.
Każdy ma prawo do wypowiedzi, więc Monika 99 tak samo mogła odpowiedziec na moje pytanie .- dlaczego rejestruje sie na takie forum i jej wpisy dotyczą tylko negacji leku, o który wiele dziewczat musi niejednokrotnie staczac boje z lekarzami.

aquilo:
Pisząc do Moniki99: "jesli chcesz sie wymądrzac, idź na inne forum" - miałam na myśli fora związane z wypowiedziami na temat leków a nie forum kobiet z rakiem piersi.
A poza tym powtarzam :
- wyraziłam SWOJE zdanie
- nie czuję się królikiem doświadczalnym w związku z leczeniem jakie przeszłam!
- jeśli ktoś przychodzi do mojego domu ( forum to swego rodzaju też mój dom) i nazywa mnie i moje "siostry od piersi" "królikami doświadczalnymi", mam prawo do wyrażenia dezaprobaty.




magda2411 (offline)

Post #16

26-05-2013 - 18:37:32

Olsztyn 

Monika99 zalogowała się na Forum i od razu zaczęła "z grubej rury". Napisała rzeczy oczywiste, sugerując, że my nic nie wiemy i lekarze nas wykorzystują. To niedopuszczalne i zaczęłyśmy się bronić. Nie napisała nic, czego byśmy nie wiedziały - za to napisała dużo oceniając nas. Zasiała niepokój. Niepotrzebnie.

Herceptyna jest bardzo dobrym, skutecznym lekiem w walce o życie!



aquila (offline)

Post #17

26-05-2013 - 19:00:17

 

nie rozumiem tylko skąd te oburzenie o te króliki, każdy leczony z powodu raka, nie ważne jaką metodą, jest w pewnym sensie królikiem doświadczalnym
ba, ten nie leczony (np ktoś kto z powodu niespełniania wymogów nie dostał herceptyny) - też owym królikiem jest !



It's just a ride ...

magda2411 (offline)

Post #18

26-05-2013 - 19:04:28

Olsztyn 

Cytuj
aquila
nie rozumiem tylko skąd te oburzenie o te króliki, każdy leczony z powodu raka, nie ważne jaką metodą, jest w pewnym sensie królikiem doświadczalnym
ba, ten nie leczony (np ktoś kto z powodu niespełniania wymogów nie dostał herceptyny) - też owym królikiem jest !


Nie każdy. Ja nie jestem. I proszę o mnie tak nie pisać.

Herceptyny można nie dostać nie tylko po niespełnieniu wymogów, ale także z braku pieniędzy. Na tym polega dramat!



aquila (offline)

Post #19

26-05-2013 - 19:20:38

 

Cytuj
magda2411
nie rozumiem tylko skąd te oburzenie o te króliki, każdy leczony z powodu raka, nie ważne jaką metodą, jest w pewnym sensie królikiem doświadczalnym
ba, ten nie leczony (np ktoś kto z powodu niespełniania wymogów nie dostał herceptyny) - też owym królikiem jest !


Nie każdy. Ja nie jestem. I proszę o mnie tak nie pisać.

ależ jesteś, bo nigdy nie wiadomo czy dany lek na danego kogoś podziała czy nie i czy wywoła skutki uboczne czy nie
a że rak nie jest do końca jeszcze rozgryziony, to leczenie/nieleczenie jest zawsze pewnego rodzaju eksperymentem;
z wieloma innymi chorobami jest zresztą podobnie



It's just a ride ...

magda2411 (offline)

Post #20

26-05-2013 - 19:37:08

Olsztyn 

Cytuj
aquila
nie rozumiem tylko skąd te oburzenie o te króliki, każdy leczony z powodu raka, nie ważne jaką metodą, jest w pewnym sensie królikiem doświadczalnym
ba, ten nie leczony (np ktoś kto z powodu niespełniania wymogów nie dostał herceptyny) - też owym królikiem jest !


Nie każdy. Ja nie jestem. I proszę o mnie tak nie pisać.


ależ jesteś, bo nigdy nie wiadomo czy dany lek na danego kogoś podziała czy nie i czy wywoła skutki uboczne czy nie
a że rak nie jest do końca jeszcze rozgryziony, to leczenie/nieleczenie jest zawsze pewnego rodzaju eksperymentem;
z wieloma innymi chorobami jest zresztą podobnie


Nie jestem. Leczona byłam z intencją wyleczenia. Tak się stało. Nie brałam udziału w żadnym eksperymencie, badaniu klinicznym itp.

Herceptyna jest lekiem zatwierdzonym przez wszelkie możliwe komisje, dopuszczonym do leczenia na świecie. Dawno temu była badana jej skuteczność! Dziś jest stosowana bezpiecznie!!!







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-05-2013 - 19:37:45 przez magda2411.

aquila (offline)

Post #21

26-05-2013 - 19:50:16

 

celowo podkreśliłam wyrażenie: w pewnym sensie ...

mogłabym tłumaczyć dalej, ale nie widzę sensu

dobranoc.



It's just a ride ...

DanaPar (offline)

Post #22

26-05-2013 - 20:23:41

Police 

Cytuj
magda2411
Monika99 zalogowała się na Forum i od razu zaczęła "z grubej rury". Napisała rzeczy oczywiste, sugerując, że my nic nie wiemy i lekarze nas wykorzystują. To niedopuszczalne i zaczęłyśmy się bronić. Nie napisała nic, czego byśmy nie wiedziały - za to napisała dużo oceniając nas. Zasiała niepokój. Niepotrzebnie.

Wcale tego nie napisała, że nic nie wiemy i ja w jej poście nie widziałam ataku i też potrzeby bronienia się. A niepokoju też nie zasiała tylko zwróciła uwagę. Magdo z całą pewnością trzeba korzystać z całej gamy dostępnych terapii i leczyć się do upadłego. Ale posty Moniki, czy mój mogą być wsparciem dla tych, które nie dostały herceptyny (np. jak ja, bo nie było jej w standardzie) lub nie mogą jej przyjąć z jakichś medycznie uzasadnionych powodów. I zobaczą, że i bez niej można dać radę, a przy okazji się pocieszą, bo serce nie nadszarpnięte.
Naturalnie, gdybym dostała herceptynę i czuła się, jak dziś, to też bym powiedziała, że to dzięki niej. W każdej sytuacji należy (wg mnie) widzieć te dobre strony, by nie dokładać sobie stresów. A czujność i wiedza jeszcze nikomu nie zaszkodziła.



Al_la (offline)

Post #23

26-05-2013 - 20:36:48

k/Warszawy 

Monika napisała:
Cytuj
Monika99
Czy nikt sie nie boi ze wyjdzie z bardzo uszkodzonym sercem i prawie z zadna gwarancja ze nie bedzie nawrotu raka?

A ja, gdybym miała dobre intencje, napisałabym tak:
Dziewczyny, pamiętajcie, że Herceptyna jest lekiem kardiotoksycznym i w trakcie jej podawania trzeba być pod opieką kardiologa i badać serce.

Czytam dużo różnych artykułów w internecie. Ale nie wszystkie nadają się do wklejenia na forum, bo odbierają nadzieję. A nie ma nic gorszego w chorobie nowotworowej niż tę nadzieję stracić. Już to jedno zacytowane zdanie częściowo ją odbiera. A zwrot "czy nikt się nie boi" sugeruje, że mamy się bać.

Nie bójcie się dziewczyny. Zacytowałabym tu chętnie dr Wiraszkę, ale nie chce mi się szukać, więc napiszę własnymi słowami. Największym naszym wrogiem jest rak, a nie lekarstwo na niego.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

maryla (offline)

Post #24

26-05-2013 - 20:49:53

gdzieś w górach... 

Cytuj
Al_la


Nie bójcie się dziewczyny. Zacytowałabym tu chętnie dr Wiraszkę, ale nie chce mi się szukać, więc napiszę własnymi słowami. Największym naszym wrogiem jest rak, a nie lekarstwo na niego.

Dziękuję Alu za Twój post serce
Tak samo pojmuję rolę tego forum i moją na nim.








Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-05-2013 - 20:51:06 przez maryla.

Grażyna1 (offline)

Post #25

26-05-2013 - 21:32:21

Warszawa 

Mądra dziewczyna jesteś - Aluniu.
Dobrze że jesteś z nami na tym forum....calus

DanaPar (offline)

Post #26

26-05-2013 - 21:37:14

Police 

Alu uważasz, że Monika miała złe intencje? Ja nie uważam tak.
Też uważam, że leczyć się trzeba wszelkimi dostępnymi metodami.
Czytamy to samo, a rozumiemy, co innego? Szkoda. Bo przecież nam wszystkim o to samo chodzi, a nie każdy w kilku słowach wypowie się na tyle precyzyjnie, by być dobrze zrozumianym. Zawsze można dopytać, doprecyzować, a nie wyrzucać kogoś z forum, bo nie napisał, tego, co byśmy chcieli usłyszeć. bezradny



magda2411 (offline)

Post #27

26-05-2013 - 21:44:42

Olsztyn 

Jakie Monika miała intencje czytamy w Jej przystani, zacytuję:

"Przykro mi to stwierdzic ale mam wrazenie ze jestescie wszystkie krolikami doswiadczalnymi dla tego lekarstwa i dla lekarzy.
Jak wiadomo kazdy chce w cos wierzyc, ale powinnyscie wszystkie sie obudzic przeczytac to co piszecie na tym forum i zrozumiec ze sluzycie tylko doswiadczeniu".



Wszystkie mamy się obudzić - zrozumiałam jako "wszystkie niewiele wiecie".
Służycie tylko doświadczeniu - nie, MY TU WALCZYMY O ŻYCIE!







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-05-2013 - 21:45:33 przez magda2411.

Al_la (offline)

Post #28

26-05-2013 - 22:01:23

k/Warszawy 

Cytuj
DanaPar
Alu uważasz, że Monika miała złe intencje? Ja nie uważam tak.
Też uważam, że leczyć się trzeba wszelkimi dostępnymi metodami.
Czytamy to samo, a rozumiemy, co innego? Szkoda. Bo przecież nam wszystkim o to samo chodzi, a nie każdy w kilku słowach wypowie się na tyle precyzyjnie, by być dobrze zrozumianym. Zawsze można dopytać, doprecyzować, a nie wyrzucać kogoś z forum, bo nie napisał, tego, co byśmy chcieli usłyszeć. bezradny

Dana, Monika wyraziła się bardzo precyzyjnie. Napisała, że Herceptyna nie daje gwarancji na wyleczenie i że zniszczy osobom leczącym się serce. Niestety, to samo można powiedzieć o operacji, chemioterapii, hormonoterapii i radioterapii, ale każda z nas zaczynając leczenie ma nadzieję, że się wyleczy. Lekarze też nie dają nam leków, żeby na nas robić doświadczenia, tylko wyleczyć. Może się zdarzyć, że się nie uda i każda z nas o tym wiele, więc nie na miejscu jest straszenie i dodatkowe uświadamianie.
Amorek nie raz pisała na forum "nie straszmy się" i całkowicie to popieram. Trzeba każde lekarstwo przyjmować z nadzieją, a nie strachem.

Tak, napiszę szczerze. Nie wierzę w dobre intencje Moniki.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

maryla (offline)

Post #29

26-05-2013 - 22:06:46

gdzieś w górach... 

Cytuj
Al_la


Tak, napiszę szczerze. Nie wierzę w dobre intencje Moniki.

ani ja, czemu dałam wyraz i nie będę się powtarzac tylko po to,żeby moje było na końcu .



Perełka (offline)

Post #30

26-05-2013 - 22:17:44

 

Nie bardzo wiem o co chodziło Monice.
Mam kolezanki , ktore są leczone herceptyną, sa uświadomione przez lekarzy o kardiotoksyczności i co rusz mają wykonywane badania serca. Biora leki całkowicie świadomie i nie meiszkają w Łodzi, ale w róznych częściach Polski.
Idac tropem Moniki może nie powinnysmy brac w ogóle leków?
Wszak chemia uszkadza serce, hercia uszkadza serce i dawka promyczków powyżej 45Gy u amazonek lewostronnych też moze uszkodzic serce. Dla przykładu hormonoterapia może wywołac innego raczka. I co? Mamy nic nie brac, leżec i czekać na śmierć? Czy raczej korzystać z tego co nam oferuje medycyna? Ja wybieram to drugie.



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 441
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022