Herceptyna
Wysłane przez Amazonki.net
|
DanaPar (offline) |
Post #1 27-05-2013 - 12:03:36 |
|
Police |
Dziewczyny, nie zastępujmy lekarzy. Nikt nikogo od niczego nie odwodzi. Moniki kuzynka bierze herceptynę, a ona się o nią martwi i szuka potwierdzenia lub zaprzeczenia w odniesieniu do swojej wiedzy; dlatego tu weszła. A stado wzięło i ja przepędziło, będąc pewnym jej intencji (choć ona pisała inaczej).
My sobie tylko tu dywagujemy na podstawie, tego, co gdzieś wyczytamy lub sami przeszliśmy, a nie leczymy (chyba, że duszę, właśnie przez rozrywkę i dobre przykłady wyleczeń). Ja nie miałam herceptyny. To mam z tego powodu rozpaczać, bo bez niej ani rusz przy HER+++? Przecież napisałam wcześniej, że leczyć się trzeba do upadłego. Ale jakoś to nie jest widoczne. Szkoda gadać, jak się szuka dziury w całym, to się ją zawsze znajdzie. A ja wolę we wszystkim widzieć dobrą stronę.  
|
|
Eva (offline) |
Post #2 27-05-2013 - 12:36:04 |
|
|
Z uwagą przeczytałam ostatnie posty...nie zamierzam wdawać się w dyskusje kto ma rację, które forum jest lepsze bo niby dlaczego? I tutaj i na fioletowym są osoby, które cenię i lubię.
W kwietniu minęło siedem lat od mastektomii...przeszłam długotrwałe ciężkie leczenie...rokowania niepewne usłyszałam na początku drogi ( i moim zdaniem tak właśnie jest...kto pokusiłby się o stwierdzenie, że leczenie pomoże na bank? )...prawda jest taka, że miałam świadomość złych a nawet bardzo złych rokowań...ogromny guz, zajęte na 2 piętrach węzły, receptory hormonalne ujemne za to HER2+++...no i wiek...35 lat, który też działał na niekorzyść. O Herceptynie dowiedziałam się od mojej chemiczki w Zamościu...wtedy jeszcze potrzebna była zgoda wojewódzkiego konsultanta na podanie leku...nie łatwo było to załatwić, pomogła lekarka od radioterapii...Wlewy zaczęłem prawie "w ostatniej chwili"...mijało właśnie pół roku od zakończenia naświetlań...Uwierzyłam w to, że Herceptyna jest kolejną szansą na życie...Poinformowano mnie o skutkach ubocznych, o kardiotoksyczności...o zwiększonym ryzyku bo przecież wcześniej dostałam dziewięć kursów FAC...ale...toczyłam wtedy walkę o życie...to była dla mnie ogromna szansa...miałabym zrezygnować? Bo co? Lepiej odpuścić i ze zdrowym sercem zacząć walkę z nawrotem choroby? Nikt nie daje gwarancji, że Herceptyna zadziała...a chemia? Kto powiedział, że na 100% zniszczy komórki nowotworowe? A przecież uszkadza nie tylko serce...Po zakończeniu leczenia poddałam się radioterapii jajników celem zminimalizowania nawrotu raka. Wtedy również uświadomiono mi co tracę. Zrobiłam to z pełną świadomością...więcej zmarszczek...wiotka skóra...problem z utrzymaniem wagi w ryzach i martwica w panewce stawu biodrowego...właśnie wróciłam z Otwocka z nowym stawem...Przed zabiegiem rozmawiałam z lekarzem...życie zawsze przeważy szalę...To nasz wybór i z perpektywy czasu wybrałabym tą samą drogę. Moje serce ma się dobrze, leczenie w żaden sposób nie wpłynęło na pogorszenie mojej wydolności w układzie krążenia. A nawet gdyby...przecież nie jestem w stanie sprawdzić co był było gdybym nie podjęła ryzyka...najważniejsze, że jestem...patrzę jak dorastają moje dzieci...zmagam się z codziennymi problemami i mimo wszystko czuję, że wygrałam. 
Przekaż proszę 1% podatku mojemu synkowi więcej na stronie Kuby |
|
andzia73 (offline) |
Post #3 27-05-2013 - 12:40:43 |
|
Gdańsk |
Oj oj jesli Monika w taki to sposób wspiera kuzynke
 ...to ja bym takiego wsparcia nie chciała ...Hercie przyjmowałam rok....Chodziłam na wlewy z nadzieją i radoscia, że moge ją otrzymac...Jak każdy lek ma działania uboczne...Ale sam fakt, że pomaga jest najważniejszy...Wszystkie wlewy obyły sie bez sensacji ,robione miałam echo serca co 3 tygodnie,ekg co tydzien...serducho dało rade i nie wymagałam żadnego farmakologicznego leczenia,bo i po co jesli sie nic nie działo.... Rok po zakonczeniu leczenia smigam jak strzałka Ale cóz albo Monika jest tak zdenerwowana tematem i pisze takie bzdury, albo to była zwykła manipulacja z jej strony...To jest internet i kazdy pisze co mu do głowy przychodzi..Mozna podyskutować ,ale nie wytykacjac innym że są "królikiem doswiadczalnym"....Temu mówie stanowcze NIE
|
|
DanaPar (offline) |
Post #4 27-05-2013 - 12:46:03 |
|
Police |
Evuniu, i tak nalży, walczyć wszelkimi możliwymi metodami, bo nie sprawdzimy, co by było gdybyśmy z czegoś zrezygnowali.
Żałuję, że zabrałam głos w tej dyskusji. Ale tak już mam, że lecę na ratunek, gdy się kogoś kopie. W tym wypadku Monikę, zamiast rozproszyć jej niepokój, uspokoić emocje, podać dobre przykłady. Twój przykład dobrego samopoczucia po Herci, taki właśnie jest. Evuniu życzę zdrówka dla Ciebie i dla Kubusia 
|
|
Al_la (offline) |
Post #5 27-05-2013 - 13:29:25 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Bardzo ładnie, że lecisz na ratunek i ładnie, że ratowałaś Monikę 
Tylko szkoda, że nie ratowałaś osób, które leczyły się, bądź leczą Herceptyną i mogły się poczuć oszukane, skoro posłużyły jedynie jako "króliki doświadczalne". 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
nutka (offline) |
Post #8 27-05-2013 - 14:29:25 |
|
Posty: 2201
Na forum od:
|
Grażyna1, zgadzam się z Tobą w 100%. Dzieki Bogu jest na tym forum dużo mądrych i rozsądnych osób. Ja , rozpoczynająca walkę o życie, dziękuję za wsparcie jakie dajecie mi w tych trudnych chwilach
 "W życiu nie chodzi o to, żeby przetrwać burzę, ale o to, żeby tańczyć w deszczu." Richard Paul Evans "... Wszystko wydarza się wtedy, gdy jest na to gotowe." Dennis Genpo Merzel  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-05-2013 - 14:29:49 przez nutka. |
|
nanet (offline) |
Post #9 27-05-2013 - 15:09:46 |
|
Konstancin/Góra Kalwaria |
Moje kochane kobietki i nie tylko. Po przeczytaniu wszystkich wpisów dot. Wypowiedzi Moniki doszłam do wniosku, że ja, jako prawdziwy „królik doświadczalny”, ( ponieważ biorę udział w badaniach klinicznych razem z niektórymi koleżankami) składam wyrazy wdzięczności lekarzom za to, iż takie badania są i każdy z nas, który spełnia w danym momencie odpowiednie kryteria może skorzystać z takich badań. W swojej „karierze” onkologicznej spotkałam kobietę chorą na raka trzustki, co to jest, każdy chyba wie. Ona natomiast brała udział, właśnie, jako „króliczek doświadczalny” w badaniach klinicznych i co? I jest zdrowa!!!! Tak czy owak, ja bardzo dziękuję za możliwość brania udziału w takich badaniach. Moja mała teraz śpi koło mnie w bujaczku i jak tak sobie na nią popatrzę to wiem, że będę zdrowa, ale tylko i wyłącznie w sytuacji, kiedy skupię się na leczeniu a nie na polemizowaniu, co jest dobre a co złe. Po co się denerwować i poświęcać tyle energii na roztrząsaniu tego, co i tak już zostało napisane, a osoby, które dopiero, co zaczynają „drogę przez mękę” z rakiem tak czy inaczej znajdą informacje, o które im chodzi. Z drugiej strony dzięki wpisom moniki zamierzam rzeczywiście zapytać się pani doktor o jakieś leki na osłonę serca. „Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”. John O’Donohue 
|
|
Al_la (offline) |
Post #10 27-05-2013 - 15:40:22 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Nanet, o kardiotoksyczności Herceptyny pisaliśmy nie raz (chociażby tutaj [amazonki.net]
Wiele dziewczyn też pisało, że ma często wykonywane echo serca, bo są leczone Herceptyną. Ja przed 4 chemią miałam echo serca, choć byłam leczona "chemią czerwoną". Nie wiem, czy dają coś osłonowo, ale trzeba badać serduszko
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
magda2411 (offline) |
Post #11 27-05-2013 - 20:04:00 |
|
Olsztyn |
Osłonowo chyba nie dają. Na pewno w 2008 roku nie dawali, pytałam wówczas moją dr onkolog. Powiedziała, że z reguły jest dobrze, a osłabienie serca jest odwracalne - w przypadku kiedy nastąpi.
 Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-05-2013 - 20:05:05 przez magda2411. |
|
nanet (offline) |
Post #12 27-05-2013 - 20:29:12 |
|
Konstancin/Góra Kalwaria |
Aluniu, wiem, że badają dokładnie serce, ponieważ mam tak: przed pierwszą herceptyny miałam echo, ekg i po podaniu tez jeszcze raz ekg, potem stopniowo na zmianę ekg itd. Teraz jadę na piata i mam echo, ale zapytać się na temat jakiegoś środka na osłonę nie zaszkodzi. Najwyżej powie mi, dlaczego nie a ja napisze potem na forum. Osobiście bardzo dobrze się czuję i na tę chwilę nic nie jest mi potrzebne. Oprócz waszych uśmiechniętych buziek……. Jadę jutro do Torunia i musze się dziś wcześniej położyć także życzę wszystkim dobrej nocki.
 „Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”. John O’Donohue
|
|
majka1 (offline) |
Post #13 27-05-2013 - 20:33:30 |
|
Jastrzębie -Zdrój |
ja mam 30 lat dwójke małych dzieci, dom w budowie całe zycie przedemną, Monika mysle ze gdybyś był w takiej sutuacji zrobilabyś wszystko zeby wygrac z tą chorobą. Mam nadzieję ze nie bedziesz musiała nigdy przechodzić przez to przez co wiekszosc z Nas przeszła!! Ja od poczatku mam złe rokowania duzy guz nacieki, zatory w naczyniach zajete wezły chłonne. Przeszłam 6 cykli chemioterapii, wypadły mi włosy brwi, rzesy . Pozniej mastektomia, radioterapia po której byłam tak poparzona ze wyglądałam jak pieczone golonko!!! Nfz nie dał mi herceptyny mają takie "głupie" kwalifikacje, ale dzieki dziewczynom z forum znalazłam szpital w którym mi podaja herceptyne i własnie ja wierze ze ten lek mi pomoże !!! Jezdze 900 km co 3 tygodnie tylko po to zeby dostac zastrzyk herceptyny, zebym kiedyś mogła dzieciom powiedzieć że ich mamusia robila wszystko co w jej mocy, zeby byc jak najdłużej z nimi!!! Serce mamy kontrolowane. My z Nanet akurat trafiłyśmy do bardzo dobrej kliniki gdzie mają bardzo nowoczesne sprzety serce jest po kontrolą.Lekarze wiedzą co robią. DUM SPIRO SPERO!!!
DUM SPIRO SPERO - dopóki oddycham nie tracę nadziei |
|
julcia.1966 (offline) |
Post #15 01-06-2013 - 22:14:54 |
|
Ostrołęka |
Witam-)
Zapoznałam się z dyskusją ostatnich dni, ale to nic nie zmienia faktu, że dnia 05.06 mam zgłosić się na podanie drugiego wlewu Herci.  Moje stanowisko jest takie, że jeżeli decydujemy się na walkę przecież o własne życie!!! to musimy konsekwentnie dążyć do celu. (Nie będę udawać że nie mam obaw - każdy ma wątpliwości. ) Herceptyna jest lekiem, który ma nam pomóc w tej walce nawet jeżeli poniesiemy jakiś uszczerbek (każda walka niesie to za sobą). Mam to szczęście,że mam podawaną Hercię w swoim miejscu zamieszkania. Trzymam kciuki za wszystkie dziewczyny, które nie mają tyle szczęścia.  Skutki uboczne leku są owszem, ale wszystkie wiemy że nasze leczenie jest trudne, żmudne, w pocie czoła. CO NIE ZMIENIA FAKTU,ŻE KONSEKWENTNIE MUSIMY KROCZYĆ DO PRZODU ABY DOJŚĆ DO CELU- DO BYCIA ZDROWYM (o to przecież walczymy). Pozdrawiam cieplutko. 
|
|
Dyra (offline) |
Post #16 05-06-2013 - 12:00:19 |
|
|
witajcie, ja jestem po pierwszym podaniu herceptyny /uff, na szczęście udało mi sie ją dostać mimo, że wstępnie się nie kwalifikowałam
/ przed pierwszym podaniem oprócz różnych badań miałam zrobione ekg i echo serca, pani kardiolog powiedziała, że wszystko jest ok i przepisała mi osłonowe leki na serduszko: Concor Cor - rano jedna tabletka i Spironol - w południe jedna tabletka /może to pomoże nie uszkodzić serca tak bardzo/ Poza tym jadę dzisiaj na założenie portu naczyniowego bo żyły wysiadły już całkowicie. W sprawie herci to powiem tak: mam bardzo dobrego znajomego lekarza, który zasięgnął opinii na temat podawania herci z wielu źródeł, łącznie z tymi z zagranicy i wygląda to tak, że jeszcze trzy lata temu ponad 60% lekarzy była przeciwna podawaniu herci, natomiast obecnie tyleż samo procent lekarzy jest ZA podawaniem herci, zwłaszcza, że jest sporo metod na wspomaganie i leczenie nawet chorego serca /zmiany w sercu są podobno odwracalne jakiś czas po zakończeniu podawania herci/ a rak to niestety podstępna choroba wiec trzeba wykorzystać wszystkie możliwości zabicia tego skorupiaka. Pozdrawiam cieplutko
|
|
mona1311 (offline) |
Post #17 05-06-2013 - 14:28:17 |
|
|
No no no ...ale rozgorzało
no to dodam swoje trzy grosze
Ja również jestem naukowcem....niestety tylko z Polski 
Podawania herceptyny (takie z NFZ) nie jest kochana badaniem naukowym. Jak któraś z poprzedniczek stwierdziła - jest już przebadane i potwierdzono naukowo działanie herceptyny na raka her dodatniego. Jako wymóg NFZ dodaje stałą kontrolę serca poprzez EKG oraz Echo, gdyż w działaniach niepożądanych mogą wystąpić powikłania ze strony układu krążenia. Tak, aby gdyby coś się działo - móc zadziałać. A teraz weź proszę ulotkę jakiegokolwiek leku osłonowego na serce i przeczytaj ją. Tam będzie "możliwe działania niepożądane". Wnioski proszę wyciągnij sama. 
Te dziewczyny które przyjmują hercię w ramach badań klinicznych same po przeczytaniu informacji oraz konsultacji z lekarzem PODPISAŁY zgodę na badanie kliniczne (bądź eksperyment badawczy- jako naukowiec chyba znasz różnicę?) i założę się że również mają kontrolowane serduszko. Jak również wierzą w to, że jest to ich ratunek. Ciekawi mnie dlaczego nie napisałaś o szkodliwości chemioterapii? Np AC? Ojoj - ile możliwych powikłań? Mimo tego - rozumiem że chciałaś nas ostrzec. Tyle że my wszystkie jak tu jesteśmy wiemy o zagrożeniu - i na szali kładziemy własny los, gdyż uważamy że rak jest większym zagrożeniem niż zepsute serduszko. Sądzę że uraziła nas (a przynajmniej mnie) forma, a nie treść. Pozdrawiam - ja i Bartuś - dziecko które będąc w moim brzuszku dostało ze mną 3 cykle AC. Też znałam zagrożenie - może mnie ocenisz nie będąc w mojej sytuacji? 
|
|
jagodula (offline) |
Post #23 06-06-2013 - 18:53:24 |
|
Sławkow |
 Moniko99 a skąd Ty masz takie informacje? Kto Ci powiedział, że herceptynę podaje się bez badań serca i oceny jego funkcjonalności? Że nie kontroluje sięe jego czynności w trakcie podawania leku? Na jakiej podstawie piszesz o lekarzach, którzy zapominają o swoich obowiązkach, skoro Ty się nie leczysz onkologicznie? A pierwotna rola tego forum na pewno nie polega na sianiu zamętu.
|
|
joakil (offline) |
Post #24 06-06-2013 - 20:05:58 |
|
Pomiechówek |
Ostatnio mało piszę na forum. Jakiś czas mnie tu nie było. Zobaczyłam, że coś się dziej w wątku herceptynowym więc pomyślałam, ze może trzeba komuś pomóc lub coś wyjaśnić........
A tu jakieś przepychanki. Napiszę jako osoba, która dostała herceptynę po usunięciu guza pierwotnego i teraz dostaję ją od stycznia 2012 w rozsianym raku. Przez pierwszy rok miałam Echo serca co 3 miesiące. Kardiolog powiedział mi wtedy, że gorsza dla mojego serca była czerwona chemia niż herceptyna. I to jej skutków należy się obawiać. Herceptyna może je tylko spotęgować. Teraz przy rozsianiu raka uczestniczę w badaniach klinicznych ŚWIADOMIE. Echo serca mam co 9 tygodni. Za każdym razem ucinam sobie bardzo miłą pogawędkę z kardiologiem (chętnie odpowiada na pytania i tłumaczy jeśli są wątpliwości). Potwierdził to co powiedział poprzedni kardiolog. Czerwona chemia jest bardziej niebezpieczna. Ponieważ przeprowadza badania serca u pacjentek onkologicznych, więc ma o tym pojęcie. Twierdzi, że w zasadzie nie spotkał pacjentki, której herceptyna uszkodziłaby poważnie serce. Kłopoty były spowodowane raczej tym, że serce wcześniej było już chore. Co do skutków ubocznych na ulotkach........ Tam wypisuje się wszystko co tylko może się przytrafić. Na dobrą sprawę nawet w drewnianym kościele może nam spaść na głowę cegła. Podsumowując. Moje leczenie odniosło sukces. Na chwilę obecną (wczoraj odebrałam ostatni wynik z tomografu) utrzymuje się regresja choroby. Od grudnia ubiegłego roku nic się nie zmienia w opisach. Leczenie nadal przyjmuję a jeśli chodzi o serce, to nic się nie zmieniło od pierwszego mojego badania w programie. Znaczy się brak skutków ubocznych leczenia. Nadciśnienie tętnicze mam ale to skutek schematu TAC z 2008 r. a nie herceptyny. "Króliczek"  
|
|
nanet (offline) |
Post #25 06-06-2013 - 20:42:50 |
|
Konstancin/Góra Kalwaria |
Te przepychanki robią się już śmieszne. Jutro jadę na piątą hercię i zaczynam dzień nie od podania herceptyny, ale od Echa serca. Z tego, co jest mi wiadomo dostałam za mocną chemię, czyli AC. Z tego, co mi mówili lekarze i kardiolodzy, chemik, który ma świadomość, iż pacjentka ma HER-2 dodatnie, i w przyszłości jest więcej niż pewne, że otrzyma leczenie właśnie herceptyną powinien dać inny, słabszy schemat. Niestety większość lekarzy „chemików” nie wie dokładnie, bądź jest lekko niedouczona i wali AC na prawo i lewo. Także zauważ Moniczko, że to nie wina onkologów, herceptyny, tylko pewnych „lekarzy”, którzy są tylko przeszkoleni np. do zawodu chemika itp. Miałam kiedyś do czynienia z takim „wybitnym” specjalistą tylko innej profesji, który nie odróżniał raka od torbieli, i dzięki niemu jestem teraz tu i teraz, a wolałabym być zupełnie gdzie indziej i nie wiedzieć tego, co wiem teraz.
Także idź Moniczko w swoją stronę a nam daj spokój. Może jest gdzieś, ktoś, komu twoje rady pomogą i jeszcze będzie Ci wdzięczny. „Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”. John O’Donohue
|
|
kimi (offline) |
Post #26 06-06-2013 - 21:27:38 |
|
|
Nanet chyle czoła
A ja zastanawiałam się dlaczego onka powiedziała mi że dała słabą ACx4 .Przed chemią miałam robione ECHO i przed podaniem herceptyny .Teraz co trzy tygodnie dwie godz. przed podaniem mam Ekg i ciśnienie a co trzecie podanie ECHO.Moniko 99że Twoja siostra cioteczna o tym wszystkim wie i przeczytaj ostatnie zdanie post 478.
|
|
nanet (offline) |
Post #27 07-06-2013 - 20:48:39 |
|
Konstancin/Góra Kalwaria |
Tak jak już wcześniej wspomniałam dzisiaj byłam na piątym podaniu herceptyny. Zaczęłam od Echa serca, i tutaj pierwsza niespodzianka. W marcu miałam ubytek ok. 5 mm w przegrodzie międzykomorowej, co oglądał profesor (nazwiska nie wymienię, bo jest on medialny), a frakcję wyrzutową miałam na 63 %. W chwili obecnej niespodzianka. Echo robione na tym samym aparacie w tym samym składzie a ubytek znikł.
Leżałam tam prawie godzinę, bo szukali „dziury”, której notabene nie znaleźli. Natomiast frakcja zamiast maleć rośnie i mam już 70 %.  „Gdy tkwisz głęboko w ciemnym wąwozie bólu, stajesz się głuchy na słowa. Ukojenie i schronienie przynosi wówczas tylko ciepło dotyku i ramiona innych osób”. John O’Donohue
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
255
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
