Herceptyna
joakil (offline) |
Post #1 08-06-2012 - 10:44:37 |
Pomiechówek |
Z tym nie do końca się zgodzę. ja też jestem po 17 wlewach herceptyny a teraz dostaje jej odpowiednik (miedzy innymi- mam przerzut) Rozmawiałam na ten temat z kardiologiem, który mnie kontroluje. Herceptyna jest niebezpieczna dla osób, które wcześniej miały już kłopoty z sercem. Stąd tez cykliczne badania (echo i EKG). Kardiolog powiedział mi, że w zasadzie, to on spotkał bardzo mało przypadków powikłań po herceptynie. W dodatku były to osoby, które już wcześniej miały styczność z kardiologiem.... Oczywiście może się zdarzyć, że osoba wcześniej nie leczona kardiologicznie, będzie miała kłopoty po zażyciu herci..... ale są to naprawdę sporadyczne przypadki. Mnie po pierwszym rzucie choroby i leczeniu, skoczyło ciśnienie. Potem się unormowało (jak skończyłam leczenie). Teraz znowu biorę leki na nadciśnienie. Z sercem jednak nic złego się nie dzieje. Jestem już po 8 cyklach chemii a opisy z echa serca można by powiedzieć, że są pisane przez kalkę |
meg69 (offline) |
Post #2 09-06-2012 - 16:00:20 |
|
Moja mama tez sie czuje dobrze po Herceptynie pierwsze dwa dni czuje sie osłabiona a pozniej juz jest okey wiecie najwazniejsze to nie bac sie choroby walczyc z nia i zdrowiec... wlasnie jesli chodzi o przerzuty... Joakil mam pytanko czy przerzut był pozniej czy okazalo sie ze podczas wykrycia nowotworu poszedl dalej...?? jak rozpoznawac taki przerzut wiadomo sa badania kontrolne ale one czasem nic nie pokazuja...( znam kilkanascie takich przypadkow czy mial ktos z was po wycieciu guza naswietlaniach chemii i herci przerzuty? mimo iz wczesniej wezly nie byly zaatakowane? i bylo czysto... pytam, bo tak sie martwie o swoja mamke czasami mam wrazenie ze ona mi nic nie mowi zeby nie martwic
|
djmikada (offline) |
Post #3 11-06-2012 - 10:21:20 |
Czeladź |
witam, jestem po czerwonej chemii, pełnej mastektomii i radioterapii- wszystkie te kuracje przeszłam wyjątkowo łagodnie. Jestem HER2(+++) , guz w wyciętej prawej piersi miał wymiar 1,5 cm i węzły bez przerzutów. Miesiąc temu wróciłam,po roku chorowania, w dobrym stanie do pracy! 29 maja dostałam 1 hercie i w trzeciej dobie padłam jak "sznita". Nie dość. że przez 1, 5 godziny dostawałam wlew w przeciągu z klimatyzatora , bo na oddziale onkologii w szpitalu im Leszczyńskiego w Katowicach w salce do chemii na 5 miejsc bylo jednocześnie podłączonych do chemii 10 babek.
W dniu wlewu herci czułam się lekko osłabiona ale i "wkurwiona". Na następny dzień poszłam do pracy, ale czułam niesmak w ustach i zaczęły mnie boleć nerki. Następnego dnia już nie mogłąm wstać do pracy, potworne osłabienie, wymioty, niesamowity ból nerek i pęcherza, zawroty głowy z zaburzeniami równowagi, potem doszło jeszcze przeczyszczenie. Musiałam wziąć urlop. Kolejny dzień i kolejny dzień urlopu, na zmianę parcie na mocz , ból pęcherza, ból nerek i sraczka na zmianę i ten niesmak w ustach... a w nocy duszność i kołatanie serca ...od paru dni nie mogę spokojnie zasnąć bo mnie budzi duszność i serce w "gardle". Dokuczają mi też bolesne skórcze łydek i przykurcze palców u nóg, a po Herci także skórcze mięśni rąk i przykurcze palców dłoni co powoduje nie możność pisania, ani nawet jedzenia!!! Zmuszona byłąm wziąć L 4 na cały tydzień , ze względu na nerki i pęcherz, dziś wróciłam do pracy. Mam ochotę pieprznąć tą kuracją w diabły tym bardziej ,że nie mam zamiaru stracić pracy z powodu bycia królikiem doświadczalnym!!! Będę dalej królikiem doświadczalnym ale na moich zasadach - będę brała flawonidy nie dam się zatruć chemią na śmierć. A nawet jakbym miała żyć krótko to wolę w pełni żyć na ile mogę, jestem pozytywnie nastawiona do walki i życia , mój organizm mówi NIE !!!! herceptynie. ps. standardowe badania rtg klatki piersiowej bz, usg brzucha- miąższ nerek mocno osłabiony, węzły bez przerzutów, EKG serca bz, Echo serca wyrzut>60% , ale LK ześladem fali i upośledzoną frakcją relaksacji...innych badań mi nie zlecono!!! Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 11-06-2012 - 10:36:18 przez djmikada. |
djmikada (offline) |
Post #6 11-06-2012 - 11:11:26 |
Czeladź |
19 tego czerwca mam kolejny termin herceptyny, pójdę i oczywiście przekażę wszystko prowadzącej mnie lekarce, ale czy to coś da jak ona jest " roztrzepana" zapomina mimo kilkakrotnych próśb wystawiać skierowania na badania lub konsultację? przepraszam bardzo czy w Polsce to glupota systemu lecznictwa, czy złe zarządzanie szpitalami, czy głupota lekarzy i personelu medycznego, totalny bałagan, brak organizacji pracy , informacji na temat skutków leczenia danym specyfikiem, informacji na temat diety itd...wprowadzanie w błąd pacjentów...czy to może tajna exterminacja pacjentów i rodzin?!! Nie pisałabym tak gdyby nie to , co obserwuje i w Instytucie Onkologii w Gliwicach i w Szpitalu im. Leszczyńskiego w Katowicach!
ps.. W Katowicach nie otrzymałam nawet karty informacyjnej , o dokonanym wlewie herceptyny... i w razie potrzeby kto uwierzy ,że dostaję ten specyfik?!!!! Zmieniany 3 raz(y). Ostatnia zmiana 11-06-2012 - 11:14:39 przez djmikada. |
joakil (offline) |
Post #7 11-06-2012 - 11:32:40 |
Pomiechówek |
djmikada, rozumiem, że to był Twój pierwszy wlew herci. Myślę, że u Ciebie nałożyło się kilka rzeczy.
Pierwszy wlew jest tak zwany nasycający (większa dawka) i bywają po nim rożne objawy. Takie jak u Ciebie też mogą wystąpić. Na pewno musisz o nich powiedzieć lekarzowi. Przy następnych wlewach najprawdopodobniej już nic się nie będzie działo. Oczywiście istnieje ryzyko, ze Twój organizm nie będzie tolerował herceptyny ale to są wyjątkowe przypadki. Przeciąg też z pewnością Ci nie pomógł i przyplątał Ci dodatkowa infekcje. Nie trać jednak cierpliwości. Herceptyna to dobry lek i jeśli tylko Ci ją dają i twój organizm będzie ją przyjmował, to wato to zrobić. Nawet, gdyby miały być jakieś niedogodności. Meg69, pamiętaj, że każdy przypadek jest inny i nie możesz doszukiwać się podobieństw. To znaczy, podobieństwa są ale reakcje organizmu na takie same czynniki są bardzo różne. Ja miałam przerzut półtora roku po zakończeniu herceptyny (wykryty). Co do badań..... Jest różnica między wykrywalnością choroby pierwotnej a przerzutami. o ile w chorobie pierwotne, wczesne wykrycie ma kolosalne znaczenie, o tyle w przerzutach to już nie jest takie ważne. Nie należy tego bagatelizować ale demonizować też nie wolno. Moje przerzuty wykryte były przy badaniu kontrolnym. Zaatakowane miałam oba płuca i węzły chłonne. Największa zmiana miała 34mm. Ta zmiana była większa niż mój guz pierwotny a uważałam, że był duży. Po 6 cyklach terapii (przy przerzutach) pozostała już tylko 1 zmiana 9mm. Miałam szczęście bo chemia, którą dostałam, zadziałała. |
monik (offline) |
Post #8 14-06-2012 - 09:47:28 |
Łódź |
djmikada, każda z nas boryka się na co dzień z problemami o których piszesz... brakiem czasu, brakiem zrozumienia, że potrzebujesz więcej informacji itp... pewnie m.in. istnieją takie fora jak te, gdzie mozemy się wymienić swoimi doświadczeniami i wiedza na temat leczenia a przede wszystkim skutków ubocznych... ja trafiłam na świetną lekarz, która dla mnie też nie ma czasu w szpitalu - bo chyba tak lekarzy wychowują na studiach, że szkoda "marnować" czas na tłumaczenie i opowiadanie o leczeniu, lekach, skutkach ubocznych itp... choc moja lekarka mówi, że ona celowo nie opowiada o skutkach ubocznych bo w przypadku naszego leczenia każdy przechodzi to inaczej, lepiej lub gorzej ale poczytaj sobie to przekonasz się, ze trudno do jednego wora wrzucić to wszystko wiec im - lekarzom - też ciężko mówić o skutkach ubocznych bo sama na korytarzu widzę,z e jest z tym różnie.
co do samej herceptyny. Nikt nie zmusza Cię do leczenia ale dziwię się takiej Twojej postawie. Ja traktuję ten lek jak złoto w dosłownym słowa znaczeniu. Poczytaj o nim a moze przekonasz sie jakie masz szczęście, ze chcą Ci go podawać... nie chcesz, nie bierz, ja mogłabym codziennie rzygać i spać a nie zrezygnowałabym z niego |
mag_dag (offline) |
Post #9 14-06-2012 - 10:18:07 |
Sosnowiec |
djmikado, objawy o których piszesz są chyba bardzo rzadko spotykane po herceptynie, ja o takich nigdy nie słyszałam - więc koniecznie musisz wszystko opowiedzieć swojej lekarce,
nie mogła Cię ostrzec przed takimi akurat objawami skoro nie są częste - echo serca miałaś zrobione a to podstawowe badanie przy herci, może jesteś jakimś szczególnym przypadkiem z taką akurat reakcją? być może wtedy odstępuje się od leczenia, kto to wie... przecież w leczeniu chodzi i o to, by pacjentowi nie zaszkodzić ale nie sądzę by podawanie herceptyny było w fazach doświadczeń, jej działanie przy HER2 dodatnim jest już dawno udowodnione, to nie chemia, tylko lek celowany, który działa na receptory HER2 - więc na pewno królikiem doświadczalnym nie jesteś Gdyby mi coś przyszło do głowy, niech zaczeka. (Dominik Opolski) -----><----- ---------------------------------------------------------- |
filipinka35 (offline) |
Post #10 14-06-2012 - 17:31:55 |
|
Przyjęłam juz 12 herceptynek i jestem zadowolona ale ... szybko sie męczę i ogólnie nie mam kondycji rewelacyjnej, mam suche opuszki palców u rąk ale paznokcie mocne i twarde i to tyle. Mam robione EKG i ECHO serca regularnie.
Jeszcze dopiszę,że najpierw dostaję Dexaven bardzo dobry lek dający siłę i energię a po 15 minutach dostaję herceptynkę. Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-06-2012 - 17:34:33 przez filipinka35. |
djmikada (offline) |
Post #11 22-06-2012 - 15:27:56 |
Czeladź |
witajcie ponownie dziewczyny, przez ostatnie dwa tygodnie moje objawy neuropatii obwodowej mocno dały się we znaki. Lekarka twierdziła, ze to nie może być po herceptynie i zlecila mi kolejną dawkę. Sam wlew tym razem bez rzadnych "chocków klocków" się odbył, po nim miałam lekkie ale przecież normalne zmęczenie.... ale następny ranek i cały dzień to koszmar!!! Potworny wykrecający ból podczas skurczy w nogach, ciągnący się od palców po krzyż, kilkunastominutowy paraliż, w ciągu dnia doszły takie też bóle i skurcze obu rąk z paraliżem palców , po minięciu skurczu odczuwalne jest cały czas mrowienie i od czasu do czasu mini skurcze ale juz nie tak dokuczliwe. Tak samo jest dzień w dzień, zwłaszcza silne skurcze bywają tuż po przebudzeniu ze snu czy z drzemki! Nie pomaga ani masaż ani smarowanie maściami, ani zwiększona dawka witamin w tym magnezu, ani środki przeciwbólowe nawet ketonal!, ani ziołowe środki uspakające. To wszystko jest tak dobijające zwłaszcza, że przed herceptyną czułam się wyśmienicie! Wróciłam do pracy, tańczyłam w integracyjnym teatrze tańca, dajac też występy teraz mam za tydzień zlot mojego radia i dupa !!! herceptyna , mnie zniszczyła, tak podle sie nie czulam nawet przy czerwonej chemii!!!!
|
djmikada (offline) |
Post #12 22-06-2012 - 15:41:32 |
Czeladź |
no cóż to , że akurat ja nie jestem zadowolona z herceptyny nie oznacza, że jestem wogóle przeciwna tej terapii, absolutnie nie wręcz przeciwnie !!! dla znakomitej większości pań jest to złoty środek do szczęścia i powiedzmy pewnego zdrowia więc kochane kobitki tylko tak dalej!!! zdrówka życzę ,
Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 22-06-2012 - 15:43:03 przez djmikada. |
filipinka35 (offline) |
Post #13 22-06-2012 - 17:46:50 |
|
Djmikada a może poproś elakrza o ten dexaven przed podaniem herceptyny. To naprawde dobry wzmacniający lek. Przeciwuczuleniowy, przeciwgorączkowy i przeciwobrzękowy.
Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. |
filipinka35 (offline) |
Post #16 24-06-2012 - 19:52:36 |
|
Kora po herceptynie czujesz sie lepiej niz po chemii. Ja juz niedługo przyjme 13 i czuje sie dobrze. Ogólnie nie daje ona takich skutkow ubocznych jak chemia
Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. |
djmikada (offline) |
Post #17 24-06-2012 - 20:04:31 |
Czeladź |
witaj Koruś znakomita większość Pań chwali sobie leczenie herceptyną, moja koleżanka z którą biorę hercie, czuje się po niej dobrze.
a pro po... no u mnie też jest poprawa...te wykręcające skurcze nóg i rąk trochę mineły, pozostał trwający cały czas lekki w porównaniu ze skurczami ból łydki i drętwienie palców u stup i rąk... oraz od czasu do czasu zaburzenia równowagi...kłopotów ze strony serca nie odczuwam... więc albo zaczynam się przyzwyczajać do herci albo zaczynam psychicznie akceptować tę kurację...albo jedno i drugie. No cóż przeanalizowałam wszystko dokładnie ... niespodziewane wezwanie mnie na "chemię" tuż po tym jak dostałam pozwolenie na powrót do pracy, spowodowało u mnie taki sam szok jak wieść o raku. Nie akceptowałam tej terapii całkowicie....potwornie się bałam pierwszego wlewu...drugi wlew był już na luzie... bardzo ważne jest nastawienie psychiczne do terapii u mnie nastapiła autoagresja, bo podświadomie odrzucałam terapię...teraz myślę , że będzie lepiej a pobyt na świerzym powietrzu i bez stresu czuję , że postawi mnie na nogi ...jednakże dla świętego spokoju poradzę się neurologa. Pozdrawiam serdecznie wszystkie byłe, obecne i przyszłe herceptynki Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 24-06-2012 - 20:07:30 przez djmikada. |
aga66 (offline) |
Post #18 24-06-2012 - 22:21:10 |
Warszawa |
Djmikada ja też po herceptynie (10) nie mam takich objawów, ani zawrotów głowy. To znaczy mam też skurcze, szczególnie łydek lub stopy, ale ja piję dużo kawy i może ona wypłukuje mi magnez. Czasami jest mi duszno, lata mi serce w klacie i to wszystko. Jedyna powtarzająca się niedogodność to ból głowy podczas wlewu i 3-4 godzin po. Wejdź na strony firmy Roche i tam jest ulotka z dokładnym opisem skutków ubocznych, których wbrew pozorom jest bardzo dużo. Ja też pytałam swojej chemiczki o różne objawy (m.in. po pierwszym wlewie miałam na trzeci dzień wymioty i biegunkę) i ona mi odpowiadała, że to nie po herceptynie, a w ulotce takie objawy były wpisane. Co do neuropatii, to wszystko jest możliwe. Mnie neuropatia po docetakselu nie chce opuścić od września 2011 r. do dzisiaj i pewnie już mi tak zostanie. Trzymaj się i miej nadzieję, że Twój organizm się przyzwyczai i nie będzie już szalał
"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali... |
aga66 (offline) |
Post #22 25-06-2012 - 11:49:43 |
Warszawa |
Kasiu nic mi nie podaja oprócz herceptyny. Filipinka ma chyba dexaven, czasami dziewczyny dostają jeszcze jakieś inne medykamenty. Pytałam o te leki i w odpowiedzi usłyszałam: a po co? "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali... |
djmikada (offline) |
Post #23 25-06-2012 - 19:08:02 |
Czeladź |
witajcie dziewczuyny ponownie , Aguś dzięki za te ulotkę , okazało się, że moje objawy zdarzają się często, ale rzadziej niż inne ciekawa jestem co powie moja pani doktor. Acha na stronie wlaśnie którą podała Agusia jest wymienione wiele innych powikłań możliwych, jak zwykle wszystko zależy od organizmu i nastawienia chorego buzioleeeeeeeee posyłam
|
gosik65 (offline) |
Post #24 25-06-2012 - 21:02:16 |
|
Myslę, że w trakcie leczenia herceptyną, ważne jest to czy przyjmujemy i jakie leki dodatkowo, bo wtedy rożne objawy, które towarzyszą po herceptynie, moga być zwiazane właśnie z tymi dodatkowo przyjowanymi lekami. Ja na przyklad przed wlewem herceptyny dostaję clemastin i dexaven i to jak sie czuje po herceptynie może być skutkiem przyjmowania tych dodatkowych leków.
|
kasial (offline) |
Post #25 26-06-2012 - 09:29:28 |
|
W Bydgoszczy każdy jak zaczyna herceptynę dostaje lek przeciwbólowy i clemastin (po nim jest się strasznie sennym) jeżeli po paru podaniach herci nic się nie dzieje niepokojącego to odstawiają, także ja miałam z 3 razy clemastin a te przeciwbólowe trochę dłużej, później tylko samą hercię.
A co do skutków ubocznych to oprócz kołaczącego serducha i czasowego osłabiania to ja miałam ogromny problem z śluzówką w nosie a zasadzie z jej brakiem i z pękającymi i rozdwajającymi się paznokciami. Teraz jestem pół roku po leczeniu herceptyną i paznokcie po mało wracają do normy, już nie muszę ich obcinać przy samej skórze i kwestia śluzówki też się poprawiła. |
kora32 (offline) |
Post #28 26-06-2012 - 14:26:17 |
Bydgoszcz |
gosik65 ale ja nastawiam sie pozytywnie...inaczej nic nie mialoby sensu , lubie tylko wiedziec coś więcej... po chemii człowiek ma więcej pytań ,tymbardziej że źle ją zniosłam.Wakacje za pasem i mysle tez o tygodniowym wyjezdzie w góry stąd moje małe obawy...nie wiem czy sie zdecydowac i czy tak jak po chemii nie rozłoży mnie do łózka.Pozdrawiam
Kora |
aga66 (offline) |
Post #29 26-06-2012 - 19:55:46 |
Warszawa |
Kora ja jestem na herceptynie od listopada 2011 r. i zdążyłam już być na Sylwestra w Krynicy Morskiej, a teraz właśnie wróciłam z dziesięciodniowego pobytu tudzież w Krynicy Morskiej. Jutro wybieram się na 11 wlew herceptyny. Także kochana spokojnie planuj wyjazd. Zresztą ja chemię znosiłam tragicznie, a nie powstrzymała mnie przed wyjazdem nad morze w zeszłym roku. Wyjechałam 10 dni po drugim wlewie czerwonej, jak już byłam w stanie zwlec się z łóżka
"Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono". W. Szymborska Alexis de Tocqueville „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.” Niestety, wielu z nas uważa, że ich wolność nie podlega ograniczeniom, przynajmniej nie takim, które oni sami by akceptowali... |
filipinka35 (offline) |
Post #30 26-06-2012 - 20:07:35 |
|
Kora ja dzis przyjęłam 13 wlew herceptyny i czuje sie świetnie. Po herci jest ok nic sie nie mart i spokojnie planuje wakacje. Tylko serducha pilnuj EKG I ECHO serca i bedzie ok.
Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. |