hipertermia
Wysłane przez kasia82
|
patagata (offline) |
Post #1 24-11-2015 - 14:50:07 |
|
|
Owszem,czytalam,ale odczytać nie mogę czy kwalifikacją do hipertermii są przerzuty odległe,czy ja z moimi zajętymi węzłami mogę skorzystać z tych zabiegów? Nie rozmawiałam jeszcze z moja onką na ten temat.Wczoraj wpadlam przypadkowo na ten temat i się mocno zainteresowałam,zwlaszcza,,że mają to u nas w Krk.
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 24-11-2015 - 14:51:43 przez patagata. |
|
domina13 (offline) |
Post #3 25-11-2015 - 08:47:36 |
|
Piotrków Tryb. |
Pisałam z jedną dziewczyną na fb. ona miała hipertermię i radioterapie(tzw.metodę skojarzoną) na NFZ,już ponad rok temu w Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie 31-115 Kraków, ul. Garncarska 11,tam na oddziale radioterapii mają aparat to hipertermii 
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF |
|
patagata (offline) |
Post #4 25-11-2015 - 10:24:27 |
|
|
W pt mam umowioną wizytę, to się wszystkiego dowiem.
W necie nie ma zbyt wielu informacji na ten temat. Mi chodzi głównie o to,czy wskazaniem do hipertermii są przerzuty odległe,czy regionalne też się kwalifikują? Jaką jest skuteczność tych zabiegów. Jeśli chodzi o refundację,to z tego co się orientuję sama będę musiała wyłożyć kasę. Sasky - jak się ogólnie czulas po tych zabiegach? Miałas je w trakcie chemii,radio? Ja w sobotę mam ostatnią ac.Potem lecę z taksanami. Jeszcze nie gadalam z moją onką prowadzącą na temat tej hipertermii nie wiem,jak ona się na to zapatruje.Tak,czy siak w pt idę tam pogadac ,to zobaczymy,co i jak.
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a
|
|
Kass (offline) |
Post #5 25-11-2015 - 14:57:52 |
|
|
Patagata, z tego co wiem, to hipertermie teoretycznie moznaby stosowac w kazdym stadium raka. Natomiast sama hipetertermia to wciaz leczenie eksperymentalne, wiec rzadko jest refundowane, chyba zeby sie zakwfalifikowac to badan klinicznych..
Jesli chodzi o skutecznosc, to w zwiazku z tym, ze jest to leczenie wciaz w fazie eksperymentalnej - to i skutecznosc jest rozna. Z zalozenia wysoka temperatura ma unicestwiac komorki rakowe, nie niszczac przy tym zdrowych tkanek, ale chyba nie ustalono jeszcze najbardziej skutecznego podejscia do indywidualnych pacjentow (czyli np. jaki sposob hipertermii i jaki czas zabiegu bylby najskuteczniejszy w indywidualnych przypadkach). Poza tym doczytalam, ze dobrze jest hiperermie stosowac rownoczesnie z innymi terapiami, poniewaz ma ona wzmacniac dzialanie innych terapii. 
|
|
patagata (offline) |
Post #6 25-11-2015 - 15:39:23 |
|
|
Czyli nic nie mam do stracenia
Zobaczymy,co mi powiedzą w piątek. Koszty jakoś mocno tragiczne nie są,wiec jeśli jest nawet 1% szansy na większą skuteczność leczenie,to ja w to wchodzę,tym bardziej,że mam to na miejscu 
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a
|
Zaponałam się z cennikiem i nie tragedia- o ile cennik aktualny i o ile dobrze go zrozumiałam |
sasky7 (offline) |
Post #11 27-11-2015 - 11:30:08 |
|
Warszawa |
Zabiegi miałam w trakcie chemioterapii. Ustawiałam je tak na 2-3 dni po dniu, w którym przyjmowałam chemię. Po zabiegach było różnie: - po miejscowej nie działo się kompletnie nic - po całościowej przez kilka godzin po zabiegu byłam jakaś taka "zwiotczała" (w końcu to prawie 4 godz. leżenia "w gorączce" ) Też czekam na relację  
|
|
patagata (offline) |
Post #12 27-11-2015 - 13:48:27 |
|
|
No więc wiem,że nic nie wiem
Jeden wielki chaos... Same zabiegi hipertermii mnie przekonały. Skorzystam. Natomiast w miarę rozmowy dochodziły koszty ekstra... Wzmacniające kroplowki,wlew wit c itg,itg.Nagle zrobiła sie z tego naprawdę wielką kwots 
Ogólnie powiem tak."Impreza" dla bogatych... Czulam się jak na spotkaniu z akwizytorem,a pani ponoc onkolog...
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a
|
|
Pati02 (offline) |
Post #13 27-11-2015 - 14:48:08 |
|
|
Patagata nam kroplówki wzmacniające nie potrzebne a o wlewach wit. C dużo czytałam - "lansuje "je pan Zięba /tak, ten co pisze książki
 lekarzem nie jest/.
Napis co dowiedziałaś się o tej hipotermi, jak to wygląda, ile trzeba wziąść zabiegów w cyklu. No i napisz jaki ci powiedzieli koszt za serię. Jakie terminy? Acha, ile kosztuje taki jeden wlew wit.C ? |
|
patagata (offline) |
Post #14 27-11-2015 - 15:39:30 |
|
|
Wit c 160 zł za jedno podanie,a trzeba jedno przed wlewem,1 po... Jak przyjdą taksany w liczbie 12 co tydz,to nietrudno policzyć + kroploweczka za 240 zł czyli tygodniowo 900 zł.... Do tego co najmniej 10 zabiegów hipertermii regionalnej po 550 też jedna przed wlewem 2 - ga po i tu już się pojawia chaos .... Do tego co najmniej 3 hipertermie ogólnoustrojowe po 1600 zł....
Ogólnie... pani jak akwizytorka - wciska wszystko... Takie moje odczucia.Zmieniała zdanie,co chwilę,bo jak powiedziałam,że po 3 AC nic mi nie dolega,to stwierdziła,że kroploweczek nie muszę,a na koniec i tak je wpisała i twierdziła,ze konieczne... Mało tego,powiedziałabym,ze szacowala wzrokowo zamożność pacjenta... Niby onkolog,a plakietki nie miała... Nie wiem.Jestem rozemocjonowana tą wizytą.Liczyłam na coś więcej. Nie wiem teraz sama,co robić.Dlaczego w necie nie ma żadnych opinii???????? Czy forumowe mądre głowy mogłyby się coś wypowiedzieć w temacie? Panie KUBO I TOMASZU bardzo proszę 
Nie ma ciula!!!! Nie ma!!!! Co nas nie zabija,to nas wk...a Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 27-11-2015 - 15:52:12 przez patagata. |
|
Pati02 (offline) |
Post #15 27-11-2015 - 18:18:23 |
|
|
Patagata no to jesteś w lesie.... i ja też.....
Jadę do Krakowa 11.12. na badanie kontrolne to chyba wpadnę do tego Centrum. Ciekawa jestem bardzo co by mi ta "onkolog-akwizytor" chciała wcisnąć jak biorę codziennie Tamoxifen. No chyba że brałaby tylko pod uwagę Herceptynę której mi zostało jeszcze do wzięcia 12 wlewów. 
Z tego co czytałam metoda ta nie ma żadnych udokumentowanych badań które jednoznacznie by mówiły o jej skuteczności.Być może za malo "grzebałam" w necie. Ciekawe to wszystko....no,no,no... czyżby ktoś na naszym skorupiaku chciał zbijać kokosy i to lekarze ???? |
|
mona1311 (offline) |
Post #16 07-01-2016 - 11:42:02 |
|
|
No hej.
Chyba jest nas tu sporo po hipertermii ale nie znalazłyśmy wcześniej wątku. Ja byłam na całościowej. Właśnie rozpoczęłam. I tak 10 x co tydzień. Dotarłam do 38,8. Teraz za każdym razem ma być więcej i dłużej. Gorąco jak diabli. Mój cel : zwiększyć odporność, w ostatanim wyniki tk : stabilizacja choroby. 
|
|
sasky7 (offline) |
Post #19 09-01-2016 - 18:07:17 |
|
Warszawa |
Dorka13
Na podstawie własnych doświadczeń z hipertermią mogę stwierdzić, że w moim przypadku "praktyczniejsza" była hipertermia miejscowa. Jak to było? Dokładnie rok temu się tym zainteresowałam (dowiedziałam się wtedy o przerzutach). No i zdecydowałam się najpierw na pakiet 10 hipertermii miejscowych. W trakcie zorientowałam się, że to będzie zdecydowanie za mało. Więc ... zwiększyłam pakiet do 20 hipertermii miejscowych (dopłaciłam różnicę). (dostałam wsparcie finansowe od rodziców, część pokryłam likwidując swoje wkłady z KZP, a resztę dołożyłam z oszczędności) Po 14 miejscowych zdecydowałam, że pozostałe 6 zamienię z dopłatą na 5 hipertermii całego ciała. Czwartą całościową miałam w lecie. Piąta jeszcze czeka na zrealizowanie - nie wiem, jak teraz wyleżę tyle czasu "w namiociku". Zabiegi ustawiałam tak, żeby miały miejsce tuż po zaaplikowaniu chemii. Jeżeli nie jesteś w trakcie chemioterapii - to szczegóły ustalisz z "lekarzem od hipertermii". Po TK kontrolnym, które zlecił mi w trakcie mój lekarz wyszło, że zmiany ogniskowe w wątrobie się zmniejszyły. Nie wiemy tylko, czy zmniejszyły się z powodu działania leczenia chemioterapią, czy z powodu hipertermii (8 x miejscowa h. na wątrobę)? A może w połączeniu obu metod? Jakby co, to pisz na priv - co wiem, to podpowiem
|
|
Ewa127 (offline) |
Post #20 20-01-2016 - 11:51:44 |
|
|
W przyszłym tygodniu zaczynam kolejną radioterapię połączoną z hipertermią. Leczenie zaproponowane przez prof. onkologa, natomiast moja Pani onkolog odniosła się do tego bardzo sceptycznie. Zwłaszcza do kolejnej dawki napromieniowania (przeszłam radioterapię przy 1szym leczeniu), chociaż prof. twierdzi, że jest to inne pole i można. Z tego co piszecie i co udało mi się wyszukać w necie, to chociaż hipertermia mi nie zaszkodzi... Teraz jednak jestem w kropce
Zrezygnowałam z chemioterapii (to już moja 4, tzn. 4 leczenie - jestem tzw. triple negative z wysokim stopniem złośliwości), bo źle ją toleruję i prof. twierdzi, że i tak mnie nie wyleczy. Opinia tutejsza: lepiej chemia. Skoro profesorowie z różnych ośrodków mają tak diametralnie różne podejście do leczenia, jak ja mam zdecydować? Wybrałam, ale mam doła: skrócę sobie życie czy przedłużę? Postanowiłam napisać i napiszę jak zniosłam leczenie, a także z jakim skutkiem - może chociaż komuś kiedyś pomoże.
|
|
mona1311 (offline) |
Post #22 20-01-2016 - 13:20:53 |
|
|
Witajcie. Ja znoszę hipertermię dość słabo. Tz drętwieją mi nogi i ręce, a powyżej 39,5 przestaję mieć w nich czucie i ruch. Tragedia. Jednak gorąco w to wierzę i z każdym zabiegiem jest lepiej.
Co do onkologów - chyba jednak same musimy szukać możliwości leczenia, bo oni działają tylko wg procedur NFZ. Szkoda.
|
|
Ewa127 (offline) |
Post #23 20-01-2016 - 19:23:05 |
|
|
Bardzo dziękuję za odzew. Jak wiecie, w takiej sytuacji wszelkie słowa wsparcia w cenie. Jak już pisałam, odezwę się jak będę trakcie i po, żeby ewentualne osoby z podobnym dylematem mogły może łatwiej podjąć decyzję. Lekko nie jest mimo, że jestem 7letnia weteranką
|
|
Maura (offline) |
Post #24 21-01-2016 - 20:50:12 |
|
wroclaw |
Nie umiem wstawiac artykukow ...ale w 2014 CO Wroclaw zakonczylo wspolprace z pacjentem z powodu nieuzgodnienia z Centrum zastosowania przez pacjenta hipotermii w trakcie podawania w DCO chemii. DCO uznalo ze powinien sie leczyc w jednym osrodku w tym wypadku w Warszawie i ze pacjent sam podjal decyzje na temat leczenia. Zabiegi hipotermii byly w Warszawie w Instytucie Onkologii i Hipotermii - oczywiscie platne.Po przeslaniu dokumentacji pacjenta(od 20 lat -rak watroby z przerzutami do kregoslupa - chemiodporny ,leczenie paliatywne)) Instytut ustalil 8 zabiegow hipotermii.Bylo znakomicie do 5 zabiegow ale pozniej cos sie popsulo...pacjent przestal ruszac nogami.Hipotermia stanela.
Tez sie interesuje tym tematem ale nigdzie nie spotkalam sie z mozliwymi komplikacjami podczas zabiegu. Prof.Maciej Krzakowski - konsultant krajowy nie chcial oceniac skutcznosci terapiiprowadzonej przez komercyjny instytut w Warszawie.  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 21-01-2016 - 20:58:56 przez Maura. |
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
465
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
