Co to w ogóle za życie po terapiach???

Wysłane przez Agania 

mgiełka (offline)

Post #1

02-11-2018 - 13:43:49

Radom 

Aganiu, ja bardzo, bardzo ucieszyłam się widząc że jesteś na forum i że podjęłaś leczenie. Jesteś młoda, lekarze starają się zabezpieczyć Cię na przyszłość i zaserwowali takie hardkorowe leczenie. A Ty to co jest w tym leczeniu najtrudniejsze, właśne masz już za sobą.
Taksany, ten docetaksel - to jest winowajca tego wysuszenia, problemów ze śluzówkami, tych bóli. Ja nie miałam tego leku, ale moja bliska kuzynka tak i opisywała mi te dolegliwości. Też miała zmieniony wygląd, mówiła że wygląda jak upiór. A parę miesięcy potem bawiła się na weselu mojej córki i wyglądała super. To mija.
Z seksem też się poprawi - ciało nasze nie jest wprawdzie jak dżdżownicy, ale ma jednak sporo właściwości regeneracyjnych i śluzówka się odbuduje.
Przed Tobą chemia czerwona - tutaj można się dobrze i skutecznie podratować farmaceutykami: by nie było zaparć i biegunek.
Zostań z nami, pisz na bieżąco - postaramy się podpowiadać Ci, wspierać serce






Z amazonki.net od 2006 roku.

Agania (offline)

Post #2

02-11-2018 - 15:00:36

Austria 

Do Renia62: dziękuję za odpowiedz! Tak, moje siostry też mi powtarzają, że zapomnę po leczeniu jak to było, ale całkiem inaczej sie tego słucha, gdy ktoś tez przez to przeszedł niż od zdrowych osób, które nawet sobie nie unieja wyobrazic jak to jest... U mnie ochota tez jest, ale ból fizyczny wszystko uniemożliwia. To samo z jedzeniem, kiedy mdłości nie mam, to mam apetyt ale nie jestem w stanie odczuwać przyjemności z jedzenia, bo bolą wszystkie śluzówki, żołądek, przełyk i jeszcze ten paskudny smak w ustach... nawet czekolada smakuje jakoś inaczej, źle! A najgorsze ze co zjem, to zaraz sie włącza ból brzucha, muszę biec do toalety i dodatkowo korzystanie z toalety tez boli... wiec sie boje nawet jeść sad smiley



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

Agania (offline)

Post #3

02-11-2018 - 15:10:39

Austria 

Do Mgiełki: dziękuję, Ty zawsze piszesz w taki sposób, że mam wrażenie, jakbyś się specjalnie o mnie troszczyła, chociaż mnie nie znasz. To bardzo miłe. Chemii czerwonej sie strasznie boje, bo wszyscy piszą, że ona jest najgorsza. Ty jesteś chyba pierwsza osoba, która pisze, ze najgorszy jest ten schemat, co juz skończyłam. Aczkolwiek jedyne co mnie cieszy, to ze przynajmniej AC nie powoduje bólu nerwow, bo na to nawet Tramadol mi nie pomaga tak do końca... teraz po czwartej porcji ciagle mnie jeszcze bolą, juz nie tak bardzo jak początku, ale i tak za bardzo sad smiley w ogóle ta czwarta porcja strasznie mnie przeczolgala, jeszcze gorzej niż pierwsza. A pierwsza była okropna.



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

mgiełka (offline)

Post #4

02-11-2018 - 17:10:16

Radom 

Aganiu, bardzo miłe są Twoje słowa buziak
Tak, chemia czerwona ma taką opinię, że niby ta najgorsza bo po niej włosy wychodzą. Głównie osoby które nie chorowały i nie mają rozeznania w lakach (a mamy coraz to więcej leków nowych), powtarzają te utarte powiedzenia.
Ja miałam czerwoną czyli w mim przypadku AC - nie znosiłam jej najlepiej bo byłam osłabiona i wymiotowałam a na zaparcia nie stosowałam niczego, bo uważałam że jak to skutek uboczny to samo przejdzie - cieszyłam się tym, że w ogóle żyję. Ale ten mój rok 2003 to trochę inna epoka. Teraz macie nata i nasze forum - ja byłam nieświadoma wielu rzeczy, zieleniutka jak młoda trawka.
Dla porównania: siostra mojego męża też miała AC ale ona przez cały czas brania chemii pracowała i dojeżdżała 20 km do pracy prosto ze szpitala.
Herceptyna też nie powinna Cię sponiewierać, nie ma takiej opinii. Masz ją we wlewach czy zastrzykach?






Z amazonki.net od 2006 roku.

Agania (offline)

Post #5

02-11-2018 - 19:41:10

Austria 

Dostawałam wlewy, pertuzumab (perjeta), trastuzumab (herceptyna) i docetaksel (taksotere). Mylą mi się te nazwy i zawsze muszę sprawdzać, bo każdy lek ma kilka nazw. Ale teraz sprawdziłam i to na pewno te 3, które dostawałam. Dostawałam je co 3 tygodnie, trwało to kilka godzin zawsze. Po operacji mam dostawać samą herceptynę, też wlewy. Łysienie to akurat moim zdaniem najmniejszy problem, co prawda paskudnie wyglądam, ale przynajmniej to nie boli. Za to to fatalne uczucie w żołądku, gardle i ustach i ten paskudny smak doprowadzają mnie do szaleństwa, no i na to żaden lek nie działa sad smiley Jeśli chodzi o herceptynę, to gdzieś na forum było napisane, że to ona jest winna temu, że człowiek jest tak słaby, że wejście na pierwsze piętro to wyczyn. Ja tak mam, jestem słaba jak stary człowiek, kiedy próbuję szybciej chodzić to zaraz dostaję zadyszki i wali mi serce. W ogóle kołatania serca mam też w nocy i bardzo źle przez to śpię, jeszcze też budzą mnie uderzenia gorąca, najpierw jest mi gorąco, odkrywam się, za chwilę marznę i tak w kółko.
Ale ten smak w ustach, to uczucie w żołądku... chce mi się krzyczeć, to jest okropne, mam chęć uciec od samej siebie!



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

mgiełka (offline)

Post #6

03-11-2018 - 03:59:30

Radom 

Domyślam się jak Ci trudno z tymi odczuciami pociesza Nie pamiętam jak długo mojej Izie to dokuczało, ale ona dodatkowo miała jeszcze problem z Helikobacter, więc też nie da się porównać. W marcu skończyła chemię, w maju byliśmy z zaproszeniem u niej - już czuła się ok, w sierpniu tańczyła na weselu.
Ty dostałaś naprawdę mocny zestaw tych leków. I bardzo dobry, skuteczny na raka o takich parametrach. Perjetę w Austrii dają w miarę potrzeby każdemu, nie ma potrzeby dodatkowo się o nią starać, wchodzić w programy?
Kiedy zaczynasz AC? - potrzymam mocniej kciuki. I z tym już będę mogła porównywać nieco do siebie, aczkolwiek przecież porównać się nie da: inny wiek i ja byłam tylko po operacji, a Ty już po ciężkim leczeniu.
Nie wiem czy natrafiłaś tu na forum na wątki o książce „Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” autorstwa Agnieszki Witkowicz-Matolicz? Jeśli nie, tu linki: [amazonki.net] i drugi powiązany[amazonki.net]
Może lubisz pisać, może przelejesz swój żal i te złe odczucia na przyciski klawiatury i dalej... do innych? Bo wiesz - teraz jest trudno, teraz dużo bólu i smutku i złości, a potem zacznie się to zmieniać, pogrupują się inaczej emocje i proporcje tego cierpienia, i zaczniesz sama budować optymizm w tej nowej swojej rzeczywistości. Przez takie pisanie można nadać chorowaniu jakieś znaczenie, korzyść dla kogoś innego, sens. Ale nic na siłę. Nie wiem czy znasz pojęcie często przez amazonki używane: zdrowy egoizm? To takie przyzwolenie dla siebie na różne ustępstwa w imię poprawiania kondycji organizmu i zdrowienia. Czyli pełny luz. Wsłuchiwanie się w organizm - męczysz się idąc szybciej, idź wolniej i nie wyrzucaj sobie, że masz ograniczenia. Kiedy się zaakceptuje chorobę, łatwiej jest ją zwalczać, ona już nie jest tak wielkim przeciwnikiem, jej siła słabnie. Wiem co mówię, bo nie tylko z rakiem przyszło mi w życiu się ścierać i wiem, że poznanie przeciwnika to zdobywanie przewagi nad nim - jak w sporcie. A jak już o sport zahaczyłam - jeśli uprawiałaś jakieś sporty, to i do tego z czasem wrócisz.
Ale póki co, powolutku, powolutko, despacito... Pewnie Ci cierpliwości mocno brakuje, trudno pogodzić się z tym, że młodość nagle gdzieś uciekła. Ale wróci. Siły wrócą. Nauczysz się "obsługiwać" swój organizm w czasie chemii, jak już nie będzie tak bolało opanujesz sposoby dokarmiania się, zmniejszania skutków ubocznych.
Rozpisałam się... Ja jestem z tego typu gaduł, co i przez słowo pisane potrafią... oczko
Czy piesio w awatarku to przypadkowy obrazek, czy to Twoje cudo?






Z amazonki.net od 2006 roku.

Agania (offline)

Post #7

03-11-2018 - 21:02:15

Austria 

Mgiełko, nie wiem, czy dają każdemu, ja nawet nie wiedziałam, że to jest jakiś super skuteczny zestaw, dowiedziałam się dużo później, czytając tu forum. Tak mi zaproponowali lekarze. Może ze względu na wiek? Nie dyskutowałam z tym jakie leki, tylko czy podjąć leczenie w ogóle... byłam bardzo agresywna na początku w stosunku do lekarzy, żądałam statystyk, musieli mnie mocno przekonywać do leczenia, odstawiłam tam trochę histerii. Nie jestem z tego dumna. Ale potem ich przeprosiłam.
AC zaczynam w połowie listopada. Na książki nie natrafiłam, ale pomyślę o tym. Lubię pisać. Sport uprawiałam, teraz też bym chętnie dalej to robiła, ale nie mam sił sad smiley To też mi doskwiera, bardzo. W ogóle ta choroba rzuciła mnie na kolana, ze zdrowej sprawnej wysportowanej osoby zamieniła w staruszkę... ciężko mi z tym. Tak jak piszesz, tak, nie mam cierpliwości. Ja całe życie nie chorowałam... najcięższe co mnie wcześniej dotknęło, to grypa. Nie miałam nigdy żadnych operacji, złamań. Nie znoszę szpitali i skóra mi cierpnie na samą myśl, że na czas operacji chcą mnie tam zatrzymać aż na trzy dni! Nie wiem jak to przetrwam, nienawidzę szpitali, mogą mi robić wszystko, byle tylko puścili do domu potem. A po operacji będę musiała tam spać i to aż dwie noce, słabo mi na myśl o tym... i oczywiście boję się strasznie, że mogą chcieć obciąć mi całą pierś, bo guzek był na początku bardzo duży sad smiley Staram się o tym wszystkim nie myśleć, bo musiałabym zwariować...
A piesio niestety nie mój. Ale kocham psy, może któregoś dnia uda mi się takiego przygarnąć.



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-11-2018 - 21:04:23 przez Agania.

mgiełka (offline)

Post #8

06-11-2018 - 19:09:29

Radom 

Aganiu, ja też bardzo, bardzo nie znoszę szpitali (to moja zmora, pokład nerwicy). Ale kiedy było trzeba - byłam, grzecznie, prawie cały tydzień. Wytrzymasz, dasz radę - jak my wszystkie. A potem będziesz z siebie dumna.
Co Cię najbardziej przeraża w tym, gdyby musiała być mastektomia? Jeszcze masz sporo czasu by się oswoić z takimi myślami.
Jak się teraz czujesz, lepiej coś?
A piesiunia życzę Ci z całego serca! U mnie jest koteczka, największe cudo i miłość tego świata.
Pozdrawiam buziak






Z amazonki.net od 2006 roku.

Agania (offline)

Post #9

14-11-2018 - 16:02:33

Austria 

Mgiełko, dziś miałam pierwszą czerwoną... Czuję się jak na kacu - ból głowy i takie... przymglenie. I tak jakby na granicy mdłości, nie jest mi niedobrze, ale jakby za chwilę miało być. Dziś dostałam steryd i jeszcze na jutro i pojutrze, czyli weekend zapowiada się drastycznie, bo wtedy ochrona sterydowa zniknie. No ale zobaczymy. Za to oglądali mojego wroga pod USG. Po tych czterech razach immuno+ chemoterapii zmalał o około 6 centymetrów!!!!! Teraz ma 8 mm. Mam nadzieje, że nie urośnie z powrotem na czerwonej chemii? Bo jestem her pozytywna i G3, a teraz już nie mam herceptyny ani perjety, tylko AC. Ale chyba nie może urosnąć z powrotem w trakcie chemii, prawda? Bo jeśli będzie tak mały, to nie będzie mastektomii, powiedzieli!
Czuję się fatalnie, bo ciągle jeszcze męczą mnie też skutki poprzedniej terapii (bóle nerwów w stopach i dłoniach, biegunka, paskudny smak w ustach, skrzepy w nosie). No i zmęczona jestem. Ale cieszę się, że zabijam wroga. Boli mnie ta pierś i węzły chłonne obok niej. Pewnie dlatego, że zdycha. Niech zdycha!



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

ira (offline)

Post #10

14-11-2018 - 17:02:58

Pabianice 

Cytuj
Agania
Ale cieszę się, że zabijam wroga.

No i o to chodzi! Bardzo Ci guz zmalał, stąd zapewne te bóle piersi.
Trzymam kciuki, żeby Ci nie było źle pociesza Kiedyś nawet wspomnienia Ci po tym nie zostaną, bo po co? uśmiech



Pollik (offline)

Post #11

14-11-2018 - 17:17:33

Warszawa 

Cieszę się Aganiu i przyklaskuję - niech zdycha!- Super efekt trzymaj tak dalejduży uśmiech



Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...



mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny
G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

renatar (offline)

Post #12

14-11-2018 - 18:09:58

sieradz 

Bardzo się cieszę.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Krynia58 (offline)

Post #13

15-11-2018 - 19:09:54

Warszawa 

Aganiu brawo cieszą takie wieści!
Mnie też podczas chemii bolały piersi i wszystkie węzły pociesza
Dbaj o siebie serce







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Tomasz. (offline)

Post #14

17-11-2018 - 16:39:40

Pruszków 

Cytuj
Agania
Aczkolwiek jedyne co mnie cieszy, to ze przynajmniej AC nie powoduje bólu nerwow, bo na to nawet Tramadol mi nie pomaga tak do końca...
Ale pomagają leki wpływajace na układ gaba-ergiczny. Np. pregabalina (Lyrica) i gabapentyna (Gabapentin).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

mgiełka (offline)

Post #15

28-11-2018 - 01:48:34

Radom 

Aganiu, przepraszam, ważne sprawy odciągnęły mnie od forum na ponad dwa tygodnie - a tu takie dobre wieści! Dobrze się zapowiada, dobrze działa leczenie. Niech będzie jak najlepiej i niech chemia będzie łaskawa spuścić jeszcze z tonu ok
Trzymam mocno kciuki i wspieram Cię ciepłymi myślami serce
Napisz, jak jest teraz? buziak






Z amazonki.net od 2006 roku.

Agania (offline)

Post #16

11-12-2018 - 10:03:39

Austria 

dziękuję wszystkim za dobre slowa, jestem bardzo wdzięczna za wsparcie.Druga chemia za mną, kiedy sterydy przestają działać, to czuję się bardzo osłabiona, za pierwszym razem przez trzy dni, teraz, za drugim, przez cztery. Od wczoraj glównie śpię, Z problemów, to bardzo bolą mnie hemoroidy i krwawię przy każdym pójściu do toalety, a oprócz tego od wczoraj mocno bolą węzły obok raka i pierś trochę. Miałam dzisiaj straszny sen, że guz z powrotem mi urósł. Myślicie, że to możliwe, że może urosnąć na nowo podczas chemii? Lekarze mówią, że to bardzo mało prawdopodobna sytuacja. I czy ktoś ma przepis co zrobić z hemeroidami? Nie mam zaparc, ale śluzówka jest cała poorana...



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

lulu (offline)

Post #17

11-12-2018 - 10:38:52

k/Kwidzyna 

Zaparzone siemię lniane, takie całe ziarnka, łagodzą wnętrze przewodu pokarmowego. Albo rano, albo wieczorem dwie trzy łyżki ziarenek zalej gorącą wodą, tak aby woda dobrze je przykryła i zostaw kilka godzin (jak rano zalejesz pijesz wieczorem itp.) i wypij. Nie ma to najlepszego smaku i konsystencji ale dobrze robi. Kasza jaglana też dobrze wpływa na przewód pokarmowy.



Na Forum od 07 lutego 2008
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Pollik (offline)

Post #18

11-12-2018 - 12:06:59

Warszawa 

Na hemoroidy znakomite są nasiadówki. Czyli moczysz pupę w ciepłym ziołowym wywarze. Kora dębu jest świetna, próbowałam na sobie, tylko przeczytaj dokładnie jak stosować nasiadówki, bo nie należy siedzieć do oporu smiling smiley



Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...



mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny
G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

Tomasz. (offline)

Post #19

11-12-2018 - 13:29:04

Pruszków 

Cytuj
Agania
Z problemów, to bardzo bolą mnie hemoroidy i krwawię przy każdym pójściu do toalety,
Polecam maści z wyciągami z kasztanowca. Koniecznie z kaniulą- aby podawać możliwie głęboko. Przykładowa maść Aesculan [www.doz.pl]



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Pollik (offline)

Post #20

11-12-2018 - 13:34:34

Warszawa 

Dodam, że stosowalam tę maść rano zamiennie z korą dębu- wieczorem. Ulga byla szybka.



Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...



mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny
G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen

Agania (offline)

Post #21

10-02-2019 - 14:47:53

Austria 

Żadne z porad na hemoroidy niestety mi nie pomogły, ale badzo dziękuję za wsparcie. Może coś pomoże teraz, kiedy już skończyłam chemię.

Po ośmiu moich chemiach guz się praktycznie rozpuścił. Teraz czekam na operację oszczędzająca, wycięcie wartownika i wyniki ze zbadania go. USG węzłów wygląda dobrze, ale wiadomo, że dopiero po wycięciu będzie wiadomo. Trzymajcie proszę kciuki za moją operację i aby wartownik był czysty. Boję się pobytu w szpitalu... Pozdrawiam serdecznie wszystkich zaglądających tu!



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC

Dosia (offline)

Post #22

10-02-2019 - 16:11:23

 

Trzymam kciuki za Ciebie, żeby operacja poszła planowo i szybko się goiło.
Najtrudniejsze za Tobą. Trzymaj się. Pozdrawiam serdecznie ????.

Asia69 (offline)

Post #23

11-02-2019 - 19:06:17

Anglia 

Agania trzymam kciuki z calej sily, i ty trzymaj za mnie tez. Podobna droga do przebycia przede mna, zaczynam 20.02 i tak bardzo sie boje

Pollik (offline)

Post #24

11-02-2019 - 21:39:02

Warszawa 

Trzymajcie się dzielnie, po operacji będzie wam lżej na duszy, zwykle tak jest. Trzymam kciuki serce



Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...



mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny
G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 459
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018