Co to w ogóle za życie po terapiach???
Wysłane przez Agania
|
mgiełka (offline) |
Post #1 02-11-2018 - 13:43:49 |
|
Radom Posty: 2236
Na forum od:
|
Aganiu, ja bardzo, bardzo ucieszyłam się widząc że jesteś na forum i że podjęłaś leczenie. Jesteś młoda, lekarze starają się zabezpieczyć Cię na przyszłość i zaserwowali takie hardkorowe leczenie. A Ty to co jest w tym leczeniu najtrudniejsze, właśne masz już za sobą.
Taksany, ten docetaksel - to jest winowajca tego wysuszenia, problemów ze śluzówkami, tych bóli. Ja nie miałam tego leku, ale moja bliska kuzynka tak i opisywała mi te dolegliwości. Też miała zmieniony wygląd, mówiła że wygląda jak upiór. A parę miesięcy potem bawiła się na weselu mojej córki i wyglądała super. To mija. Z seksem też się poprawi - ciało nasze nie jest wprawdzie jak dżdżownicy, ale ma jednak sporo właściwości regeneracyjnych i śluzówka się odbuduje. Przed Tobą chemia czerwona - tutaj można się dobrze i skutecznie podratować farmaceutykami: by nie było zaparć i biegunek. Zostań z nami, pisz na bieżąco - postaramy się podpowiadać Ci, wspierać  
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Agania (offline) |
Post #2 02-11-2018 - 15:00:36 |
|
Austria |
Do Renia62: dziękuję za odpowiedz! Tak, moje siostry też mi powtarzają, że zapomnę po leczeniu jak to było, ale całkiem inaczej sie tego słucha, gdy ktoś tez przez to przeszedł niż od zdrowych osób, które nawet sobie nie unieja wyobrazic jak to jest... U mnie ochota tez jest, ale ból fizyczny wszystko uniemożliwia. To samo z jedzeniem, kiedy mdłości nie mam, to mam apetyt ale nie jestem w stanie odczuwać przyjemności z jedzenia, bo bolą wszystkie śluzówki, żołądek, przełyk i jeszcze ten paskudny smak w ustach... nawet czekolada smakuje jakoś inaczej, źle! A najgorsze ze co zjem, to zaraz sie włącza ból brzucha, muszę biec do toalety i dodatkowo korzystanie z toalety tez boli... wiec sie boje nawet jeść
 przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0 przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC |
|
Agania (offline) |
Post #3 02-11-2018 - 15:10:39 |
|
Austria |
Do Mgiełki: dziękuję, Ty zawsze piszesz w taki sposób, że mam wrażenie, jakbyś się specjalnie o mnie troszczyła, chociaż mnie nie znasz. To bardzo miłe. Chemii czerwonej sie strasznie boje, bo wszyscy piszą, że ona jest najgorsza. Ty jesteś chyba pierwsza osoba, która pisze, ze najgorszy jest ten schemat, co juz skończyłam. Aczkolwiek jedyne co mnie cieszy, to ze przynajmniej AC nie powoduje bólu nerwow, bo na to nawet Tramadol mi nie pomaga tak do końca... teraz po czwartej porcji ciagle mnie jeszcze bolą, juz nie tak bardzo jak początku, ale i tak za bardzo
w ogóle ta czwarta porcja strasznie mnie przeczolgala, jeszcze gorzej niż pierwsza. A pierwsza była okropna.przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0 przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC |
|
mgiełka (offline) |
Post #4 02-11-2018 - 17:10:16 |
|
Radom Posty: 2236
Na forum od:
|
Aganiu, bardzo miłe są Twoje słowa
Tak, chemia czerwona ma taką opinię, że niby ta najgorsza bo po niej włosy wychodzą. Głównie osoby które nie chorowały i nie mają rozeznania w lakach (a mamy coraz to więcej leków nowych), powtarzają te utarte powiedzenia. Ja miałam czerwoną czyli w mim przypadku AC - nie znosiłam jej najlepiej bo byłam osłabiona i wymiotowałam a na zaparcia nie stosowałam niczego, bo uważałam że jak to skutek uboczny to samo przejdzie - cieszyłam się tym, że w ogóle żyję. Ale ten mój rok 2003 to trochę inna epoka. Teraz macie nata i nasze forum - ja byłam nieświadoma wielu rzeczy, zieleniutka jak młoda trawka. Dla porównania: siostra mojego męża też miała AC ale ona przez cały czas brania chemii pracowała i dojeżdżała 20 km do pracy prosto ze szpitala. Herceptyna też nie powinna Cię sponiewierać, nie ma takiej opinii. Masz ją we wlewach czy zastrzykach?
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Agania (offline) |
Post #5 02-11-2018 - 19:41:10 |
|
Austria |
Dostawałam wlewy, pertuzumab (perjeta), trastuzumab (herceptyna) i docetaksel (taksotere). Mylą mi się te nazwy i zawsze muszę sprawdzać, bo każdy lek ma kilka nazw. Ale teraz sprawdziłam i to na pewno te 3, które dostawałam. Dostawałam je co 3 tygodnie, trwało to kilka godzin zawsze. Po operacji mam dostawać samą herceptynę, też wlewy. Łysienie to akurat moim zdaniem najmniejszy problem, co prawda paskudnie wyglądam, ale przynajmniej to nie boli. Za to to fatalne uczucie w żołądku, gardle i ustach i ten paskudny smak doprowadzają mnie do szaleństwa, no i na to żaden lek nie działa
Jeśli chodzi o herceptynę, to gdzieś na forum było napisane, że to ona jest winna temu, że człowiek jest tak słaby, że wejście na pierwsze piętro to wyczyn. Ja tak mam, jestem słaba jak stary człowiek, kiedy próbuję szybciej chodzić to zaraz dostaję zadyszki i wali mi serce. W ogóle kołatania serca mam też w nocy i bardzo źle przez to śpię, jeszcze też budzą mnie uderzenia gorąca, najpierw jest mi gorąco, odkrywam się, za chwilę marznę i tak w kółko.
Ale ten smak w ustach, to uczucie w żołądku... chce mi się krzyczeć, to jest okropne, mam chęć uciec od samej siebie! przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0 przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC |
|
mgiełka (offline) |
Post #6 03-11-2018 - 03:59:30 |
|
Radom Posty: 2236
Na forum od:
|
Domyślam się jak Ci trudno z tymi odczuciami
 Nie pamiętam jak długo mojej Izie to dokuczało, ale ona dodatkowo miała jeszcze problem z Helikobacter, więc też nie da się porównać. W marcu skończyła chemię, w maju byliśmy z zaproszeniem u niej - już czuła się ok, w sierpniu tańczyła na weselu.
Ty dostałaś naprawdę mocny zestaw tych leków. I bardzo dobry, skuteczny na raka o takich parametrach. Perjetę w Austrii dają w miarę potrzeby każdemu, nie ma potrzeby dodatkowo się o nią starać, wchodzić w programy? Kiedy zaczynasz AC? - potrzymam mocniej kciuki. I z tym już będę mogła porównywać nieco do siebie, aczkolwiek przecież porównać się nie da: inny wiek i ja byłam tylko po operacji, a Ty już po ciężkim leczeniu. Nie wiem czy natrafiłaś tu na forum na wątki o książce „Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” autorstwa Agnieszki Witkowicz-Matolicz? Jeśli nie, tu linki: [amazonki.net] i drugi powiązany[amazonki.net] Może lubisz pisać, może przelejesz swój żal i te złe odczucia na przyciski klawiatury i dalej... do innych? Bo wiesz - teraz jest trudno, teraz dużo bólu i smutku i złości, a potem zacznie się to zmieniać, pogrupują się inaczej emocje i proporcje tego cierpienia, i zaczniesz sama budować optymizm w tej nowej swojej rzeczywistości. Przez takie pisanie można nadać chorowaniu jakieś znaczenie, korzyść dla kogoś innego, sens. Ale nic na siłę. Nie wiem czy znasz pojęcie często przez amazonki używane: zdrowy egoizm? To takie przyzwolenie dla siebie na różne ustępstwa w imię poprawiania kondycji organizmu i zdrowienia. Czyli pełny luz. Wsłuchiwanie się w organizm - męczysz się idąc szybciej, idź wolniej i nie wyrzucaj sobie, że masz ograniczenia. Kiedy się zaakceptuje chorobę, łatwiej jest ją zwalczać, ona już nie jest tak wielkim przeciwnikiem, jej siła słabnie. Wiem co mówię, bo nie tylko z rakiem przyszło mi w życiu się ścierać i wiem, że poznanie przeciwnika to zdobywanie przewagi nad nim - jak w sporcie. A jak już o sport zahaczyłam - jeśli uprawiałaś jakieś sporty, to i do tego z czasem wrócisz. Ale póki co, powolutku, powolutko, despacito... Pewnie Ci cierpliwości mocno brakuje, trudno pogodzić się z tym, że młodość nagle gdzieś uciekła. Ale wróci. Siły wrócą. Nauczysz się "obsługiwać" swój organizm w czasie chemii, jak już nie będzie tak bolało opanujesz sposoby dokarmiania się, zmniejszania skutków ubocznych. Rozpisałam się... Ja jestem z tego typu gaduł, co i przez słowo pisane potrafią... 
Czy piesio w awatarku to przypadkowy obrazek, czy to Twoje cudo?
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Agania (offline) |
Post #7 03-11-2018 - 21:02:15 |
|
Austria |
Mgiełko, nie wiem, czy dają każdemu, ja nawet nie wiedziałam, że to jest jakiś super skuteczny zestaw, dowiedziałam się dużo później, czytając tu forum. Tak mi zaproponowali lekarze. Może ze względu na wiek? Nie dyskutowałam z tym jakie leki, tylko czy podjąć leczenie w ogóle... byłam bardzo agresywna na początku w stosunku do lekarzy, żądałam statystyk, musieli mnie mocno przekonywać do leczenia, odstawiłam tam trochę histerii. Nie jestem z tego dumna. Ale potem ich przeprosiłam.
AC zaczynam w połowie listopada. Na książki nie natrafiłam, ale pomyślę o tym. Lubię pisać. Sport uprawiałam, teraz też bym chętnie dalej to robiła, ale nie mam sił To też mi doskwiera, bardzo. W ogóle ta choroba rzuciła mnie na kolana, ze zdrowej sprawnej wysportowanej osoby zamieniła w staruszkę... ciężko mi z tym. Tak jak piszesz, tak, nie mam cierpliwości. Ja całe życie nie chorowałam... najcięższe co mnie wcześniej dotknęło, to grypa. Nie miałam nigdy żadnych operacji, złamań. Nie znoszę szpitali i skóra mi cierpnie na samą myśl, że na czas operacji chcą mnie tam zatrzymać aż na trzy dni! Nie wiem jak to przetrwam, nienawidzę szpitali, mogą mi robić wszystko, byle tylko puścili do domu potem. A po operacji będę musiała tam spać i to aż dwie noce, słabo mi na myśl o tym... i oczywiście boję się strasznie, że mogą chcieć obciąć mi całą pierś, bo guzek był na początku bardzo duży Staram się o tym wszystkim nie myśleć, bo musiałabym zwariować...
A piesio niestety nie mój. Ale kocham psy, może któregoś dnia uda mi się takiego przygarnąć. przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0 przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-11-2018 - 21:04:23 przez Agania. |
|
mgiełka (offline) |
Post #8 06-11-2018 - 19:09:29 |
|
Radom Posty: 2236
Na forum od:
|
Aganiu, ja też bardzo, bardzo nie znoszę szpitali (to moja zmora, pokład nerwicy). Ale kiedy było trzeba - byłam, grzecznie, prawie cały tydzień. Wytrzymasz, dasz radę - jak my wszystkie. A potem będziesz z siebie dumna.
Co Cię najbardziej przeraża w tym, gdyby musiała być mastektomia? Jeszcze masz sporo czasu by się oswoić z takimi myślami. Jak się teraz czujesz, lepiej coś? A piesiunia życzę Ci z całego serca! U mnie jest koteczka, największe cudo i miłość tego świata. Pozdrawiam
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
Pollik (offline) |
Post #11 14-11-2018 - 17:17:33 |
|
Warszawa |
Cieszę się Aganiu i przyklaskuję - niech zdycha!- Super efekt trzymaj tak dalej
 Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... 
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen |
|
Krynia58 (offline) |
Post #13 15-11-2018 - 19:09:54 |
|
Warszawa |
Aganiu
 cieszą takie wieści!
Mnie też podczas chemii bolały piersi i wszystkie węzły
Dbaj o siebie
Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna. HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+ Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka. K.I. Gałczyński |
|
mgiełka (offline) |
Post #15 28-11-2018 - 01:48:34 |
|
Radom Posty: 2236
Na forum od:
|
Aganiu, przepraszam, ważne sprawy odciągnęły mnie od forum na ponad dwa tygodnie - a tu takie dobre wieści! Dobrze się zapowiada, dobrze działa leczenie. Niech będzie jak najlepiej i niech chemia będzie łaskawa spuścić jeszcze z tonu
Trzymam mocno kciuki i wspieram Cię ciepłymi myślami
Napisz, jak jest teraz?
Z amazonki.net od 2006 roku. |
|
lulu (offline) |
Post #17 11-12-2018 - 10:38:52 |
|
k/Kwidzyna |
Zaparzone siemię lniane, takie całe ziarnka, łagodzą wnętrze przewodu pokarmowego. Albo rano, albo wieczorem dwie trzy łyżki ziarenek zalej gorącą wodą, tak aby woda dobrze je przykryła i zostaw kilka godzin (jak rano zalejesz pijesz wieczorem itp.) i wypij. Nie ma to najlepszego smaku i konsystencji ale dobrze robi. Kasza jaglana też dobrze wpływa na przewód pokarmowy.
Na Forum od 07 lutego 2008 
|
|
Pollik (offline) |
Post #18 11-12-2018 - 12:06:59 |
|
Warszawa |
Na hemoroidy znakomite są nasiadówki. Czyli moczysz pupę w ciepłym ziołowym wywarze. Kora dębu jest świetna, próbowałam na sobie, tylko przeczytaj dokładnie jak stosować nasiadówki, bo nie należy siedzieć do oporu
 Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen |
|
Pollik (offline) |
Post #20 11-12-2018 - 13:34:34 |
|
Warszawa |
Dodam, że stosowalam tę maść rano zamiennie z korą dębu- wieczorem. Ulga byla szybka.
Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen |
|
Pollik (offline) |
Post #24 11-02-2019 - 21:39:02 |
|
Warszawa |
Trzymajcie się dzielnie, po operacji będzie wam lżej na duszy, zwykle tak jest. Trzymam kciuki
Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR silnie dodatnie w 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER 2 ujemna, Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen |
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
