Życie po diagnozie - to tylko 2 tygodnie, a jak lata...

Wysłane przez Agania 

Agania (offline)

Post #1

09-08-2018 - 17:51:50

Austria 

Jak sobie z tym radzicie? Pytam głównie ateistki i agnostyczki, bo domniemywam, że osobom religijnym pomaga wiara.
Wyznam szczerze, że sama nie radziłam sobie z tematem chorób czy śmierci nigdy, nawet przed diagnozą - wypierałam temat. Ilekroć zaczynałam o tym myśleć, wyobrażać sobie śmierć bliskich czy własną, zaczynałam płakać.

Teraz, po diagnozie, w ogóle sobie nie radzę. Chcą mi dać czerwoną chemię, której potwornie się boję i gdzieś w głębi ducha wierzę, że nie tylko mi nie pomoże, ale mnie wręcz zabije, potem jakieś tam leczenie herceptyną i tramuzabem czy czymś i jeszcze czymś jednym - a ja boję się, że moje ostatnie lata upłyną w bólu i cierpieniu i złym samopoczuciu. A należę do osób, które nawet zwykłą grypę znoszą fatalnie - bo ilekroć nie jestem w pełni sił fizycznych (co zdarzało się do tej pory bardzo rzadko), wówczas bardzo źle czuję się psychicznie - gorsza, uszkodzona, jak podczłowiek. (Nie mam takich odczuć w stosunku do innych ludzi, gdy są chorzy, tylko do siebie samej). Nie wyobrażam sobie też spędzić reszty życia w ciągłym lęku przed śmiercią, jak teraz. A boję się teraz codziennie, z tym lękiem zasypiam i z nim się budzę.

Na internecie piszą, że stres wspomaga raka - co oczywiście zwiększa tylko mój stres i wewnętrzne przekonanie, że ostatnie trzy tygodnie (od momentu biopsji) znacząco wspomogło budowę przerzutów. Zwłaszcza że badania wskazują, że stres przy raku piersi powoduje przerzuty do kości.

Do tego okazało się, że już w tej chwili mam niską rezerwę jajnikową (mam 37 lat) - co oznacza, że po leczeniu jest 100% pewne, że nigdy nie będę mieć dzieci. Ponieważ rak jest hormonozależny, nie ma opcji pobrania jajeczek.

Żałuję, że poszłam do lekarza z tym guzkiem w piersi. Gdybym mogła cofnąć czas, nigdy bym tego nie zrobiła. Wolałabym nie wiedzieć.

Odkąd się dowiedziałam, był jeden dzień, gdy poczułam się lepiej i uwierzyłam, że mogę walczyć. Teraz już znowu w to nie wierzę, po całych dniach płaczę. Dali mi Valium i coś tam jeszcze, Bromazepam chyba, ale to nic nie pomaga, płaczę i tak. Jak wodospad.

Przeszłam w życiu przez ogromnie ciężką traumę, latami żyłam w bardzo silnym stresie. Ten rak - teraz - jest na pewno spowodowany tamtym wieloletnim stresem. Tylko że nie mam już sił. Zużyłam wszystkie we wcześniejszych latach.

Zastanawiam się, czy po prostu z tym nie skończyć.



przewodowy inwazyjny NST G3 i przewodowy in situ, ER 20-30%, PR 5%, Ki-67 20%, HER-2 +++, cT2 cN0 M0
przed operacją: 4x pertuzumab+trastuzumab+docetaksel, 4x AC, operacja oszczędzająca i czysty wartownik, po operacji trastuzumab co 3 tygodnie przez 9 miesięcy

mgiełka (offline)

Post #2

09-08-2018 - 18:00:47

Radom 

Aganiu, znów jest tak, że wchodę na forum kiedy Ty akurat piszesz i pierwsza Ci odpowiadam uśmiech Dałam uśmiech, bo chcę Cię przytulić, uśmiecham się do Ciebie mimo, że doładnie zdaję sobie sprawę, jak się teraz czujesz, jaki jest Twój nastrój. Rozumiem Cię.

Mam teraz telefon, ale za pare minut napiszę ciąg dalszy tego posta.

pociesza






Z amazonki.net od 2006 roku.

mgiełka (offline)

Post #3

09-08-2018 - 18:55:01

Radom 

Jestem. Z własnego doświadczenia odpowiem Ci na parę pytań, jakie postawiłaś.

Kiedy wyczułam u siebie guzek, nie od razu poleciałam się badać. A głównie dlatego, że byłam wtedy w depresji, przygięta nerwicą i nie miałam na to siły. Poszłam dopiero po roku, kiedy tabletki poprawiły mi patrzenie na świat. I tak było lepiej - ale lepiej tylko pod względem tego, że gdy padła diagnoza, to zaczęłam intensywne leczenie. Bo nie jestem pewna, czy gdybym wtedy od razu poszła na badania i usłyszała o raku, to czy podjęłabym leczenie...
To było w 2003 roku, rak miał takie parametry: Carcinoma Tubulare Invasium mamae pT1cN1, Metastaces carcinomalis IN LYMPHONODLIS AXILLAE 3/12 a to oznacza, że w trzech węzłach były przerzuty ale bez przekraczania torebek. I też był hormonozależny. Ale HER - ujemny.
Czekanie rok od chwili wyczucia go pewnie miało znaczenie spore. Jednak leczenie dało rezultat, minie 28 sierpnia 15 lat od dnia operacji.

I teraz Droga Aganiu - stres. Tak, ja go bardzo, bardzo dobrze znam. Też go podejrzewam o napsocenie w mojej piersi, o jego sprawkę z tym rakiem. Ale tak mi się poukładało w życiu, że musiałam tego stresu tyle zaznać.
A potem, już po operacji, po leczeniu, były kolejne sytuacje z takim silnym stresem. Były. Ale ja zwalczałam je na swój, już powoli a coraz lepiej, wyuczony sposób. Wypracowałam sobie przez lata takie może i nawet na siłę, podejście optymistyczne - że to moje być albo nie być, jak chcę być to muszę szukać sama tego światełka w tunelu nie tylko czekać aż się samo pojawi. I oczywiście nie od razu to się udawało. A nadal są u mnie takie chwile (przeciągnięte na dni), że jestem w dołku na granicy załamania. To, że minęło tyle lat u mnie, to jest dowód na to, że nawet silny, naprawdę silny stres, nie działa jak naciśnięcie spustu - mam nadzieję, że nie grasują we mnie ukryte przerzuty, badania kontrolne ich nie wychwycają. To nie dzieje się z automatu. Ten stres głównie osłabia organizm ogólnie, a ten ma utrudnione zadanie by pokonywać komórki nowotworowe. Ale to nie oznacza, że organizm sam w sobie jest już na tyle słaby, że sobie bez naszej pomocy nie poradzi. Zakładajmy lepiej, że Twój organizm sobie radzi, dobrze?

Wiem, pamiętam że w takim szczególnym momencie życia dowiedziałaś się o swoim raku. Jest u nas na forum koleżanka, która miesiąc po ślubie się dowiedziała. I jest w sytuacji jeszcze bardziej pewnej niż Twoja, że nie będzie mogła mieć własnych dzieci. Jest w podobnym do Twojego wieku. Było jej ciężko. Minął rok, zaczyna cieszyć się życiem. Powolutku. To się udaje, choć jest rozciągniete w czasie, choć są chwile trudne.

Aganiu, w takim rozżaleniu, w jakim jesteś, wiem jak trudno zacząć myśleć pozytywnie. W którym kraju mieszkasz? Może tam jest dobra opieka psychologiczna? I jakiś porządny antydepresant. Ja brałam przed operacją i jakiś czas po niej Efektin. Dobrze działał na moją nerwicę i depresję. Ale też nie od pierwszeego podejścia do leczenia antydepresantem był utrafiony lek. Pierwszy lek nie sprawdził się. Szukaj odpowiedniego dla siebie, umów się na wizytę do psychiatry. To powinien być standart, że po diagnozie jest pomoc psychiatry i psychologa.
A póki co, spróbujemy my, tu na forum pocieszaserce

I jeszcze kwestia wiary - tak, wiara pomaga. Ale też nie chroni - znów powiem jak poprzednio - z automatu. To dość skomplikowany proces. Gdybyś chciała, chętnie porozmawiam o tym, wymienię się poglądami. Tak troszeczkę jakby ze startu narzucasz sobie poczucie osoby innnej bo agnostycznej. Nie jesteś odmienna od osób wierzących, nie jesteś w żaden sposób gorsza przez to. I masz takie same szanse na pokonanie lęków, złego nastroju, przerażenia życiem - jak wierzące. I dla Ciebie tak samo świeci słońce. I będzie świecić jeszcze też tak to słoneczko, że zaczniesz cieszyć się samym faktem że ono świeci. Jestem o tym przekonana.

Przytulam Cię pociesza






Z amazonki.net od 2006 roku.

Załamka (offline)

Post #4

09-08-2018 - 20:37:36

Kraków 

Mgiełka, jak to ładnie, pocieszająco napisałaś :-) Może Agani pomoże. Sama jednak widzisz, Tobie zajęło rok by zebrać siły .. Łatwiej zmobilizować się do walki z rakiem, gdy się ma inne sprawy poukładane.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 09-08-2018 - 20:41:18 przez Załamka.

Pollik (offline)

Post #5

09-08-2018 - 22:28:52

Warszawa 

Aganiu, jestem ateistką , nigdy nie szukałam i nie szukam ratunku w wierze. Wspieram się lekami tak jak wierzący wiarą i nie czuję się z tym gorsza, nigdy mi to do głowy nie przyszło. Tak jak napisała mgiełka, los bije na oślep bez względu na światopogląd i każdemu jest trudno, porównywać komu bardziej chyba nie ma sensu.
Nieraz myślę, że u mnie antykoncepcja jest przyczyną, o permanentnym stresie i depresjach nawet nie warto wspominać... To dziwne może, ale ta myśl mnie nie boli. Stresu nie pozbędę się nigdy, a co do wyborów... nie da się teraz myśleć, że mogłam być mądrzejsza to na pewno by mnie to nie spotkało. Wtedy nie moglam, bo nie miałam dzisiejszego doświadczenia no i przede wszystkim wcale nie jest powiedziane, że gdyby.. to byłabym zdrowa.
Za to nieustannie dręczy mnie myśl, że dramat mojej córki jest wynikł ze stresu spowodowanego u niej moim rakiem...to mnie boli strasznie i nie przestanie...i nic nie mogę poradzić, żyję z tym i już nawet nie płaczę... czasami udaję, ze nie płaczę...
Zalamka ma rację że łatwiej, gdy sprawy są uporządkowane...jednak one tylko wydają się uporządkowane. Po moich doświadczeniach myślę, że ten grunt bardzo łatwo może usunąć się spod nóg i trudno się podnieść. Niepewność jest wpisana w życie, wydaje mi się, że latwiej jest, gdy się ją oswoi, weźmie pod uwagę, może szok jest mniejszy i szybciej wstajemy.
Aganiu sądzę, że w twoim stanie potrzebujesz psychiatry lub psychoterapeuty. Czegoś co wyciszy twoje emocje , wtedy bedziesz mogła zacząć trzeźwiej myśleć. Bądź pewna, ze wiele osób które znasz potrzebowało lub potrzebuje pomocy w przejściu przez dramaty, chociaż nikt nigdy by o to ich nie podejrzewał. Dokładnie tak było ze mną przy pierwszym epizodzie depresji. Moje przyjaciołki były w szoku, tak dobrze grałam swoją społeczną rolę. I nadal gram ją z powodzeniem przed całym światem oprócz bliskich.

I nie jesteś gorsza, nigdy nie byłaś i nie będziesz. Masz prawo być słabsza, bać się, zalamywać i znów podnosić, prosić o pomoc. Cokolwiek nosisz w sobie, jesteś ważna i wartościowa, co więcej, niczego nie musisz udowadniać ani innym ani sobie. Strasznie mi przykro, gdy czytam co przeżywasz, wyjdziesz z tego, poszukaj pomocy to normalna ludzka potrzeba.
Serdecznie cie pozdrawiam




Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small]

Misia77 (offline)

Post #6

10-08-2018 - 14:12:19

 

Hej Agania,

Jestem troszkę starsza od Ciebie (rocznik 77) ale doskonale Ciebie rozumiem. Tyle jeszcze do zrobienia w życiu, tyle wspaniałości na nas czeka, cudownych chwil... tyle mamy planów, a tu takie g... się przypałętało. I jest nas coraz więcej i więcej. Czy ktoś jest wierzący, czy nie - nie ma to najmniejszego znaczenia bo co człowiek, to inne podejście do choróbska.

Ja w momencie, gdy dowiedziałam się że mam tego cholernego skorupiaka, też się załamałam. Płakałam jak bóbr całymi dniami, praktycznie straciłam chęci do życia. Trwało to jakieś 2-3 tygodnie, ten stan... a potem po prostu weszłam w "trybiki" maszyny pt. leczenie, no i od tej chwili zamiast skupiać się na tym, co mnie czeka, przeszłam na podejście zadaniowe: najpierw przeżyć chemię jak najlepiej... potem przetrwać operację jak najlepiej... potem przetrwać radioterapię... i tak dalej. Skupiłam się na małych przyjemnościach. Dobre kosmetyki, nowe ciuchy, dobre jedzenie. W trakcie chemii robiłam wszystko, żeby dostarczać sobie maksimum relaksu i przyjemności. Objadałam się lodami, bo nie było mi po nich niedobrze winking smiley Miałam najdziwniejsze zachcianki, jak kobieta w ciąży. A to ogórki małosolne, a to pulpeciki z indyka, a to ryba z folii z piekarnika. Dużo warzyw, dużo owoców. Rozpieszczałam samą siebie. Dawałam sobie wszystko to, czego mi się zachciało. W trakcie całej chemii pracowałam., nawet tej czerwonej tj. pierwsze 3 dni po wlewie leżałam plackiem w domu, ale potem wracałam do pracy i po prostu w ferworze pracy zapominałam o raku. Włosy mi nie wypadły bo korzystałam z czepka Paxman, całkiem nieźle się spisał. Ale nawet jeśli nie będziesz korzystać z tego wynalazku to są przepiękne peruki na rynku, babki wyglądają w nich bosko. Kup sobie najładniejszą jaką znajdziesz i głowa do góry. Włosy odrastają mocniejsze, gęstsze, piękniejsze. Brwi, rzęsy też odrastają. Cera po chemii jest młodsza niż kiedykolwiek. Chemia jest straszna, owszem, ale... to taka trochę hardcorowa kuracja odmładzająca. To tak na pocieszenie winking smiley

Operacja po chemii to była, można powiedzieć - przyjemność... mimo że przed operacją też ryczałam jak bóbr bo okazało się, że muszę mieć całkowitą mastektomię (mój guz miał 26 mm i niewiele się zmniejszył po chemii) a rekonstrukcję będę mogła mieć dopiero po roku od zakończenia radioterapii, więc miałam w perspektywie chodzenie ponad rok z jedną wielką piersią po jednej stronie (mam rozmiar D!), i denerwującą silikonową protezką po drugiej stronie. Po operacji była radioterapia która już w ogóle była jak sanatorium, luzik totalny i teraz mam prawie zero śladów po radio (poza smugą na płucach ale ponoć to normalne i nie czuję tego). Po radioterapii została mi tylko hormonoterapia.

W chwili obecnej jestem już tuż przed rekonstrukcją, nie mogę się doczekać. Przetrwałam ponad rok z silikonową protezką która wkurza mnie niemiłosiernie.... niestety w międzyczasie okazało się, że mam również ślady tych cholernych komórek rakowych w kościach sad smiley a więc do hormonoterapii doszły mi wlewy z kwasu zoledronowego (nie mam żadnych dolegliwości, nic mnie nie boli a więc nie trzeba u mnie stosować innych, bardziej drastycznych środków). Chyba hormonoterapia blokuje mi rozrost zmian w kościach, bo z tego co pamiętam miałam bóle kostne tuż przed rozpoczęciem całego leczenia, jeszcze przed chemią, a ustały one zupełnie po wprowadzeniu hormonoterapii właśnie. No i co... po odkryciu że część kośćca jest zajęta, też miałam prawo się totalnie załamać. I tak było, ale tym razem płakałam tylko 1 dzień (dosłownie!), a potem powiedziałam sobie tak: chrzanię to! Co będzie, to będzie. Jeśli mam zejść z tego świata, to zejdę, a jeśli jeszcze nie, to... no to super grinning smiley

Zobaczysz, nie taki diabeł straszny jak się wydaje. A podczas leczenia poznasz "towarzyszki niedoli" - cudowne osoby, które będą Ciebie wspierać.
Aha, i najlepiej chrzań wszystkich "życzliwych" którzy będą wiecznie pytać jak się czujesz, straszyć i przypominać ci o raku i o tym co ci wolno a czego nie wolno, co wyczytali w necie a co im ktoś tam znajomy powiedział. Najlepiej odcinać się od takich osób, tylko ściągają naszą energię w dół.



Jogro12 (offline)

Post #7

19-09-2018 - 07:16:14

Poznań 

Hej,
Misia 77 pięknie piszesz o swoich "przygodach".
Ja czekam na ostateczną diagnozę, wczoraj się dowiedziałam o moim raku. Mam mętlik w głowie. Czy najpierw ma się operację czy chemię? Czy jest na to jakaś reguła? Czy zwykły lekarz może mi po prostu przepisać jakieś leki na poprawę nastroju (o ile to w ogóle możliwe) i na sen? Czy iść do pierwszego lepszego psychologa, czy może są tacy, którzy specjalizują się w takich przypadkach? Mieszkam w Poznaniu.

renatar (offline)

Post #8

19-09-2018 - 07:29:03

sieradz 

Jagro rodzinny może coś przepisać ale ja bym polecała psychiatrę bo psycholog nie może wypisać recepty. Powiesz w rejestrecji w jakiej jesteś sytuacji i może się uda że cię przyjmie.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 497
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022