Mastektomia podskórna - prewencyjna

Wysłane przez Leosia 

Leosia (offline)

Post #1

08-04-2013 - 12:27:57

 

Witam. 3 tygodnie temu zmarła moja mama, rak persi z przerzutami, w rodzinie zmarły jeszcze 2 kobiety na raka piersi. Ja mam dość problematyczne piersi, duże (85E), dyspalstyczne, drobnoguzkowe, co utrudnia samobadanie. Jestem pod opieką poradni genetycznej, prawie każda mammografia wykazuje jakąś zmianę, miałam już robione 2 biopsje, na szczęście nic poważnego, ale czekanie na każdy wynik to jak czekanie na wyrok. Mama miała zmutowane 2 geny, ja czekam na wynik, ale już teraz na poważnie rozważam mastektomię podskórną - prewencyjną. Czy któraś z pań przeszła taką operację? Jeśli tak, to proszę o wypowiedzi tutaj, jak to wyglądało, czy wystąpiły komplikacje, gdzie robiłyście operację (jaki lekarz) czy poleciłybyście go, ile ewentualnie kosztuje taka operacja. Zdaję sobie sprawę, że to poważny zabieg, dlatego chcę zebrać jak najwięcej opinii. Z góry dziękuję za każdą wskazówkę.
Pozdrawiam, Leosia.

Jolcia (offline)

Post #2

08-04-2013 - 18:29:23

 

Leosia ja po mastektomii piersi lewej zrobiłam badania genetyczne i oczywiście okazalo się, że mam mutanta BRCA1.
W czasie rekonstrukcji tejże piersi miałam zrobioną profilaktyczną mastektomię podskórną zdrowej piersi prawej.

Operacja taka nic Cię nie kosztuje. Ale profilaktyczną możesz zrobić tylko, jeśli będziesz miała tego nieszczęsnego mutanta.
Ja operację robiłam w Warszawie.
Napisz skąd jesteś, to dziewczyny na pewno się odezwą.

b_angel (offline)

Post #3

08-04-2013 - 18:45:59

radom 

Leosiu
tu masz wątek poświęcony jednoczasowej mastektomii z rekonsrtukcją :[amazonki.net]

i tak jak Jolcia mówiła - w przypadku mutacji genów można taką opercję zrobić na NFZ




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

Leosia (offline)

Post #4

08-04-2013 - 18:46:21

 

Jestem z woj. opolskiego. BRCA1 u mamy był prawidłowy, badali go tuż po amputacji piersi w 2004 roku. Ostatnio, tzn. w styczniu tego roku mama dostała wezwanie do poradni genetycznej, bo wykryto zmiany we krwi, byłam zdziwiona, że po takim czasie. Okazało się, że mieli finanse i zbadali mamie ponownie krew. Zmutowane geny to P16 i jeszcze jakiś drugi, ale nie zapamiętałam nazwy. Ten P16 może zwiększyć ryzyko zachorowania między innymi na raka piersi. Jolcia do prawej piersi dostałaś implant silikonowy? Wystąpiły jakieś komplikacje?

Dzięki b_angel uśmiech

[Scalono wątki. W przypadku, gdy chcemy coś dopisać, a nie mineło 15 minut bardzo proszę o używanie opcji "zmień" Szpaku]



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 09-04-2013 - 15:42:19 przez Szpaku.

Jolcia (offline)

Post #5

08-04-2013 - 19:00:06

 

B_angel, w wątku, który podałaś jest o rekonstrukcji jednoczasowej, a Leosia pyta o mastektomię profilaktyczną.
Niby to samo spinning smiley sticking its tongue out ale Ona ma zdrowe piersi i chwałathe finger smiley

Leosiu, w obu piersiach mam takie same implanty silikonowe. Żadnych komplikacji nie miałam.
Poczekaj spokojnie na wynik.

b_angel (offline)

Post #6

08-04-2013 - 19:12:12

radom 

Jolciu
wiem, że Leosia jest zdrowa

ale w tamtym wątku /Rekonstrukcja jednoczasowa/ właśnie dziewczyny piszą o profilaktycznej mastektomii również uśmiech




. . . . . . . . . . . . . .

...na forum od 16 listopada 2005 ...

Jolcia (offline)

Post #7

08-04-2013 - 20:24:11

 

ok

Leosiu odezwij się, jak już będą wyniki. Trzymam kciuki.

Leosia (offline)

Post #8

08-04-2013 - 22:56:04

 

Jutro jadę do genetyka, może już będą. 15-ego mijają 3 miesiące.

Leosia (offline)

Post #9

09-04-2013 - 19:12:25

 

No i mam wynik jak na razie tylko jednego genu CHEK2, jest zmutowany, co oznacza, że jest większa predyspozycja do zachorowania na aż 5 typów raka: raka nerki, jelita grubego, piersi, prostaty i tarczycy. Prostaty nie mam, więc choć jedno odpada uśmiech Rozmawiałam z genetykiem na temat mastektomii prewencyjnej, powiedział, że nie kwalifikuję się do zabiegu refundowanego, ponieważ moje ryzyko zachorowania jest pięciokrotnie większe, dopiero gdyby było dziesięciokrotnie większe kwalifikowałabym się. W ogóle odradza, bo to poważny zabieg smutny Sama nie wiem co mam robić... Moja intuicja podpowiada mi, żeby poddać się takiej operacji, nawet odpłatnie. Kobietki, które przeszłyście jednoczasówke, co zrobiłybyście na moim miejscu?

Jolcia (offline)

Post #10

09-04-2013 - 21:43:59

 

Leosiu.
Gdybym prawie trzy lata temu miała tę wiedzę, którą mam dzisiaj, gdybym była taka mądra i zrobiła sobie badania genetyczne po śmierci mamy, to bez wahania zrobiłabym profilaktycznie obie piersi.
Operacja jak operacja. Każda niesie jakieś ryzyko, ale mimo wszystko zrobiłabym to.

Jeśli masz tam u siebie innego lekarza, to idź do niego koniecznie, bo ten Twój genetyk toniedowiarek
A w ogóle na ten temat to rozmawiaj z chirurgiem onkologiem a nie z genetykiem.
Według mnie kwalifikujesz się do takiej operacji jak najbardziej.
Głowa do góryok

DanaPar (offline)

Post #11

09-04-2013 - 22:08:49

Police 

Leosiu
jeśli nie kwalifikujesz się, to nawet odpłatnie Ci nie zrobią tego zabiegu. W Polsce jest prawo zakazujące na amputacje zdrowych narządów.
Tylko gdybyś była nosicielem mutacji BRC1 lub BRC2 (jak źle napisałam te dobrze zbadane mutacje, to mnie poprawcie) to by Ci mogli zrobić profilaktycznie na kasę.
Dziś się ciesz, że prawdopodobieństwo zachorowania jest na tyle małe, że nie zrobią takiej operacji. A sami sobie możemy pomóc minimalizując stres w naszym życiu codziennym.
serce



Leosia (offline)

Post #12

09-04-2013 - 22:27:14

 

Dziękuję Jolcia uśmiech DanaPar załamujesz mnie, poważnie, jest taki zakaz? A ryzyko? Wcale nie takie małe, mama też takie miała (nawet mniejsze, bo ja mam dodatkowo ze strony taty) a jednak zachorowała. załamka Wiem, że stres jest przyczyną wielu chorób, w tym raka, ale jak go uniknąć?

lucy1970 (offline)

Post #13

09-04-2013 - 22:37:47

 

Leosiu ! Jolciu!
Ja też badania genetyczne robiłam już po zachorowaniu. Mam mutację genu brca1. Na tą chwilę nie dostałam jeszcze żadnych zaleceń z poradni genetycznej. Mój genetyk w sprawie profilaktycznej mastektomii drugiej piersi i usunięcia jajników kazał skonsultować z lekarzem który mnie operował czyli- chirurgiem onkologiem. Ten zaś odradza -bo to poważny zabieg, mogą być komplikacje itp. ...bezradny I co??? Coraz większy mętlik w głowie ....
Jeśli już mają mnie kroić to chciałabym tak jak u CIebie Jolciu profilaktyczna mastektomia + rekonstrukcja. Muszę znaleźć takiego fachowca. W przyszłym tygodniu jadę do innego chirurga onkologa . Zobaczymy.....myśli



DanaPar (offline)

Post #14

10-04-2013 - 18:44:15

Police 

Leusiu
przepraszam jeśli Cię załamałam. Nie było to moim zamiarem. Puki co jesteś zdrowa, badaj się regularnie (USG + mamaografia lub lepiej rezonans raz w roku) i nie wywołuj wilka z lasu.
To że w rodzinie były raki to nie znaczy, że Ty zachorujesz. Uprawiaj rekreacyjnie sporty, nie pal i w miarę zdrowo się odżywiaj (naturalnie bez przesadzania) no i nie myśl już o tym.
Powodzenia



Jolcia (offline)

Post #15

10-04-2013 - 19:16:01

 

Leosiu
Naprawdę jest tak, jak mówi Dana, że generalnie nie usuwa się zdrowych części ciała.
Jednak przy zmutowanym BRCA1 mój chirurg się długo nie zastanawiał, zresztą ja decyzję podjęłam zanim dostałam wynik.
Nie pisałaś nic o tym, czy miałaś robione badania genów BRCA1 i BRCA2 myśli

lucy
Bardzo dobrze, że genetyk zalecił konsultacje u chirurga onkologa.
I tak jak mówisz, skonsultuj to z innym chirurgiem.
Ja też mam zalecenie usunięcia jajników, i oczywiście to zrobię, ale tak jakoś się z tym zbieram niedowiarek

No i powtórzę: zrobiłabym to samo ponownie a nawet wcześniej, gdybym była mądrzejsza o swoje teraźniejsze doświadczenia.
Każda operacja jest poważna, nawet usunięcie zęba.
Pozdrawiam.

Leosia (offline)

Post #16

10-04-2013 - 22:41:44

 

Jolciu,
Jak mamie amputowali pierś, zbadali Jej BRCA i dostała wynik na papierze z zaleceniami dla człownków rodziny, nie był zmutowany, mnie też wtedy pobrali, właściwie to nie pytałam na co, miałam znikomą wiedze na temat raka i genów wtedy, ale kierował mnie genetyk, powiedział, że wynik będzie gdzieś za pół roku, ale jak bedzie OK to nie będą wzywać, nie dochodziłam wtedy i praktycznie nigdy nie zapytałam, ale przypuszczam, że był to właśnie BRCA, bo to ten badają jako pierwszy chyba.
Jolciu, napiszesz mi na prywatną nazwisko Twojego lekarza?

Jolcia (offline)

Post #17

12-04-2013 - 20:53:59

 

Leosiu przepraszam, że dopiero teraz, ale oczywiście zakręcona jestem jak świński ogonek i nie doczytałam Twojego pytania.
Już masz odpowiedź buzki

Agu (offline)

Post #18

16-05-2013 - 13:09:56

 

Witam,

Mam 37 lat i jestem obciążona mutacją w genie BRCA1 i do tej pory nie brałam pod uwagę mastektomii profilaktycznej. Jestem 3 lata po operacji oszczędzającej prawej piersi. Dwa lata temu poddałam się prewencyjnej laparoskopii jajników i jajowodów. Do tej pory uważałam, że podstępne jajniki trudniej kontrolować smiling smiley Piersi badam rezonansem magnetycznym raz w roku i wierzę, że nic nie przeoczę. Decezja Angeliny Jolie wzbudziła moje wątpliwości. Dopiero teraz dowiedziałam się o istnieniu mastektomii podskórnej.
Czy ktoś wie, czy po terapii oszczędzajacej, 3 lata po raku piersi, można przeprowadzić mastektomię podskórną obu piersi? Podejrzewam, że operowana już pierś, z rozległą blizną, juz sie nie kwalifikuje...
Czy na forum są kobiety z podobnymi wątpliwościami? smiling smiley
Żaden z lekarzy, z którymi się do tej pory konsultowałam, nie namawiał mnie do profilaktycznej mastektomii. Zaczynam się zastanawiać, czy nie powinnam usunąć tykającej bomby smiling smiley

Serdecznie pozdrawiam wszystkie BRCA1+ smiling smiley

justyna81 (offline)

Post #19

16-05-2013 - 14:35:22

 

Agu, też mam wątpliwości:/

za 3 lata -jak będę mieć 35 lat na pewno poddam się zabiegowi usunięcia jajników, bo wiem jak mało osób wychodzi z tej choroby sad smiley i jak ciężka jest chemioterapia. Od tego zabiegu nikt mnie mnie odwiedzie żadnymi argumentami.

Jeśli chodzi o moją jedynaczkę co mi została to mam wątpliwości i zastanawiam się nad tym bo w mojej konsultacji genetycznej ze Szczecina jest napisane, że u mnie jest do rozważenia jest profilaktyczna mastektomia ale pytałam o zdanie moją onkolog i powiedziała mi, że usunięcie piersi nie gwarantuje, że rak się nie pojawi - że jeśli będzie się miał pojawić to pojawi się w innym miejscu, np w węzłach:/ - podejrzewam, że takie jest stanowisko wielu onkologów, którzy w ramach profilaktyki zaleciliby badania kontrolne rezonansem, bo u nas tzn BRCA 1 w razie pojawienia się zmiany można dokonać mastektomii i ratować się wysoce skuteczną cis-platyną ( ta chemioterapia poprzednio u mnie spowodowała całkowitą remisję choroby).
z drugiej strony zastanawiam się nad tym
czy po operacji usunięciu jajników, która również obniża ryzyko raka piersi, przyjmowanie HTZ nie podnosi jego ryzyka i czy nie było by dobrze usunąć też drugiej piersi myśli

Przed podjęciem jakiekolwiek decyzji postaram się skonsultować jednak z genetykiem, np z dr Byrskim, z którym miałam kontakt w BCO - jeśli sie nie da osobiście to znalazłam taką możliwość konsultacji przez maila www, bo chciałabym mieć pewność, że podejmuję dobra decyzję smiling smiley

Agu (offline)

Post #20

16-05-2013 - 15:43:39

 

Justyna - dzięki za odpowiedź smiling smiley
Mastektomia prewencyjna zdrowej piersi nie zwalnia od regularnych badań i niewielkie ryzyko pozostaje, więc decyzja nie jest wcale oczywista... Lęku i tak się nie pozbędziemy w 100%.
Też pomyślałam, że w razie wznowy (odpukać smiling smiley), jest co usuwać...
W sprawie jajników nie miałam takich wątpliwości, bo ich skuteczna kontrola jest dużo trudniejsza. Po nowotworze piersi HTZ niestety wybitnie niewskazane. Trzeba dzielnie stawić czoło menopauzie smiling smiley Nic strasznego. Nie żałuję tej decyzji i zachęcam do rozważenia.
Wielkie dzięki za link do strony. Ja jestem pod opieką Poradni Genet. przy Centrum Onkologii w Wa-wie. Nikt mnie nie namawiał do mastektomii profilaktycznej, do usunięcia jajników - owszem.
Tak czy owak, o mastektomii podskórnej (z zachowaniem brodawki) dowiedzialam sie od Angeliny, a nie od polskich lekarzy, do których nieustająco chodzę smiling smiley

justyna81 (offline)

Post #21

17-05-2013 - 21:51:25

 

Agu co do HTZ to mnie zaskoczyłaś .......bo mam napisane na konsultacji, że "w przypadku konieczności stosowania HTZ wskazana terapia estrogenowa, nisko dawkowa, przezskórna, krótkoterminowa" -> więc myślałam, że po wycięciu będę mogła ją stosować.
dlatego mam do Ciebie ogromną prośbę, żebyś napisała o sobie, tzn jak się czujesz po tym wycięciu jajników i w ogóle. Napisz dla mnie i dla Kathleen7, która pytała o przedwczesną menopauzę i dla innych dziewczyn, które w przyszłości się zdecydują na usunięcie jajników. Mamy tu wątek menopauza. Z góry dzięki smiling smiley

O mastektomii z zachowaniem brodawki też się dowiedziałam od Angeliny smiling smiley - wcześniej nie czytałam wątku o jednoczasówce. wstydniś

Co do badań po rekonstrukcji to czytałam, że można na szczęście wykonywać usg a nie tylko RMI, z którym są problemy - nie wszędzie jest a i czas oczekiwania jest dłuższy. Myślę sobie, że ryzyko zachorowanie jest mniejsze, niestety nie miałam czasu poczytać o ile procent.

Halinka (offline)

Post #22

18-05-2013 - 23:29:49

 

Po rekonstrukcji można oczywiście robić usg (zrekonstruowana obustronnie - robię co pół roku), a niektóre ośrodki robią nawet mammografię (miałam ją robioną raz - za więcej dziękuję, bo miałam stracha, że mi implant pękniechichot).

babeta (offline)

Post #23

29-05-2013 - 15:57:54

Warszawa 

Ja tez nagle zaczęłam się zastanawiać nad ewentualną prewencyjną mastektomią. Aga, jestem w bardzo podobnej sytuacji, zmutowany BRCA1, pod opieką poradni genetycznej w Warszawie. Prawie 2 lata temu operacja oszczędzająca, zalecone usunięcie jajników. Zrobiłam to rok temu. Okropne! A teraz ta nagłośniona sprawa z A.J. zmusiła mnie do pomyślenia o tym co dalej... Mam też pytanie czy można po oszczędzającej robić prewencyjną mastektomię?

justyna81 (offline)

Post #24

29-05-2013 - 21:21:30

 

dzięki babeta, że napisałaś o sobie buziak
powiem szczerze, że kiedy czytam, że Ty i Agu zdecydowałyście się na usuniecie jajników to będzie mi łatwiej się poddać w przyszłości tej operacji.

Co do mastektomii to się waham. Trzeba sobie rozważyć plusy i minusy i podjąć decyzje każda z nas ma trochę inną sytuację, u mnie to wygląda tak:

+ za operacją:
1) środowisko -> wysokie ryzyko zachorowania
artykuł na str. 216 przeczytałam, że do powstania nowotworu jest potrzebna utrata heterogeniczności tzn komórka z mutacją funkcjonuje normalnie dopóki nie zostaje uszkodzony np przez czynniki środowiskowe jej 2-gi allel
więc tak sobie myślę czym mogą być czynniki uszkadzające DNA:
dużo substancji rakotwórczych znajduje się w gazach spalinowych samochodów, w dymie z kominów fabryk a, mieszkam na śląsku, przy autostradzie, w zanieczyszczonym środowisku, jem nie zdrowe jedzenie
2) po mastektomii ryzyko zachorowania znacznie maleje smiling smiley

"Opisano pojedyncze przypadki raka piersi wychodzące z ściany klatki piersiowej albo z jamy pachowej po profilaktycznej mastektomii. Stwierdzono jednak, tylko u 1% pacjentek z grupy wysokiego ryzyka rozwija się rak piersi mimo wcześniejszej mastektomii" artykuł


3 ) mamy cisplatynę ale przechodzenie chemioterapii i leczenia w polskich szpitalach to prawdziwy horror i stress.
Wszędzie tłumy, kolejki, szpitale rodem z PRL-u ( a na pewno w BCO gdzie były tylko 3 czy 4 fotele do chemioterapii a reszta pacjentów siedziała w ścisku na leżance oparta o kaloryfer )

- przeciw operacji
1) środowisko
z drugiej strony wiem, że pierwsze zachorowanie na raka piersi odnotowano już w Egipcie i w tamtych czasach nie było mowy o wpływach zanieczyszczonego środowiska, nie zdrowego jedzenia, chemii. pestycydach itp.
prof Lubiński powiedział w wywiadzie o tym, że w USA te procenty, tzn szanse na zachorowanie u BRCA + są znacznie większe ze względu na właśnie wpływy środowiskowe i mówił, że u nas to ryzyko jest niższe. -> nie jest jeszcze tak źle
2) po rekonstrukcji trudniej jest wykryć zmiany, guz może pojawić się w węzłach lub innych miejscach,
3) w razie zachorowania mamy cisplatynę, która jest skuteczna
4) koszty- koszt samej jedno czasówki - lepszy implant, opłata w szpitalu itp + koszty wymiany implantu za 10 czy 15 lat :/
5) przejście przez operację, stres, ból.
6) ryzyko, że operacja się nie powiedzie i że implant się nie przyjmie, że będą komplikacje


Czytałam wiele artykułów, że decyzja Angeliny była radykalna, powodowana strachem, i że w USA się odchodzi od tych operacji.
Ja się tak prywatnie zastanawiam jaki wpływ mają firmy farmaceutyczne na lekarzy w USA, na prowadzone przez nich badania itp. Widać było jak tym firmom zależy na zysku (cenach) kiedy w polskich szpitalach zaczęło brakować leków do chemioterapii, a polski rynek jest malutki w porównaniu do amerykańskiego.

Póki co na razie jestem bardziej za mastektomią.

babeta (offline)

Post #25

01-06-2013 - 21:31:31

Warszawa 

Decyzję o usunięciu jajników odwlekałam bardzo, bardzo długo. Przy każdej wizycie dr pytała mnie czy już się zdecydowałam. Z tego co czytałam powoli czułam się jak na bombie zegarowej. Bałam się jednak przedwczesnej menopauzy - przy tej mutacji nie wolno nam się wspomagać żadnymi hormonami. Co do menopauzy, każda kobieta przechodzi to inaczej, jak już kiedyś na to się zdecydujesz poczytaj też ten wątek [amazonki.net].

justyna81 (offline)

Post #26

01-06-2013 - 22:29:59

 

dzięki :* właśnie czytam.

Miodalik (offline)

Post #27

18-09-2013 - 20:14:19

Łódź 

Hej,
wlasnie odebralam wyniki badan genetycznych. Jestem nosicielka zmutownego genu BRCA1/2 i czekam na wyniki badan dodatkowych. Jednak juz teraz, z uwagi na wywiad rodzinny (liczne zachorowania wsrod najblizszych) zaproponowano mi rozwazenie profilaktycznej podskornej mastektomii - czy ktoras z Was przeszla juz taki zabieg ? Jesli tak, to gdzie, u kogo ?

Jolcia (offline)

Post #28

18-09-2013 - 20:50:51

 

Taka sama sytuacja jak u mnie. Ja robiłam w Warszawie, ale może któraś z dziewczyn z Twoich stron się odezwie i kogoś poleciok

Miodalik (offline)

Post #29

18-09-2013 - 21:53:01

Łódź 

Bardzo dziekuje za odpowiedz smiling smiley Warszawa od Lodzi jest oddalona tylko o 150 km - to nie daleko... Chyba nie ma rejonizacji ? Boje sie na tyle mocno, ze wolabym zrobic operacje w polecanym miejscu. Moge dojezdzac. Mozesz napisac gdzie dokladnie mialas mastektomie - o ile polecasz miejsce i lekarza ?



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-09-2013 - 21:54:08 przez Miodalik.

Jolcia (offline)

Post #30

19-09-2013 - 21:49:38

 

Miodalik napisałam Ci na priw buzki
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 141
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022