Mastektomia podskórna - prewencyjna
kdadak (offline) |
Post #1 07-10-2013 - 12:23:35 |
Brzeszcze |
Jolcia, jeżeli mozesz to napisz mi też na priw, gdzie dokladnie mialas mastektomie - o ile polecasz miejsce i lekarza ? Mnie zależy na rekonstrukcji najlepiej z komórek macierzystych,operacje miałam w 1999r, chciałabym zrobic sobie sugerowana przez genetyka profilaktyczną mastektomię - jednoczasówkę z rekonstrukcją.
Krysiek |
Jolcia (offline) |
Post #2 07-10-2013 - 20:26:56 |
|
Kdadak, mój
![]() Jeśli jesteś zdecydowana na "tradycyjną" rekonstrukcję, to oczywiście podam Ci namiary, bo polecam Go jak najbardziej ![]() Rozumiem, że jeśli genetyk sugeruje Ci profilaktyczną operację, to jesteś posiadaczką nieszczęsnego BRCA. |
Marzena_66 (offline) |
Post #3 07-10-2013 - 22:53:38 |
Warszawa |
Dzisiaj odebrałam wyniki w poradni genetycznej.Niestety jestem nosicielką zmutowanego genuBRCA1
Dr.zaleciła w pierwszej kolejności usunięcie jajników.A o ewentualną profilaktyczną mastektomie dopiero jak minie 5lat od operacji. I oczywiście w naszej sytuacji RM przede wszystkim.Dlaczego dopiero po 5 latach ,skoro w moim przypadku zachorowalnośc na raka piersi wynosi od 10-do 70%,a jajników 40.Chyba najpierw powinnam pozbyć się większego ryzyka czyli piersi,a potem dopiero jajników?Jesteśmy podobno pod specjalistyczną opieka,a RM w CO w Warszawie dopiero mogłabym wykonać w styczniu 2014r.Dr,zasugerowała,abym sama szukała placówek gdzie mogę szybciej zrobić RM.Pytałam o PET,i dr.stwierdzła,że to dobry pomysł,ale skierowania też mi nie da bo limity wyczerpane.I tak wygląda specjalistyczna opieka pod wezwaniem NFZ. |
justyna81 (offline) |
Post #4 08-10-2013 - 22:51:40 |
|
jeśli jajniki i jajowody zostają usunięte to ryzyko zachorowania na raka piersi też się zmniejsza do ok 30%. Większym ryzykiem są jajniki, bo rak jajnika jest trudno wykrywalny. Dlatego lekarza zalecił usunąć jajniki jako pierwsze.
![]() Czemu trzeba odczekać te 5 lat na prewencyjną mastektomie to nie wiem. Na pocieszenie napiszę, że mamy teraz możeliwość dostać taką chemioterapię, dla raków brca1, że nawet duże guzy się cofają do 0 ( tak było u mnie) i podobnie jest z rakiem jajnika ta chemia na niego też dobrze działa ![]() ![]() Zawsze myślałam, że w Warszawie jest lepsza opieka, większe kontrakty ale widać wszędzie jest bida...... ![]() Jak nie ma terminu to jakoś strasznie bym nie się nie przejomowała tylko zrobiła sobie teraz usg i poczekała na ten rezonans. Myślę sobie, że przeciez usg czy mammografia też wykrywają małe zmiany. zapomniałam dopisac ... przesyłam ![]() ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-10-2013 - 22:53:23 przez justyna81. |
Jolcia (offline) |
Post #5 09-10-2013 - 21:50:39 |
|
Marzenko witam Cię kochana zmutowana tak jak ja
![]() Justyna ma rację. Jajniki są dla nas większym zagrożeniem. Ja też się zbieram do pożegnania z nimi. A dlaczego tak się uparłaś na ten rezonans? W naszym przypadku owszem, jest on niezbędny, ale chodzi tu bardziej o moment, w którym usg piersi, może nie być miarodajne i nie wykryć ewentualnego "czegoś" pod implantami. Nie dajmy się zwariować kochana ![]() ![]() |
Marzena_66 (offline) |
Post #6 09-10-2013 - 22:47:59 |
Warszawa |
Dzieki kochane za logiczne wytłumaczenie
![]() Jolciu.!to nie ja uparłam się na rezonans tylko dr.genetyk.Powiedziała mi,że przy tego typu raku mmg,i usg nic nie daje,bo jest niewykrywalny,gdyz rosnie nagle i bardzo szybko,a najbardziej miarodajnym badaniem jest RM.Ale i tak zaleciła co 6miesiecy usg brzucha,piersi iTV dowcipne.I tak się badam już od dawna-dzieki uświadomieniu przez Was. ![]() ![]() Justynko!myslę,że prewencyjna mastektomia po 5 latach bo juz minie teoretycznie ryzyko przezutu.I będę w 100%zdrowa-ale i tak już jestem ZDROWA bez tych pięciu lat.Pozdrawiam cieplutko ![]() |
Miodalik (offline) |
Post #7 11-10-2013 - 12:13:35 |
Łódź |
Marzena_66 Twoj genetyk nie ma racji. Moja mama (a dzieki niej i ja) ma mutacje genu BRCA1 - kilka lat temu zachorowala na raka jajnika co wykazalo wlasnie badanie usg. Podwyzszony poziom markerow rowniez jest dobrym wskaznikiem. Nie zmienia to faktu, iz zdecydownaie najlepiej nie zachorowac...
Co do zagrozenia rakiem jajnikow i rakiem piersi - zastanawiam sie czy rzeczywiscie duzo trudniej wykryc raka jajnika czy moze genetycy namawiaja nas na ich usuniecie bo piersi sa niejako symolem kobiecosci ? Obawiaja sie, ze bedzie nam tak trudno rozstac sie z nimi, ze bedziemy zwlekac z operacja w nieskonczonosc ? Czy przed profilaktyczna mastektomia rezonans jest niezbedny ? Nikt mi o tym nie wspomnial... |
Marzena_66 (offline) |
Post #10 11-10-2013 - 21:20:11 |
Warszawa |
Na pierwszej wizycie inna dr.genetyk powiedziała mi, że jeżeli wyjdzie mi BRCA+ to i tak nie moge liczyć na profilaktyczną mastektomie bo....NFZ nie zwraca kosztów.Aza jajniki i ofszem! było to 3 miechy temu.Nie dyskutowałam,bo wiedziałam już swoje.Poczekałam do wyników i proszę!Mam jak byk napisane czarne na białym,że zalecana!!!I
![]() Mysle sobie Miodaliku,że zalecają najpierw usunąć jajniki,bo to mniej inwazyjna operacja i tańsza dla NFZ . Opercja cycoli jest kosztowna i dużo poważniejsza. Jolciu! powiedz mi jako doswiadczone dziewczę w tej materii-czytałam wszystkie posty i nie znalazłam odpowiedzi i nie wiem czy mastektomia podkskórna piersi po naświetlanich jest mozliwa? Nie mam zdeformowanej piersi szef mam pod cycolem na godz.6 i go nie widać.Zastanawiam sie czy skóra się nadaje aby wsadzić pod nia implat.Optycznie nie różni sie niczym od zdrowego cycola prawego. Pozdrawiam ![]() |
Jolcia (offline) |
Post #11 11-10-2013 - 21:37:43 |
|
Marzenko
![]() ![]() Po pierwsze. Ta sama (chyba) pani genetyk mnie również powiedziała, że NFZ nie zwraca kosztów za profilaktyczną mastektomię. Bzdura, bo zwraca. Po drugie. Jajniki w pierwszej kolejności, bo ewentualne zmiany są trudniejsze do wykrycia. Po trzecie. Co do skóry, to wypadałoby, żeby jej stan ocenił lekarz, ale jak najbardziej rekonstrukcja po naświetlaniach jest możliwa. |
Marzena_66 (offline) |
Post #13 11-10-2013 - 22:24:00 |
Warszawa |
Dzieki Jolciu.Nic mi się we łbie nie rozjaśniło.Konsultacja niezbędna.
![]() Justynko!dzieki za artykół.Właśnie go przeczytałam i........się wkurzyłam. ![]() 1.Dostałam Taxany-które nie są zalecane-jestem ---ujemna.: ![]() 2.Nie dostałam tamosia,a powinnam bo zminimalizawłby o 50%raka drugiej piersi i jajników. ![]() Moje wnioski: 5listopada mam wizytę u swojej onki.O wszystko zapytam.I powinno się oprócz badań histopadologicznych po operacji,a przed chemioterapią,badać BRCA1. 3.Teraz niedaj Boże cysplastyna może nie mieć takiego działania bo podana była wcześniej chemioterapia. 4.Trzeba być,, lekarzem" wielu specjalności żeby być świadomym w leczeniu własnego raka. ![]() ![]() Buziaki ![]() |
justyna81 (offline) |
Post #14 11-10-2013 - 22:44:30 |
|
Nie martw się tym.....
Niestety nie tylko Ty byłaś tak leczona. Nie zawsze są robione badania przed leczeniem ![]() Dostałas TAC taxole + Ac i to jest takie zabezpieczenie dla lekarza jakby był guz hormonozależny to taxole by działały a jak potójnie ujemny to działa AC ja miałam cisplatyne przed mastektomia ( badania kliniczne- eksperymentalnie) a po niej jeszcze 4 ac ( standardowo) Cisplatyna niestety tylko dostępna w badaniach klinicznych i do tej pory nie została uznana za standardowy lek w chemioterpii raka piersi ![]() tamosia nie dają wszystkim - ja nie dostaje Chodzi im o to ze np jak dają komuś np same taxany i one nie działają na guza i sie okaze, ze ktos jest brca1 i potem dają mu cisplatyne zeby zmniejszyć guza to ona wtedy działa słabiej. Jakby było u Ciebie nowe zachorowanie ( nie daj Boże ) to wtedy być dostała cisplatyne i ona powinna normalnie działać... tzn dobrze. ![]() aaa dopisze tylko, ze waze, że teraz będziesz już wiedzieć co i jak z ta mutacją ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2013 - 22:46:54 przez justyna81. |
Marzena_66 (offline) |
Post #15 11-10-2013 - 23:02:45 |
Warszawa |
Troszku mnie uspokoiłas
![]() ![]() |
Miodalik (offline) |
Post #17 14-10-2013 - 22:05:35 |
Łódź |
Justyna, dziekuje bardzo za artykul. Poczytalam. Troche sie podlamalam. Widze, ze moja mama miala wyjatkowe szczescie... Oczywiscie nikt jej zadnych badan genetycznych nie zrobil i nikt nie ustawial leczenia pod ewenetulana mutacje genu
![]() Umiesz mi moze powiedziec jak wyglada kwestia markerow ? Jesli nigdy nie chorowalam - ich poziom bedzie wiarygodna informacja ? |
justyna81 (offline) |
Post #19 03-11-2013 - 22:51:21 |
|
Miodalik sorki ale nie widziałam twojego wpisu
![]() Nie dawno dostałam ankietę z ośrodka ze Szczecina ( z tego ośrodka od badań klinicznych) i w ankiecie chcą, żeby im wynik z markera podać. Znaczy się, że uważają markery za miarodajne i ważne żeby te markery robić. Agusia ![]() ![]() |
Jolcia (offline) |
Post #21 22-11-2013 - 17:23:59 |
|
Proponuję zrobić zakup przed operacją, mierząc właśnie zdrową pierś.
Nie musi być to jednak miara co do centymetra, bo gorsety pooperacyjne "rosną" wraz z rekonstruowaną piersią. Zobacz tu: [www.kobieca.eu] [www.kobieca.eu] |
filipinka35 (offline) |
Post #29 24-12-2013 - 21:02:51 |
|
Miodalik dziekuje za zyczenia. I wzajemnie
Zycie jest najpiękniejsze !!! Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum. |