Mastektomia podskórna - prewencyjna

Wysłane przez Leosia 

kdadak (offline)

Post #1

07-10-2013 - 12:23:35

Brzeszcze 

Jolcia, jeżeli mozesz to napisz mi też na priw, gdzie dokladnie mialas mastektomie - o ile polecasz miejsce i lekarza ? Mnie zależy na rekonstrukcji najlepiej z komórek macierzystych,operacje miałam w 1999r, chciałabym zrobic sobie sugerowana przez genetyka profilaktyczną mastektomię - jednoczasówkę z rekonstrukcją.



Krysiek

Jolcia (offline)

Post #2

07-10-2013 - 20:26:56

 

Kdadak, mójprzewraca_oczy doktor nie robi rekonstrukcji z komórek macierzystych.
Jeśli jesteś zdecydowana na "tradycyjną" rekonstrukcję, to oczywiście podam Ci namiary, bo polecam Go jak najbardziejtak.
Rozumiem, że jeśli genetyk sugeruje Ci profilaktyczną operację, to jesteś posiadaczką nieszczęsnego BRCA.

Marzena_66 (offline)

Post #3

07-10-2013 - 22:53:38

Warszawa 

Dzisiaj odebrałam wyniki w poradni genetycznej.Niestety jestem nosicielką zmutowanego genuBRCA1
Dr.zaleciła w pierwszej kolejności usunięcie jajników.A o ewentualną profilaktyczną mastektomie dopiero jak minie 5lat od operacji.
I oczywiście w naszej sytuacji RM przede wszystkim.Dlaczego dopiero po 5 latach ,skoro w moim przypadku zachorowalnośc na raka piersi wynosi od 10-do 70%,a jajników 40.Chyba najpierw powinnam pozbyć się większego ryzyka czyli piersi,a potem dopiero jajników?Jesteśmy podobno pod specjalistyczną opieka,a RM w CO w Warszawie dopiero mogłabym wykonać w styczniu 2014r.Dr,zasugerowała,abym sama szukała placówek gdzie mogę szybciej zrobić RM.Pytałam o PET,i dr.stwierdzła,że to dobry pomysł,ale skierowania też mi nie da bo limity wyczerpane.I tak wygląda specjalistyczna opieka pod wezwaniem NFZ.

justyna81 (offline)

Post #4

08-10-2013 - 22:51:40

 

jeśli jajniki i jajowody zostają usunięte to ryzyko zachorowania na raka piersi też się zmniejsza do ok 30%. Większym ryzykiem są jajniki, bo rak jajnika jest trudno wykrywalny. Dlatego lekarza zalecił usunąć jajniki jako pierwsze. pociesza
Czemu trzeba odczekać te 5 lat na prewencyjną mastektomie to nie wiem.

Na pocieszenie napiszę, że mamy teraz możeliwość dostać taką chemioterapię, dla raków brca1, że nawet duże guzy się cofają do 0 ( tak było u mnie) i podobnie jest z rakiem jajnika ta chemia na niego też dobrze działa smiling smiley jak mam słabsze dni, jak się boję przed odbiorem wyników to zawsze sobie powtarzam; " spokojnie jakby co jest przeciez cisplatyna" smiling smiley

Zawsze myślałam, że w Warszawie jest lepsza opieka, większe kontrakty ale widać wszędzie jest bida...... bezradny
Jak nie ma terminu to jakoś strasznie bym nie się nie przejomowała tylko zrobiła sobie teraz usg i poczekała na ten rezonans. Myślę sobie, że przeciez usg czy mammografia też wykrywają małe zmiany.


zapomniałam dopisac ... przesyłam buziak serce



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-10-2013 - 22:53:23 przez justyna81.

Jolcia (offline)

Post #5

09-10-2013 - 21:50:39

 

Marzenko witam Cię kochana zmutowana tak jak ja pociesza

Justyna ma rację. Jajniki są dla nas większym zagrożeniem. Ja też się zbieram do pożegnania z nimi.
A dlaczego tak się uparłaś na ten rezonans? W naszym przypadku owszem, jest on niezbędny, ale chodzi tu bardziej o moment, w którym usg piersi, może nie być miarodajne i nie wykryć ewentualnego "czegoś" pod implantami.

Nie dajmy się zwariować kochana buziakserce

Marzena_66 (offline)

Post #6

09-10-2013 - 22:47:59

Warszawa 

Dzieki kochane za logiczne wytłumaczenieserce.Dzisiaj jestem juz spokojniejsza i zaczynam racjonalnie myśleć.
Jolciu.!to nie ja uparłam się na rezonans tylko dr.genetyk.Powiedziała mi,że przy tego typu raku mmg,i usg nic nie daje,bo jest niewykrywalny,gdyz rosnie nagle i bardzo szybko,a najbardziej miarodajnym badaniem jest RM.Ale i tak zaleciła co 6miesiecy usg brzucha,piersi iTV dowcipne.I tak się badam już od dawna-dzieki uświadomieniu przez Was.buzkiA jeżeli chciałabym poddać sie teraz mastektomii to też najpierw rezonans ,żeby sprawdzić czy nic sę nie dzieje na klatce piersiowej i w cycolach.uśmiech
Justynko!myslę,że prewencyjna mastektomia po 5 latach bo juz minie teoretycznie ryzyko przezutu.I będę w 100%zdrowa-ale i tak już jestem ZDROWA bez tych pięciu lat.Pozdrawiam cieplutkobuzki

Miodalik (offline)

Post #7

11-10-2013 - 12:13:35

Łódź 

Marzena_66 Twoj genetyk nie ma racji. Moja mama (a dzieki niej i ja) ma mutacje genu BRCA1 - kilka lat temu zachorowala na raka jajnika co wykazalo wlasnie badanie usg. Podwyzszony poziom markerow rowniez jest dobrym wskaznikiem. Nie zmienia to faktu, iz zdecydownaie najlepiej nie zachorowac...
Co do zagrozenia rakiem jajnikow i rakiem piersi - zastanawiam sie czy rzeczywiscie duzo trudniej wykryc raka jajnika czy moze genetycy namawiaja nas na ich usuniecie bo piersi sa niejako symolem kobiecosci ? Obawiaja sie, ze bedzie nam tak trudno rozstac sie z nimi, ze bedziemy zwlekac z operacja w nieskonczonosc ?

Czy przed profilaktyczna mastektomia rezonans jest niezbedny ? Nikt mi o tym nie wspomnial...

Jolcia (offline)

Post #8

11-10-2013 - 20:48:03

 

Ja robiłam tak
Ale kierowała mnie pani doktor z poradni genetycznej, nie wiedząc, że planuję profilaktyczną.
I oczywiście jak najbardziej namawiała mnie do pożegnania się z jajnikami.

justyna81 (offline)

Post #9

11-10-2013 - 21:12:11

 

Modalik ja mysle, ze co do ryzyka zachorowania i wykrywania to warto poczytać o tym na necie....

a tu wrzucam Ci artykuł Genetyka kliniczna raka piersi i jajnika
artykuł



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2013 - 21:15:50 przez justyna81.

Marzena_66 (offline)

Post #10

11-10-2013 - 21:20:11

Warszawa 

Na pierwszej wizycie inna dr.genetyk powiedziała mi, że jeżeli wyjdzie mi BRCA+ to i tak nie moge liczyć na profilaktyczną mastektomie bo....NFZ nie zwraca kosztów.Aza jajniki i ofszem! było to 3 miechy temu.Nie dyskutowałam,bo wiedziałam już swoje.Poczekałam do wyników i proszę!Mam jak byk napisane czarne na białym,że zalecana!!!IchichotAle teraz była inna dr.I w pierwszej kolejności zaleciła usunięcie jajników,a potem cycole.

Mysle sobie Miodaliku,że zalecają najpierw usunąć jajniki,bo to mniej inwazyjna operacja i tańsza dla NFZ . Opercja cycoli jest kosztowna i dużo poważniejsza.

Jolciu! powiedz mi jako doswiadczone dziewczę w tej materii-czytałam wszystkie posty i nie znalazłam odpowiedzi i nie wiem czy mastektomia podkskórna piersi po naświetlanich jest mozliwa?
Nie mam zdeformowanej piersi szef mam pod cycolem na godz.6 i go nie widać.Zastanawiam sie czy skóra się nadaje aby wsadzić pod nia implat.Optycznie nie różni sie niczym od zdrowego cycola prawego.

Pozdrawiamserce

Jolcia (offline)

Post #11

11-10-2013 - 21:37:43

 

Marzenko buziakserce
Po pierwsze. Ta sama (chyba) pani genetyk mnie również powiedziała, że NFZ nie zwraca kosztów za profilaktyczną mastektomię. Bzdura, bo zwraca.
Po drugie. Jajniki w pierwszej kolejności, bo ewentualne zmiany są trudniejsze do wykrycia.
Po trzecie. Co do skóry, to wypadałoby, żeby jej stan ocenił lekarz, ale jak najbardziej rekonstrukcja po naświetlaniach jest możliwa.

nenar (offline)

Post #12

11-10-2013 - 22:01:11

Czaplinek 

Dziewczyny ja tez mam problem, mam ten nieszczęsny gen BRCA1.
Dowiedziałam się że tu we Włoszech (gdzie aktualnie mieszkam) też można zrobić mastektomię profilaktyczną. Jeszcze nie wiem jak to robią i na czym to tutaj polega ale się zastanawiam. Poważnie o tym myślę ...



Marzena_66 (offline)

Post #13

11-10-2013 - 22:24:00

Warszawa 

Dzieki Jolciu.Nic mi się we łbie nie rozjaśniło.Konsultacja niezbędna.duży uśmiech

Justynko!dzieki za artykół.Właśnie go przeczytałam i........się wkurzyłam.wnerwiony!Bo! z tego artykułu wynika,że byłam zle leczona

1.Dostałam Taxany-które nie są zalecane-jestem ---ujemna.:smutny
2.Nie dostałam tamosia,a powinnam bo zminimalizawłby o 50%raka drugiej piersi i jajników.blee
Moje wnioski: 5listopada mam wizytę u swojej onki.O wszystko zapytam.I powinno się oprócz badań histopadologicznych po operacji,a przed chemioterapią,badać BRCA1.
3.Teraz niedaj Boże cysplastyna może nie mieć takiego działania bo podana była wcześniej chemioterapia.
4.Trzeba być,, lekarzem" wielu specjalności żeby być świadomym w leczeniu własnego raka.sad smileyblee
Buziaki serce

justyna81 (offline)

Post #14

11-10-2013 - 22:44:30

 

Nie martw się tym.....
Niestety nie tylko Ty byłaś tak leczona. Nie zawsze są robione badania przed leczeniem bezradny
Dostałas TAC taxole + Ac i to jest takie zabezpieczenie dla lekarza jakby był guz hormonozależny to taxole by działały a jak potójnie ujemny to działa AC
ja miałam cisplatyne przed mastektomia ( badania kliniczne- eksperymentalnie) a po niej jeszcze 4 ac ( standardowo)
Cisplatyna niestety tylko dostępna w badaniach klinicznych i do tej pory nie została uznana za standardowy lek w chemioterpii raka piersi sad smiley
tamosia nie dają wszystkim - ja nie dostaje
Chodzi im o to ze np jak dają komuś np same taxany i one nie działają na guza i sie okaze, ze ktos jest brca1 i potem dają mu cisplatyne zeby zmniejszyć guza to ona wtedy działa słabiej.
Jakby było u Ciebie nowe zachorowanie ( nie daj Boże ) to wtedy być dostała cisplatyne i ona powinna normalnie działać... tzn dobrze.

buziak

aaa dopisze tylko, ze
waze, że teraz będziesz już wiedzieć co i jak z ta mutacją smiling smiley



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2013 - 22:46:54 przez justyna81.

Marzena_66 (offline)

Post #15

11-10-2013 - 23:02:45

Warszawa 

Troszku mnie uspokoiłaskwiatekDziekuję.i spokojnej nocy życzę.serce

justyna81 (offline)

Post #16

11-10-2013 - 23:05:36

 

dziękuję buziak Tobie tez życze spokojnych snów smiling smiley

Miodalik (offline)

Post #17

14-10-2013 - 22:05:35

Łódź 

Justyna, dziekuje bardzo za artykul. Poczytalam. Troche sie podlamalam. Widze, ze moja mama miala wyjatkowe szczescie... Oczywiscie nikt jej zadnych badan genetycznych nie zrobil i nikt nie ustawial leczenia pod ewenetulana mutacje genu sad smiley
Umiesz mi moze powiedziec jak wyglada kwestia markerow ? Jesli nigdy nie chorowalam - ich poziom bedzie wiarygodna informacja ?

Agusia (offline)

Post #18

01-11-2013 - 09:29:02

Steineberg(Gubin) 

Ja jestem 4 miesiace po naswietlaniach i wlasnie 10 pozdziernika przeszlam Mastektomie prewencyjna



JESTM NOWA I JESZCZE NA TYM FORUM ZAGUBIONA
AMAZONKAróże

justyna81 (offline)

Post #19

03-11-2013 - 22:51:21

 

Miodalik sorki ale nie widziałam twojego wpisusad smiley markery jajnikowe są miarodajne - ja mimo, że chorowałam tez je robię.
Nie dawno dostałam ankietę z ośrodka ze Szczecina ( z tego ośrodka od badań klinicznych) i w ankiecie chcą, żeby im wynik z markera podać. Znaczy się, że uważają markery za miarodajne i ważne żeby te markery robić.

Agusia brawo gratulacje smiling smiley

Miodalik (offline)

Post #20

21-11-2013 - 21:55:03

Łódź 

Mam dosc chyba banalne pytanie - kiedy nalezy kupic bielizna, ktora bedzie sie nosic po mastektomi i zalozeniu ekspandera ? Przed operacja mierzac na zdrowa piers ?

Jolcia (offline)

Post #21

22-11-2013 - 17:23:59

 

Proponuję zrobić zakup przed operacją, mierząc właśnie zdrową pierś.
Nie musi być to jednak miara co do centymetra, bo gorsety pooperacyjne "rosną" wraz z rekonstruowaną piersią.
Zobacz tu:
[www.kobieca.eu]
[www.kobieca.eu]

Miodalik (offline)

Post #22

15-12-2013 - 13:43:55

Łódź 

Ide jutro na operacje, chyba kazda dobra mysl i kazde kciuki przydadza mi sie...

jadwiga61 (offline)

Post #23

15-12-2013 - 13:48:26

Szczecin 

Miodalik ok



Al_la (offline)

Post #24

15-12-2013 - 14:51:54

k/Warszawy 

ok Powodzenia uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Jolcia (offline)

Post #25

15-12-2013 - 14:54:29

 

Oczywiście trzymam kciuki za wprawną dłoń Klaudiusza. Powodzenia ok

lucy1970 (offline)

Post #26

15-12-2013 - 17:35:26

 

Ja też trzymamok



wiwibis (offline)

Post #27

15-12-2013 - 17:37:40

knurów 

ja tez trzymam mocno jutro kciuki za ciebie

Miodalik (offline)

Post #28

24-12-2013 - 14:53:51

Łódź 

Bardzo wszystkim dziękuję smiling smiley chyba pomogły smiling smiley i przy okazji - życzę wszystkim naprawdę Wesołych Świąt - z poczuciem, ze jesteśmy kochani, akceptowani i możemy wszystko smiling smiley

filipinka35 (offline)

Post #29

24-12-2013 - 21:02:51

 

Miodalik dziekuje za zyczenia. I wzajemnie



Zycie jest najpiękniejsze !!!

Prowadzę bloga kulinarnego: Kulinarne inspiracje Moniki. Po informacje zapraszam do mojego profilu (domku) znajdującego sie na Naszym forum.

nenar (offline)

Post #30

11-04-2014 - 19:38:25

Czaplinek 

Dziewczyny chyba dojrzalam, jestem gotowa do mastektomii podskornej, teraz szukam lekarza smiling smiley



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 448
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022