Mastektomia podskórna - prewencyjna

Wysłane przez Leosia 

linka123 (offline)

Post #1

11-02-2015 - 09:29:22

Warszawa 

Witam wszystkie kobiety!
Mój problem, polega na tym, iz jestem nosicielka wadliwego genu BRCA1, stale sie kontroluje badaniami, jestem juz po usunieciu jajnikow i jajowodow, zdecydowałam sie na profilaktyczna mastektomie z rekonstrukcja, w Posce taki zabieg jest refundowany, problem polega na tym iz nie wszedzie. Prywatnie niestety wychodzi to dość drogo. Wiem, ze takie zabiegi wykonuje szpital w Gryficach, jednak tam robia mastektomie jednostronna z rekonstrukcja, nastepnie po 6 miesiacach nastepna piers. Według mnie jest to dosc mocne przezycie psychiczne i ficzyne dla kobiety w wieku 30 lat. Czemu nie mozna zrobic obustronnie podczas jednego zabiegu?!chyba widomo dlaczego.... wszedzie na swiecie przeprowadzaja takie operacje obustronnie, w Posce w prywatnych klinikach również. A tu takie problemu,dwie operacje, i wszystko x2....
Czy ktoś ma pomysł co z takim fantem zrobic? moze ktos sie orientuje gdzie w Posce robia obustronnie z rekonstrukcja na nfz lub prywatnie w cenach do przezycia.

Pozdrawiam
M.

m.grz (offline)

Post #2

11-02-2015 - 20:34:30

Asker Norwegia 

Witaj , tez jestem zmutowana dowiedzialam sie w listopadzie teraz czekam na mastektomie prewencyjna ktora bedzie w czerwcu , tutaj w Norwegii robia dwie piersi podczas jednej operacji ale po 3-4 miesiacach musze przejsc kolejna zeby wymienic ekspandery na silikony i jeszcze rekonstrukcja sutka , przyznam ze spodziewalam sie jednej operacji z rekonstrukcja , do duzy stres dla mnie tez , zwlaszcza ze usuwam zdrowe piersi . Mam 35 lat
Pozdrawiam
Magda

linka123 (offline)

Post #3

11-02-2015 - 21:51:51

Warszawa 

dziekuje za odpowiedz, z tego co wiem to wszedzie robia dwie przy jednej operacji, teraz mam dylemat czy decydować sie...tutaj odrazu protezy silikonowe i skóra i brodawska zostaje...

Kass (offline)

Post #4

11-02-2015 - 23:08:34

 

wlasnie, m.grz. - a czemu beda Ci wycinac brodawke? Czy sa do tego jakies wskazania? Przy profilaktycznej mastektomii nie ma takiej koniecznosci. Przy mastektomii podskornej, z oszczedzeniem brodawki, robi sie ciecie ladne pod piersia.. mnie niestety ta opcja ominela, a mialam na nia ochote..





m.grz (offline)

Post #5

15-02-2015 - 22:35:50

Asker Norwegia 

Witaj Kass co do brodawki ,mój biust jest spory 75k musza wyciąć sporo skory a istnieje ryzyko ze brodawka może się " nie przyjąć" dlatego żeby uniknąć poprawek zdecydowałam się na rekonstrukcje operacja to duży stres dla mnie i chce uniknąć wielokrotnego kładzenia się pod nóż niezdecydowany

Ankhe (offline)

Post #6

03-03-2015 - 11:54:41

... 

Cześć dziewczyny!
Dołączam się do pytania - czy gdzieś w Polsce od razu robią zabieg obu piersi na NFZ?

oliwka29 (offline)

Post #7

04-03-2015 - 23:03:05

Gdańsk 

W Gdańsku masz możliwość zrobienia tej operacji ale z dopłata za implant do zdrowej piersi. To bedzie ok.5 tyś. Nie rozumiem dlaczego NFZ refunduje tylko w sytuacji gdyby odbyły się 2 operacje (raz jedna pierś a potem druga). Przecież to jest bez sensu.

Ankhe (offline)

Post #8

05-03-2015 - 09:04:16

... 

No właśnie problem, że na razie mam obie zdrowe, ale chcę sobie profilaktycznie usunąć. Z tego co wiem, w większości ośrodków nie robią tego.

iwonaxk (offline)

Post #9

05-03-2015 - 10:26:25

Łódź 

możesz zrobić w Łodzi - Kopernik lub CZMP

Ankhe (offline)

Post #10

05-03-2015 - 11:18:22

... 

Dzięki dziewczyny za informacje, popytam tam.

nell885 (offline)

Post #11

15-05-2015 - 13:17:27

Poznań 

Witam!

Ja również jestem obciążona zmutowanym genem brca1 obecnie jestem w ciąży ale wcześniej byłam na konsulticach w Gryficach i faktycznie najpierw jedna pierś pózniej druga tłumaczą to tym, że podwójna operacja to duże obciążenie dla organizmu chodzi o ból i ewentualne powikłania po zabiegu(zakażenia, stany zapalne itp.) Pewnie coś w tym racji jest a do tego moim zdaniem dochodzi kwestia finansowania z NFZ podejrzewam, że bardziej opłaca się rozbić tą operacje na dwie ponieważ dostają poprost więcej pieniązków z NFZ. Piersi po Gryficach wygladaja naprawde bardzo ładnie bo widziałam :-)

skrzypaczka (offline)

Post #12

08-09-2015 - 22:13:09

Gdańsk 

Hej dziewczyny!
Poszukuję takiej która przeszła już mastektomię prewencyjną. Operacje rozłożone na 4. Wkładany expander po usunięciu gruczołów. Mam 26 lat. W kwietniu, dokładnie 7 mam zaplanowaną pierwszą operację. Może któraś podzieli się przeżyciami lub może są takie kobietki które też czekają tak jak ja na operację ?
Pozdrawiam Was serdecznie!!



"Tyle było dni do utraty sił,
Do utraty tchu tyle było chwil,
Gdy żałujesz tych, z których nie masz nic,
Jedno warto znać, jedno tylko wiedz, że...
Ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy,
Ważnych jest kilka tych chwil , tych na które czekamy"

Kass (offline)

Post #13

08-09-2015 - 23:14:05

 

Czesc piekna smiling smiley Ja nie mialam prewencyjnej, wiec do konca nie pomoge, ale jest tu gdzies watek o tym, ze nie ma podstaw do tego, zeby rozkladac ta operacje na raty. Mastektomia obustronna moze i powinna byc wykonywana w ciagu jednego zabiegu, z jednoczesnym wszeczepieniem ekspandera. Wymiana na implant w kolejnym zabiegu. Przeciez cztery operacje (cztery narkozy, cztery pobyty w szpitalu) to sie w glowie nie miesci!!

poszukam i wkleje linka..

A poza tym, madra z Ciebie dziewczyna. smiling smiley





Kass (offline)

Post #14

08-09-2015 - 23:32:51

 

Znalazlam, hundzik walczyla o wyjasnienie dotyczace jednoczesnej mastektomii obu piersi.

O tu - rekonstrukcja obustronna

Zachecalabym do przegadania z chirurgiem, majac pod reka ten cytat z pisma, ktore hundzik dostala z NFZ.. smiling smiley





skrzypaczka (offline)

Post #15

09-09-2015 - 11:13:32

Gdańsk 

Dzięki Kass staram się postępować mądrze w tym całym cyrku.....no właśnie wydaje mi się to dziwne, że aż 4 operacje ....ale lekarz którego poznałam wydaje się być bardzo sensowny i idący z duchem czasu. NFZ tutaj robi swoje przypuszczam....zawsze wszystko kreci sie wokol tego. Po ostatnim razie jak w Gadnsku potraktowali mnie tak jak mnie potraktowali nic mnie juz nie zdziwi. Leząc w szpitalu na obchodzie porannym odeslano mnie do domu z powodu niby braku dofinansowania NFZ. Wszystko bylo dosyc dziwne wiec nie wydaje mi sie to jedynym powodem.Szkoda gadac....



"Tyle było dni do utraty sił,
Do utraty tchu tyle było chwil,
Gdy żałujesz tych, z których nie masz nic,
Jedno warto znać, jedno tylko wiedz, że...
Ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy,
Ważnych jest kilka tych chwil , tych na które czekamy"

doubleD (offline)

Post #16

09-09-2015 - 11:50:49

London 

Zastanowilabym sie nad opcja wszczepienia implantow od razu, ja mialam wlasnie taki zabieg- obustronna mastektomia, skora I brodawki zachowane I implant wszczepiony pod miesnie piersiowe ktore w tym wypadku sa ciete a nie rozciagane wiec wiecej szwow pod spodem i troche dluzsza rekonwalescencja (do pracy wrocilam po ok 5 tygdniach, tak samo do biegania).

libra1 (offline)

Post #17

09-09-2015 - 22:07:13

 

W Gryficach robią tak jak Double pisze i ja tam się w styczniu na tą prewencyjną wybieram.



mildzi (offline)

Post #18

16-09-2015 - 12:05:29

 

Przeczytałam wątek i dalej nie wiem, więc dopytam. Jestem nosicielką mutacji BRCA1, w zaleceniach z poradni genetycznej mam usunięcie jajników (ale jak pani doktor ostatnio się przyznała - tylko na jajnikach się skupili) więc zamierzam wyciągnąć od nich papier, że zalecają też profilaktyczną mastektomię.

Niestety zachorowałam i jestem już po podskórnej mastektomii z jednoczasową rekonstrukcją lewej piersi. Pani doktor, która mnie prowadzi mówi o konieczności zrobienia tego zabiegu też na prawej-zdrowej piersi. Ale według niej NFZ nie zapłaci. Chce zrobić tą operację ale koszty są trochę zaporowe.
A, dodam że mam 31 lat.

Jak to w końcu jest z tą refundacją? Jak to załatwiać? Jakaś podstawa prawna?
Z góry dziękuję za odpowiedzi.

helena76mazury (offline)

Post #19

29-12-2015 - 00:32:23

ostróda 

jestem nosicielka BRCA 1. w styczniu bede miala zabieg w UK- obustronna mastektomia, skora I brodawki zachowane , implant. mam pytanie : co jest potrzebne do szpitala(tj jaki biustonosz itd), jak dlugo trwa rekonwalescencja, jaki implant Ci zaoferowali [/color]Double D?

z gory dziekuje za odp.

doubleD (offline)

Post #20

29-12-2015 - 19:00:52

London 

pielegniarka pokaze ci biustonosze i pewnie bedzie ci w stanie zamowic rozmiar jaki bedziesz potrzebowac, bedziesz musiala za biustonosz zaplacic ale to nie jest jakas kosmiczna kwota cos kolo 45 funtow. biustonosz pojedzie z toba na sale operacyjna i ubiora cie w niego jak bedziesz spala. bedziesz potrzebowac drugiego na zmiane ale tutaj jak ci juz wyjmna dreny to sportowe staniki powinny byc ok. w szpitalu zostajesz dwa dni, glownie po to zeby kontrolowac ukrwienie brodawek. ja zachowalam obie mimo ze pod jedna mialam pozytywny margines komorek dcis, ale radioterapia calej piersi mam nadzieje zalatwila to ryzyko ;-)
moje implanty to te tzw lezkowate (teardrop) i textured surface zeby zapobiec capsular contracture. ciecia byly od boku i teraz 9 miesiecy po operacji blizny sa coraz mniej widoczne nawet po stronie napromieniowanej. na co sie przygotuj to dreny (pewnie dwa z kazdej strony) i czucie pectorals przez dobrych pare miesiecy puki sie nie przyzwyczaja do nowego miejsca nad implantami i ty sie nie przyzwyczaisz do nowej klatki piersiowej.
daj sobie 6 tygodni na rekonwalescencje tak jak zalecaja lekarze, warto!

helena76mazury (offline)

Post #21

29-12-2015 - 22:52:16

ostróda 

Dziekuje double D za szybka odpowiedz. Czy smarowalas czyms blizny po operacji? po jakim czasie wyjmuja te dreny? czy po szpitalu poszlas na zwolnienie lekarskie i czy wypisywal je twoj GP czy lekarz ze szpitala? czy po szpitalu bylas w stanie sama funkcjonowac (obiady, prysznic itd) czy lepiej , aby ciagle byl ktos przy mnie? Myslalam o tym , aby maz wzial tydzien lub 2 urlopu. po jakim czasie wrocilas do pracy?. pozdrawiam Helena

doubleD (offline)

Post #22

30-12-2015 - 10:18:07

London 

nie wiem jak wyglada sprawa ze zwolnieniami, u mnie placa pelna pensje przez piewsze 6 miesiecy nieobecnosci i nikt ode mnie nie wymagal papierow po tym jak opowiedzialam szefowi co sie dzieje i jakie mam plany co do nieobecnosci. do pracy wrocilam po ok 5 tygodniach od operacji, w domu funkcjonowalam normalnie czyli duzo odpoczynku, jedzenie nie stanowilo problemu bo ja ogolnie nie gotuje klasycznych obiadow i takich nie jadamy. zamiast prysznica robilam sobie plytka kompiel codziennie bo tak moglam nie moczyc opatrunkow i ukladac dreny w kolo siebie. dreny bedziesz miala do 2 tygodni, czasem krocej czasem dluzej. mi najpierw wyciagneli jeden po kazdej stronie i potem dwa finalne.

opartrunek mialam sciagniety jakies 10 dni po operacji i rany byly zabliznione na tyle zeby nie trzeba ich bylo oslaniac ale stanik pooperacyjny sie wtedy przydawal bo jest bardzo miekki. na blizny bio oil, zawsze, tak traktowalam wszystkie swoje blizny jakie mam i efekt u mnie jest doskonaly.

ja akurat wolalam byc sama, przez wiekszosc dnia, moglam sobie robic wszystko swoim tempem i nikt mnie nie draznil 'dogladaniem' i 'opieka'. netflix i kilka sezonow interesujacych seriali daly mi odpowiednia doze odpoczynku :-)

helena76mazury (offline)

Post #23

02-01-2016 - 23:07:55

ostróda 

dziekuje bardzo za odpowiedz. postanowilam zadzwonic do szpitala i umowic sie na dodatkowa konsultacje przed operacja, czekam na termin konsultacji.

mildzi (offline)

Post #24

26-01-2016 - 15:58:27

 

Ponowię pytanie. Kończę właśnie chemie, za miesiąc usunięcie jajników a za 2 miesiące planuję usunąć profilaktycznie drugą pierś (z jednoczesną rekonstrukcją). Ministerstwo zdrowia na moje pismo, odpisało, że nie płaci za takie zabiegi. Pani doktor, też mówi, że NFZ nie płaci.
Kurcze, jak to w końcu z tym jest i gdzie ewentualnie mogę uderzyć? Zdecydowałam już, że chcę tej operacji ale wolałabym uniknąć płacenia za nią. Ewentualnie mogę dopłacić za implant.
Może ktoś, coś?







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-01-2016 - 15:59:43 przez mildzi.

Al_la (offline)

Post #25

26-01-2016 - 17:00:28

k/Warszawy 

NFZ płaci za profilaktykę, kiedy jest mutacja genu BRCA1. Jeśli nie masz mutacji to marne szanse uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

hundzik1 (offline)

Post #26

26-01-2016 - 19:38:27

 

Czy w piśmie do NFZ zaznaczyłaś że jesteś nosicielką mutacji BrCA? Ja miałam profilaktyczną na NFZ i nic nie płaciłam.

mildzi (offline)

Post #27

26-01-2016 - 19:41:47

 

tak, jestem nosicielką mutacji. Wynik znam od 2012 roku. Pisałam do ministerstwa zdrowia. Cóż, teraz uderzę do NFZ.

lucy1970 (offline)

Post #28

26-01-2016 - 22:54:00

 

Cytuj
mildzi
Ponowię pytanie. Kończę właśnie chemie, za miesiąc usunięcie jajników a za 2 miesiące planuję usunąć profilaktycznie drugą pierś (z jednoczesną rekonstrukcją). Ministerstwo zdrowia na moje pismo, odpisało, że nie płaci za takie zabiegi. Pani doktor, też mówi, że NFZ nie płaci.
Kurcze, jak to w końcu z tym jest i gdzie ewentualnie mogę uderzyć? Zdecydowałam już, że chcę tej operacji ale wolałabym uniknąć płacenia za nią. Ewentualnie mogę dopłacić za implant.
Może ktoś, coś?



[amazonki.net]
Mildzi ,
Ja też mutantka Brca1, profilaktyczne usunięcie jajników w 2013r, a drugiej piersi w 2014r, okazałam się dokumentami z genetyki i to wystarczyło ....
WCO w Poznaniu robi takie operacje na NFZ , a TY skąd jesteś?



mildzi (offline)

Post #29

27-01-2016 - 09:29:26

 

Leczę się w Warszawie, a konkretnie w Otwocku w Europejskim Centrum Zdrowia. I tam wolałabym mieć drugą operację - ten sam chirurg, implant itp.
Pani Doktor mówi, że NFZ nie płaci i ja już głupieje.






libra1 (offline)

Post #30

27-01-2016 - 18:13:47

 

Mildzi jesteś mutantką BRCA1 ? Jeśli tak to NFZ płaci



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 710
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018