Drugie starcie - rozmowy codzienne
|
karolina21 (offline) |
Post #1 22-09-2016 - 13:43:50 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Ala ja dostałam nevalbinę bo najzwyczajniej na świecie nastąpila hormonooporność. Ponoć nevalbina w malych dawkach działa i na kości. U BlankiIn rzeczywiście mogą spróbować IA, ja niestety wybrałam wszystko co możliwe z hormonoterapii.  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 22-09-2016 - 13:44:32 przez karolina21. |
|
Al_la (offline) |
Post #2 22-09-2016 - 13:52:34 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
No tak, w przypadku hormonooporności leczenie hormonalne nie ma sensu.
U Blanki można jeszcze spróbować. 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
blankaIn (offline) |
Post #3 22-09-2016 - 14:32:47 |
|
Warszawa |
Dzieki dziewczyny, podpytam o tą możliwą hormonooporność i włączenie IA.
Czytam sobie takie cuś o hormonoporności, Inibitor NOTCH4, potem zobacze czy w Polandzie prowadzą jakieś próby kliniczne pozdr Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Tomasz. (offline) |
Post #4 22-09-2016 - 18:28:50 |
|
Pruszków Posty: 7403
Na forum od:
|
Alu potwierdzam Twoje propozycje- z tym, że do anastrozolu czy letrozolu (ew. exemestanu) trzeba dodać Zoladex. Koniecznie, musi być menopauza. I to nawet już teraz, jeszcze na tamoxyfenie. Jeśłi nie są zajęte narządy miąższowe czy płuca to intensyfikacja hormonoterapii i kwas zolendronowy. Gdy nie zatrzyma to progresji- zmiana kwasu zolendronowego na Pamifos. Nie ma sensu katować organizmu obciążającym leczeniem, gdy nie wykorzystano potencjałów wcześniejszej terapii. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
|
Al_la (offline) |
Post #5 22-09-2016 - 20:27:22 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Tomku, nie pisałam o Zoladexie, bo Blanka nie ma jajników
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
karolina21 (offline) |
Post #6 22-09-2016 - 21:56:03 |
|
Strzelce Krajeńskie |
A dlaczego Pamifos zamiast kwasu zoledronowego? Czy pamifos ma inne, lepsze działanie?
|
|
blankaIn (offline) |
Post #7 22-09-2016 - 22:28:53 |
|
Warszawa |
Karolinko o to samo miałam zapytać, własnie katuję lekturę nowotworową, to zoledronian ma wiekszą skuteczność od pamidronianu, oczywiście w kwestii powikłań kostnych drugi punkt po prawej
i tu trochę o hormonoterapii w rozsianym pozdr Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
blankaIn (offline) |
Post #9 24-09-2016 - 09:28:46 |
|
Warszawa |
"rak piersi" pod redakcją Jassema i Krzakowskiego, przewodnik dla lekarzy. Taka różowa okładka.
Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
żaba (offline) |
Post #10 25-09-2016 - 09:00:26 |
|
|
Witam!
Wracam w drugim starciu ja także!Już zaczynałam zapominać o chorobie,szkoda ze to było tylko 5 minut  !
Ponownie hormonoterapia IA,pamifos i radioterapia.Pocieszam się,że tym razem już bez chemii!Przez długi czas łykałam NLP, obecnie onkolog zlecił mi plastry trastec 20mg,czyli te najsłabsze,Długo się zastanawiałam czy zastosować ale ból był silniejszy. Od wczorajszego wieczoru mam go na sobie,ból może trochę się zmniejszył,może dlatego,że wzięłam paracetamol przed zaśnięciem. Z ulotki wynika,że zacznie działać z opóźnieniem(o ile dobrze to zrozumiałam?). Czy te plastry trzeba stosować systematycznie by były skuteczne,czy wystarczy doraźnie w razie silnego bólu?Czy ktoś z Państwa może ma już doświadczenie ze stosowaniem tych plastrów?Bardzo proszę o opinie, także o pamifosie.IA to glandex jak dobrze zapamiętałam(na zamówienie w aptece)będą w poniedziałek.Czy któraś z Dziewczyn też to bierze?Będę wdzięczna za informacje! Pozdrawiam!Miłej niedzieli!  
ps. P.doktor pocieszył,że po radio bóle kręgosłupa znikną? |
|
żaba (offline) |
Post #12 25-09-2016 - 19:51:41 |
|
|
Witam!Bardzo dziękuję za odpowiedź!Tomaszu jestem pod wrażeniem!Twoja wiedza jest Ogromna!Dawno nie odwiedzałam forum i mam zaległości,w związku
z tym,że wracam do leczenia to przeczytałam wątek o przerzutach do kości!!Niesamowite ,że tyle wiesz!Mam jeszcze pytanie o glandex i pamifos.Czy różnica jest tylko w cenie czy w jakości także?pomyślałam sobie,że będąc onkologiem raczej byś nie zastosował tych leków?,to tak dla mojej ciekawości.Pozdrawiam!
|
|
Al_la (offline) |
Post #14 26-09-2016 - 11:32:08 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Kiedyś przerzuty do kości leczono głównie klodronianem (Bonefos, Sindronat) lub w stanach bardziej zaawansowanych kwasem pamidronowym (Pamifos, Aredia). Takie obserwacje poczyniłam na forum. O kwasie zoledronowym się nie mówiło. Potem ukazała się cudowna Zometa, początkowo refundowana, potem można ją było tylko kupić. Znam przypadek z CO w Warszawie, kiedy osoba chciała receptę na Zometę, a onkolog stanowczo stwierdził, że nie ma takiej potrzeby i odradzał. Teraz wszyscy lekarze przepisują kwas zoledronowy, bo "najlepszy". Chyba "moda" się zmienia, bo albo coś jest najlepsze, albo nie 
Podzielam zdanie Tomasza, jedno nie pomaga, trzeba próbować inne
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
żaba (offline) |
Post #15 26-09-2016 - 16:56:56 |
|
|
Witam!Pięknie dziękuję za informację!Wywnioskowałam,że w razie "w"to są zamienniki!Kochani mam jeszcze pytania,i wątpliwości!
1)Scyntygrafia-"sugeruje przerzuty". 2)TK potwierdza zmiany w strukturze kości.Zaleca potwierdzenie rezonansem z kontrastem.(nie zrobiłam). 3)Fosfataza w 103(45-129)wapń we krwi 2,5(2,18-2,6)tak jakby w normie. Ból i sztywność(duża) kręgosłupa lędźwiowego,promieniuje na zmianę do bioder i ból lewej nogi jak przy rwie kulszowej. Czy to wystarczy by stwierdzić przerzuty do kręgosłupa tak na 100%? Glandex ma wpływ na rozrzedzenie kości,pamifos ma wzmocnić kości-tego to już w ogóle nie rozumie! Pamiętam,w trakcie brania tamoksifenu miałam bóle lędźwiowe kręgosłupa,po 10 dniowym leczeniu wszystko wróciło do normy. W międzyczasie minęło 3 lata przyjmowania tamo, zmieniono lek na anastrozol.Tak minęło 5 lat hormonoterapii.Po około 2 miesiącach zaczęły się problemy z kręgosłupem,niestety trwają nadal.Tak moim zdaniem oczywiście!-tabletki pewnie trzymały na łańcuchu to raczysko z chwilą zaprzestania przyjmowania IA pewnie poczuł się wolny i się wypuścił(zakładając,że to jednak przerzuty).Cóż, lekarz wie lepiej więc muszę zastosować się do zaleceń!Na chemię ponownie bym się już nie zgodziła! Zapomniałam zapytać onkologa czy glandex mam przyjmować od razu czy dopiero po pierwszym wlewie pamofisu?proszę o radę? także o wyrozumiałość,inaczej jest jak można porozmawiać a inaczej napisać(trzeba umieć przelać myśli na papier,zwłaszcza jak zaczyna być ich za dużo na raz). Cieszę się że tym razem pracuję i mogę myśli kierować w inną stronę niż choroba.Pozdrawim! 
|
|
karolina21 (offline) |
Post #19 28-09-2016 - 09:08:05 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Właśnie dzisiaj do mnie dotarło, że przede mną następny etap leczenia, a w związku z tym wszystkie niedogodności z tym związane. Uświadomiłam sobie, że nadszedł czas kiedy już naprawdę nie mogę niczego sobie w życiu zaplanować i nie chcę słuchać, że każdemu, nawet zdrowemu może się coś przydarzyć. Owszem jemu może, ale nie musi, a ja już mam to pewne jak w banku. Mój optymizm, którym się tak wszyscy dookoła zachwycają, najzwyczajniej w świecie się wyczerpał. W pierwszym etapie choroby podtrzymywała mnie nadzieja na rychły koniec chemii, badań i wizyt lekarskich. Mogłam sobie zaplanować i zrealizować wiele planów . I zrobiłam to
 naprawdę wiele, mogę nawet powiedzieć, że więcej zrobiłam prze 7,5 roku niż przez całe życie. A teraz od 2 lat nie wychodzi mi nic. Praca-lekarze-wyniki-dom i tak w kółko. Dobrze, że jeszcze na razie pracować mogę, bo jakbym musiała przejść na rentę to by nawet na opłaty nie wystarczyło  . Ach życie, kończę to biadolenie, bo jeszcze ktoś przeze mnie w depresję wpadnie. 
|
|
lulu (offline) |
Post #20 28-09-2016 - 23:19:22 |
|
k/Kwidzyna |
Nie ma obaw, biadol sobie ile chcesz, ale tylko wtedy jak Ci ma to pomóc. Jeśli miałoby to Tobie szkodzić, to nie masz zezwolenia na biadolenie.
Na Forum od 07 lutego 2008 2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu 2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna 
|
|
niezapominajka24 (offline) |
Post #21 01-10-2016 - 21:04:54 |
|
|
|
|
karolina21 (offline) |
Post #25 03-10-2016 - 20:40:59 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Mnie po naświetlaniach generalnie też bardziej bolało. To było uczucie jakby mi się kręgosłup kurczył. Jednak warto było bo zmiany, które były naświetlane nie powiększają się i pomimo 1,5 roku od ostatniego naświetlania, leczone okolice nie bolą.
|
|
karolina21 (offline) |
Post #27 03-10-2016 - 21:03:43 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Nie, absolutnie nie. Radioterapia jest tylko na wieksze zmiany i te zagrożone złamaniem. Natomiast liczne rozsiane nie kwalifikują się. Tutaj lepsze byłoby leczenie izotopami. Niestety lekarze niechętnie decydują się na tą terapię i zawsze tłumaczą się , że spowoduje to uszkodzenie szpiku kostnego, co w konsekwencji może być przeciwwskazaniem do podania chemii gdyby ta byla potrzebna. A ja myślę, że dlatego iż w Polsce terapia taka jest wciąż bardzo kosztowna.
|
