Drugie starcie - rozmowy codzienne
renatar (offline) |
Post #2 21-06-2018 - 08:13:35 |
sieradz |
Alex nie mam pojęcia czy to dobrze czy to żle ale przypuszczam że może być więcej takich przypadków bo pewnie jak coś się pojawia w badaniach to lekarze zkaładają że to przerzut. Chyba dobrze że zrobiono biopsję bo chociaż macie szansę na skuteczną chemię a nie leczenie w ciemno.
T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
alex1141 (offline) |
Post #5 21-06-2018 - 11:14:34 |
|
Że w wątrobie pojawił się nowy, nie związany z rakiem piersi. Na płucach są przerzuty ale nie wiedzą z którego. Pierwotnie uznali, że oba narządy są zajęte przez przerzuty z raka piersi, dobrze, że jeden z lekarzy uparł się na biopsję.
Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 21-06-2018 - 11:17:42 przez alex1141. |
kingagosztyla (offline) |
Post #8 21-06-2018 - 19:41:34 |
|
Poprosze o komentarz bo nie jestem pewna co robic: dokladnie rok temu diagnoza GIII macicy 1A. Ze wzgledu na wczesne stadium zapewniano nas o pomyslnosci. Nastapilo radykalne wyciecie wszystkiego, chemia taxol i karboplatyna plus sterydy na bialka (zrefundowali nam dwa razy) oraz radioterapia. Teraz trafilysmy do przychodni gdzie jedyne co mamy to skierowanie na mammografie. Same wykonalysmy TK jama brzuszna i miednica plus markery i morfologia. Wyniki OB 40, Ca 1,18, AFP 6,68, Ca125 7. Tomografia 4 torbiele watroby plus dwie zmiany meta po 1 cm. Po dzisiejszej wizycie doktor wziela plytke z naszej prywatnej tomografii do ponownego opisu i powiedziala ze nie wie co zrobic heh. Co Wy myslicie? Z gory dziekuje za wszystkie odpowiedzi, wiemy ze rak to czas chcemy sie leczyc!
|
edytaxxx1 (offline) |
Post #9 26-06-2018 - 23:55:49 |
|
Hej, jestem po kolejnej wizycie w Krakowie i po 2-gim podaniu Fulwestrantu. Dalej leczenie skojarzone - Xeloda/Endoxan/Navelbine + Zoladex+ Fulwestrant
Wyniki morfologii spadły ale bez paniki jeszcze. Lekarz zalecił nie panikować. Pozostałe badania - ALT 20, AST 36, GGTP 36, markery Ca 15-3 192 (było ponad 500). Bardzo znaczna poprawa w wynikach laboratoryjnych a próby wątrobowe to powalająco dobre przy zajęciu 2 płatów, 8 cm guz + inne liczne niepoliczalne. W sierpniu badanie USG i się okaże. Skutki uboczne - bezsenność po hormonach, plamy na stopach i to by było wszystko. Dodatkowo Zoladex (Reseligo) nie jest refundowany w skojarzeniu z Fulwestrantem więc płacę z własnej kieszeni 100%. Sił nadmiar, ostatnio jeżdżę rowerem po 18km lekko. Co zrobić żeby podnieść jakoś morfologię? Jakieś pomysły? Pozdrawiam |
mgiełka (offline) |
Post #10 27-06-2018 - 00:23:24 |
Radom |
Edytko, ja tak na szybko, ale gdy przeczytałam, co napisałaś, to myślę że na poprawę morfologii - mniej wysiłku.
Ten nadmiar sił jest "sztuczny". Organizm walczy z chorobą, jest obciążony lekami i potrzebuje odpoczynku a nie 18 km na rowerku. Czyba, że to sporadycznie i relaks. To tyle w pośpiechu. Inni Ci dopowiedzą od siebie, pozdrawiam Z amazonki.net od 2006 roku. |
edytaxxx1 (offline) |
Post #11 27-06-2018 - 07:18:30 |
|
Prof. Wysocki podkreśla za każdym razem jak jestem na wizycie jak ważny jest ruch w odniesieniu do wzmacniania układu odpornościowego. Wie, że jeżdżę na rowerze i nie jest to coś co mnie forsuje. Należy słuchać organizmu. Nie są to ogromy kilometrów jakie mnie męczą. Wcześniej potrafiłam przejechać 45km. Teraz ruszam się na tyle na ile mogę i tak żeby się nie „katować”... Nie są to jazdy codzienne. Tak 2-3 razy w tygodniu ale ruch codzienny nawet w postaci spaceru jest wskazany :-) |
anna1979 (offline) |
Post #12 27-06-2018 - 07:27:44 |
Warszawa |
Prof Wysocki wie co mówi ruch jest lekarstwem samym w sobie. Doskonale mobilizuje organizm do walki. Jeśli masz siłę, uprawiaj sport. Ostatnio jak byłam na onkobiegu jeden z lekarzy miał mini wykład na temat wpływu aktywności fizycznej na zwiększenie szans osób chorych onkologicznie. Badania potwierdzają że ćwiczenia fizyczne zwiększają nasze szanse. Gratuluję samozaparcia i powodzenia!
|
Tomasz. (offline) |
Post #13 27-06-2018 - 09:25:47 |
Pruszków |
Co proszę???? Reseligo nie refundowany z fluwestrantem?? Nigdzie nie ma takich zapisów!. Z tego, co podaje Medycyna Praktyczna to refundacja jest we wszystkich hormonalnie aktywnych leków u ludzi. Co do sił- uskrzydlająco działają małe (nawet znikome) skutki uboczne i radość z poprawy parametrów wydolnościowych organizmu. Najbardziej zdumiewający jest brak odczynów ze strony żołądka i przewodu pokarmowego. Oby więcej tak dobrych wieści. A do poprawienia morfologii- tzw. zdrowe odżywianie. Mięso (też pieczone własnoręcznie- unikanie naładowanych "ulepszaczami smakowymi" wędlin) i warzywa. Pieczywo z błonnikiem z uwagi na drażniące działanie leków na przewód pokarmowy. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-06-2018 - 09:28:48 przez Tomasz.. |
Tomasz. (offline) |
Post #15 27-06-2018 - 11:16:11 |
Pruszków |
Źle napisałem- refundacja na goserelinę (Reseligo, Zoladex) jest we wszystkich hormonalnie czynnych (hormonalnie aktywnych) nowotworach złośliwych.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Tomasz. (offline) |
Post #17 27-06-2018 - 13:24:24 |
Pruszków |
Zoladex jest refundowany. Cena 100% 260,41 zł. Na refundację 83,21 zł. I Zoladex i Reseligo mają te samy sumy dopłat do ceny- 177,20 zł.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Tomasz. (offline) |
Post #20 28-06-2018 - 16:40:03 |
Pruszków |
Procedura jest taka, że firmy podają cenę leku w "przetargu" NFZ. Jeśli na ten sam lek jedna firma da cenę 100 zł a druga 130, a NFZ ustali odpłatność pacjenta (np. 3,20) to kwota refundacji jest na całą substancję wynosi 96,80. I z tego względu za lek "droższego" producenta pacjent zapłaci 130-96,80= 33,20.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
agnieszka30 (offline) |
Post #21 29-06-2018 - 20:34:51 |
Będzin |
Witam was po długiej nie obecności. Niestety musiałam się trochę pozbierać. 20 kurs kselody został przerwany, na skutek bólu brzucha, i ostrych biegunek. Natomiast w ostatnich badaniach, ujawnilo się nowe źródło progresji, lub nowe źródło raka na jakniku i otrzewnej. Jeszcze nie ma diagnozy, więc narazie wszystko przede mną, niestety wszystko utrudnione, z powodu placowki w której się lecze, min. Przenoszą się i urlopy. Czuję sie często źle, mam dziwne problemy z chodzeniem, jakby mi sie mialy nogi zaraz polamac, i duza slabosc. Przykro mi to pisać, ale czasem juz nie daje rady walczyć.
|
Tomasz. (offline) |
Post #22 29-06-2018 - 21:14:50 |
Pruszków |
Agnieszko, siły witalne w trakcie leczenia to jedno- ale leczenie jest uwarunkowane w pierwszej kolejności od możliwości zastosowania jakiegoś schematu leczenia. Masz opinię, że leczenie u Ciebie zostało zakończone? Jeśłi nic takiego nie miało miejsca- to może jakaś konsultacja w innym ośrodku? Czy u owianego sławą prof. Wysockiego w Krakowie? Już jakiś czas jesteś bez leczenia- czujesz, że organizm odpoczął- czy też nie masz takiego sygnału?
Moim zdaniem opuścić ręce każdy w życiu swoim zdąży. Dajmy sobie trochę czasu (ale nie za dużo- aby nas nie rozleniwiło) i warto podjąć leczenie- póki wydolność narządowa na to pozwala. Tak się migałaś półtora roku temu przed chemioterapią. I zobacz- leczona byłaś ponad 13 miesięcy- przy dobrej tolerancji i skuteczności. Nie składaj broni, nie opuszczaj rąk. Po zastosowaniu leczenia organizm podejmie walkę. No i diagnostyka tych zmian. Ponowne badanie za 6-8 tygodni- aby się przyjrzeć dynamice zmian i zawyrokować, co to może być. Moim zdaniem wyglądać to może na zmiany typu odczynowego po radioterapii ablacyjnej jajników. Szczęśliwie żona się nie zgodziła na tego typu wyłączenie czynności gonad, a jak kategorycznie postawiłem sprawę- moje nie dla 4 kursów AC tylko li tylko dla "zabicia" jajników. Zoladex i operacja. Jak na razie jest spokój. Oby tak dalej. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
blankaIn (offline) |
Post #23 29-06-2018 - 22:20:30 |
Warszawa |
Agnieszko, ja miałam dosyć po kilku wlewach, myślałam 'chrzanie to, nie mam siły, zakopcie mnie'...nie mówiąc o tym, że chemię przeszłam śpiewająco to mnie po prostu te kilka dni po wlewie doprowadzało do szału, ta moja słabość i niemoc. Teraz patrzę na to inaczej.
Agnieszka, powiedz jakie badanie wykazało takie (właściwie jakie?) zmiany w otrzewnej i jajnikach. Co z płucami? Co proponują w zamian za Xelodę? Czy to, że placówka się przenosi nie masz kontaktu ze swoją onkolog, żeby Ci powiedziała co czynić? trzym się kochana Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018, kontynuacja Letrozole i Zometa. |
Al_la (offline) |
Post #24 30-06-2018 - 12:22:47 |
k/Warszawy |
Agnieszko, rok temu zaczynałaś leczenie xelodą i pewnie nie liczyłaś na to, że tak długo da się w miarę normalnie żyć. Teraz jesteś zmęczona - to zrozumiałe i zawiedziona - też zrozumiałe. Ale dopóki lekarze znajdą sposób, żeby Cię leczyć, dopóty jest nadzieja. Ciągle przybywa leków na raka i kto wie, co będzie za rok. Może wymyślą coś skutecznego. Każdy przeżyty dzień jest ważny. Wytrwaj
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
agnieszka30 (offline) |
Post #25 30-06-2018 - 15:13:24 |
Będzin |
Dzisiejszy dzień znowu koszmar, męczę się bardzo szybko, kosci i stawy bolą, czuję sie jak bym miała gruzlice, w stanie mocno zaawansowanym jako dziecko. Tomografia wykazala ze pluca tak samo jak zawsze. A ja czuję się znacznie gorzej. Tomografia brzucha i miednicy malej wykazala ze jest guz na jajniku okolo 3 cm, dużo plynu w zatoce daglasa, i trochę plynu kolo wątroby, ktorego wcześniej nie bylo. No i jakas tkankę na przedniej scianie otrzewnej. Także wszystko wskazuje na albo rozsiew, albo nowe dziadostwo.
|
mgiełka (offline) |
Post #26 30-06-2018 - 15:44:30 |
Radom |
Agnieszko, mocno Cię przytulam
Wiesz, coby to nie było na jajniku, to jeśli bedzie dobrane dobrze leczenie ma szansę na to podziałać. Kiedyś pojechałam do Warszawy do dobrego profesora na konsultację w sprawie siostry męża i on bardzo budująco potrafił o tym mówić. Tomasz wspomniał o prof. Wysockim - co o tym myślisz? Masz niedaleko chyba do niego. Z amazonki.net od 2006 roku. |
Tomasz. (offline) |
Post #27 30-06-2018 - 16:32:15 |
Pruszków |
Męczliwość może wynikać:
1. Niedobory żywieniowe i elektrolitowe (mojej mamie w swoim czasie składały się nogi- nie miała w nich zupełnie siły. Ugotowałem dobrze przyprawiony rosół z cielęciny. Mało było sodu. Rosół pomógł). 2. Krew (anemia) 3. Serce (obniżona frakcja wyrzutowa) 4. Płuca (zmniejszona pojemność życiowa). 5. Hiperwolemia (większa objętość płynów krążących w ustroju- przewodnienie). Pkt. 1 z pkt 5 są jakby przeciwstawne- diureza wymuszona wiąże się zawsze z utratą elektrolitów (czyli idzie w parze niedobór elektrolitów z odwodnieniem). Krew- łatwe morfologii (hemoglobina i hematokryt - na ile są obniżone) Serce- badanie echo- ocena objętości jam i stopnia kurczliwości. Płuca- spirometria. Jeśli nie masz możliwości tak z marszu wykonania w/w badań- sprawdź reakcję na rosół i mięso. Na bóle kości- leki p.bólowe. Nie ma ich co żałować. I pomyślałbym o jakiś bisfostonianach. Np. doustnie Bonefos czy tańszy Sindronat (klodronian disodowy). I jak powiedziała Al_la- póki leczenie przyczynowe można zastosować to należy powalczyć o zdrowie i życie. A wyniki są ważne w tym sensie, aby sprawdzić gdzie są deficyty (niedobory) i jakim postępowaniem można te niedobory wyrównać. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
edytaxxx1 (offline) |
Post #28 30-06-2018 - 23:14:27 |
|
Aga, tak jak rozmawiałyśmy wcześniej mocno zachęcam Cię do szukania dobrego lekarza! Jeśli nie profesor Wysocki to może ktoś w Katowicach? Życie (jak to moja przyjaciółka mawia) nie jest spójne tylko kapryśne i ta kapryśność teraz pojawia się u Ciebie. Nie oddaje się walki po prostu! Rozmawiałyśmy i pisałyśmy wielokrotnie i wiem, że głęboko w sobie masz siłę walki. Nie pozwól zatracić się sobie w negatywnych emocjach i myślach! Wstań i walcz!
Pamiętaj - rysa jest po to żeby przechodziło przez nią światło! Razem z wieloma osobami tutaj trzymam kciuki za Ciebie i dla Ciebie! Pytanie do innych forumowiczem/forumowiczów - czy możecie kogoś polecić dobrego onkologa w Katowicach? Może się przyda Agnieszce namiar |
edytaxxx1 (offline) |
Post #29 11-07-2018 - 20:15:48 |
|
Jak obiecałam sprawdziłam refundację Reseligo przy Fulwestrancie i w tym skojarzeniu Reseligo może być refundowany tylko jeśli jest menopauza nie indukowana farmakologicznie.
Ponadto zrobiłam badania: - morfologia zaczęła się podnosić - ALT 16 - AST 36 - GGTP 36 - CA-15-3 114 ( początkiem czerwca 192, przed rozpoczęciem leczenia chemio+hormonoterapia były skoki poziomu do 800) Bilirubina, kreatynina w normie. Skutki uboczne - ciemniejsza skóra na stopach i dłoniach (Xeloda). Poza tym nic. Ostatnio bezsenność się nawet odczepiła ode mnie. Kolejna wizyta za miesiąc + usg jamy brzusznej. Wtedy będzie wiadomo obrazowo co i jak. |