Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Tomasz. (offline)

Post #1

02-10-2018 - 19:39:41

Pruszków 

Standardowe badanie musi być badaniem dostępnym. A po pierwsze-brak armat. Szukając tomografu dla siebie znalazłem niepubliczny ZOZ. Na NFZ (czytaj bezpłatnie dla pacjenta) badanie na tomografie 16 polowym. Ten sam ZOZ na tomograf płatny- ma 128 rzędów. Ja mogłem czekać 4 miesiace (mogłem!), ale miałem na 320 rzędowym w Wojskowym Instytucie Medycyny Lotniczej. To jedyny taki aparat w Warszawie i okolicach.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #2

02-10-2018 - 20:56:50

 

To chyba też zależy jak duże zmiany bo przy moich profesor Wysocki zalecił znaleźć dobre usg bo jak stwierdził to wystarczy a tomograf z kontrastem uszkadza nerki.

Tomasz. (offline)

Post #3

02-10-2018 - 21:47:12

Pruszków 

Cytuj
edytaxxx1
To chyba też zależy jak duże zmiany bo przy moich profesor Wysocki zalecił znaleźć dobre usg bo jak stwierdził to wystarczy a tomograf z kontrastem uszkadza nerki.
Za daleko posunięte twierdzenie. Nawet w chorobach nerek wykonuje się tomografię- z tym, że podaje się mniejsze dawki kontrastu jodowego. Tomografia jest badaniem świetnym, gdy w grę wchodzi rozstrzygniecie pewnych danych z USG - a to rozstrzygnięcie pozwala lekarzowi na właściwsze ustawienie (modyfikację) leczenia. I odwrotnie- nie ma tomografia takiej przewagi, gdy wątpliwości rozstrzygających o dotychczasowym sposobie leczenia nie ma- inne badania nie sugerują potrzeby czy tym bardziej konieczności jego zmiany.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #4

02-10-2018 - 22:27:28

 

Tak tak chodzi mi o to że jak zmiany są duże i wystarczy monitorować przez usg to nie potrzeba wystawiać nerek na obciążenie przez tomograf z kontrastem. U mnie nie było potrzeby robić tomografii pomimo że niektórzy lekarze zalecają. Wystarczy usg ale jeśli trzeba by było rozstrzygać to zapewne robiłabym tomografię, rezonans albo PET

sue (offline)

Post #5

03-10-2018 - 14:06:56

Dania 

To badanie tomografem 3 fazowym jest mi potrzebne bo ewentualnie gdyby byla mozliwosc onkolog rozwaza usuniecie chirurgiczne zmian a usg to za malo. PET i rezonans tez mam....



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 03-10-2018 - 14:12:30 przez sue.

Tomasz. (offline)

Post #6

03-10-2018 - 16:23:14

Pruszków 

Jeśli jest przerzut odległy pewny to sens sanacji zmian jest wtedy, gdy jest długotrwała stabilizacja zmiany (co najmniej rok), przy braku innych ognisk. W innych przypadkach usuwanie zmian przerzutowych moze skutkować wręcz progresją choroby. Podstawą leczenia jest leczenie systemowe (ogólnoustrojowe- w tym może być tzw. hormonoterapia w wybranych przypadkach - ona też działa niezależnie od lokalizacji zmian). W razie zmian izolowanych do kośćca- wystarczą bisfosfoniany.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

doubleD (offline)

Post #7

03-10-2018 - 16:24:36

London 

tomografia jest badaniem podstawowym jesli chodzi o meta. zadne usg nie daje jest w stanie miarodajnie ocenic czy zmiana to meta do tego potrzebny jest kontrast. rezonans jest bardziej dokladny ale jest to badanie 'kierowane' na dany narzad miekki, wtedy ma najwieksza wydajnosc informacyjna. u mnie nie ma kompletnie praktyki robienia usg czegokolwiek innego niz piersi, zmiany skorne/ miesniowe, echem serca co akurat jest specjalistycznym badaniem, wewnetrznym usg jajnikow albo usg wewnetrzne przy pomocy sady np w przypadku trzustki. usg narzadow wewnetrznych jest owszsem tanie ale nie daje informacji ktore sa potrzebne.

bursztyn (offline)

Post #8

19-10-2018 - 19:46:25

 

Witajcie,
chcę się podzielić dobrą wiadomością -leczenie terapią metronomiczną zadziałało. Za mną prawie trzy miesiące leczenia tj. 8 cykli i dzisiaj miałam pierwsze badanie sprawdzające, jaka jest odpowiedź na to leczenie ( Usg) .
Wyraźna regresja ! zmian w wątrobie. Marker Ca 15-3 też spadł z 57,6 na 33,8 U/ml.
To daje motywację do dalszego leczenia , oby tylko mój szpik wytrzymał.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-10-2018 - 19:48:23 przez bursztyn.

Gosia1982 (offline)

Post #9

19-10-2018 - 20:01:03

Świdnica 

Elu bardzo się cieszę. Oby tak dalej. Mam nadzieję, że Twój szpik da radę. Pozdrawiam serdecznie.

Tomasz. (offline)

Post #10

19-10-2018 - 20:26:17

Pruszków 

Ela, wiedziałem, że leczenie pomoże- prof. Wysocki wie, co robi.
Co do szpiku- winowajcą jest karboplatyna. Ponieważ to lek fazowo niespecyficzny- bez niego obejść się raczej nie może. Pozostaje albo wydłużenie cyklu, albo zmniejszenie dawki, albo terapia czynnikiem wzrostu granulocytów. W razie problemów z układem czerwonokrwinkowym - zbadaj krew na retikulocyty i zasoby elementów krwiotworzenia (żelazo, TIBC, B12, kwas foliowy). Trzymam kciuki za kontynuację leczenia i dalsze dobre wieści.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #11

19-10-2018 - 23:09:37

 

Cytuj
bursztyn
Witajcie,
chcę się podzielić dobrą wiadomością -leczenie terapią metronomiczną zadziałało. Za mną prawie trzy miesiące leczenia tj. 8 cykli i dzisiaj miałam pierwsze badanie sprawdzające, jaka jest odpowiedź na to leczenie ( Usg) .
Wyraźna regresja ! zmian w wątrobie. Marker Ca 15-3 też spadł z 57,6 na 33,8 U/ml.
To daje motywację do dalszego leczenia , oby tylko mój szpik wytrzymał.

Elu, przeogromnie się cieszę ????

KasiaK78 (offline)

Post #12

20-10-2018 - 13:26:01

Gorlice 

Cytuj
bursztyn
Witajcie,
chcę się podzielić dobrą wiadomością -leczenie terapią metronomiczną zadziałało. Za mną prawie trzy miesiące leczenia tj. 8 cykli i dzisiaj miałam pierwsze badanie sprawdzające, jaka jest odpowiedź na to leczenie ( Usg) .
Wyraźna regresja ! zmian w wątrobie. Marker Ca 15-3 też spadł z 57,6 na 33,8 U/ml.
To daje motywację do dalszego leczenia , oby tylko mój szpik wytrzymał.
Brawo smiling smiley brawo




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna + tamoxifen + reseligo

Al_la (offline)

Post #13

20-10-2018 - 16:41:42

k/Warszawy 

Cudne wiadomości. Oby tak dalej! serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

edytaxxx1 (offline)

Post #14

07-11-2018 - 22:12:00

 

Hej wszystkim, jestem po 6-ciu miesiącach leczenia u prof. Wysockiego. Zrobiłam w tym tygodniu usg i jestem po kolejnej wizycie w Krakowie. Po 6 miesiącach wyniki jak poniżej:
- próby wątrobowe, GGTP, bilirubina, kreatynina —> w normie (próby były ponad 120)
- markery nowotworowe w normie (!!!) —> 6 miesięcy temu poziom prawie 600 (tak 600 nie 60smiling smiley)
- morfologia —> krwinki czerwone trochę obniżone ale nie ma co siać paniki, białe ok
- guz największy zmniejszył się z 77x50x70 na obecnie 28x24x23 mm
- liczne, niepoliczalne guzy w płacie lewym —> całkowity zanik
- węzeł chłonny zmniejszenie z 21x14 na 10x4,5mm
- zespół ręka -stopa brak —> oczywiście skóra nie jest gładka jak u niemowlaka ale nawilżam regularnie i jest ok

Jak widać idzie ku dobremu. Moje wyniki to zasługa walki mojego organizmu ale w dużej mierze również pomysłu mojego lekarza, który nie boi się ryzykować, wiary jego i mojej że się uda, pozytywnego nastawienia i odrobiny szczęścia. Tego i Wam życzę w Waszej walce. Trzymam kciuki za siebie i za Was!

Jednocześnie chciałam serdecznie podziękować Tomaszowi, który jak wielokrotnie podkreśla nie jest lekarzem jednakże wszystkie rozmowy jakie prowadzę z nim poza tym forum potwierdzały późniejsze wnioski profesora. Dziękuje Tomasz za rady, wskazówki, kierunek do rozmów jaki często dzięki Tobie poruszam z profesorem czy też z innymi lekarzami w moim otoczeniu. Zwracasz mi często uwagę na roznego rodzaju aspekty, które mają istotne znaczenie w mojej sytuacji zdrowotnej i jednocześnie pozwalają mi zrozumieć pewne mechanizmy postępowania lekarzy w zakresie mojego leczenia.

Tomasz. (offline)

Post #15

07-11-2018 - 23:12:34

Pruszków 

Miło mi.
Ja bym do tego opisu dodał włosy- rosnące pomimo 3 cytostatyków i dwóch antyhormonów.
Pisałem godzinę-dwie w innym wątku o tym, jak kiedyś, przed laty sugerowałem innym chorym przewlekle leczenie choćby dwuskładnikowe. Jednak nigdy bym nie przypuszczał, że 5 leków (w tym Endoxan sumarycznie w dawkach nawet większych niż składnik aktywny- cyklofosfamid jest w schemacie AC) nie spowoduje utraty włosów. Organizm ludzki jest nieodgadniony. Stąd tak potrzebna próba podjęcia starań, walki o poprawę stanu zdrowia. Naprawdę nigdy nie wiadomo, na jakie leczenie zareaguje a na jakie nie- a już tym bardziej z wytłumaczeniem powodów- dlaczego? Też trzeba mieć szczęście- jak żołnierz w walce na froncie. Prawda. Widać jednak wyraźnie, że naukowcy nie śpią. Tu- wcale nie tak nowe leki (cyklofosfamid to lek b.stary!) ale w przemyślany sposób dobrane- dają tak spektakularne efekty. Trzymam Edyta kciuki, aby uklad czerwonokrwinkowy za bardzo nie siadał. Myślę, że jeszcze trochę spadnie- ale nie niżej niż gdzieś 2,8 T/l. Szczęśliwie jest nabarwliwość- a to pozwala lepiej wykorzystać zasoby tlenu z płuc na procesy oddychania.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

bursztyn (offline)

Post #16

08-11-2018 - 01:04:32

 

Edytko,
Tomaszu,

dziękuje Wam za te piękne wpisy - za te piękne słowa, myśli i bardzo dobre wiadomości od Edyty. To bardzo wzmacnia i dodaje sił.
Każdy kto staje do tej walki jest mocny jak heros.
Jest to morderczy wyścig i codzienne mocowanie się z samym sobą.Upadanie i wstawanie ,zaklinanie rzeczywistości.Czasami jednak lęk zamyka i obezwładnia .

Wydawało mi się ,że już tylko nowy lek - palbociclib może mi pomóc .Robiłam wszystko ,żeby go zdobyć ale bez szans. Profesor Wysocki powiedział mi, że dostępne leki i wcale nie takie nowe - cyklofosfamid ,kapecytabina,karboplatyna mogą mi bardziej pomóc niż palbociclib . Odpowiednie połączenie może zatrzymać chorobę i właśnie tego się spodziewamy. I to stało się takim moim psychicznym napędem , wiarą, że to może jeszcze nie koniec / bo jednak cztery i pół roku od zdiagnozowania przerzutów do wątroby/.
U mnie po trzech miesiącach leczenia może nie ma aż tak spektakularnego efektu ale moja radość jest tak ogromna bo badania usg oraz mr potwierdziły, że nie ma progresji , nowe ogniska nie powstały a część zmian wyraźnie zmniejszyła objętość.
Dawka cyklofosfamidu taka sama jak u Edytki i włosy na głowie są. Układ czerwonokrwinkowy już teraz też trochę siadł /ku mojemu zaskoczeniu / ale 10 cykl za mną. Jest dobrze.Leczenie trwa.

Ela- bursztyn
Lubię ten kamień jest w nim siła i moc. Budzi ufność we własne siły.

Gosia1982 (offline)

Post #17

08-11-2018 - 01:04:51

Świdnica 

Edyta to fantastyczne wiadomości. Oby tak dalej. Kibicuję bardzo mocno. Pozdrawiam. Gosia

Gosia1982 (offline)

Post #18

08-11-2018 - 01:09:17

Świdnica 

Elu Tobie też z całego serca. Czekałam na jakieś wieści od Was dziewczyny i się doczekalam. Mam nadzieję, że w krótkim czasie też będę się mogła podzielić dobrymi wiesciami o mamie. Mam nadzieję, że schemat NF podziała. Pozdrawiam

mgiełka (offline)

Post #19

08-11-2018 - 01:47:13

Radom 

Bursztyn, Edyta - cieszę się z Wami i niech idzie dalej w dobrą stronę serce






Z amazonki.net od 2006 roku.

renatar (offline)

Post #20

08-11-2018 - 07:52:47

sieradz 

Bardzo się cieszę ze skutecznego leczenia.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

RENIA 62 (offline)

Post #21

08-11-2018 - 11:07:53

Radomsko 

Takie wieści to zawsze powód do radości i duża dawka optymizmu radocha



miał być suwaczek , ale nie ma smiling smiley bo nie umiem choć wg instrukcji próbowałam nie raz ,trochę siara sad smiley T2N0MX NST G3 with medullary features; ER (-), PR (-) HER 2 (-) , Ki67 80%

Al_la (offline)

Post #22

09-11-2018 - 10:42:16

k/Warszawy 

Dziewczynki, bardzo się cieszę z Waszych dobrych wiadomości. Oby tak dalej! serce serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

fianiebieska (offline)

Post #23

09-11-2018 - 13:27:13

Warszawa 

Super wieści radochahura



fianiebieska opowiada

wiola76 (offline)

Post #24

26-11-2018 - 10:14:12

 

Witam, od piątku walcze z migreną i przy okazji meczy mnie pytanie- jaka najczęściej kolejność przerzótów ? Jeśli mam pojedyńczy przerzut do kręgosłupa, to co potem , kolejne kości czy wątroba, czy płuca? Czy może być tak, że rak omija całą reszte i atakuje odrazu głowe? Nie jestem z tych co panikują, ale wiadomo jeśli boli głowa i leki mało skutkują to różne myśli przychodzą.



berni (offline)

Post #25

26-11-2018 - 11:17:25

Gryfino 

Z własnego doświadczenia wiem że u każdej osoby przebieg jest inny. I nie zawsze są bóle .
Mnie w ogóle nie bolała głowa ani nawet nie pobolewała. Nie można wyczekiwac bo się człowiek zadręczy. Trzeba być czujnym i robić badania i leczyć to co już wyszło.



Ewa46 (offline)

Post #26

26-11-2018 - 11:44:20

Szczecin 

Wyć mi się chce...niby obraz 2 guzòw na wątrobie stabilny a marker przez 2 miesiàce urósł ze 100 na 206...
kur...a co jest ??? Dlaczego chemia nie działa ??????????????????????? Bardzo się boję...???????????????? 10 grudnia kontrolne badanie markera.....i wtedy dalsze decyzje....
Czy czerwona chemia, którą dostaje się normalnie co 3 tygodnie, a ja mam podzieloną na 3 części co 2 tygodnie może działać z takim opóźnieniem??? Czyli tak naprawdę: dzisiaj jest 5 podanie czyli prawie to już 2 normalne chemie....Czy ona wogóle działa taka słaba ????
Podpowiedzcie coś bo zwariuję ze strachu ????????????????????










Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-11-2018 - 11:46:45 przez Ewa46.

berni (offline)

Post #27

26-11-2018 - 12:05:36

Gryfino 

Ewa, markery nie są miarodajne. Ja już swoje przeszłam....mój wynosił 30 jak się dowiedziałam o OUN ...moja dr mi je zleca do kontroli przebiegu leczenia i nic z tego nie wynika bo sama jest zdziwiona że niski poziom A choroba tak rozsiane....



fianiebieska (offline)

Post #28

26-11-2018 - 12:42:23

Warszawa 

Ewuś, te markery nie są miarodajne, skok o 100 wydaje mi się, że przy rozsianej chorobie nie jest jeszcze taki bardzo duży.



fianiebieska opowiada

Tomasz. (offline)

Post #29

26-11-2018 - 13:24:59

Pruszków 

W raku rozsianym spotyka się zjawisko zwane chemioopornością (czyli brakiem odpowiedzi lub niewystarczającą odpowiedzią) na leczenie. To rzadsze zjawisko niż hormonooporność- ale jest.
Tęgie głowy na świecie pracują na tym, aby to zjawisko zredukować.
Stąd terapie metronomiczne (wystawienie zmian na ciągłe działanie leków), zmiany schematów leczenia- ogólnie dynamiczne podejście do leczenia choroby. Nie przywiązywałbym aż tak dużej roli do samego poziomu markerów- ale ich tendencja zmiany jest istotna i może być czynnikiem istotnym dla rozważenia zmian w procesie leczenia.
Nie należy też brać pod uwagę "siły" leków- np. Edytaxxx1 otrzymała Myocet (doxorubicyna) i miała po tym istotną progresję. A Myocet jest uznawanym lekiem o dużym potencjale p.nowotworowym. Później- Endoxan, Xeloda i Navelbine (łącznie z leczeniem antyhormonami) spowodowały wręcz zdumiewającą redukcję ognisk choroby.
Nie ma reguły.
Ja, w chorobie rozsianej spróbowałbym leczenia karboplatyną z gemcytabiną i Navelbiną. Lub karboplatyna, Navelbina, Xeloda, czy karboplatyna z paclitaxelem i gemcytabiną. Zamiennie- zamiast karboplatyny- cisplatyna- z tym, że bardziej obciąża ona nerki (acz mniej szpik).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Gosia1982 (offline)

Post #30

29-11-2018 - 19:05:15

Świdnica 

Witam, a czy ktoś wie jak Agnieszka30 się czuje. Dawno się nie odzywała. Tomaszu wiesz coś może?
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 421
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 5263 dnia 07-04-2018