Drugie starcie - rozmowy codzienne
tynkaa (offline) |
Post #1 07-10-2015 - 20:11:46 |
|
dzięki monik
![]() ![]() ![]() |
monik (offline) |
Post #2 08-10-2015 - 07:49:29 |
Łódź |
her+ i nie dostałaś herceptyny? ech, nfz i te ich tabelki z kwalifikacjami... za mały nowotwór jak dla nich, niezajęte węzły... teraz pewnie dostaniesz chemię i pewnie herceptynę. Ogólnie to jest dobry czynnik rokowniczy, że nie miałaś wcześniej ani chemii ani herceptyny, teraz jest więcej możliwości. Skonsultuj się z jakimś jeszcze innym ośrodkiem, może zadaj pytanie naszemu ekspertowi na forum o leczenie. Załóż, że zajęte są tylko węzły i zapytaj jakie leczenie w tym przypadku, jak napiszesz, ze nie masz badań to odpiszą, ze bez tego trudno mówić o leczeniu
![]() ![]() |
nika5 (offline) |
Post #3 08-10-2015 - 09:42:19 |
koszalin |
Sorki że się wtrącę ale te właśnie ich oszczędności to o kant du..... W wytycznych z 2011 roku napisane jest że gdy występuje chociaż jedno ognisko z mikroinwazja to należy leczyć jak przy raku inwazyjnym. A jaką mialaś wielkosc guza jeśli można spytać? Tak czytałam. Ja miałam 2 wezly zajete i nie chcieli mi dać naswietlań bo po co. Sama się wykłóciłam to mam. A na herceptynę w moim szpitalu to nie mam co liczyć bo jest kolejka do niej wiec załatwiam w innym szpitalu 100 km ode mnie. Tynka walcz jak łwić a o wszystko kłócić się i żądaj bo w Polsce inaczej się nie da.
|
monik (offline) |
Post #5 08-10-2015 - 10:34:29 |
Łódź |
Tynka, tak jak pisze nika niestety u nas trzeba o wiele leków walczyć, dlatego zaproponowałam Ci skonsultowanie Twojego przypadku jeszcze u innego lekarza, chyba, że masz całkowite zaufanie do tego, z którym teraz rozmawiasz. mi tez za pierwszym razem nie dali radioterapii i uważam, ze to był błąd. nie wiadomo co by było ale... miałam jeden mikroprzerzut na węźle i to wg nfz nie kwalifikowało się do naświetleń... w USA w takich przypadkach naświetlają wszystkich, pytam wtedy lekarza o to a ta: bo w stanach przesadzają, wycinają co się da i naświetlają tak samo, boją się procesów w sadach więc szpikują pacjentów wszystkimi możliwymi lekami i metodami... no ale wyleczalność maja na najwyższym poziomie. Nie martw się, będzie dobrze, masz bardzo duże szanse na wyleczenie tylko niestety u nas trzeba o niektóre formy leczenia powalczyć... taki kraj
![]() |
tynkaa (offline) |
Post #6 08-10-2015 - 12:30:27 |
|
nika aż starch pisać
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
nika5 (offline) |
Post #7 08-10-2015 - 12:42:53 |
koszalin |
Tynkaa ja też świeżo po 2 porodzie usłyszałam diagnoze . Mam synka ze stycznia
![]() Monik u mnie był w 2 węzłach i też twierdzili że nie trzeba bo powyżej 3 naświetlają no ale jeśli pani chce to damy. To ja do cholerki i jestem lekarzem czy oni. edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 20-10-2015 - 13:18:20 przez myszka. |
tynkaa (offline) |
Post #8 08-10-2015 - 13:04:27 |
|
nika ja mam córkę również ze stycznia
![]() ![]() monik jak to zrobiłaś ![]() edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień ![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 20-10-2015 - 13:17:12 przez myszka. |
Tomasz. (offline) |
Post #9 08-10-2015 - 13:22:34 |
Pruszków |
tynkaa jesteś po operacji częściowej (oszczędzającej) czy miałaś mastektomię prostą? Jeśłi operacja była oszczędzajaca to może radioterapia nie wybiła wszystkich komórek i coś zostało w ognisku pierwotnym- nawet jeśłi linia cięcia nie przechodziła przez guza (właściwe marginesy). Ale jak dziewczyny tu piszą- trastuzumab+ chemioterapia (prawdopodobnie taksol) pozwoli się uporać z chorobą w zarodku. Rób badania (dobrze, że masz krótkie terminy) i pochwal się wynikami.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
monik (offline) |
Post #11 08-10-2015 - 16:05:36 |
Łódź |
tanka na pewno udało ci się uchwycić nawrót na bardzo wczesnym etapie i jakoś jestem dziwnie spokojna, że wszystko jest ok i tylko te węzły. W CO raczej podchodzą sensownie więc po operacji wycięcia węzłów pewnie będzie chemia + herceptyna i wg mojej wiedzy radio. Taki zestaw daje Ci bardzo duże szanse na całkowite wyzdrowienie, tego się trzymamy. działaj i załatwiaj terminy badań ale też i nie popadaj w histerię
![]() ![]() |
monik (offline) |
Post #13 09-10-2015 - 10:01:49 |
Łódź |
tynkaa a dlaczego się podłamałaś? na herceptynę reaguję znakomicie, w "pierwszym rzucie" wzięłam standardowo przydzielonych 17 po chemii, teraz chyba jest tendencja do podawania herceptyny razem z chemią (jeśli dostaniesz taksole a tak mi się wydaje, ze będzie). za drugim razem dostawałam właśnie taki zestawik razem z chemiąale ja jeszcze z drugim ciałem monoklonalnym czyli z perjetą. Czyli mam herceptyna + perjeta, pierwszych 6 dawek było z chemią, teraz już bez. wzięłam już tego z 20 kilka, nie wiem bo przestałam liczyć ale musze to w końcu zrobić dla celów statystycznych
![]() ![]() ![]() |
tynkaa (offline) |
Post #14 09-10-2015 - 10:37:37 |
|
tym, że receptory przerzutu też her+( no , ale czego się spodziewałam) i ten Ki czy jakoś tam wysoki chociaż nie maiłąm go badanego 4 lata temu. no i podłamałm się tym, że jak tak szybko się "dwoi i troi" to żeby nie było za późno na leczenie jak się rozprzestrzeni dalej. chyba chaotycznie pisze
![]() ![]() ![]() |
monik (offline) |
Post #15 09-10-2015 - 12:57:30 |
Łódź |
Słuchaj, to że Ki wysokie i her + itd. to nie ma się co dziwić.. jedna lekarz kiedyś mi powiedziała, a jakich wyników się pani spodziewa jako młoda osoba? za to jako młodej osobie możemy dać zdecydowanie bardziej agresywne leczenie. Ot taki paradoks, im człowiek starszy tym nowotwory spokojniejsze itd. z drugiej strony słyszałam tez teorie, że im nowotwór bardziej złośliwy tym lepiej reaguje na chemię. Nawrót masz po 4 latach, 2-3 tygodnie naprawdę niczego nie zmienią. Nowotwór to nie jest choroba zakaźna, która z każdym dniem zalewa Twoje ciało
![]() ![]() ![]() |
Tomasz. (offline) |
Post #17 10-10-2015 - 11:52:27 |
Pruszków |
tynkaa najważniejsze jest to, że wszystkie formy oddziaływania terapeutycznego u Ciebie są dostępne- nie ma lekooporności po poprzednich chemioterapiach ani na herceptynę, ani na leczenie systemowe- można zastosować dowolny schemat chemioterapii (choć prawdopodobnie będzie z taksanami- może AT, może (choć rzadziej się to spotyka) TC lub TAC). Przy badaniach RM należy koniecznie przeskanować okolicę blizny. Jakoś nie chce mi się wierzyć, że zmiany meta niewykryte 4 lata sobie czekały w węzłach, majac dodatnie HER-y. Druga pierś jest regularnie badania? Ja bym się też starał przed chemioterapią pobrać biopsyjnie materiał z wykrytych zmian. Może receptory steroidowe są teraz obecne??
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
tynkaa (offline) |
Post #18 10-10-2015 - 14:21:47 |
|
Tomasz to mnie dopiero na straszył .tak druga jest badana cały czas ostatnio wrzesień mammografia ok i rtg płuc tez ok nic mi nie wiadomo o receptorach steryd. Nie rozumiem tego co napisałeś o tej biopsji? ?? Zapomniałam dodać że jestem po rekonstrukcji wiec może coś być pod implantem
![]() |
monik (offline) |
Post #19 10-10-2015 - 18:51:43 |
Łódź |
tanka, rtg dotyczy płuc, nic innego nie pokaże. Tomaszowi chodzi o to, że przy schemacie, że najpierw dostajesz chemie a potem dopiero ewentualna operacja - wycięcie węzłów lepiej zrobić biopsję aspiracyjną albo najlepiej gruboigłowa aby zbadać materiał. Po chemii nie ma już co badać, a nowotwory lubią się zmieniać... mi tez nie badali i mam trochę niesmak, ni by profesor mówił, że szansa na inny nowotwór jest znikoma no ale jest. chodzi o receprory hormonalne - wówczas dodatkowo dochodzi jeszcze leczenie hormonami. Nie masz co się bać, Tomasz nie napisał niczego co miałaby cie wystaraszyć, wręcz przeciwnie, napisał, że w Twojej sytuacji masz tzw. "bałą kartę" czyli cały wachlarz leczenia
![]() |
tynkaa (offline) |
Post #20 10-10-2015 - 20:00:57 |
|
Przestraszył siętym , zże nie chce mu się wierzyć, że po 4 latach jest tylko w węzłach bo i ja sięzzastanawiam co i jak bo ja już z tym chodzę długo 2 lata albo lepiej musialabym sprawdxic kiedy mialam pierwsze usgzawsze wynik, że odczynowy i tyle dodam żedo tej ppory czułam się dobrze głupia już jestem
![]() ![]() |
Al_la (offline) |
Post #21 10-10-2015 - 22:47:13 |
k/Warszawy |
Jeszcze raz biopsja, ale taka na podstawie której będzie można zbadać receptory. Nie stresuj się, możesz wcale nie mieć odległych przerzutów. Skoro po kilkunastu latach może się zdarzyć przerzut, to i u Ciebie przerzuty mogły się ujawnić tylko w węźle.
![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Tomasz. (offline) |
Post #23 11-10-2015 - 10:55:10 |
Pruszków |
Ja tylko wyraziłem wątpliwość, czy przy istniejącej nadekspresji HER-2 (więc tendencji do szybszego rosnięcia) komórki raka w węzłach ot tak sobie czekały na "swój czas" przez 4 lata. Nie jest to wykluczone, ale jakoś mało dla mnie prawdopodobne. Z tego względu napisałem o dokładnym zbadaniu okolic blizny, czy tam się coś nie dzieje. I wcale nie oznacza to poważniejszego rokowania- i jeden i drugi wariant to wskazanie do leczenia systemowego (chemioterapia, ew+ radioterapia) i herceptyna. Natomiast Ala i inne dziewczyny napisąły- podkreślę- po chemioterapii dochodzi do zatarcia mikroskopwego obrazu zmiany nowotworowej. Chcąc wiedzieć, jaki jest jej obraz i cechy histopatologiczne musimy pobrać gruboigłowo materiał (BAG) do badania PRZED rozpoczęciem leczenia systemowego. Po rozpoczęciu leczenia tych cech już się nie zaobserwuje, jedynie widać będzie w jakim stanie uszkodzone zostały komórki raka. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
INDRA (offline) |
Post #24 11-10-2015 - 11:02:39 |
Warszawa |
Tynkaa jestem mocno zaskoczona ze dostałaś tak ograniczone leczenie a właściwie jego brak będąc młoda dziewczyna i to w CO Warszawa. Ja miałam jeden mały guz czyste węzły brak her ki 30 proc i poza oszczędzająca dostałam 6 FAC i 20 radio. Jeśli chcesz to napisz do mnie na priv kto Cie leczy, kto operował ? Moze po prostu skonsultujesz sie z innymi lekarzami. Przypuszczam ze teraz potraktują Cie całym zestawem leczenia i będziesz stałym bywalcem CO. Napisz to Ci polecę jakiegoś ludzkiego lekarza
|
tynkaa (offline) |
Post #25 11-10-2015 - 12:59:56 |
|
Tomasz ja nie mam pretensji wręcz pprzeciwnie jestem wdzięczna za porady i opinie przy tej chorobie strach ma wielkie oczy i ta niepewność cz jak to mówią tonący brzytwy się chwyta
![]() ![]() |
anusia95015 (offline) |
Post #26 11-10-2015 - 22:15:57 |
|
Forumowe mądre głowy, wypowiedzcie się, proszę.
Mama T3N2a, G3, PR i ER 8/8, zajęte kilka węzłów pachowych i podobojczykowych (usunięte), operacja sierpień 2011, 4xAC, 4xtaxoter, radioterapia, tamoxifen przez 3 lata (do wykrycia przerzutów) Drugie starcie zaczeła w listopadzie 2014. PET w styczniu 2015 - w wątrobie guz50mm, zajęte węzły nadobojczykowe, podostrogowe i inne, których nazw nie pamiętam (w brzuchu i klatce), podejrzenie nacieku na płuca. 28 stycznia 2015 pierwszy paklitaksel, w schemacie cotygodniowym. 2 razy przekładany ze względu na niskie WBC. po ok 10 -15 wlewach podawany w dawce 80% ze względu na neuropatie (plus gabapentyna). CT w kwietniu - całkowita regresja zmian w węzłach, w płucach tylko zmiany po radioterapii, guz w wątrobie zmniejsza się do 36mm. CT w lipcu - węzły j/w, wątroba - 30mm. CT we wrześniu - węzły-nadal regresja, wątroba - 24mm. Mama zbliża się do 30cyklu chemii. Gabapentyna już nie daje większych efektów, stopy bolą, są zdrętwiałe, paznkocie schodzą już niemalże. I teraz moje pytania: Czy lekarz mamy ma rację, że usunięcie guza w wątrobie jest bezcelowe? Czy mama nie powinna mieć PET (guz może być, ale składa się z martwych, nieaktywnych metabolicznie komórek, ale daje wynik na CT)? Czy zastosowanie hormonoterapii drugiej (zamiast/oprócz chemii) linii nie jest zasadne? Co jeszcze można zrobić? Mama czuje się dobrze (poza tą neuropatia), codziennie zajmuje się wnukiem, jest pełna energii, pozytywnego nastwienia i nadziei. Marker w trakcie chemi z 45 spadł do wartości mieszczących się w normie. Próby wątrobowe cały czas ok. pozdrawiam ania Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 11-10-2015 - 22:16:28 przez anusia95015. |
Tomasz. (offline) |
Post #27 12-10-2015 - 14:11:52 |
Pruszków |
Anusia, odpowiem tak:
1. jakie dawki gabapentyny mama bierze? Jeśłi kreatynina jest poniżej 1,3 (w normie) to można stosować 4x800 mg. Ja taką dawkę brałem w neuralgii trójdzielnej. Może dawka jest za niska? Drugim lekiem jest pregabalina (Lyrica)- też przysługuje na zniżkę, a stosuje się rózwnież w dawkach dużych 3x150 mg- mniejszych dawek (po wprowadzeniu) stosować nie ma sensu. Oba leki dla neurapatii potaksolowej są na ryczałt. 2. Usunięcie guza w wątrobie jest mało celowe. W razie rozsiania się choroby odstępuje się od tego typu operacji- oprócz dużego obciążenia operacją to nikt nie daje gwarancji, że w innym płacie zmian meta nie ma. W razie utrzymywania się stanu stabilnego remisji przez dłuższy czas (co najmniej tok) można taką operację rozważyć. Ale nie ma się specjalnie co łudzić, że taka operacja pomoże w długosci przeżycia. 3. Paznokcie schodzące- niestet to wpływ cytostatyczny na łożysko paznokcie. Pisywały panie poddane leczeniu taksolami o tym objawie- co jest poruszone w innym dziale o leczeniu taxolami. Wydaje mi się, że ważne, aby nie dopścić do zakażenia. Np. zastosować maść Polseptol. 4. Badanie PET-CT ma znaczenie odnośnie wykrycia w organiźmie miejsc wzmożonego wychwytu i metabolizmu radioaktywnego znacznika (najczęściej glukozy). W sensie nowych ognisk PET-CT ma znaczenie. W ustalonych zmianach ma znaczenie drugorzędne. W zakresie zmian w wątroby spytaj o formy termoablacji prądem o częstotliwości radiowej. W razie guzów pojedyńczych typu meta w płacie wątroby- może warto się zastanowić nad termoablacją. W pojedyńczych zmianach ma ona dobre notowania. 5. Hormonoterapia drugiej linii (drugiego rzutu) powinna być zastosowana- jest silna zależność, a leczenie jest mało obciążające. W takim stanie zaawansowania widać jest wyraźnie zaznaczony paliatyw w trakcie leczenia, może warto pomysleć nad zwiększeniem odstępów lub zmniejszenia dawki taxolu, z dodaniem i.aromatazy z uwagi na hormonowrażliwość. W razie progresji (by nie nastąpiła) pozostaje w odwodzie Xeloda i Navelbina. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Al_la (offline) |
Post #28 12-10-2015 - 14:51:33 |
k/Warszawy |
Tomasz, wydaje mi się, że na czas chemioterapii lekarze odstępują od hormonoterapii, ale może się mylę
![]() ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
Tomasz. (offline) |
Post #29 12-10-2015 - 18:03:05 |
Pruszków |
W razie rozsiania choroby i leczenia paliatywnego ja (w razie gdyby mnie to dotyczylo) starał się dla siebie o leczenie o możliwie małej toksyczności (leczenie jest dlugotrwałe) przy warunku zachowanej stabilizacji choroby (utrzymanie remisji). Cytostatyki nie wchodzą w interakcje z i.aromatazy. Albo należy dać odpocząć organizmowi i okresowo zaprzestać podawanie taksoli- dla regeneracji sił a też i ulgi np. dla schodzących paznokci. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Tomasz. (offline) |
Post #30 12-10-2015 - 18:51:58 |
Pruszków |
Dziś w Panoramie o 18 było o badaniach molekularnych i genetycznych nowotworów z udziałem prof. Szczylika. Było też laboratorium genetyczno-molekularne w Budapeszcie. Było podkreślone, że u nas (w Polsce) wykonuje się na NFZ 4 badania genetyczne (być moze BRCA1, 2, HER-y) a jest tych badań ponad 20. Może w Panoramie wieczornej coś będzie o tym mówione (powtórzone). Celem badań jest (jak podkreślano) pewność do prawidłowej reakcji guza (destrukcja, rozpad) jeszcze przed podaniem leku.
Niestety, u nas woli się podawać leki (czyli leczyć) a nie przebadać i wyleczyć. Sam wiem to po sobie, gdy zrobiłem sobie z własnej inicjatywy badania genetyczne już w trakcie programu terapeutycznego- a szanse miałem znikome i w moim przypadku ten program był niestety nieszczęściem. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |