Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

monik (offline)

Post #1

20-07-2016 - 10:24:46

Łódź 

Dziewczyny, cóż za wieści niose! Jestem w CO w W-wie i lekarz mówi ze od 1 lipca jest refundacja perjety!

Tomasz. (offline)

Post #2

20-07-2016 - 13:44:24

Pruszków 

Niestety, są kryteria wykluczające- Perjeta jak i Herceptin nie dla każdej osoby z HER2 dodatnim wynikiem.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

alicja.topolska (offline)

Post #3

20-07-2016 - 14:30:10

 

Ja tez jestem w CO pytałam u Chemioterapeuty ,powiedziałam ze jeszcze nie ma czegoś i nie każdy z Herem +
Dostanie Parjeta .macie wiecej info ?



Alutka11

Wandka (offline)

Post #4

20-07-2016 - 23:34:19

Warszawa 

Alutka a dzieje się coś????



monik (offline)

Post #5

21-07-2016 - 11:27:57

Łódź 

Alicja - to byłyśmy razem i nawet na wspólny soczek nie skoczyłyśmy? co za pech!

co do wytycznych do refundacji to poniżej wyciąg z Dziennika Urzędowego Ministra Zdrowia 1.07.2016, na uwagę zasługuje jedna wytyczna: stosowanie w przeszłości z powodu uogólnionego itd... czyli osoby, które miały zdiagnozowany nowotwór bez przerzutów i mają nawrót i miały już wcześniej podawaną herceptynę mogą dostać lek, pod warunkiem, że od ostatniego podania herceptyny minęło 12 miesięcy.

wytyczne NFZ:

5. Leczenie zaawansowanego raka piersi pertuzumabem w skojarzeniu z trastuzumabem i docetakselem chorych z:
1. uogólnionym lub
2. miejscowo zaawansowanym lub nawrotowym rakiem piersi jeśli leczenie miejscowe (chirurgia, radioterapia) jest nieskuteczne lub trwale niemożliwe do zastosowania.

5.1 Kryteria kwalifikacji
1) potwierdzony histologicznie:
a) rak piersi uogólniony lub
b) miejscowo zaawansowany lub nawrotowy rak piersi jeśli leczenie miejscowe (chirurgia, radioterapia) jest nieskuteczne lub trwale niemożliwe do zastosowania;
2) nadekspresja receptorowego białka HER2 (wynik /3+/ w badaniu IHC) lub amplifikacja genu HER2 (wynik /+/ w badaniu metodą hybrydyzacji in situ):
3) obecność przynajmniej jednej zmiany mierzalnej lub ocenialnej;
4) stan sprawności 0-1 według WHO;
5) wydolność serca wykazana na podstawie oceny klinicznej badania ECHO (przed rozpoczęciem stosowania trastuzumabu i pertuzumabu) z frakcją wyrzutu lewej komory serca wynoszącą
przynajmniej 50%;
6) brak przeciwwskazań (w tym dotyczących wyników badań laboratoryjnych) do zastosowania docetakselu

5.2 Określenie czasu leczenia w programie:
Leczenie skojarzone pertuzumabem, trastuzumabem i docetakselem powinno być prowadzone do czasu wystąpienia progresji choroby lub wystąpienia niepożądanych działań o istotnym znaczeniu klinicznym.
Chore powinny otrzymać przynajmniej 6 cykli docetakselu, wcześniejsze zakończenie chemioterapii jest możliwe tylko, gdy wystąpią istotne objawy niepożądane uniemożliwiające jej kontynuację.
Jeżeli leczenie docetakselem zostanie przerwane z powodu toksyczności leczenie pertuzumabem i trastuzumabem może być prowadzone do czasu wystąpienia progresji choroby lub wystąpienia niepożądanych działań istotnym znaczeniu
klinicznym.

5.3 Kryteria uniemożliwiające udział w programie:
1) nadwrażliwość na trastuzumab, pertuzumab lub substancje pomocnicze
2) nasilona duszność spoczynkowa związana z zaawansowaniem nowotworu lub innymi chorobami;
3) niewydolność sercowo-naczyniowa i nadciśnienie tętnicze nie poddające się leczeniu farmakologicznemu;
4) stan sprawności 2-4 według WHO;
5) ciąża i karmienie piersią;
6) stosowanie w przeszłości z powodu uogólnionego raka piersi chemioterapii lub terapii przeciw-HER2;
7) przebyte leczenie uzupełniające trastuzumabem, jeżeli okres od zakończenia terapii trastuzumabem do nawrotu raka piersi jest krótszy niż 12 miesięcy;
8) obecność przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym potwierdzonych wynikami badania obrazowego wykonanego w sytuacji wystąpienia klinicznych wskazań;
9) inne poważne współistniejące choroby uniemożliwiające przeprowadzenie leczenia.
6. Wyłączenie z programu:
1) Leczenie pooperacyjne (adjuwantowe) raka piersi trastuzumabem do podawania dożylnego:
a) rozpoznanie przewodowego raka przedinwazyjnego;
b) zaawansowanie w stopniach I z cechą T1a i T1b oraz IIIB, IIIC i IV;
c) progresja choroby w trakcie stosowania leku;
d) niewydolność serca (klasa III lub IV według klasyfikacji NYHA);
e) niestabilność hemodynamiczna w przebiegu choroby wieńcowej lub zastawkowej wady serca oraz
nadciśnienia tętniczego i innych sytuacji klinicznych (np. wieloletnia lub niekontrolowana cukrzyca);
f) frakcja wyrzutu lewej komory serca poniżej 50 % wykazana w badaniu ECHO lub MUGA;
g) niewydolność oddechowa związana z innymi chorobami współistniejącymi;
h) współistnienie innych nowotworów złośliwych z wyjątkiem przedinwazyjnego raka szyjki macicy i podstawnokomórkowego raka skóry;
i) okres ciąży i karmienia piersią;
j) przeciwwskazania do stosowania trastuzumabu wynikające z nadwrażliwości na trastuzumab, białko mysie lub substancje pomocnicze.
2) Leczenie przerzutowego raka piersi trastuzumabem do podawania dożylnego albo lapatynibem w skojarzeniu z kapecytabiną:
a) wystąpienie objawów nadwrażliwości na lek podawany w programie;
b) toksyczność według WHO powyżej 3, zwłaszcza wystąpienie objawów zahamowania czynności szpiku, objawów niewydolności krążenia,
c) stan sprawności 3 - 4 według WHO,
d) progresja choroby w trakcie stosowania leku:
- wystąpienie nowych zmian nowotworowych
lub
- stwierdzenie progresji istniejących zmian - zwiększenie o przynajmniej 20% najmniejszego wymiaru istniejącej zmiany pojedynczej lub sumy najdłuższych wymiarów w przypadku mnogich zmian,
e) niewydolność krążenia i niewydolność wieńcowa oraz niekontrolowane nadciśnienie tętnicze,
f) ciąża.
3) Leczenie przedoperacyjne (neoadjuwantowe) lub pooperacyjne (adjuwantowe) raka piersi trastuzumabem do podawania podskórnego
a) progresja choroby nowotworowej
b) utrzymujące się pogorszenie stanu sprawności do stopnia 2-4 wg WHO
c) istotna klinicznie i utrzymująca się toksyczność stopnia przynajmniej 3 wg WHO
d) pojawienie się objawów nadwrażliwości na trastuzumab, białko mysie, lub substancje pomocnicze
4) Leczenie przerzutowego raka piersi trastuzumabem do podawania podskórnego
a) progresja choroby
b) utrzymujące pogorszenie się stanu sprawności do stopnia 3-4 wg WHO
c) istotna klinicznie i utrzymująca się toksyczność stopnia przynajmniej 3 wg WHO, zwłaszcza wystąpienie objawów zahamowania czynności szpiku lub objawów niewydolności krążenia
d) pojawienie się objawów nadwrażliwości na
trastuzumab, białko mysie lub substancje pomocnicze.


Kryteria zakończenia udziału w programie:
a) toksyczność leczenia według klasyfikacji
WHO ≥3 stopnia (poza toksycznością
związaną z leczeniem docetakselem);
b) progresja choroby w trakcie stosowania
leczenia;
c) ciąża.
Dziennik

alicja.topolska (offline)

Post #6

21-07-2016 - 11:47:45

 

Dzieki Monik ) kurczę jakie wymagania ) jak zawsze utrudniają wszystko .

Ja byłam pod gabinetem 25 .szkoda

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko



Alutka11



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:28:50 przez myszka.

monik (offline)

Post #7

21-07-2016 - 11:49:34

Łódź 

no to pięknie... ja 26 smiling smiley

Tomasz. (offline)

Post #8

22-07-2016 - 09:28:05

Pruszków 

Na stronie [www44.zippyshare.com] jest plik Elbląg_07_2016.zip a w nim zdjęcia z wyjazdu ON (w którym uczestniczyłem). Można ściągnąć go na dysk i rozpakować zip-em- w Windowsach to łatwe. Są jpg-i z tego wyjazdu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

domina13 (offline)

Post #9

22-07-2016 - 10:03:22

Piotrków Tryb. 

Zdjęcia robią wrażenie, mimo różnych barier można spełniać marzenia,ale dlaczego jesteś tylko na 3 fotkach?( i to pozowanych)duży uśmiech




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF

niezapominajka24 (offline)

Post #10

26-07-2016 - 20:50:23

 

Z moją mama coraz gorzej, niby przerzut podskórny pęka, ale za to ma tak silny ból w prawej nodze nie moze na niej stanąć ani dac kroku bardzo ją to męczy i płacze już zadne leki nie dzialają na to sad smileysad smiley((

Tomasz. (offline)

Post #11

26-07-2016 - 22:14:26

Pruszków 

Czy chora jest w szpitalu czy w domu? W szpitalu muszą ustalić strategię leczenia p.bólowego i podać leki. Zawalcz o kwas zolendronowy (np. Zometa)- szpital to ma i powinien podać w przerzutach do kości. I skuteczne leki p.bólowe- często łączone, o odmiennym mechaniźmie działania (synergistyczne pod względem analgetycznym). Trzeba działać, pytać się, żądać. Nic nowego nikt tu nie podpowie. Dla mnie nieludzkie jest cierpienie fizyczne (zwłaszcza ból) gdy można pomóc skutecznie.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Jutta (offline)

Post #12

26-07-2016 - 22:47:05

między Łodzią a Warszawą 

Gdzie mieszkasz? Gdzie mama jest leczona? Może można szukać pomocy w pobliskiej poradni do walki z bólem lub hospicjum. Czasami przyjeżdżają do domu chorego. Współczuję Ci z całego serca, ale to Ty ( ewentualnie inni członkowie rodziny ) muszą szukać wyjscia z tej sytuacji. Mama sama nie da rady.

niezapominajka24 (offline)

Post #13

26-07-2016 - 23:15:16

 

Jest w domu, leczy się w Łodzi w czwartek mają byc wyniki scyntygrafii kosci

Mieszkam w Bełchatowie i tutaj nie ma żadnych możliwości leczenia mama leczy się w Łodzi u dr Czernek i bierze chemię w tabletkach

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:24:21 przez myszka.

domina13 (offline)

Post #14

27-07-2016 - 06:16:43

Piotrków Tryb. 

niezapominajka24 może spróbuj szukać pomocy tu:Bogusław Sobolewski Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej "EPIONE" Spółka komandytowa
Poradnia leczenia bólu przewlekłego
Bełchatów , ul. Topolowa 3 (97-400 Bełchatów)
łódzkie (powiat Bełchatów)
tel.44 63 31 946
Możesz jeszcze zadzwonić do: Bełchatowskie Stowarzyszenie "Amazonki"
Adres: ul. Czapliniecka 19A, 97-400 Bełchatów
Telefon: 516066494 może pomogą pokierują gdzie się udać i jak poradzić sobie w obecnej sytuacji.Trzymaj się!




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-07-2016 - 06:29:56 przez domina13.

niezapominajka24 (offline)

Post #15

27-07-2016 - 08:39:11

 

Dziękuję bardzo za wszystko

niezapominajka24 (offline)

Post #16

27-07-2016 - 10:20:00

 

Odebralam dzisiaj markery wynik 16.28 ale boli mnie lewa pierś i czuje taki ciężar w noej

monik (offline)

Post #17

27-07-2016 - 11:00:53

Łódź 

Niezapominajko, ja mieszkam w Łodzi, jeśli potrzebujesz pomocy, chcesz żebym poszła z Toba do lekarza to daj znać. Pracuję ale spokojnie ułożę tak wszystko żeby znaleźć czas.

Markery dotyczą Ciebie? Jeśli masz obawy, że choroba mamy może mieć wpływ na Ciebie to koniecznie udaj się do poradni genetycznej, tam ci wszystko powiedzą, jakie badania robić itp.

niezapominajka24 (offline)

Post #18

27-07-2016 - 11:27:14

 

Tak mnie dzisiaj idę na 14 na usg piersi bo mnie boli i czuje w niej grudki zawsze przed okresem

niezapominajka24 (offline)

Post #19

27-07-2016 - 21:59:14

 

Wynik mojego usg. Lekarz powiedzzial, że to zmiana niezłośliwa ale lepiej zrobic biopsje bo jestem narazona na nowotwór bo mama ma. Ja teraz sie badam bo bardzo sie wystraszylam.
Gruczoł piersiowy prawy - struktura gruczołowo - tłuszczowa, zmian ogniskowych nieuwidoczniono Dół pachowy nad i podobojczykowy - widoczne węzly chłonne bez zaburzeń struktury z widocznym przepływem centralnym, bez cech adenopatii. Dół pachowy nad i podobojczykowy wolny. Palpitacyjnie bez zmian.

Gruczoł piersiowy lewy - struktura gruczołowo - tłuszczowa na godzinie 3 badalne zgrubienie o śr. ok. 1 - 1, 5 cm, w badaniu USG zmiana o charakterze FA zaburzająca strukturę i nieregularna, zmiana nie daje odczyny w okolicy o wym. 8 x 5,2 mm. Wyżej opisany obraz gruczołów piersiowych został zaliczony do kategorii BIRADS - usg 4a.

Zmian ogniskowych innych nie uwidoczniono.

Co o tym sądzicie??

braja (offline)

Post #20

27-07-2016 - 22:05:20

 

Zrób biopsję dla spokoju umysłu. buziak



niezapominajka24 (offline)

Post #21

27-07-2016 - 22:16:06

 

Bo to mi zawsze zanikało po miesiączce ale mam nadzieje ze to nie jest grozne

niezapominajka24 (offline)

Post #22

05-08-2016 - 12:30:22

 

mama dowiedziała się ze od 23 sierpnia bedzie miała radioterapie paliatywną na ból kości i płacze ze to oznacza ze juz nic nie da sie zrobić, że tam już są beznadziejne przypadkisad smileysad smiley

monik (offline)

Post #23

05-08-2016 - 12:40:00

Łódź 

Niezapominajko, cały czas uważam, że mama powinna przyjmować jakieś leki uspokajające, przecież ona się męczy, to jest bardzo trudna sytuacja, nikt nie mówi, ze beznadziejna, dopóki lekarze chcą coś robić to chyba oznacza, ze jest szansa na to że może pożyć - w tym wypadku przede wszystkim bez bólu. Jesteś w trudnej sytuacji i bardzo Ci współczuje ale jestem pewna, że na paliatywnej radioterapii mam spotka również osoby, które chodzą o własnych siłach i się uśmiechają. Paliatywna oznacza tylko tyle - chyba Tomasz o tym pisał - że intencją nie jest radykalne wyleczenie tylko przedłużenie życia i jego lepsza jakość - bez bólu z możliwością poruszania się. Spróbuj jakoś mamie to wytłumaczyć i cały czas uważam, że bez odpowiednich leków męczy się... całkiem niepotrzebnie. jedni idą do psychologa inni do kościoła, bo człowiek nie zawsze sam może ogarnąć sytuację w której go postawiło życie...

niezapominajka24 (offline)

Post #24

05-08-2016 - 14:18:49

 

Tylko ze ona nie moze brac wiecej leków bo obciązy wątrobe

monik (offline)

Post #25

05-08-2016 - 15:24:51

Łódź 

hmm, niezapominajko, jeśli tak jest to oczywiście zmienia postać rzeczy, nie wiem co Ci radzić ale wiem, że samemu (mam na myśli Twoją mamę) ciężko ogarnąć ciężar, który spada... może któraś z dziewczyn coś wymyśli i podpowie, ja też pomyślę, póki co postaraj się jej przedstawić inny obraz niż ma radioterapii paliatywnej. żeby nie była taka przerażana..

Tomasz. (offline)

Post #26

05-08-2016 - 15:54:02

Pruszków 

Kręcimy się w kręgu mitów. Ja mam od co najmniej 20 lat zapalenie wątroby a jestem na 4 lekach p.depresyjnych. Więc chrzanienie, że to obciąża wątrobę jest bzdurą. Dawno mówiłem, że należy podawać leki psychotropowe albo w zastrzykach albo rozpuszczone w wodzie do picia. Gdy psychiczny stan zdrowia się poprawi- można przejść na tabletki. I to nie kwestia empatii a przerwania paranoi.
Na grupach wsparcia zapaleń wątroby jest podobne chrzanienie odnośnie rybawiryny. To, co powoduje to hemoliza krwinek, więc powoduje anemię. Zgoda, ale to do przeżycia- podobnie jak wyrzuty gorąca po tamoxyfenie czy Zoladexie. Ważne jest intensyfikowanie leczenia, aby chorobę potencjalnie nieuleczalną wyleczyć. A są osoby, które albo żyją mitami, albo wpadają w paranoję- a to, że nie będzie potomstwa lub będzie upośledzone (fakt faktem- do 7 m-cy od zakończenia terapii rybawiryną nie można płodzić dziecka), że wyschną śłuzówki- ogólnie wszystko na nie. A później rwanie włosów z głowy, że leczenie się nie udało. Jeszcze teraz u Niezapominajki tylko brakuje opinii, ze od radioterapii paliatywnej można dostać choroby popromiennej!. A przecież to zagrozenie życia!.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #27

05-08-2016 - 16:13:17

Pruszków 

Podobnie z osobą mającą nudności podczas leczenia np. AC. Nie weźmie Zofranu bo..powoduje zatwardzenie. Nie weźmie dexamethasonu, bo rośnie po nim cukier i się tyje. Tak można mówić o każdym leku - poza tzw. homeopatią. Są osoby które pomóc sobie nie dadzą, a biadolą jak to jest im ciężko. W tego typu przypadkach nie ma innej drogi niż zastrzyk np. z haloperidolu- uspokoi to każdego chorego (nawet w szale maniakalnym), osoba po kilku zastrzykach robi się pokorna jak baranek i wychodzi po kilku dniach z obłędu- dając sobie pomóc. Z nowocześniejszych leków jest olanzapina w zastrzykach- z tym, ze to dość droga impreza poza szpitalem- refundacja jest tylko w schizofrenii. Innej drogi nie ma.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

monik (offline)

Post #28

05-08-2016 - 16:58:14

Łódź 

Niezapominajko, Tomasz ma rację, musisz się spiąć i działać, możesz nam tu marudzić i narzekać do woli, po to jesteśmy ale jest moment, w którym musisz działać bo inaczej nic się nie zmieni, wszystko po to aby pomóc osobie, którą kochasz.

Al_la (offline)

Post #29

05-08-2016 - 21:49:55

k/Warszawy 

Cytuj
niezapominajka24
mama dowiedziała się ze od 23 sierpnia bedzie miała radioterapie paliatywną na ból kości i płacze ze to oznacza ze juz nic nie da sie zrobić, że tam już są beznadziejne przypadkisad smileysad smiley


Niezapominajko, nie da się wyleczyć kości, ale radioterapia powoduje poprawienie komfortu życia. Po takiej radioterapii pacjenci nie odczuwają tak silnego bólu i mogą normalnie funkcjonować. Są tu na forum osoby po radioterapii kręgosłupa z powodu przerzutów. Wytłumacz to Mamie i koniecznie zrób coś z jej psychiką, bo obie się zamęczycie.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Wandka (offline)

Post #30

05-08-2016 - 23:01:06

Warszawa 

Tomasz masz u mnie duży plus. Masz całkowitą rację tzn. lepiej wspomagać się lekami niż wspomagać stresem raka.



Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 186
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022