Drugie starcie - rozmowy codzienne
Wysłane przez Amazonki.net
|
Ewa46 (offline) |
Post #1 13-08-2016 - 00:31:16 |
|
Szczecin |
Potwierdzam słowa Ali! Ja właśnie miałam 5 naświetlań paliatywnych po operacji kręgosłupa - wycięcie zajętego kręgu, żebra i stabilizacja. To NIE JEST KONIEC!!! Twojej mamie niezpominajko24 jest potrzebna natychmiastowa pomoc psychiatry!! Ktoś musi nią oraz Tobą porządnie potrząchnąć bo takie zachowanie nie doprowadzi do niczego dobrego !! Dziewczyny dajcie sobie pomóc, bo żadne leczenie nie będzie skuteczne, jeżeli będzie mama tylko płakała i mówiła, że to już koniec!! Nikogo koniec nie ominie, ale trzeba walczyć i nie dać się tak łatwo przyklepać łopatą!!!
|
|
braja (offline) |
Post #4 13-08-2016 - 14:15:45 |
|
|
Tomaszu, moze nie oceniaj innych na podstawie swoich o nich wyobrazeń o tym co dla nich dobre. Gdybyś w trakcie leczenia do mnie napisał to co pisałeś niezapominajce, byłaby to moja ostatnia wizyta na tym frum. . Do mnie raczej przemawia doktor Simonton- choremu trzeba dac czas na oswojenie się, na przezycie rozpaczy i szoku, a potem otwarcie się na pomoc. Dopóki ta faza nie nastapi daremne beda wszelkie rady i pouczenia, ba, moga odnieśc skutek wręcz przeciwny. A poza tym Ewa skomentowała dyskusje sprzed ponad tygodnia, nie masz pojecia co sie w tej chwili u niezapominajki dzieje. I proszę, przestań się kreaowac na super bohatera i mówić nam jak to nasze leczenie to bzdura z porównaniu z Twoim interferonem, może więcej pokory?
 
|
|
braja (offline) |
Post #6 13-08-2016 - 15:56:40 |
|
|
Tomaszu, przepraszam. To chyba zabrzmiało za mocno, nie chce Cie przy tym obrazic, wiem, że masz bardzo dobre intencje, tylko do kazdego trzeba miec podejście indywidualne, a to bardzo trudne gdy się rozmawia przez internet. Uzywanie słów "paranoja" i "histeria" nijak nie pomaga, bo sa one odbierane pejoratywnie. tymczasem na raka może równie dobzre zachorowac osoba ze zdiagnozowaną paranoją, reakcja histeryczna jest równiez w pełni uzasadniona i tu na odległóśc nic się nie poradzi... Dajesz rady, ale ludzie sa wolni i mają prawo ich nie przyjąć, przyjąć z opóźnieniem lub postąpić przeciwnie. I ich wersja postepowania może się okazac słuszna. Myslę, że wiem z czym ma problem niezapominajka, ale to nie temat na forum.
Wiem, że przeszedles okropne leczenie, zrozum jednak, że cierpienia róznych ludzi porównac się nie da, jak również nie da się przewidzieć ile sa w stanie znieść.. Pozdrawiam
Mam do czynienia w tej chwili z podobnym przypadkiem w mojej rodzinie. Osoba leczona paliatywnie od wielu lat, a teraz leczenie odstawiono. A mimo to o smierci rozmawiać nie chce, ba, zaproponowanie plastrów z morfiną może oznaczać wyrzucenie za drzwi osoby, która je przyniosła. To tak naprawdę żal za życiem, choc wydaje sie przejawiac w formie, która temu zyciu szkodzi. "Płaczcie z płaczacymi" nie zawsze jest głupim pomysłem, czasem dopiero wypłakanie calego żalu daje siłę do podjecia jakichs decyzji. No i jeszcze jedno- nie wiem, może niezapominajka odzywała się w innych watkach. Ale w tym dyskutujemy bez niej, bo ostatni jej wpis jest z 5 sierpnia, zatem tak naprawde wcale nie znamy obecnej sytuacji. Może nawet nie kojarzyć, ze nowe wpisy sa do niej edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień  Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:27:00 przez myszka. |
|
Al_la (offline) |
Post #7 13-08-2016 - 22:28:06 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Nie jest łatwe pomaganie, jeśli się nie zna osoby i nie ma się odpowiedniego przygotowania. Uważam jednak, że trzeba próbować, bo zawsze jest szansa, iż nasza pomoc okaże się skuteczna. Zgadzam się z Tobą Braju, że czasami trzeba dać komuś więcej czasu na oswojenie się i przemyślenie, ale problem w tym, że często tego czasu nie ma....
Tomasz w swoich postach był bardzo stanowczy, ale zwróćmy uwagę, że nie były one skierowane bezpośrednio do osoby chorej, lecz rodziny. A z rodziną lekarze też się nie "pieszczą", tylko mówią bez zahamowań i empatii o sytuacji chorego. Pamiętam dzień, kiedy rozmawiałam z mamą jednej z naszych koleżanek zaraz po jej rozmowie z lekarzem. Miała łzy w oczach, więc zapytałam, co się stało. Lekarz powiedział jej, cyt: "pani córka niedługo umrze". Czasami empatia i pocieszanie w sytuacji, jakiej się znalazła Niezapominajka, nic nie daje. Tu trzeba działać. Mam nadzieję, że Niezapominajce udało się Mamę przekonać, aby dała sobie pomóc 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
braja (offline) |
Post #9 13-08-2016 - 23:49:04 |
|
|
No fakt, czasu nie ma. Ale tez skoro maja byc naświetlania i tamoksyfen, to znaczy, że leczenie jest. Tylko rozpaczy tamoksyfenem sie nie wyleczy. Niezapominajka lepiej by namówiła mamę, żeby osobiście pojawiła sie na forum. Wiadomo jak to jest, jedyne dziecko, jeszcze młode, w dodatku z nerwicą, mama może nie traktować jej jak partnera do pomocy w podejmowaniu decyzji na temat swojego zdrowia lub wręcz unikac z nia tego tematu. My to co innego, baby w różnym wieku i z róznymi historiami. Wiem po sobie jak zupełnie inaczej moglam rozmawiac z "rakowymi" ciociami i wujkiem, widziałam jak moi rodzice patrzyli po ścianach gdy my obgadywalismy tematy wymiotów, zapalenia żył, odczuć na radioterapii itp
Niezapominajko, gdzie mieszkacie? Może ktos mógłby się z Wami spotkać w realu? Ciocia moja pare miesięcy temu zdolala namowić na leczenie pania, co sie już do trumny kładła z rakiem jajnika. I dzieki temu może sie nawet całkiem wyleczy!
|
|
domina13 (offline) |
Post #10 14-08-2016 - 06:43:06 |
|
Piotrków Tryb. |
braja piszę na priw. z niezapominajką,one są z Bełchatowa,niedaleko mnie.Jak uporam się trochę z moimi nogami mam zamiar zaproponować spotkanie-czy się zgodzą zobaczymy
 
4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014); Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-08-2016 - 06:43:29 przez domina13. |
|
karolina21 (offline) |
Post #12 16-08-2016 - 21:45:40 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Witam
 Zakończyłam 3 tygodnie temu udział w badaniu klinicznym tasilisib +fulvestrant. Byłyśmy trzy w programie: Dorota ze Szczecina, nasza Ella i ja. Okazało się, że to właśnie mi lek nie pomógł (albo miałam placebo). No cóż, pogodziłam się z tym, takie życie. Zaproponowano mi nevalbine w tabletkach, ale jak poczytałam wątek i wpisy między innymi Sasky, to okazuje się, że chyba ten lek nie pomógł nikomu. Jakoś dziwnie się czuję bez hormonoterapii i nawet dzisiaj rozmawiałam z lekarzem,że po głowie mi chodzi cały czas taka myśl, że bez fulvestrantu zaatakuje mi wątrobę albo płuca  . Nevalbine biorę trzy razy na tydzień po 50 mg, niestety białe ciałka lecą na łeb na szyję i miałam tydzień przerwy, wzięłam następną dawkę i dzisiaj okazało się , że znowuż przerwa. Białe na poziome 2,3. Lekarze sie specjalnie nie przejmują a ja mam po prostu maxa. Na domiar tego AST 37 przy normie do 31, ALP w normie, ale ogólnie wzrosło i nie wiem co to jest GGT, ale przekroczone 51 a norma do 32. Doktor twierdzi ze to od Nevalbine, ale w skutkach ubocznych tego nie wyczytałam. Boję się bardzo, bo parametry wątrobowe były zawsze u mnie wzorcowe. Czy któraś z was biorących newalbine miała podobnie? Pozdrawiam
|
|
dziubas (offline) |
Post #13 16-08-2016 - 21:49:09 |
|
Gdańsk |
Karolina!
przytulam!  
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
|
Ladymargot (offline) |
Post #14 16-08-2016 - 22:20:39 |
|
Warszawa |
karolina21
 może to głupie co napiszę ale na białe polecam barszcz czerwony na zakwasie , nawet ten sklepowy . Ja przez cała chemie codziennie na czczo piłam szklaneczkę i wyniki miałam zawsze b.dobre . Po chemii przestałam pic bo już nie mogłam na barszcz patrzec to przed operacja spadły mi białe do 1,4 . Lekarze byli zdziwieni że zawsze miałam b.dobre a tu nagle tak spadły Wiara czyni cuda lecz tylko walka daje efekty |
|
karolina21 (offline) |
Post #16 17-08-2016 - 00:46:25 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Elu
Kwinta powiedział, że hormonoterapia nie zadziałała, więc nie ma sensu jej przedłużać i chyba razem z chemią nie można jej podawać. Jeśli chodzi o placebo, to też się nie dowiemy co brałam i co ty bierzesz, bo oni mają dostęp tylko do wyników badań, czyli tzw statystyki. A zresztą co mi ta wiedza da? Martwi mnie bardziej to, że nie mogę chemii regularnie przyjmować, bo to na skuteczność terapii wpływ ma na pewno. No i wyniki parametrów wątroby, choć Kwinta powiedział, że to drobiazg, bo przekroczenie jest niewielkie. No niestety wyobraźnia u mnie działa. Za miesiąc będę miała tomograf to się okaże, tylko że do tego czasu głowa od myślenia i zamartwiania się spuchnie
|
|
Tomasz. (offline) |
Post #18 17-08-2016 - 09:04:11 |
|
Pruszków Posty: 7406
Na forum od:
|
GGT (GGTP) to [pl.wikipedia.org] Najczęściej bywa podwyższona po lekach i alkoholu. Jak zacząłem brać Ebivol (co ciekawe p.bólom głowy- choć to lek kardiologiczny) to GGTP mi wzrosło do 90-100. Najwieksze przekroczenia są spotykane u alkoholików, moja lekarz hepatolg mówiła mi o wyniku 2280 u jednego alkoholika chorego dodatkowo na zapalenie wątroby HCV. Ogólnie gdy jest choroba miaższu wątroby to rośnie ALT (ALAT). Gdy jest po czynnikach zewnętrznychh (leki alkohol) rośnie GGTP. W połączeniach rośnie jedno i drugie. Można podawać jednocześnie. Nie ma żadnych rekomendacji odnośnie przeciwwskazań. Natomiast pozostaje kwestia skuteczności. Jeśli jest progresja podczas hormonoterapii, zmienia się leki na inne (kilka zmian, dodanie Zoladexu przed menopauzą) i mimo to progresja jest nadal to przyjmuje się, że doszło do hormonooporności zmian- wtedy hormonoterapię się konczy. edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:25:41 przez myszka. |
|
karolina21 (offline) |
Post #19 17-08-2016 - 10:14:41 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Dzięki Tomasz. Wychodzi na to, że mi nie mają już co zaproponować, jeśli chodzi o hormonoterapię. Brałam Zoladex, tamoxifen, aromek i fulvestrant. Opcje się skończyły. Mam tylko nadzieję, że białe ciałka przestaną spadać i spokojnie będę mogła przyjmować Nevalbine i i oczekiwać na pozytywne efekty. Pozostaje jeszcze kwestia moich węzłów chłonnych. Męczy mnie bardzo fakt, że nie chcą ich badać. No ale cóż, muru głową nie przebiję
|
|
karolina21 (offline) |
Post #21 17-08-2016 - 22:34:02 |
|
Strzelce Krajeńskie |
Dziekuję Beatko za podtrzymanie na duchu  i powodzenia wleczeniu życzę
Tomasz dzięki za informacje. Popytam lekarza o ten Symex.
|
|
niezapominajka24 (offline) |
Post #22 18-08-2016 - 17:47:30 |
|
|
Dawo się nie odzywałam. Mama od jutro zaczyna radioterapie jedzie do szpitala z tatą on ją zawiezie, rzyspieszyli termin troche się tym zestresowłam ale jakoś damy rade. Jest mi smutno bo miałam teraz wakacje a od poniedziału musze wrócić do pracy, a bardzo chcialam byc przy mamie. Mój chłopak tez prracuje cale dnie więc mi cieżko. Pracuje w przedszkolu i nie wiem jak dam rade się uśmiechac. Mama troche inaczej myśli stara się zyc dniem dzisiejszym. Chociaż nadal nie chodzi bo nie ma sił. Jedynie z balkonikiem, to stwierdzila ze jutro do auta zejdzie po schodach z pomocą moją i taty
Ciężko mi bo jakos tak wszystko minie dobilo i juz nie wiem czy nie zrezygnuje z tej pracy, gdyż wróciły moje lęki i bardzo zle samopoczucie oczywiście biorę leki i konsultuje sie z psychiatrą.
|
|
dziubas (offline) |
Post #23 18-08-2016 - 19:13:16 |
|
Gdańsk |
niezapominajko!
trzymam kciuki za leczenie mamy, za Ciebie, zeby Ci sie poprawił stan psychiczny! zyczę odwagi, cierpliwości i posyłam ciepłe mysli i przytulaski! 
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
|
niezapominajka24 (offline) |
Post #24 22-08-2016 - 05:43:55 |
|
|
|
|
niezapominajka24 (offline) |
Post #26 22-08-2016 - 16:33:31 |
|
|
|
|
Ewa46 (offline) |
Post #27 22-08-2016 - 22:57:18 |
|
Szczecin |
Wiecie co...muszę się wygadać, wyrzucić z siebie to co mnie bardzo przybija.... za 10 dni wylatuję na wakacje do córki do USA na cały miesiąc. Bardzo się z tego cieszę, to podróż moich marzeń, bo córka wyjechała 3 lata temu w tym czasie jak zachorowałam na raka i do tej pory ciągle coś stawało na przeszkodzie naszego wyjazdu do niej. W styczniu dowiedziałam się o przerzucie na kręgosłup wraz z kawałkiem żebra, w lutym przeszłam bardzo ciężką operację kręgosłupa, a do tej pory walczę z niedowładem lewej nogi i zdrętwiałymi palcami u rąk... pomimo tego zdecydowałam się na tę podróż, bo....po prostu boję się, że jest to jedyna okazja, abym zobaczyła jak moje najukochańsze dziecko urządziło się w nowym kraju po założeniu swojej rodziny....nachodzą mnie czarne myśli przeplatane z radością z wyjazdu, że to jest pierwszy i ostatni raz.... wyć mi się chce.... Ciągle boli mnie kręgosłup, tzn.raz mnie strzyka z prawej raz z lewej strony, a to w odcinku lędźwiowym , albo pod łopatkami... bardzo się boję, że choroba postępuje...jednocześnie strasznie boję się badań kontrolnych, dlatego poprzekładałam je na później - jak wrócę. Wiem, że mogą to być bóle związane z tym, że ciągnę lewą nogę i aby podnosić ją odpowiednio wysoko przy chodzeniu muszę przeginać się na prawą stronę, a i chodzenie o kuli też wpływa na to że fizycznie czuję że mój kręgosłup nie jest prosty.... Te bóle mijają jak leżę, tylko czasami przy przewracaniu się na łóżku dają znać. Wiem, że dziewczyny po operacjach kręgosłupa nie biorą leków przeciwbólowych, a ja lecę non stop na Dorecie - czy to jest normalne ????? Wiem, że jestem już uzależniona od tego leku, więc staram się nie przesadzać i jak tylko mogę to zmniejszam dawkę... Strasznie się boję.... nie chcę umierać... boję się że usg wykaże coś w jamie brzusznej, że scyntygrafia pokaże nowe zmiany w kościach.... Wiem co poradzicie - wizyta u psychiatry i leki, ale rzecz jest w tym, że ja jestem leczona p/depresyjnie od 2013 roku, a po wykryciu przerzutu mam zwiększoną dawkę Lafactine do 150 mg na dobę. Nie wiem co się dzieje, ale mam straszne skłonności do płaczu, boję się wszystkiego... ogólnie ogarnia mnie czarna rozpacz... powiedzcie jak z tym sobie radzić bo to mnie już przerasta..... Tak, na logikę WIEM WSZYSTKO, tylko dlaczego nie mogę sobie tego przetłumaczyć i żyć normalnie.......
|
|
jola68 (offline) |
Post #28 23-08-2016 - 09:08:32 |
|
Dębostrów |
Ewa, doskonale rozumiem Twoje rozterki. Niestety ten kto zachorował na raka już zawsze będzie się bać. Czarnych myśli nie łatwo się pozbyć. Mnie niestety też one zaczęły towarzyszyć, szczególnie odkąd się dowiedziałam o przerzucie do mózgu. A obecna niemożność poruszania się z powodu złamań jeszcze bardziej mnie dołuje. Boję się, że nie doczekam osiemnastki mojej jedynej córki Ani i jej matury. Chciałabym tylko móc w miarę normalnie żyć. Niczego więcej nie pragnę. Zdrowie to największe bogactwo i szczęście człowieka, choć niektórzy tego nie umieją docenić. Ewa, pomimo tych wszystkich emocjonalnych zawirowań musimy wierzyć, że będzie lepiej. Niech pobyt u córki będzie radością i pozwoli na trochę zapomnieć o problemach. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.Jola.
|
|
Ewa46 (offline) |
Post #30 23-08-2016 - 10:39:06 |
|
Szczecin |
Kochane Jolu i Beniu to wszystko prawda co piszecie i ja tego się trzymam tylko teraz dopadła mnie jakaś czarna chmura.... może wpływ na to mają wahania pogody ??? Powoli się wygrzebuję z tego i mam nadzieję, że do wyjazdu będę znowu sobą. Beniu ja razem z mężem wykupiłam polisę turystyczną w PZU, kosztowało to nas razem 1019 zł, ale jakoś tak zdecydowaliśmy się na PZU bo jak do tej pory nigdy się nie zawiedliśmy. A i polisa ma dużo opcji na co jesteśmy ubezpieczeni. Oczywiście na 1 miejscu zaostrzenie chorób przewlekłych. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i co ??? No walczymy bo nie mamy innego wyjścia- Jolu nawet nie wiesz jaka jesteś dzielna !!!
|
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Użytkownicy online
Gości:
385
Największa liczba użytkowników online:
77
dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online:
134213
dnia 15-09-2024
