Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Ewa46 (offline)

Post #1

13-08-2016 - 00:31:16

Szczecin 

Potwierdzam słowa Ali! Ja właśnie miałam 5 naświetlań paliatywnych po operacji kręgosłupa - wycięcie zajętego kręgu, żebra i stabilizacja. To NIE JEST KONIEC!!! Twojej mamie niezpominajko24 jest potrzebna natychmiastowa pomoc psychiatry!! Ktoś musi nią oraz Tobą porządnie potrząchnąć bo takie zachowanie nie doprowadzi do niczego dobrego !! Dziewczyny dajcie sobie pomóc, bo żadne leczenie nie będzie skuteczne, jeżeli będzie mama tylko płakała i mówiła, że to już koniec!! Nikogo koniec nie ominie, ale trzeba walczyć i nie dać się tak łatwo przyklepać łopatą!!!






beata40 (offline)

Post #2

13-08-2016 - 07:37:21

Bieszczady 

Tak jak Ewa jestem po operacji kręgosłupa, po dalszych przerzutach w kościach. Teraz jestem już naświetlona mocno - miałam naświetlony kręgosłup piersiowy, lędźwiowy, kość krzyżową, kości biodrowe. Obecnie biorę chemię, xgevę i myślę, że wezmę z miesiąc urlopu, bo jestem bardzo słaba. Ale mimo leczenia paliatywnego - żyję, jestem samodzielna. Niezapominajko, nie wpłyniesz na wyroki boskie. Poddajcie się, bez dzielenia włosa na czworo, leczeniu. A kiedy przyjdzie koniec - i tak nie mamy na to wpływu. A psychiatra na pewno pomoże zapanować nad wizją końca. Pozdrawiam.

Tomasz. (offline)

Post #3

13-08-2016 - 09:55:47

Pruszków 

Cytuj
Ewa46
Twojej mamie niezpominajko24 jest potrzebna natychmiastowa pomoc psychiatry!! Ktoś musi nią oraz Tobą porządnie potrząchnąć bo takie zachowanie nie doprowadzi do niczego dobrego !!
Pisałem już o tym równo miesiąc temu. A zostałem oskarżony o "brak empatii". Gdyby Niezapominajka wtedy się mnie posłuchała (gdyby mi nie przeszkadzano na Forum nieprzemyślanymi wpisami)- dziś już leki SSRI (antydepresanty mało obciążajace ustrój) by działały i sytuacja by inaczej wyglądała. A tak jest tylko pogłębienie się paranoi i niemożność pomocy sobie samemu. Swoją drogą gdyby Wam przysżło się zmierzyć z terapią interferonu z rybawiryną i telaprevirem to chyba po 2 tyg.-najdłużej miesiącu już byście leczenie przerwały- to daje w kość fizycznie i psychicznie. Żony siostra brała sam interferon na czerniaka i pytała sie mnie- "Tomek, czy ty też się tak hu**** czujesz? Mniej dały się jej we znaki cytostatyki- dakarbazyna z karboplatyną"- a związki platyny to naprawdę ciężkie cytostatyki. Trzeba się nauczyć pokory względem choroby- to pozwala wyeliminować histeryczne reakcje i podejść konstruktywnie do leczenia. Jakie by ono nie było.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

braja (offline)

Post #4

13-08-2016 - 14:15:45

 

Tomaszu, moze nie oceniaj innych na podstawie swoich o nich wyobrazeń o tym co dla nich dobre. Gdybyś w trakcie leczenia do mnie napisał to co pisałeś niezapominajce, byłaby to moja ostatnia wizyta na tym frum. . Do mnie raczej przemawia doktor Simonton- choremu trzeba dac czas na oswojenie się, na przezycie rozpaczy i szoku, a potem otwarcie się na pomoc. Dopóki ta faza nie nastapi daremne beda wszelkie rady i pouczenia, ba, moga odnieśc skutek wręcz przeciwny. A poza tym Ewa skomentowała dyskusje sprzed ponad tygodnia, nie masz pojecia co sie w tej chwili u niezapominajki dzieje. I proszę, przestań się kreaowac na super bohatera i mówić nam jak to nasze leczenie to bzdura z porównaniu z Twoim interferonem, może więcej pokory? winking smiley



doubleD (offline)

Post #5

13-08-2016 - 15:43:48

London 

niezapominajka, wyrzuc ze slownika slowo leczenie paliatywne na chwile. w niczym ta latka nie pomaga a tylko sprawia wam wiecej bolu.

radioterapia powinna pomoc opanowac bol i poprawic twojej mamie jakosc zycia. kazdy z nas ma tyle czasu ile ma, jutro moze cie rozjechac autobus a u calej reszty z nas moze sie pojawic wznowa albo symptomy rozsianej choroby. to sa jak najbardziej prawdopodobne scenariusze i stwierdzenie ze nie ma sensu dobrze i wygodnie przezyc tego ostatniego dnia czy miesiecy / lat wydaje sie jednak wielka strata.

twoja mama ma dokladnie tyle samo czasu czy to spedzi go patrzac w sciane i skupiajac na swoim nieszczesciu czy poddajac leczeniu ktore poprawi jej jakosc zycia. jesli nie chce poprawy jakosci zycia to jest to jak najbardziej jej wybor ale zastanow sie i to najlepiej razem z nia dlaczego chce przezyc swoje ostatnie miesiace czy lata gorzej a nie lepiej.

skupianie sie na swoim nieszczesciu i trudnych chwilach to jest mechanizm radzenia sobie z rzeczywistoscia ale i ty i twoja mama doprowadzilyscie to do bardzo narcystycznego ekstremum. nie pomaga to ani tobie ani jej. jej raka nie da sie wyleczyc ale da sie z nim zyc i to nawet zyc calkiem dobrze a juz na pewno lepiej niz teraz, tylko to jest kwestia swiadomego wyboru. postaraj sie o pomoc psychologiczna najpierw dla siebie i to kogos sensownego kto jest w stanie pomoc ci opanowac stres tu i teraz.

braja (offline)

Post #6

13-08-2016 - 15:56:40

 

Tomaszu, przepraszam. To chyba zabrzmiało za mocno, nie chce Cie przy tym obrazic, wiem, że masz bardzo dobre intencje, tylko do kazdego trzeba miec podejście indywidualne, a to bardzo trudne gdy się rozmawia przez internet. Uzywanie słów "paranoja" i "histeria" nijak nie pomaga, bo sa one odbierane pejoratywnie. tymczasem na raka może równie dobzre zachorowac osoba ze zdiagnozowaną paranoją, reakcja histeryczna jest równiez w pełni uzasadniona i tu na odległóśc nic się nie poradzi... Dajesz rady, ale ludzie sa wolni i mają prawo ich nie przyjąć, przyjąć z opóźnieniem lub postąpić przeciwnie. I ich wersja postepowania może się okazac słuszna. Myslę, że wiem z czym ma problem niezapominajka, ale to nie temat na forum.

Wiem, że przeszedles okropne leczenie, zrozum jednak, że cierpienia róznych ludzi porównac się nie da, jak również nie da się przewidzieć ile sa w stanie znieść..

Pozdrawiam

Cytuj
doubleD
twoja mama ma dokladnie tyle samo czasu czy to spedzi go patrzac w sciane i skupiajac na swoim nieszczesciu czy poddajac leczeniu ktore poprawi jej jakosc zycia. jesli nie chce poprawy jakosci zycia to jest to jak najbardziej jej wybor ale zastanow sie i to najlepiej razem z nia dlaczego chce przezyc swoje ostatnie miesiace czy lata gorzej a nie lepiej.
.

Mam do czynienia w tej chwili z podobnym przypadkiem w mojej rodzinie. Osoba leczona paliatywnie od wielu lat, a teraz leczenie odstawiono. A mimo to o smierci rozmawiać nie chce, ba, zaproponowanie plastrów z morfiną może oznaczać wyrzucenie za drzwi osoby, która je przyniosła. To tak naprawdę żal za życiem, choc wydaje sie przejawiac w formie, która temu zyciu szkodzi. "Płaczcie z płaczacymi" nie zawsze jest głupim pomysłem, czasem dopiero wypłakanie calego żalu daje siłę do podjecia jakichs decyzji. No i jeszcze jedno- nie wiem, może niezapominajka odzywała się w innych watkach. Ale w tym dyskutujemy bez niej, bo ostatni jej wpis jest z 5 sierpnia, zatem tak naprawde wcale nie znamy obecnej sytuacji. Może nawet nie kojarzyć, ze nowe wpisy sa do niej

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:27:00 przez myszka.

Al_la (offline)

Post #7

13-08-2016 - 22:28:06

k/Warszawy 

Nie jest łatwe pomaganie, jeśli się nie zna osoby i nie ma się odpowiedniego przygotowania. Uważam jednak, że trzeba próbować, bo zawsze jest szansa, iż nasza pomoc okaże się skuteczna. Zgadzam się z Tobą Braju, że czasami trzeba dać komuś więcej czasu na oswojenie się i przemyślenie, ale problem w tym, że często tego czasu nie ma....
Tomasz w swoich postach był bardzo stanowczy, ale zwróćmy uwagę, że nie były one skierowane bezpośrednio do osoby chorej, lecz rodziny. A z rodziną lekarze też się nie "pieszczą", tylko mówią bez zahamowań i empatii o sytuacji chorego. Pamiętam dzień, kiedy rozmawiałam z mamą jednej z naszych koleżanek zaraz po jej rozmowie z lekarzem. Miała łzy w oczach, więc zapytałam, co się stało. Lekarz powiedział jej, cyt: "pani córka niedługo umrze".
Czasami empatia i pocieszanie w sytuacji, jakiej się znalazła Niezapominajka, nic nie daje. Tu trzeba działać.

Mam nadzieję, że Niezapominajce udało się Mamę przekonać, aby dała sobie pomóc serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

monik (offline)

Post #8

13-08-2016 - 23:24:42

Łódź 

Niezapominajko, wszyscy, każdy z nas na tym forum chce tobie pomóc. wspomóc, podpowiedzieć, poradzić. Ty i twoja mama potrzebujecie pomocy specjalisty. Może tego nie widzisz, my widzimy. Jesteś młodą dziewczyną która powinna w piękny letni wieczór umawiać sie na randki, przykro mi, że ze życie doświadczyło Cię inaczej. Trudno, trzeba wziąć sprawy w swoje ręce bo możesz pomoc chorej mamie, sobie też. Trzymaj się

braja (offline)

Post #9

13-08-2016 - 23:49:04

 

No fakt, czasu nie ma. Ale tez skoro maja byc naświetlania i tamoksyfen, to znaczy, że leczenie jest. Tylko rozpaczy tamoksyfenem sie nie wyleczy. Niezapominajka lepiej by namówiła mamę, żeby osobiście pojawiła sie na forum. Wiadomo jak to jest, jedyne dziecko, jeszcze młode, w dodatku z nerwicą, mama może nie traktować jej jak partnera do pomocy w podejmowaniu decyzji na temat swojego zdrowia lub wręcz unikac z nia tego tematu. My to co innego, baby w różnym wieku i z róznymi historiami. Wiem po sobie jak zupełnie inaczej moglam rozmawiac z "rakowymi" ciociami i wujkiem, widziałam jak moi rodzice patrzyli po ścianach gdy my obgadywalismy tematy wymiotów, zapalenia żył, odczuć na radioterapii itp winking smiley

Niezapominajko, gdzie mieszkacie? Może ktos mógłby się z Wami spotkać w realu? Ciocia moja pare miesięcy temu zdolala namowić na leczenie pania, co sie już do trumny kładła z rakiem jajnika. I dzieki temu może sie nawet całkiem wyleczy!



domina13 (offline)

Post #10

14-08-2016 - 06:43:06

Piotrków Tryb. 

braja piszę na priw. z niezapominajką,one są z Bełchatowa,niedaleko mnie.Jak uporam się trochę z moimi nogami mam zamiar zaproponować spotkanie-czy się zgodzą zobaczymymyśli




4xAC,4xDXL Mastektomia Carcinoma ductale infiltrans mammae.ER-TS 4/8;PR-TS 8/8;HER 2;0 ;Ki67-2%(styczeń2014);
Wznowa:NST G2; ER-80%;PR-99%;HER2-0;Ki67-12,9%(maj 2015)xeloda x4;nawelbina x9;sindaxel x7;cisplatyna x3;zoladex+symex(kwiecień-sierpień),zoladex+egristrozol(wrzesień);14-25.11.16r-kastracja radiologiczna;30.11.16r-Faslodex;14.12.16r-drugi Faslodex;28.12.2016r-trzeci Faslodex;25.01.2017r-czwarty Faslodex;27.02.2017r-pierwszy wlew chemii CMF;20.03.2017-drugi wlew CMF



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-08-2016 - 06:43:29 przez domina13.

Tomasz. (offline)

Post #11

14-08-2016 - 20:21:23

Pruszków 

Piszę z wyjazdu w górach-chciałem też zobaczyć, jak podziała na moją wydolność leczenie celowane na jakim obecnie jestem.
1. Nie czuję się w niczym obrażony, żadnymi słowami i wypowiedziami.
2. Niczego w swoich wpisch bym nie zmieniał- wszyskie wypowiedzi są po przemyśleniach, celowe i jednoznaczne.
3. Mówienie, że radioterapia paliatywna to syuacja bez wyjścia to histeria albo paranoja- nic tu znie zmieniam ze słów. Paranoja i histeria to konkretne jednostki choroboe i są metody aby je leczyć.
3. To co naposałą Al-la- słowa dotyczą nie chorej a jej rodziny- rodzinie śmierć z powodu rozsianego nowotworu nie grozi.
Ps.
Wydolność moja jest nieco ograniczona (wzrosła męczliwość) więc ciut łatwiejsze będą trasy i wcześniejsze wyjścia z kwaterki (wolniejsze tempo).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karolina21 (offline)

Post #12

16-08-2016 - 21:45:40

Strzelce Krajeńskie 

Witam smiling smiley Zakończyłam 3 tygodnie temu udział w badaniu klinicznym tasilisib +fulvestrant. Byłyśmy trzy w programie: Dorota ze Szczecina, nasza Ella i ja. Okazało się, że to właśnie mi lek nie pomógł (albo miałam placebo). No cóż, pogodziłam się z tym, takie życie. Zaproponowano mi nevalbine w tabletkach, ale jak poczytałam wątek i wpisy między innymi Sasky, to okazuje się, że chyba ten lek nie pomógł nikomu. Jakoś dziwnie się czuję bez hormonoterapii i nawet dzisiaj rozmawiałam z lekarzem,że po głowie mi chodzi cały czas taka myśl, że bez fulvestrantu zaatakuje mi wątrobę albo płuca sad smiley . Nevalbine biorę trzy razy na tydzień po 50 mg, niestety białe ciałka lecą na łeb na szyję i miałam tydzień przerwy, wzięłam następną dawkę i dzisiaj okazało się , że znowuż przerwa. Białe na poziome 2,3. Lekarze sie specjalnie nie przejmują a ja mam po prostu maxa. Na domiar tego AST 37 przy normie do 31, ALP w normie, ale ogólnie wzrosło i nie wiem co to jest GGT, ale przekroczone 51 a norma do 32. Doktor twierdzi ze to od Nevalbine, ale w skutkach ubocznych tego nie wyczytałam. Boję się bardzo, bo parametry wątrobowe były zawsze u mnie wzorcowe. Czy któraś z was biorących newalbine miała podobnie? Pozdrawiam



dziubas (offline)

Post #13

16-08-2016 - 21:49:09

Gdańsk 

Karolina! serce przytulam! pociesza





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

Ladymargot (offline)

Post #14

16-08-2016 - 22:20:39

Warszawa 

karolina21 różemoże to głupie co napiszę ale na białe polecam barszcz czerwony na zakwasie , nawet ten sklepowy . Ja przez cała chemie codziennie na czczo piłam szklaneczkę i wyniki miałam zawsze b.dobre . Po chemii przestałam pic bo już nie mogłam na barszcz patrzec to przed operacja spadły mi białe do 1,4 . Lekarze byli zdziwieni że zawsze miałam b.dobre a tu nagle tak spadły serce



Wiara czyni cuda lecz tylko walka daje efekty

Ella (offline)

Post #15

17-08-2016 - 00:32:02

Gorzów Wlkp. 

Agniesiu, dopiero doczytałam, co piszesz o Twoich wynikach i ustaleniach lekarzy.
Jeśli wyszłaś z badania, to czy jest możliwe dowiedzieć się, czy brałaś lek czy placebo?
Myślałam, że w takim przypadku - zakończenia brania leków - powiedzą nam, co brałyśmy.
Odnośnie navelbiny, jak każdy lek - na jednego działa mniej, na drugiego więcej.
Czytam, że zakwas buraczany pijesz, z przyspieszeniem kwasu ogórkowego - sama spróbuję, brzmi ciekawie.
A co lekarz powiedział na temat faslodeksu? Będzie prosił w centrali, aby przedłużyli?

I jeszcze raz dziękuję za dowiezienie płytki TK. Kochana jesteś.

karolina21 (offline)

Post #16

17-08-2016 - 00:46:25

Strzelce Krajeńskie 

Elu smiling smiley Kwinta powiedział, że hormonoterapia nie zadziałała, więc nie ma sensu jej przedłużać i chyba razem z chemią nie można jej podawać. Jeśli chodzi o placebo, to też się nie dowiemy co brałam i co ty bierzesz, bo oni mają dostęp tylko do wyników badań, czyli tzw statystyki. A zresztą co mi ta wiedza da? Martwi mnie bardziej to, że nie mogę chemii regularnie przyjmować, bo to na skuteczność terapii wpływ ma na pewno. No i wyniki parametrów wątroby, choć Kwinta powiedział, że to drobiazg, bo przekroczenie jest niewielkie. No niestety wyobraźnia u mnie działa. Za miesiąc będę miała tomograf to się okaże, tylko że do tego czasu głowa od myślenia i zamartwiania się spuchnie winking smiley



beata40 (offline)

Post #17

17-08-2016 - 05:48:32

Bieszczady 

Karolina, jestem po 4 wlewach navelbiny. Już 2 razy miałam przesuwany termin podania ze względu na białe krwinki. Miałam już 1,8, a granulocyty 0,5. Już 2 razy miałam zastrzyki - czynnik wzrostu. Teraz w piątek kolejna chemia. Myślę, że będzie dobrze, bo lepiej się czuję, a byłam słaba bardzo. Pozostałe wyniki krwi też mam bardzo niskie, piję barszcz, soki, choć myślę, że nam to nie pomaga specjalnie. Nasz szpik jest pokiereszowany radioterapią i chemią. Byle do przodu... Też mam kontrolną tomografię za ponad miesiąc, zobaczymy wtedy jak leczenie działa. Hormonów teraz też nie biorę. Trzymaj się Karolina, wiele już przetrwałyśmy. I teraz musimy dać radę! Pozdrawiam.

Tomasz. (offline)

Post #18

17-08-2016 - 09:04:11

Pruszków 

Cytuj
karolina21
Witam smiling smiley Na domiar tego AST 37 przy normie do 31, ALP w normie, ale ogólnie wzrosło i nie wiem co to jest GGT, ale przekroczone 51 a norma do 32. Doktor twierdzi ze to od Nevalbine, ale w skutkach ubocznych tego nie wyczytałam. Boję się bardzo, bo parametry wątrobowe były zawsze u mnie wzorcowe. Czy któraś z was biorących newalbine miała podobnie? Pozdrawiam
GGT (GGTP) to [pl.wikipedia.org] Najczęściej bywa podwyższona po lekach i alkoholu. Jak zacząłem brać Ebivol (co ciekawe p.bólom głowy- choć to lek kardiologiczny) to GGTP mi wzrosło do 90-100. Najwieksze przekroczenia są spotykane u alkoholików, moja lekarz hepatolg mówiła mi o wyniku 2280 u jednego alkoholika chorego dodatkowo na zapalenie wątroby HCV.
Ogólnie gdy jest choroba miaższu wątroby to rośnie ALT (ALAT). Gdy jest po czynnikach zewnętrznychh (leki alkohol) rośnie GGTP. W połączeniach rośnie jedno i drugie.

Cytuj
karolina21
Elu smiling smiley Kwinta powiedział, że hormonoterapia nie zadziałała, więc nie ma sensu jej przedłużać i chyba razem z chemią nie można jej podawać.
Można podawać jednocześnie. Nie ma żadnych rekomendacji odnośnie przeciwwskazań. Natomiast pozostaje kwestia skuteczności. Jeśli jest progresja podczas hormonoterapii, zmienia się leki na inne (kilka zmian, dodanie Zoladexu przed menopauzą) i mimo to progresja jest nadal to przyjmuje się, że doszło do hormonooporności zmian- wtedy hormonoterapię się konczy.

edit: scalono posty; w przypadku gdy nie minie 15 minut od ostatnio napisanego postu a chcemy coś dopisać, bądź poprawić używamy funkcji zmień oczko



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-08-2016 - 09:25:41 przez myszka.

karolina21 (offline)

Post #19

17-08-2016 - 10:14:41

Strzelce Krajeńskie 

Dzięki Tomasz. Wychodzi na to, że mi nie mają już co zaproponować, jeśli chodzi o hormonoterapię. Brałam Zoladex, tamoxifen, aromek i fulvestrant. Opcje się skończyły. Mam tylko nadzieję, że białe ciałka przestaną spadać i spokojnie będę mogła przyjmować Nevalbine i i oczekiwać na pozytywne efekty. Pozostaje jeszcze kwestia moich węzłów chłonnych. Męczy mnie bardzo fakt, że nie chcą ich badać. No ale cóż, muru głową nie przebiję smiling smiley



Tomasz. (offline)

Post #20

17-08-2016 - 16:57:56

Pruszków 

Nie ma sensu badać węzłów, gdy istnieje potrzeba leczenia systemowego. Nic to nie zmienia- istotne są zmiany metastatyczne w tkankach i narządach a nie same węzły. Zaś czy Navelbine pomaga? Należy mieć na uwadze fakt, że lek ten podaje się osobom które już przeszły wcześniejsze chemioterapie i u których jest wznowa lub progresja choroby. Istotny jest stosunek korzyści do ryzyka czyli zahamowania rozwoju choroby do skutków ubocznych. Navelbine ma ten stosunek dość korzystny, łącznie z Xelodą może być podawna doustnie- co jest wygodne i niekłopotliwe dla osoby leczonej. Co do hormonoterapii to zostaje jeszcze Symex (exemestan)- jako lek niesteroidowy ma przewagę nad Aromkiem- choć w razie progresji w trakcie leczenia Aromkiem jego znaczenie jest niewielkie (niewiele więcej zdziała). Pozostają badania obrazowe i zmiana leków w razie nieskuteczności (zaistnienia progresji).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

karolina21 (offline)

Post #21

17-08-2016 - 22:34:02

Strzelce Krajeńskie 

Cytuj
beata40
Karolina, jestem po 4 wlewach navelbiny. Już 2 razy miałam przesuwany termin podania ze względu na białe krwinki. Miałam już 1,8, a granulocyty 0,5. Już 2 razy miałam zastrzyki - czynnik wzrostu. Teraz w piątek kolejna chemia. Myślę, że będzie dobrze, bo lepiej się czuję, a byłam słaba bardzo. Pozostałe wyniki krwi też mam bardzo niskie, piję barszcz, soki, choć myślę, że nam to nie pomaga specjalnie. Nasz szpik jest pokiereszowany radioterapią i chemią. Byle do przodu... Też mam kontrolną tomografię za ponad miesiąc, zobaczymy wtedy jak leczenie działa. Hormonów teraz też nie biorę. Trzymaj się Karolina, wiele już przetrwałyśmy. I teraz musimy dać radę! Pozdrawiam.
Dziekuję Beatko za podtrzymanie na duchu buziak i powodzenia wleczeniu życzę serce

Tomasz dzięki za informacje. Popytam lekarza o ten Symex.



niezapominajka24 (offline)

Post #22

18-08-2016 - 17:47:30

 

Dawo się nie odzywałam. Mama od jutro zaczyna radioterapie jedzie do szpitala z tatą on ją zawiezie, rzyspieszyli termin troche się tym zestresowłam ale jakoś damy rade. Jest mi smutno bo miałam teraz wakacje a od poniedziału musze wrócić do pracy, a bardzo chcialam byc przy mamie. Mój chłopak tez prracuje cale dnie więc mi cieżko. Pracuje w przedszkolu i nie wiem jak dam rade się uśmiechac. Mama troche inaczej myśli stara się zyc dniem dzisiejszym. Chociaż nadal nie chodzi bo nie ma sił. Jedynie z balkonikiem, to stwierdzila ze jutro do auta zejdzie po schodach z pomocą moją i taty smiling smiley Ciężko mi bo jakos tak wszystko minie dobilo i juz nie wiem czy nie zrezygnuje z tej pracy, gdyż wróciły moje lęki i bardzo zle samopoczucie oczywiście biorę leki i konsultuje sie z psychiatrą.

dziubas (offline)

Post #23

18-08-2016 - 19:13:16

Gdańsk 

niezapominajko!serce trzymam kciuki za leczenie mamy, za Ciebie, zeby Ci sie poprawił stan psychiczny!okzyczę odwagi, cierpliwości i posyłam ciepłe mysli i przytulaski! papapociesza





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

niezapominajka24 (offline)

Post #24

22-08-2016 - 05:43:55

 

Mama prawdopodobnie od srody zacznie radioterapie teraz jest w szpitalu i lezy na sali pobytu dziennego czy rózni sie to czyms od sali chorych???

Tomasz. (offline)

Post #25

22-08-2016 - 12:19:36

Pruszków 

Róznie to bywa. Jak byłem leczony na oddziale psychiatrycznym (ciężka depresja) to był to oddział dzienny i po południu wracało się do domu. Może być tak, że zostanie zaproponowany chorej hostel gdzie będzie mieszkać w trakcie radioterapii i będzie dowożona na zabiegi do ośrodka zajmującego się radioterapią. Tak maiała znajoma, któej naświetlali przysadkę z powodu nowotworu hormonalnie czynnego. 5 tygodni przez 5 dni w tygodniu w hostelu, na sobotę i niedziele do domu. Także raczej nie będzie to leżenie jak na oddziale szpitalnym.
Nie wiem, jakimi lekami Ty jesteś leczona, ale spytaj swojego psychiatrę odnośnie zastosowania leków zawierajacych bądź paroksetynę bądż escitalopram lub wenlafaksynę- to wszystko antydepresanty. W razie problemów ze snem- kwetiapina (np. Ketrel) zacząć od małej dawki 25 mg na noc. Nie ma po nim problemów ze wstaniem rano. Ja bym na Twoim miejscu nie rezygnował z pracy tylko zintensyfikował leczenie psychiatryczne. Praca to wielkie dobro. To wyjście do ludzi i obowiązek- więc oderwanie od trosk dnia codziennego.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

niezapominajka24 (offline)

Post #26

22-08-2016 - 16:33:31

 

Ja biore Paxtin

Ewa46 (offline)

Post #27

22-08-2016 - 22:57:18

Szczecin 

Wiecie co...muszę się wygadać, wyrzucić z siebie to co mnie bardzo przybija.... za 10 dni wylatuję na wakacje do córki do USA na cały miesiąc. Bardzo się z tego cieszę, to podróż moich marzeń, bo córka wyjechała 3 lata temu w tym czasie jak zachorowałam na raka i do tej pory ciągle coś stawało na przeszkodzie naszego wyjazdu do niej. W styczniu dowiedziałam się o przerzucie na kręgosłup wraz z kawałkiem żebra, w lutym przeszłam bardzo ciężką operację kręgosłupa, a do tej pory walczę z niedowładem lewej nogi i zdrętwiałymi palcami u rąk... pomimo tego zdecydowałam się na tę podróż, bo....po prostu boję się, że jest to jedyna okazja, abym zobaczyła jak moje najukochańsze dziecko urządziło się w nowym kraju po założeniu swojej rodziny....nachodzą mnie czarne myśli przeplatane z radością z wyjazdu, że to jest pierwszy i ostatni raz.... wyć mi się chce.... Ciągle boli mnie kręgosłup, tzn.raz mnie strzyka z prawej raz z lewej strony, a to w odcinku lędźwiowym , albo pod łopatkami... bardzo się boję, że choroba postępuje...jednocześnie strasznie boję się badań kontrolnych, dlatego poprzekładałam je na później - jak wrócę. Wiem, że mogą to być bóle związane z tym, że ciągnę lewą nogę i aby podnosić ją odpowiednio wysoko przy chodzeniu muszę przeginać się na prawą stronę, a i chodzenie o kuli też wpływa na to że fizycznie czuję że mój kręgosłup nie jest prosty.... Te bóle mijają jak leżę, tylko czasami przy przewracaniu się na łóżku dają znać. Wiem, że dziewczyny po operacjach kręgosłupa nie biorą leków przeciwbólowych, a ja lecę non stop na Dorecie - czy to jest normalne ????? Wiem, że jestem już uzależniona od tego leku, więc staram się nie przesadzać i jak tylko mogę to zmniejszam dawkę... Strasznie się boję.... nie chcę umierać... boję się że usg wykaże coś w jamie brzusznej, że scyntygrafia pokaże nowe zmiany w kościach.... Wiem co poradzicie - wizyta u psychiatry i leki, ale rzecz jest w tym, że ja jestem leczona p/depresyjnie od 2013 roku, a po wykryciu przerzutu mam zwiększoną dawkę Lafactine do 150 mg na dobę. Nie wiem co się dzieje, ale mam straszne skłonności do płaczu, boję się wszystkiego... ogólnie ogarnia mnie czarna rozpacz... powiedzcie jak z tym sobie radzić bo to mnie już przerasta..... Tak, na logikę WIEM WSZYSTKO, tylko dlaczego nie mogę sobie tego przetłumaczyć i żyć normalnie.......






jola68 (offline)

Post #28

23-08-2016 - 09:08:32

Dębostrów 

Ewa, doskonale rozumiem Twoje rozterki. Niestety ten kto zachorował na raka już zawsze będzie się bać. Czarnych myśli nie łatwo się pozbyć. Mnie niestety też one zaczęły towarzyszyć, szczególnie odkąd się dowiedziałam o przerzucie do mózgu. A obecna niemożność poruszania się z powodu złamań jeszcze bardziej mnie dołuje. Boję się, że nie doczekam osiemnastki mojej jedynej córki Ani i jej matury. Chciałabym tylko móc w miarę normalnie żyć. Niczego więcej nie pragnę. Zdrowie to największe bogactwo i szczęście człowieka, choć niektórzy tego nie umieją docenić. Ewa, pomimo tych wszystkich emocjonalnych zawirowań musimy wierzyć, że będzie lepiej. Niech pobyt u córki będzie radością i pozwoli na trochę zapomnieć o problemach. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.Jola.



benia1960 (offline)

Post #29

23-08-2016 - 09:35:05

Szczecin 

Ewa! Jedź do córki , tylko jest takie ubezpieczenie 140-160zł przy wyjeździe za granicę dla osób z chorobami przewlekłymi i nowotworami. To oferują w biurach podróży!

Ewa46 (offline)

Post #30

23-08-2016 - 10:39:06

Szczecin 

Kochane Jolu i Beniu to wszystko prawda co piszecie i ja tego się trzymam tylko teraz dopadła mnie jakaś czarna chmura.... może wpływ na to mają wahania pogody ??? Powoli się wygrzebuję z tego i mam nadzieję, że do wyjazdu będę znowu sobą. Beniu ja razem z mężem wykupiłam polisę turystyczną w PZU, kosztowało to nas razem 1019 zł, ale jakoś tak zdecydowaliśmy się na PZU bo jak do tej pory nigdy się nie zawiedliśmy. A i polisa ma dużo opcji na co jesteśmy ubezpieczeni. Oczywiście na 1 miejscu zaostrzenie chorób przewlekłych. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i co ??? No walczymy bo nie mamy innego wyjścia- Jolu nawet nie wiesz jaka jesteś dzielna !!!






Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 454
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022