Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Roch (offline)

Post #1

04-10-2016 - 08:58:05

 

Schemat jeszcze nie jest znany. Powiedziane tylko bylo, ze po radioterapii bedzie chemioterapia. Mam nadzieje, ze jutro sprawa sie wyjasni. Wciaz nie jestem orzekonany czy chemioterapia na tym etapie jest pitrzebna

Tomasz. (offline)

Post #2

04-10-2016 - 13:22:18

Pruszków 

Bardzo ciekawy wykład:
Leczenie chorych na raka piersi z pierwotnym rozsiewem oraz nawrotem systemowym
[www.mp.pl]



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Roch (offline)

Post #3

05-10-2016 - 19:54:51

 

Tomasz
Tak jak pisałeś mi w którymś wątku mamie jednak nie podadzą chemioterapii gdyż onkolog nie widzi przerzutów. Kontynuowana będzie hormonoterapia (ETRUZIL jedna tabletka dziennie). Niestety na kości nie zostaną podane bifosfoniany z racji choroby nerek i za wysokiego jakiegos wskaznika. Na szczęście jest jeszcze jeden lek który można podać na kości ale niestety nie jest refundowany (XGEVA). Będziemy zakupywać we własnym zakresie i podawany będzie raz na 3 tygodnie w CO. Jakieś rady, spostrzeżenia na temat takiego procesu leczenia?

Pozdrawiam

Tomasz. (offline)

Post #4

05-10-2016 - 20:54:21

Pruszków 

Musi być istotna niewydolność nerek (eGFR<30) aby nie zastosować bisfosfonianów. Co na to mówi nefrolog? Może mniejsza dawka leku?? klodronian disodowy (Bonefos) można stosować do eGFR 10. Może warto wiec ten lek? Przed wynalezieniem kwasu zolndronowego to klodronian disodowy był rekomendowany do leczenia przerzutów do kości. Bez informacji jaki wskaźnik jest podwyższony trudno powiedzieć coś więcej, wskaźników jest kilkaset. Mechanizm działania Xgeva jest inny niż bisfosfonianów, to pomaga zmniejszyć bóle i ryzyko złamań patologicznych.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Roch (offline)

Post #5

05-10-2016 - 21:01:03

 

Dokładnie tak jak piszesz GFR jest 26. Mama ma nierozwinietą jedną nerke od dziecka a leczy sie na nerki od jakiś 15 lat. Nerki są pod stałą kontrola ale ten wskaźnik jest za niski by podać bifosfoniany. Z tego co pamiętam mama zawsze miała za wysoką kreatynine (chyba tak to sie pisze). Tyle wiemy na tę chwilę. Uważasz, że bifosfoniany są lepszą opcją niż xgeva?

Tomasz. (offline)

Post #6

05-10-2016 - 21:28:58

Pruszków 

Są określone rekomendacje oparte na statystykach korzyści dla pacjenta w stosunku do ryzyka powikłań. Bisfosfoniany są lekami z wyboru w przerzutach do kosci. Z tym, że Bonefos jest w kapsułkach (można brać od 1 do 4 kaps. na pusty żołądek co najmniej godzinę przed śniadaniem) więc łątwiej doregulować dawkę. Xgeva mineralizuje tkankę kostną na innej zasadzie niż bisfosfoniany, moze być leczenie oboma lekami na raz.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

niezapominajka24 (offline)

Post #7

14-10-2016 - 19:37:47

 

Już nie mogę patrzeć jak moja mama cierpi. Jest miesiąc po radioterapii i nic sie nie zmienilo. Nie moze wogole wstac caly czas leży, ciągle ma nudności i wymioty, nic prawie nie moze jesc bo zwraca. Musimy jakos jechac na wizyte do Pani onkolog ale ona nie da rady z łóżka wstac. Do toalety tata ją trzyma i pomaga wstac. Ból w kosciach jak był tak jest, ona ginie w oczach nie wiem juz co robić. Plakac mi sie chce

Tomasz. (offline)

Post #8

14-10-2016 - 20:32:08

Pruszków 

Niezapominajko, a co my możemy zrobić na odległość? Może należy zorganizować hospicium domowe? Czy lekarz 1 kontaktu zna powagę choroby? Jeśłi tak, to może zapytać go o zdanie?
Nie mnie wyrokować, czy należy przejść na leczenie objawowe (zmniejszające ból i poprawiające jakość życia). Może taka potrzeba jest. Jeśłi tak, to trzeba podjąć plan leczenia p.bólowego lekami, które są skuteczne i o akceptowalnych objawach ubocznych. Leków tych jest dużo i zależnie czy są bóle trzewne (one są łatwe do opanowania) czy bóle od kośćca i przerzutów do kości. Nikt Ci nie poda nazw leków ani dawek, bo nie znamy stopnia niewydolności narządów wewnętrznych. Leki są i w plastrach o powolnym wchłanianiu, są i w czopkach- najróżniejsze formy też dostępne dla osoby wymiotujacej. Dawki leków będą musiały być zwiększane w miarę wzrostu tolerancji - bądź na to przygotowana. W razie injekcji będzie Was odwiedzać pielęgniarka środowiskowa do robienia zastrzyków. Warto zapewnić wsparcie duchowe jeśłi chora jest wierząca. Lekarz wezwany przez Was powinien dać odpowiedź, czy nie jest niezbędne hospicium stacjonarne. Zza wczasu należy o takowe popytać, nie czekać, aż opieka nad chorą przekroczy Wasze możliwości.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

niezapominajka24 (offline)

Post #9

14-10-2016 - 21:29:37

 

Pani onkolog mówiła, ze to jest do zatrzymania lub wyleczenia tamoxifenem tylko trzeba czasu. Moja mama nie zgodzi sie na hospicjum nigdy a już na pewno my tez nie. Nie po to jest rodzina zeby jeszcze ją zostawiać gdzies.

Wandka (offline)

Post #10

14-10-2016 - 22:58:39

Warszawa 

Dziewczyno, czy Ty wiesz co to jest hospicjum domowe???? Chyba jednak nie wiesz. Moja przyjaciółka jest od niedawna objęta hospicjum domowym i jest bardzo zadowolona. Psychoterapeuta przyjeżdża regularnie, również do osób bliskich. Lekarz też, pielęgniarka też. Kroplówki na zawołanie wzmacniające itd.>.... Zastanów się. Jestem z koleżanką na bieżąco. To jest bardzo dobre rozwiązanie. Rehabilitant też bywa regularnie.



agnieszka30 (offline)

Post #11

15-10-2016 - 08:51:03

Będzin 

Tez mam miec zaniedlugo naswietlan lewe bioderko i juz ssie zastanawiam, bo takie rewelacje jak opisuje niezapominajka, sa dla mnie nie do zaakceptowania, przeciez jeszcze myocet mam dostac. Bardzo obciążające to wszystko.

monik (offline)

Post #12

15-10-2016 - 12:05:47

Łódź 

Niezapominajko, czy robisz coś w temacie aby mamie pomóc? Lekarz wie jak wyglada sytuacja? Musi wiedzieć dokladnie, samo powiedzenie mamę boli to pewnie za mało trzeba wymoc pomoc jeśli to potrzebne. Od kilku miesiecy piszesz mamę bolu co robić. My mowimy ci działać bo nie musi az tak cierpieć tylko. Mozesz nam tu pomarudzenic tylko to nie zmieni sytuacji twojej mamy. Czytaj tez to, co pisza inni. Tomasz pisze o hospucjum domowym a ty jakies bzdury wypisujesx. Czas moze poprosić kogoś innego z twojego otoczenia o pomoc, bo chyba sobie sama z tym nie radzisz.

agnieszka30 (offline)

Post #13

15-10-2016 - 12:18:18

Będzin 

No wlasnie Monik dobrze pisze, przecież sa leki naprawdę skuteczne na ten bol, ja mam takie po których co prawda jestem oslabiona ale nic nie boli. Na wymioty tez sa leki.

Monikajk (offline)

Post #14

15-10-2016 - 16:10:31

Zgorzelec 

Moja mama bierze plastry matrifen przeciwbolowe i jest lepiej

Tomasz. (offline)

Post #15

15-10-2016 - 17:03:48

Pruszków 

Cytuj
niezapominajka24
Pani onkolog mówiła, ze to jest do zatrzymania lub wyleczenia tamoxifenem tylko trzeba czasu. Moja mama nie zgodzi sie na hospicjum nigdy a już na pewno my tez nie. Nie po to jest rodzina zeby jeszcze ją zostawiać gdzies.
Stan Twojej mamy jest niewyleczalny i Ty o tym wiesz. Przecież nie chodzi tylko o guzy w piersi ale i na jelitach, być moze jest niedrożność przewodu pokarmowego. Na nie tamoxyfen nie działa. Zdumiewające jest to, że wszyscy cierpicie i kręcicie się w kółko, zamiast konkretnie działać.
Co do domowego hospicium to poczytaj sobie jak ono działa np. [hospicjum-domowe.waw.pl] . Trzeba działać, bo wszystko wskazuje na mocno zaawansowane stadium choroby i niepodjęcie działąnia to skazanie najbliższych na niewypowiedziane cierpienia. Cierpienia które można działaniem objawowym przynajmniej ograniczyć.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

niezapominajka24 (offline)

Post #16

15-10-2016 - 17:29:26

 

A jak niby mam działać jak mama nie chce hospicjum ja jej nie zmusze na sile mój tata tez nie. Ona tylko mowi ze będzie słuchała zaleceń Pani onkolog. Ostatnio był u nas chemik który pobiera włosy do badania i na tej podstawie ustala suplementy i sprowadza. Jestem bezsilna bo mama też nie ma sił juz q ja mam nerwice I boję się wszystkiego nawet zadzwonić gdzieś czy coś nikt tego zrozumieć nie moze

Tomasz. (offline)

Post #17

15-10-2016 - 17:43:57

Pruszków 

Jeśłi Ty się boisz działać to poproś innych o działanie. Zgłoś w służbie zdrowia podparte wynikami dokumenty potwierdzajace stan zdrowia chorej z prośbą o pomoc. Może MOPS-y by pomogły? Zleć im sprawę na piśmie, załączając ksera dokumentów (wyników).
Suplementy tu nie pomogą, jeśłi nie ma prawidłowego odżywiania, a poza tym co zrobią suplementy w zaawansowanym raku? To jak gaszenie pożaru splunięciem w ogień. Nic to nie da, poza wydaniem pieniedzy. Nikt nie ma prawa cierpieć- fizycznie z bólu jak i psychicznie. Tu trzeba zadziałać, a nie zajmować się badaniami z włosów.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

niezapominajka24 (offline)

Post #18

15-10-2016 - 19:08:04

 

Ale po co mi pomóc Mopsu. Ja mam pieniądze na leczenie tylko poprostu onkolog kazała odpocząć po radioterapii

niezapominajka24 (offline)

Post #19

15-10-2016 - 22:33:17

 

Mama jak leży to nie czuje bólu tylko najgorsze ze chodzić nie moze

lulu (offline)

Post #20

16-10-2016 - 00:57:41

k/Kwidzyna 

Niezapominajko, jak brałam tamoksifen, to codziennie rano wstawałam jak połamana, a musiałam, bo pracowałam Każdy ruch sprawiał ból. Właśnie tylko ruch pomagał, jak się rozchodziłam, to było normalnie. Skoro mama słucha tylko lekarza, to porozmawiaj z lekarzem, niech zaleci mamie więcej ruchu.



Na Forum od 07 lutego 2008

2007 amputacja prawej piersi, 5 lat na Tamoksyfenie, Egistrozolu, Mamostrolu
2015 amputacja lewej piersi, 4xAC, rok Herceptyna
Nigdy nie jedz do syta. Jedna trzecia żołądka dla pokarmu, jedna trzecia dla napoju, jedna trzecia dla ducha.
je

Al_la (offline)

Post #21

16-10-2016 - 20:05:29

k/Warszawy 

Niezapominajko, jeśli mama mogłaby chodzić, tylko ból jej w tym przeszkadza - tak sądzę po ostatnim Twoim poście, to powinnaś powiedzieć o bólach onkologowi. Są leki przeciwbólowe, które na pewno pomogą.
Nie wydaje mi się, żeby onkolog, który twierdzi, że choroba "jest do zatrzymania i wyleczenia" wydał zaświadczenie o zakończeniu leczenia onkologicznego, a to jest jeden z warunków objęcia opieką hospicyjną.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Roch (offline)

Post #22

17-10-2016 - 20:02:05

 

Witam.
Mam pare pytań odnośnie walki z bólem. Moja mama po radioterapii nie odczuwa bólu w miejscu naświetlania ale ból występuje w innych miejscach. Ból nazwałbym "wędrującym". Boli nie zawsze to samo miejsce. Czasem boli więcej miejsc niż jedno. Radiolog przypisał Targin - lek przeciwbólowy ale on chyba nie za bardzo sie sprawdza. Czy znacie jakieś inne lekarstwa na ból kości?

Mama zaczęła tydzień temu brać ETRUZIL a z racji problemów z nerkami za dwa tygodnie zaczyna przyjmowanie nierefundowalnego leku XGEVA (Denosumab).

Czy ma ktoś jakieś doświadczenie z XGEVA? Czy działa również przeciwbólowo jak zapewniają opisy i ulotki?
Czy lekarstwa przeciwbólowe na kości można dostać tylko na recepte od onkologa?

Byłbym wdzieczny za podzielenie się wiedzą i doświadczeniem.

Tomasz. (offline)

Post #23

18-10-2016 - 08:58:47

Pruszków 

Leki p.bólowe może przepisać każdy lekarz, który otrzyma dokumentację lekarską dotyczącą choroby nowotworowej, lub informację dla lekarza 1 kontaktu od onkologa o potrzebie stosowania konkretnych leków. Internista moze przepisać słabsze leki bez tych informacji, jednak nie będzie to refundacja jak w onkologii, gdzie zazwyczaj leki są na ryczałt lub bezpłatne. Można spróbować leku z grupy NLPZ Febrofen 200. 1 kapsułka na dzień.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ewa46 (offline)

Post #24

20-10-2016 - 15:20:43

Szczecin 

A ja mam pytanie: czy przy leczeniu Glandexem czyli IA, macie bóle stawów ???? Bo ja mam i to silne... rano jak wstaję to jak po obijaniu kijem, a i w ciągu dnia ledwo się podnoszę z kanapy i chodzę, niedojż, że kuleję na nogę to jeszcze jak paralityk.... Scyntygrafia wyszła ok, więc wiem że jest w kościach czysto ....tylko te stawy... ech....






Anula46 (offline)

Post #25

20-10-2016 - 22:21:56

 

Witajcie dzielne dziewczyny i ja mam drugie starcie z tym skorupiakiem szybko idzie po operacji dał 3tyg spokoju a potem wznowa raka zapalnego radioterapia i nastemny przerzut szybko idzie i tak sie boje ze moze zatakowac teraz muzg tomograf był tylko ten strach że może byc przezut mnie dobija pozdrawiam

Wandka (offline)

Post #26

21-10-2016 - 22:17:51

Warszawa 

Anula tak mało napisałaś o historii choroby. Chodzi mi o diagnozę pierwotną???, a mianowicie czy miałaś zdiagnozowanego raka zapalnego??? Czyżby tak szybko po leczeniu i operacji dał wznowę????



niezapominajka24 (offline)

Post #27

25-10-2016 - 22:52:22

 

Hej boli mnie pierś jakieś 5 miesięcy. Zrobiłam usg i lekarz kazał dla św spokoju biopsje i wyszło grupy normotypowych komórek nablonkowych zmiana o charakterze łagodnym ale pierś boli a szczególnie jak gotyk czy to normalne? ???

Wandka (offline)

Post #28

25-10-2016 - 22:56:57

Warszawa 

Moja siostra, która nie rodziła miała dwa razy taki stan zapalny piersi. To był tylko stan zapalny. Ja myślałam, ze u mnie jest podobnie. Jednak nie było.



niezapominajka24 (offline)

Post #29

25-10-2016 - 23:01:21

 

Tzn u mnie stwierdzili ze to powiększony gruczoł poprostu ale boli i nie wiem czy to nie jest grozne

Wandka (offline)

Post #30

26-10-2016 - 00:41:55

Warszawa 

Po prostu obserwacja non stop!!!!!!!!!!!!!! Te diabły raki mogą się uaktywnić w ciągu nawet miesiąca. Trzeba być czujnym. Piszę to na własnym przykładzie niestety. Mój "rakowiś" urósł w ciągu dwóch tygodni z ziarenka do 4,5 cm. Co nie znaczy, że i innych przypadkach tak może się zdarzyć????







Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 26-10-2016 - 00:47:07 przez Wandka.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 90
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022