Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

niezapominajka24 (offline)

Post #1

26-10-2016 - 06:01:15

 

Powiedzieli ze obserwacja co pół roku

niezapominajka24 (offline)

Post #2

07-11-2016 - 21:27:12

 

Od wczoraj mojej mamie bardzo się pogorszy lo ciągle zasypia nie ma kompletnie sił chodziła z tatą I z balkonikiem do toalety a wczoraj w nocy zaczęła płakać i krzyczeć ze nie da rady. Dziś leciała tacie z rąk i straciliśmy na chwile z nią wtedy kontakt ciągle jest eczona i nie ma na nic sił. Kupiłam pampersy ja chcę dzwonić na pogotowie ale ona zabrania nie wiem co robić? Od rana nie oddaje moczu ani stolca

braja (offline)

Post #3

07-11-2016 - 23:05:08

 

Niezapominajko, ponieważ nie piszesz, że nagle na cos zachorowała co mogłoby spowodować takie objawy, więc obawiam się, że Twoja mama odchodzi sad smiley I w tej sytuacji może ona woli odejśc w domu i dlatego nie chce pogotowia? Powinniscie się skontaktować z lekarzem, zeby objąć ją opieką hospicyjną w domu na wypadek gdyby potrzebowała środków przeciwbólowych dozylnie albo tlenu. Nie zmuszajcie jej do jedzenia ani picia jeśli nie chce. A przede wszystkim- bądźcie z nią, na tyle na ile ona sobie tego zyczy. serce







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 07-11-2016 - 23:06:06 przez braja.

niezapominajka24 (offline)

Post #4

08-11-2016 - 06:19:33

 

Tata dzisiaj ma dzwonić do lekarki ją idę do pracy ale nie wiem jak zniose ten dzień z dziećmi w przedszkolu poprostu czuje się okropnie

Krynia58 (offline)

Post #5

08-11-2016 - 06:44:57

Warszawa 

serce Niezapominajko pociesza
Kilkanaście lat temu tak jak Ty nie potrafiłam się pogodzić z dochodzeniem mojej Mamy.
Nic to nie pomoże ale będę przy Was myślami....







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

braja (offline)

Post #6

08-11-2016 - 08:47:28

 

Myślę, że na forum powinien byc osobny dział czy wątek na temat opieki paliatywnej nad umierajacymi. W wątku o ponownym leczeniu dyskusja na ten temat może brzmiec przygnebiająco dla chorych, którzy czesto maja przed sobą jeszcze wiele lat życia. A z drugiej strony, temat jest bardzo ważny, bo kazdy, czy zdrowy czy chory, kiedys zetknie sie z osobą umierającą i sam umrze, więc warto zdobyc trochę wiedzy.



Tomasz. (offline)

Post #7

08-11-2016 - 10:04:03

Pruszków 

Sytuacja u Niezapominajki nie jest łatwa tak jak nie jest łatwe pogodzenie się z odchodzeniem najbliższej osoby- na dodatek potencjalnie mającej jeszcze wiele lat życia przed sobą. Ja w swoim życiu działaniami starałem się zawsze wyprzedzać fakty (np. mieć pampersy dzień wcześniej niż mieć dzień za późno). To dotyczy opieki w trybie hospicium domowego lub stacjonarnego - trzeba o tym myśleć zza wczasu bo dla mnie cierpienie fizyczne i psychiczne w stanach terminalnych jest czymś makabrycznym- uchowaj mnie Boże przed czymś takim. Pilność opieki hospicyjnej zależy to od intensywności koniecznego leczenia objawowego i szybkości postępowania niewydolności wielonarządowej. Błędem było niepodanie w roztworze chorej leków p.depresyjnych- o czym wielokrotnie mówiłem- chora niepogodzona ze swoim stanem niemalże wykańcza najbliższą rodzinę, która to bardzo przeżywa. Myślę, że nie jest na to za późno i takie leki należy podać, poza tym one podnoszą próg bólowy i wystarczają mniejsze dawki leków p.bólowych (i tym samym jest mniejsze ryzyko np. zaparć u chorej). Tak samo należy już podawać leki p.bólowe w małych dawkach, wdrozenie ich w pełnej dawce gdy zajdzie taka konieczność wywoła istotne przymglenie świadomości i senność. Rodzina w tekiej sytuacji musi otrzymać wsparcie przeszkolonych osób (pielęgniarek środowiskowych, psychologa, księdza)- wszak musi też wykonywać róznorodne obowiązki domowe i zawodowe. Wydaje mi się, że w takiej sytuacji kluczowa jest odpowiedź na pytanie, czy rodzina dałaby sobie radę np. z wymianą pampersów u chorej. Czasem się zdarza, że osoby chore są albo otyłe albo bezwładne (czasem jedno i drugie) i nawet we dwie osoby trudno jest podnieść osobę chorą dla wymiany pampersów i umycia. A mogą być przy tym podnoszeniu bóle od trzewi, mogą dojść odleżyny, konieczność przekręcania (zmiany pozycji)- czy rodzina w sensie sił fizycznych nad tym podoła. Jeśłi nie jest w stanie podołać (albo psychiczne ciśnienie ich poraża) to należy w trybie pilnym zamawiać hospicium stacjonarne. Lekarze od leczenia objawowego stanów terminalnych mają procedury co do podawania leków (dobrze znają potencjały p.bólowe leków i ich profile działań ubocznych)- co jest optymalne dla osoby chorej. Ponadto w domu rodzina będzie mogła trochę odpocząć (choć to może być iluzoryczne) ale potrzebne dla odsapnięcia. Więc wpierw należy mieć konsultację lekarską i orzeczenie lekarskie, że choroba jest w stanie terminalnym i leczenie paliatywne z tego powodu zostaje zakończone (i że wymagane jest leczenie objawowe w hospicium). Mając takie zaświadczenie trzeba szukać takiego ośrodka możliwie blisko domu rodziny, aby ułatwić kontakt z chorą w ostatnich tygodniach życia. W każdym razie trzeba działać, aby ulżyć w cierpieniu osobie nieuleczalnie chorej.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

braja (offline)

Post #8

08-11-2016 - 11:24:24

 

Tomaszu, wydaje się z opisu Niezapominajki, że to nie potrwa długo, skoro przestały pracowac nerki. Więc obsługa pampersów i zapobieganie odleżynom nie muszą w takim wypadku przekraczać możliwości fizycznych rodziny, choć zgadzam się, że lepiej byłoby gdyby chora trafila do hospicjum. A co do tego, że "lekarze mają procedury"- to jest właśnie ogromny minus umierania na oddziale paliatywnym w przeciwieństwie do hospicjum czy hospicjum domowego. Wiem o czym mówie, bo mam porównanie smierci dwóch moich cioć. Psycholog jest potrzebny natychmiast jesli chora jest kontaktowa! Bo i jej i rodzinie potrzebna jest wiedza jak się zachowac i czego się mozna spodziewać.

Może założe taki wątek, ale nie wiem w którym dziale....



braja (offline)

Post #9

08-11-2016 - 11:44:13

 

No i nie zmieściłam się w 15 minutach. Załozyłam wątek tu: [amazonki.net] Lepiej byłoby tam przenieść się z dyskusją



niezapominajka24 (offline)

Post #10

08-11-2016 - 14:21:36

 

Mamę zabrało pogotowie. Po badaniach wynika ze nerki i inne z morfologii są ok oprócz prób watrobowych jak wcześniej. leży na oddziale paliatywnym tam gdzie mieszkamy dali jej kroplowki i cewnik
zmień odpowiedz cytuj multi cytat

dziubas (online)

Post #11

08-11-2016 - 17:21:26

Gdańsk 

serceniezapominajko!!! pociesza





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

blankaIn (offline)

Post #12

08-11-2016 - 19:25:16

Warszawa 

Niezapominajko, trzymaj się. Wiem, że może to źle zabrzmi ale jak moja mama odeszła (rak macicy), poczułam ulgę. Strasznie cierpiała, klęczała z bólu na podłodze i mówiła, że chce żeby to sie już skończyło, miała tylko 49 lat. Ja mam 39 i już jestem stadium IV i jedyne czego sie boję, to właśnie tego bólu, wodobrzusza, obciążenia rodziny. Wiem, że marna to pociecha, ale czasem śmierć jest wybawieniem.



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

niezapominajka24 (offline)

Post #13

08-11-2016 - 20:15:14

 

MOJA mama też ma 49 lat.

anusia95015 (offline)

Post #14

18-02-2017 - 23:10:38

 

Witajcie
Moja mama powoli przegrywa chyba walkę z tym wstrętnym raczyskiem. Pisałam już tutaj kilka razy, radziłam się Was w różnych kwestiach, więc napiszę i teraz, kiedy nasza walka chyba zmierza ku końcowi. Mama zachorowała w 2011. Była matekstomia, 4 AC, 4 taksole, radio, i tamoxifen aż do listopada 2014. Wtedy zdiagnozowane meta w wątrobie. Po 1,5 roku skutecznej terapii paklitakselem i regresji przerzutów potwierdzonej CT była Lametta przez 3-4 miesiące (mama miała silną neuropatie, brak czucia w stopach, gabapentyna niezbyt pomagała, więc ze względu na stabilizację zdecydowano o przejściu z chemi na hormonoterapię) i we wrześniu kosmiczne wyniki z biochemii, niepokojące USG (progresja zmian w wątrobie), ale o dziwo w CT - stabilizacja (tu wydaje mi się, że popełniono błąd w opisie, bo jakim cudem przerzuty powiększały się na USG, a na CT były w ogóle w wątrobie niewidoczne). Próby wątrobowe rosły i wreszcie zaczęła też rosnąć bilirubina. Cisplatyna - 4 cykle. Na początku bilirubina troszkę spadła, nawet weszła w normę (początek stycznia), a 3 tygodnie później było już 5 mg, parę dni później 8; 15 aż wreszcie w tamtym tygodniu prawie 22. próbowano robić dwa razy drenaż, ale niestety nie było to możliwe. Kolejna próba z 2 tygodnie, ale nie wiem czy dojdzie to do skutku. Mama jest coraz słabsza, żółta bardzo, podsypia, mam wrażenie, że jest czasem lekko splątana, bo dziwnie ze mną rozmawia, zaczęły jej puchnąć nogi i wydaje mi się, że brzuch trochę też. Jest pod opieką hospicjum domowego. Dzięki Bogu nie ma bóli, ma apetyt. Zdaję sobie sprawę z jej stanu, ale nie wierzę w to. Nie wiem może powinnam gdzieś indziej skonsultować możliwość wykonania drenażu. Z tego co czytałam to na jakiekolwiek leczenie raczej nie ma już szans. Sugerowałam lekarce może chociaż hormonoterapię (3 tygodnie temu), ale stwierdziła, że nie ma takiej możliwości przy takiej żółtaczce (wtedy było 15 mg/ml bilirubiny). To tyle. Wylałam to z siebie.
Pozdrawiam
an



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 18-02-2017 - 23:11:28 przez anusia95015.

Tomasz. (offline)

Post #15

19-02-2017 - 07:46:46

Pruszków 

Anusia,
Po tym co piszesz to doszło do odróżnicowania komórek raka (jego większego "zezłośliwienia" i oporności na chemioterapię)- prawdopodobnie to jest powodem sytuacji z nie udajacą się stabilizacji choroby.
Teraz powinnaś mieć od onkologa zaświadczenie o zakonczeniu leczenia paliatywnego - jest to warunek potrzebny do leczenia objawowego. Leczenie to (hospicyjne) będzie prawdopodobnie potrzebne. Potrzebna będzie też wsparcie psychologiczne i duchowe dla chorej. Zadbaj i o to. Przy tak wysokim poziomie bilirubiny i tempa jej narastania okres leczenia objawowego nie powinien być długi, co ja uważam w takiej sytuacji za sprawę korzystną. Trzymaj się i wspieraj mamę w tym ostatnim okresie życia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

anusia95015 (offline)

Post #16

28-02-2017 - 19:09:23

 

Znowu ja
Z mamą coraz gorzej. Głównie śpi, czasem nawet na siedząco, kontaktuje, ale jakby była pijana. Zapomina różne rzeczy. Do łazienki pójdzie, umyje się, usiądzie do stołu, ale nie jest sobą. Dziś Pani doktor z HD zasugerowała, żeby jeszcze spróbować gdzieś zrobić stent przewodu żółciowego (to byłaby już kolejna próba, wcześniej nie było warunków żeby to przeprowadzić), ale mocno mnie zastanawia, czy to ma sens, czy nie przysporzy to mamie stresu, bólu, męczarni, a nie wydłuży i tak życia. Jak mam jeździć po lekarzach, stać w kolejkach i ją ciągać po szpitalach, to chyba wolę spędzić ten czas przy niej, choćby czuwając jak śpi. Z drugiej strony, boję się, żebym nie miała później pretensji do siebie, że mogłab się bardziej postarać. Mama nie czuję prawie bólu, nie przyjmuje nic przeciwbólowego, jedynie pełność w brzuchu (bierze wtedy nospę). Nie mogę dziś z nią być, bo muszę być w domu z dzieckiem (mąż pracuje w nocy), a tak bardzo się boję, że coś się stanie...

Tomasz. (offline)

Post #17

28-02-2017 - 22:37:03

Pruszków 

Anusia, to splątanie, ta senność to są objawy encefalopatii wątrobowej- z powodu jej niewydolności. Czy jest puchlina brzuszna?? Może można podać diuretyki na spuszczenie jej wody? Podejrzewam, że w ciągu 10 dni dojdzie do rostrzygnięcia ostatecznego. pociesza Choć to nie łatwe chwile w życiu.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

anusia95015 (offline)

Post #18

28-02-2017 - 22:45:46

 

Dziękuję Ci Tomaszu za zainteresowanie. Jestem już oczytana w tych sprawach po tylu latach (na pewno nie tak jak ty, co wielokrotnie zauważyłam śledząc forum), więc wiem że to zapewne śpiączka wątrobowa. Niemniej serce podpowiada... może spróbuj, a może się uda... Czasem myślę, że lepiej by było nie czytać, nie wiedzieć, nie zdawać sobie sprawy z tego co nieuchronne. Brzuch jest lekko powiększony, ale jest miękki, Pani dr z HD nie widzi wskazań do odbarczania. Mama nie puchnie mocno, więc też nie wiem czy jest sens odwadniać. To forum pozwoliło mi i mamie przetrwać wiele trudnych chwil. Mimo, że nie byłam zbyt aktywna to zaglądałam tu kilka razy dziennie, właściwie od samej diagnozy czyli od ponad 5 lat. Dziękuję Wam za to, że mogłam tu być. Módlcie się za nas, trzymajcie kciuki, przesyłajcie pozytywną energię...

anusia95015 (offline)

Post #19

16-03-2017 - 23:46:59

 

Witajcie
Mama walczy dalej. Dziś wreszcie udało się zrobić drenaż przewodów żółciowych, czekamy na rezultaty, czy chociaż troszkę ta bilirubina spadnie. Mama jest słabiutka, ciężko jej się wstaje do łazienki i chodzi, ale próbuje. Apatyt dopisuje, dziwne zachowanie minęło (chyba było wynikiem leków). Walczymy choć jest ciężko. Pozdrawiam A

marzusia (offline)

Post #20

17-03-2017 - 01:38:14

Cieszyn 

Trzymajcie się, miejmy nadzieję, że stan się ustabilizuje i da się jeszcze coś zrobić. Bardzo Ci współczuję,boję się ,że moim dzieciom też przyjdzie przeżywać to co Tobie



braja (offline)

Post #21

17-03-2017 - 03:24:42

 

W tamtym roku odeszła moja ciocia, choc miała i inne przerzuty, to wlasnie niewydolnośc wątroby była przyczyną śmierci. Myślę, że skupcie się na łagodzeniu objawów choroby, dobrze, że Twoja mama nie cierpi. Ale raczej nie ma się co łudzić, to już ostatnie tygodnie a może nawet dni serce



mk (offline)

Post #22

17-03-2017 - 19:01:22

Kutno 

pociesza







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 17-03-2017 - 19:02:01 przez mk.

jagodula (offline)

Post #23

17-03-2017 - 21:29:47

Sławkow 

jablkoAnusiubuziakpociesza

anusia95015 (offline)

Post #24

27-03-2017 - 21:25:59

 

Moja Mama czuje się nieco lepiej. Tydzień temu we wtorek było tragicznie. Na dokładke przypałętało się zapalenie płuc i straszny kaszel. Ale jest lepiej. Dziś zrobiła kontrolne badania zalecone na 10 dni po protezowaniu i bilirubina z 26 spadła do niespełna 9 :-) ALT AST CRP też nieco spadły :-) Mama czuje się lepiej, nawet siedzi w fotelu . Nie ma sił wstawać sama, musimy ją prowadzać do łazienki, pomagać wstać, ale jest lepiej :-) pewnie to chwilowe, ale cieszę się i z tego :-) pozdrawiam A.



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 27-03-2017 - 21:29:29 przez anusia95015.

dziubas (online)

Post #25

27-03-2017 - 22:10:24

Gdańsk 

sercepociesza Odwagi Anusiu!!!





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

mk (offline)

Post #26

28-03-2017 - 00:16:34

Kutno 

pociesza Trzymajcie się



re_niula (offline)

Post #27

28-03-2017 - 18:49:47

Bytom 

pocieszaserce



anusia95015 (offline)

Post #28

18-04-2017 - 10:20:16

 

Witajcie
Mama nadal jest wśród nas. Byłam przekonana, że nie spędzimy już tych świąt razem, a jednak. Niestety jej stan się pogorszył. Było nieco lepiej zrobił się żywsza, uśmiechała się czasem zażartowała, ale niestety od piątku jest na morfinie. Prawdopodobnie złamanie szyjki kości udowej, bo ból niesamowity i wg jej dr z Hospicjum objawy typowe do tego fragmentu kości. Poza tym ma dziwną górę w okolicach mostka, w stronę blizny po operacji (mama miała bardzo dużo mięśnia wycięte, więc ta góra jest bardzo widoczna) i na nadgarstku. Dziś znowu będzie dr z HD i będzie pewnie chciała mamę skierować do szpitala. Mama niechce zbytnio. W sumie to ja się z tym zgadzam. Nie sądzę, żeby jej pomogli, a tylko się wycierpi podczas transportu, przenoszenia itp. Tutaj już się nauczylismy jak ją ułozyć, gdzie poduszki wkładać itp. Jak sądzicie, co robić? Czy z mojej strony to jest fair, że nie chce, żeby do tego szpitala poszła? Nie chce jej zaszkodzić, ale wydaje mi się, że nie pomogłoby jej to. Pozdrawiam A.

Tomasz. (offline)

Post #29

18-04-2017 - 16:23:41

Pruszków 

Moim zdaniem należy odpowiedzieć sobie na pytanie, czy w domu są warunki do opieki hospicyjnej. I to nie chodzi tylko o same łóżko dla osoby chorej, zapobieganie odleżynom, ale czy jest zapewnione psychiczne i duchowe wsparcie dla chorej i najbliższej rodziny. To wydaje mi się ważniejsze niż podawanie leków- na zlecenie lekarza z opieki hospicyjnej mają być przepisane leki p.bólowe i pięlęgniarka ma te leki podawać (albo przeszkolić rodzinę w ich podawaniu). Duża sprawa jest w piciu i połykaniu. Czy odruch połykania jest zachowany, czy można podawać picie i mix-y z pokarmu.
W ogóle to należy przenieść ten wątek na stronę [amazonki.net] Tam zadać pytania.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

anusia95015 (offline)

Post #30

18-04-2017 - 21:50:56

 

Mama przyjmuje leki, w tym morfinę w słabej jeszcze dawce. Psychicznie sobie radzimy w miarę dobrze, tak myślę. Mama ma apetyt, połyka leki, je i pije normalnie. Wiem, że z czasem połykanie może stać się trudne. Byc może dostaniemy łóżko z materacem przeciwodleżynowym. Mamę przeniesiono do opieki stałej, więc będzie też przyjeżdżać pielęgniarka. Mam nadzieję, że pokaże mi jak dbać o mamę. Póki co robię to intuicyjnie. Myję, oklepuję i masuję, kremuję całe ciało, w miejscu gdzie pojawiła się krostka na pośladku kremuję Sudocremem. Mam nadzieję, że pielęgniarka będzie w czwartek lub piątek, więc poradzi jak się mamą zająć. Dziękuję za pomoc. To chyba admin przenosi posty, nie znam się na tym zbytnio. Pozdrawiam A
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 179
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022