Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

monik (offline)

Post #1

25-04-2018 - 09:18:15

Łódź 

Zgadzam się z Kasią, że nie ma badań potwierdzających wyższość - większą "skuteczność" operacji radykalnych nad oszczędzającymi. Są wskazania do jednych i drugich. Sytuacja nie co zmienia się w przypadku mutacji, nigulina - nie zaproponowano Ci operacji profilaktycznej drugiej piersi? Widzę, że jesteś z Łodzi, bardzo dobrym chirurgiem jest Berkan, jeśli mam ochotę to może skonsultuj jeszcze swój przypadek? Twoja walka to wznowa lub drugi nowotwór, oba przypadki kwalifikują się do całkowitego wyleczenia. Nie zapominaj o tym, trzymaj się!

Yaga (offline)

Post #2

25-04-2018 - 09:28:03

 

Kasiak dzięki za te słowa. Jestem po oszczędzającej ponad rok i nie ma dnia abym nie myślała czy dobrze zrobiłam. Dużo jest takich opinii przeciw oszczędzającym i prawdę mówiąc żałuje tej operacji, ponieważ czytając te opinie boję się jeszcze bardziej nawrotu choroby. Ja byłam za mastektomią, ale chirurg przekonał mnie za oszczędzając, konsultowałam to u dwóch profesorów i też byli za częściową. Gdybym zdecydowała się na usunięcie piersi byłabym spokojniejsza a to bardzo dużo. Jeśli chodzi o przypadek niguliny to tak jak pisze Tomasz to może być nowe zachorowanie. Dziwne, że przy stwierdzonej mutacji nie usunięto piersi.



Słyszałem twoją modlitwę,
widziałem twoje łzy. Uzdrowię cię. (Iz 38,5)




Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 25-04-2018 - 09:30:50 przez Yaga.

monik (offline)

Post #3

25-04-2018 - 09:40:14

Łódź 

Yaga, ja znam kilka dziewczyn, które miały oszczędzającą i mają się świetnie, nie myśl o tym, wybrano dla Ciebie najbardziej optymalne leczenie - tego się trzymaj!

Yaga (offline)

Post #4

25-04-2018 - 09:54:12

 

Dzięki Monikserce



Słyszałem twoją modlitwę,
widziałem twoje łzy. Uzdrowię cię. (Iz 38,5)

Al_la (offline)

Post #5

25-04-2018 - 11:26:11

k/Warszawy 

Dziewczynki, jeśli Was przestraszyłam, to przepraszam serce
Nie miałam takiego zamiaru. Rak to jest jedna wielka niewiadoma. Żeby można było przewidzieć co się stanie gdy....to zarówno lekarze jak i pacjenci podejmowaliby tylko właściwe decyzje.
Ja również znam mnóstwo osób po operacji oszczędzającej i nie mają żadnych wznów. Ale kiedy nam się trafia jeden przykład na 100, że gdyby operować radykalnie to nie byłoby kłopotów to przychodzi refleksja... Tego nie da się przewidzieć. Nie sama operacja oszczędzająca jest niebezpieczna, ale za małe marginesy, a potem brak 100% działania radioterapii.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

marzusia (offline)

Post #6

25-04-2018 - 12:18:56

Cieszyn 

Tylko wytlumaczcie mi proszę jaki cel ma operacja oszczedzajaca przy mutacji skoro wtedy usuwa się profilaktycznie nawet zdrową pierś A robi oszczedzajacą chorej piersi, przecież to nielogiczne. Zdrowe bez raka dziewczyny z mutacją robią profilaktycznie mastektomie A w przypadku piersi z rakiem i mutacją robi się oszczedzajace. Gdzie tu sens i logika bo ja nie widzę



monik (offline)

Post #7

25-04-2018 - 12:29:18

Łódź 

Marzusia, masz rację w tym przypadku uzasadniona była mastektomia - i to chyba obustronna, ale z tego co przeczytałam wynika, że nigulina miała operację zanim dowiedziała się o mutacji.

Yaga (offline)

Post #8

25-04-2018 - 13:15:59

 

Ja przed oszczędzającą miałam na cito badania genetyczne. Można, ale to zależne od lekarza, niestety.
Alaserce



Słyszałem twoją modlitwę,
widziałem twoje łzy. Uzdrowię cię. (Iz 38,5)

Tomasz. (offline)

Post #9

25-04-2018 - 14:46:57

Pruszków 

Cytuj
marzusia
Gdzie tu sens i logika bo ja nie widzę
Różnie się myśli odnośnie terminu mastektomia. Przy mutacji są wskazania do usunięcia tkanki gruczołowej- tam się rozwija rak. Jest bezproblemowa rekonstrukcja- pozostaje skóra, brodawka sutkowa, otoczka. W mastektomiach zazwyczaj jest usuwana cała pierś. To drugie rozwiązanie, przy braku raka (w samej mutacji) nie jest celowe (niepotrzebne działanie okaleczające).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

marzusia (offline)

Post #10

25-04-2018 - 15:42:03

Cieszyn 

Może być tzw.mastektomia podskórna z jednoczesną rekonstrukcją, miałam na myśli wszystkie opcje związane z usunięciem gruczołu



Mroczkowska (offline)

Post #11

25-04-2018 - 19:42:35

USA 

Cytuj
nigulina
Sama sobie pluję w brodę że nic dla siebie nie zrobiłam. Jedynie usunełam jajniki i jajowody. Przy swojej mutacji już dawno powinnam pozbyć się piersi.Mądry Polak po szkodzie.

Nie miej do siebie pretensji, to nie twoja wina tylko lekarzy. Oni powinni Cie poinformowac o zaleznosci jaka jest miedzy mutacja genetyczna a czestotliwoscia pojawienia sie przyerzutow. Oni to wiedzieli I nic nie zrobili. Szukaj dobrego chirurga na druga operacje (bo ta pierwsza byla z docinka, co zwieksza tez ryzyko przerzutow).



Hanna





Przewodowy, invazyjny, G3, TNBC, cT2NOMO, chemia przedoper. 4AC + 12Taxol, Oper. oszczed (VII 2016 r.)., ypT1aN0, radiacja

nigulina (offline)

Post #12

25-04-2018 - 22:38:36

łódz 

Mgiełko po pierwszym szoku sama zobaczyłam plus swojego urazu. w innym przypadku sugerując się dobrym wynikiem mammografi żyła bym sobie nie świadoma intruza. Wiem że człowiek silna istota i wszystko zniesie. W pierś uderzyłam się biorąc leki wyciszające dwa dni przed śmiercią mojej malutkiej
wnuczki , która urodziła się 24 tyg i po trzech tygodniach odeszła do aniołków. To wszystko było koszmarem. Tomaszu ja o mutacji dowiedziałam się po całym leczeniu, nikt w mojej rodzinie nie chorował na raka piersi czy jajnika. Badania zrobiłam za namową chemika biorąc pod uwagę moje córki. Na operację oszczędzającą wyraziłam zgodę bo guzek mały, węzły czyste, wychwycony w pierwszym stadium choroby. Faktem jest że nie zasięgałam opinii innych lekarzy. Trzymałam się jednego prof.

nigulina (offline)

Post #13

25-04-2018 - 23:01:02

łódz 

Monik byłam u Berkana zaraz po urazie. W swojej wieloletniej praktyce nigdy się nie spotkał ,żeby guz tak szybko urusł. Tłumaczył że na wznowę nie wskazuje bo minęło 3 lata. Wszyscy obstawiali że to krwiak. Dlatego zlecił cienką igłę , która wykazała komórki nowotworowe . Dobrze że inne badania poszły błyskawicznie i mogłam zacząć leczenie . Miałam juz dwa wlewy chemii. Tym razem zasięgam opinii innych lekarzy.

marzusia (offline)

Post #14

25-04-2018 - 23:13:57

Cieszyn 

Cytuj
nigulina
Monik byłam u Berkana zaraz po urazie. W swojej wieloletniej praktyce nigdy się nie spotkał ,żeby guz tak szybko urusł. Tłumaczył że na wznowę nie wskazuje bo minęło ......
Nie rozumiem tej wypowiedzi lekarza, przecież wznowy miejscowe są nawet po kilku i kilkunastu latach



smilag (offline)

Post #15

26-04-2018 - 08:12:06

 

Nigulina byłam na kilku konsultacjach przy drugiej chemii i rzeczywiście Tomasz ma rację. Nie docetaxel sam a pochodne platyny działają ponoć na mutantki, są na to badania że Szczecina więc nie wiem czemu znowu miałaś sam taxan. Ja dostałam karboplatyne I docetaxel, I wg mojego genetyka oszczędzająca jest rzeczywiście bez sensu. A żebyś się nie dołowała to ja usunęła piersi a i tak iała wznowę więc nigdy nie wiadomo.



Zapraszam na bloga
wznowarakowa

mgiełka (offline)

Post #16

26-04-2018 - 12:49:41

Radom 

Nigulinko, przytulam. Tyle trudnych chwil za Tobą pociesza

Nie wczytywałam się dokładniej w przypadki z mutacją - trochę pod strachem, bo sama takich badań jeszcze nie robiłam - ale skoro w jednej piersi takie zdarzenie, to co lekarze mówią o drugiej, nie proponują profilaktycznego usunięcia?






Z amazonki.net od 2006 roku.

Al_la (offline)

Post #17

26-04-2018 - 12:51:40

k/Warszawy 

Mgiełko, nie mogą proponować, bo profilaktyczne usunięcie piersi nie jest w Polsce refundowane.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

blankaIn (offline)

Post #18

26-04-2018 - 13:08:25

Warszawa 

Może minister coś w tej kwestii zrobi, ale znając zycie to bardziej ich interesują zarodki:

[www.rynekzdrowia.pl]



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Al_la (offline)

Post #19

26-04-2018 - 13:10:45

k/Warszawy 

Oby! Też jestem zainteresowana uśmiech





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

mgiełka (offline)

Post #20

26-04-2018 - 13:13:45

Radom 

Alu, mogą. Niezależnie, czy jest refundowane czy nie, to taki zabieg ratuje zdrowie i pacjentka powinna wiedzieć, że jest taka możliwość. Nawet gdyby miała za to zapłacić z własnej kieszeni. Dlatego pytam, jakie jest zdanie lekarzy, czy o tym w ogóle mówią?






Z amazonki.net od 2006 roku.

Tomasz. (offline)

Post #21

26-04-2018 - 14:21:13

Pruszków 

Cytuj
mgiełka
Dlatego pytam, jakie jest zdanie lekarzy, czy o tym w ogóle mówią?
Lekarze genetycy o tym mówią. Lekarze onkolodzy- zazwyczaj nie. Onkolodzy są nastawieni na walkę z rakiem. A nie nowe ale "tylko" zagrożenie tą chorobą.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

mgiełka (offline)

Post #22

26-04-2018 - 14:31:09

Radom 

Cytuj
Tomasz.
Dlatego pytam, jakie jest zdanie lekarzy, czy o tym w ogóle mówią?
Lekarze genetycy o tym mówią. Lekarze onkolodzy- zazwyczaj nie. Onkolodzy są nastawieni na walkę z rakiem. A nie nowe ale "tylko" zagrożenie tą chorobą.

Tomaszu, ja zapytałam Nigulinę czy lekarze z którymi ona rozmawiała, mówili jej o takiej możliwości. Nie ogólnie.

Osobiście znam lekarza, onkologa klinicznego, który o tym mówi. Inni więc też by mogli. Tylko czy mówią?






Z amazonki.net od 2006 roku.

Al_la (offline)

Post #23

26-04-2018 - 16:39:18

k/Warszawy 

Myślę, że pacjentka, której wykryto mutację genu wie, że dobrze by było usunąć profilaktycznie jajniki i piersi. Nie trzeba jej niczego mówić. Mało tego, w momencie stwierdzenia mutacji jest się pod opieką poradni genetycznej, a genetycy kładą nacisk na potrzebę takich operacji. Onkolog do tego nie jest potrzebny.
Ja w zeszłym roku otrzymałam ostateczny wynik genetyczny, a w tym tygodniu zostałam wezwana na konsultację do genetyka i pierwsze jego pytanie na "dzień dobry" było, czy już usunęłam jajniki. Poza tym pobrano mi krew w celu sprawdzenia poziomu markera jajnika i pierwiastków, m.in. selenu. Otrzymałam też skierowanie na USG piersi i przezpochwowe. Miałabym również RM piersi, ale u mnie to badanie odpada.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

magena85 (offline)

Post #24

27-04-2018 - 13:41:04

Mysłowice 

ewelinap napisz Kochana co u Ciebie???



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-04-2018 - 13:42:53 przez magena85.

nigulina (offline)

Post #25

28-04-2018 - 21:23:33

łódz 

Jestem pod opieką poradni genetycznej. Badanie RM piersi dostawałam tylko od genetyka. Rozmawiałam nie raz o zagrozeniu nawrotu choroby. W pierwszej kolejności zalecono usunięcie dołu, że względu na trudniejszą wykrywalność. Piersi pod kontrolą i rozważyć mastektomie. Tak rozważałam że zeszło 3 lata.
Rozmawiałam już z chirurgiem który mnie teraz prowadzi, po leczeniu chemią mastektomia radykalna chorej piersi a za pół roku usunięcie zdrowej piersi na NFZ. Nie widział w tym zadnego problemu.

Dziękuję Wam za podpowiedz co do schematu chemii. Zapytam swoją dr. od chemii dlaczego zaleciła mi sam docetaxel.
Konsultowałam się z dr. Husarskim ze Szczecina. Przy pierwszym raku dają cisplatyne. Przy wznowie tego nie zalecają. Jedynie w przypadku przezutów odległych. Jednak wspomniał coś o karboplatynie. Będę drążyła ten temat .

NocnaFuria (offline)

Post #26

29-04-2018 - 01:02:22

Szczecin 

Kobietki dawno mnie nie było. Piszę o mamie. Miała w marcu 2017 diagnozę nowotworu złośliwego sutka z przerzutami do węzłów. Przeszła bardzo lekko chemię. Wyniki krwi miała wspaniałe. Guz znikał błyskawicznie. Jesienią była operacja później radio. Teraz miała wrócić do pracy bo czuła się wspaniale. 1 kwietnia poczuła drętwienie nogi. Na kontroli powiedzieli że drętwienie to może być skutek uboczny po chemii. Ale 3 tyg później nie mogła już chodzić. Szybko zrobili tomograf i wyszły dam co najmniej 3 zmiany w mózgu. Leży na neurologii czeka na opis rezonansu. Co teraz? Co robić? Gdzie konsultować? Powiedzcie cokolwiek. Pocieszcie że można żyć jeszcze długo błagam. Mama ma 50 lat.

Agaba190 (offline)

Post #27

29-04-2018 - 06:34:19

k/Warszawy 

Bardzo Ci współczuję i mocno przytulam .
[amazonki.net]
Tutaj masz wątek dziewczyn z przerzutami do OUN. Ostatnio walczy z nimi , i pisze o tym, gosia0101







Spraw, aby każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia.
Mark Twain

edytaxxx1 (offline)

Post #28

19-05-2018 - 23:10:36

 

Hej hej wszystkim. Chciałam napisać o swoim leczeniu bo często się spotyka informacje, że nie łączy się leczenia systemowego z hormonoterapią. A jednak mój przypadek pokazuje że można smiling smiley
Po krótce - 2014 rok nowotwór piersi. Hormonozależny. 6 cykli AT a następnie zoladex i tamoksyfen.
2018 koniec stycznia - przerzuty do wątroby. Liczne. Guz największy 6 cm. Pozostałe narządy wolne od przerzutów.
Leczenie - myocet + endoxan. 3 cykle - brak odpowiedzi. Guz urósł 8 cm + przerzut do węzła przy wnęce wątroby.
2018 kwiecień - xeloda 3500mg dziennie + navelbine dożylnie - skutki uboczne masakra. Żołądek nie wytrzymał.

Konsultacja u profesora Wysockiego. Leczenie od maja
- Xeloda w tabletkach
- endoxan
- Navelbine w tabletkach

Dodatkowo zoladex i tamoksyfen (po kilku tygodniach ma być zmiana na inhibitor jakiś).

Przede mną 3 miesiące i sprawdzenie jak zadziała. Nie wiem czy ktoś szedł schematem takiego leczenia?
Miał ktoś systemowe leczenie + hormonoterapię?



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-05-2018 - 23:20:46 przez edytaxxx1.

marzusia (offline)

Post #29

19-05-2018 - 23:21:27

Cieszyn 

Powiem Ci że nie słyszałam by ktoś miał tak połączone leczenie. Oby było skuteczne i nie specjalnie obciążające



blankaIn (offline)

Post #30

19-05-2018 - 23:53:43

Warszawa 

Chyba modyfikacja schematu NF, czyli 5-FU (przyszła Xeloda)+ vinorelbina (Navelbine). Czyli teraz Navelbine i Xeloda w skojarzeniu z Endoxanem (cyklofosfamidem), hę?



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 171
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022