Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Załamka (offline)

Post #1

19-05-2018 - 23:56:01

Kraków 

Ja nie rozumiem tutaj jednego: skoro przerzuty nastąpiły w trakcie brania tamoksyfenu, to jaki jest sens podawać go dalej obok chemii??? Czy ktoś to może mi wytłumaczyć? Dlaczego od razu nie przerzucono się na inhibitory, jeśli chciano już iść dwu torowo i nie odrzucać hormonoterapii?



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 19-05-2018 - 23:58:27 przez Załamka.

edytaxxx1 (offline)

Post #2

20-05-2018 - 00:15:48

 

Ja zrozumiałam lekarza iż trzeba podać tamoksyfen na 2-3 tygodnie żeby zapanować nad wyrzutem estrogenów bo będzie po zoladexie. Najpierw to trzeba opanować a później włączyć inhibitor.

Załamka (offline)

Post #3

20-05-2018 - 00:30:27

Kraków 

Cytuj
edytaxxx1
Ja zrozumiałam lekarza iż trzeba podać tamoksyfen na 2-3 tygodnie żeby zapanować nad wyrzutem estrogenów bo będzie po zoladexie. Najpierw to trzeba opanować a później włączyć inhibitor.

Do mnie takie podejście nie przemawia, ale nie wymądrzam się, z prof. Wysockim nie będę polemizować, dzięki za wyjaśnienie :-) Edytko, bardzo Ci współczuję! Jak znosisz te doustne tabletki, skoro te same leki dożylnie tak Cię sponiewierały? W sumie ważny jest Twój komfort podczas leczenia.pociesza

Przy okazji taka smutna refleksja. Mamy przykład mastektomii, za którą wielu tak optuje, chemii, wycięcia wszystkich węzłów, tamoksyfenu przez kilka lat, który miał chronić i ... ten potwór nie dał za wygraną :-( Zrobiono wszystko, co można było zrobić, a mimo to - przerzut...



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 20-05-2018 - 00:33:52 przez Załamka.

Tomasz. (online)

Post #4

20-05-2018 - 05:36:13

Pruszków 

Cytuj
edytaxxx1
Konsultacja u profesora Wysockiego. Leczenie od maja
- Xeloda w tabletkach
- endoxan
- Navelbine w tabletkach
Dodatkowo zoladex i tamoksyfen (po kilku tygodniach ma być zmiana na inhibitor jakiś).
Przede mną 3 miesiące i sprawdzenie jak zadziała. Nie wiem czy ktoś szedł schematem takiego leczenia?
Miał ktoś systemowe leczenie + hormonoterapię?
1. Widać, że można powrócić do leków poprzednich ale w innych schemacie leczenia (cyklofosfamid)- mimo, że w połączeniu z Myocetem poprawy nie było.
2. Tamoxyfen. Jest on stosowany teraz, aby chora nie była bez leczenia. O co chodzi? Zoladex hamuje czynność gonad po 2-4 tygodniach. Wtedy, po tym okresie spada poziom estrogenów. Ponieważ teraz jest poziom jeszcze wysoki, więc podaje się tamoxyfen. Widać na tym przykładzie walkę o leczenie- podpieranie się lekami, gdy inne (chwilowo czy stale) nie mogą być zastosowane.
3. Widać niestandardowe podejście do schematu leczenia. 3 leki podawane doustnie. Prawdopodobnie chodzi o to, że winorelbina (Navelbine) z kapecytabiną (Xeloda) to leki fazowo specyficzne, a cyklofosfamid jest fazowo nie specyficzny- więc optymalne połączenie.
4. Widać, że można łaczyć leczenie systemowe chemioterapią z tzw. hormonoterapią- co ja wielokrotnie podkreślałem. To jest właśnie przykład walki, autentycznej walki z rakiem.
5. No i pochylenie się nad chorym. Myślenie, jak można pomóc w sposób możliwie optymalny.
6. Do tego lek źle tolerowany (Navelbine) ale w postaci dożylnej- a tu pójście na inną drogę podania. Co nie musi się wiązać z podobnymi działaniami ubocznymi (inna dystrybucja, inne leki).
7. W ciągu 10 lat gdy tu zaglądam nie było połączenia takiego zestawu leków. Jesteś pierwsza, przecieraż tory. Pisz, jak się czujesz, jak znosisz to leczenie.
Trzymam kciuki za powodzenie leczenia.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 20-05-2018 - 05:42:13 przez Tomasz..

edytaxxx1 (offline)

Post #5

20-05-2018 - 10:23:36

 

Tomasz - dzięki za podsumowanie! Jasno i przejrzyście.

Narazie czuje się bardzo dobrze. To co lekarz również mi podkreślał to zażywać witaminę D3, wapń i ruch, ruch i jeszcze raz ruch. Jakakolwiek regularna aktywność fizyczna bo to wzmacnia układ odpornościowy. Funkcjonuje tak jak do tej pory. Pracuje, spotykam się ze znajomymi, jeżdżę na rowerze, spaceruje. Żyje normalnie ale u mnie choroba jak do tej pory przebiega bezobjawowo pomimo zajęcia w pełni 2 segmentów w wątrobie i bardzo mnogich małych ognisk. Próby wątrobowe ALT w normie, ASPAT podwyższony o 10. Skutków ubocznych przy chemii oszałamiających nie mam. Poza „standardem” czyli czasami większe zmęczenie, nie wszystko smakuje itd. Ja osobiście trochę gorzej znoszę niski poziom estrogenów bo mam problemy ze snem, zatrzymanie wody, uderzenia gorąca itd. Ale do przeżycia :-)

Będę dawać znać jak leczenie.

marzusia (offline)

Post #6

20-05-2018 - 12:35:22

Cieszyn 

Cieszę się bardzo że leczenie nie jest specjalnie toksyczne, informuj na bieżąco co u Ciebie. Czekamy na pozytywne wieści



Tomasz. (online)

Post #7

20-05-2018 - 18:12:57

Pruszków 

Edyta, zwracaj uwagę na układ krzepnięcia. W chorobie rozsianej z jednej strony jest pobudzana kaskada ukłądu krzepnięcia (ryzyko zakrzepicy rośnie- zgodnie z wynikiem d-dimerów) a z drugiej u Ciebie maleje synteza czynników krzepnięcia w wątrobie. Miej na to uwagę!.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #8

20-05-2018 - 20:54:43

 

Cytuj
Tomasz.
Edyta, zwracaj uwagę na układ krzepnięcia. W chorobie rozsianej z jednej strony jest pobudzana kaskada ukłądu krzepnięcia (ryzyko zakrzepicy rośnie- zgodnie z wynikiem d-dimerów) a z drugiej u Ciebie maleje synteza czynników krzepnięcia w wątrobie. Miej na to uwagę!.

Tomasz - dziękuje za sugestie i zwrócenie uwagi! Co 3 tygodnie robię kreatyninę. D-dimerów nie kazano. Czy powinnam co 3 tygodnie zbadać czy częściej/rzadziej? Jak monitorować układ krzepnięcia?

Tomasz. (online)

Post #9

21-05-2018 - 13:41:23

Pruszków 

Najprościej badać wskaźnik protrombinowy (z niego jest wyliczany INR- ten wynik jest istotny) i d-dimery. Czyli zlecenie na INR i d-dimery od lekarza.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #10

04-06-2018 - 20:47:17

 

Hej, chciałam dać znaka, że już prawie miesiąc jestem na leczeniu skojarzonym chemio + hormonoterapia i czuje się rewelacyjnie. Skutki uboczne głównie od hormonów (bezsenność i zatrzymanie wody ale nie ogromne jakieś). Generalnie czuje się rewelacyjnie. Mam ogrom siły, energii, pracuje na cały etat.
Nie mam bólu brzucha, biegunek, zespołu ręka-stopa (skóra lekko zmieniła kolor, pojawiły się plamy na stopach ale nic poza tym). Nawilżam.

Zadziwiające jest to, że włosy i rzęsy zaczęły odrastać. Straciłam przy dożylnym leczeniu - myocecie i endoxanie. Teraz endoxan w tabletkach i odrastają.
Jeśli badania w tym tygodniu wykażą zmniejszony poziom estrogenów po zoldexie i tamoksyfenie to najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu na kontroli dostanę inhibitory aromatazy. Kontrola USG w sierpniu. Mam nadzieje, że jeśli nie pokaże regresji to chociaż stabilizację.



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 04-06-2018 - 20:58:26 przez edytaxxx1.

Al_la (offline)

Post #11

04-06-2018 - 22:36:24

k/Warszawy 

Dobre wiadomości uśmiech

A włosy po endoxanie mogą nie wypadać, tylko się przerzedzać. Wypadają po myocecie.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

marzusia (offline)

Post #12

04-06-2018 - 22:46:45

Cieszyn 

bardzo się cieszę,że masz dobre samopoczucie i tak świetnie się czujesz. Z tego wniosek ze leczenie działa



Załamka (offline)

Post #13

04-06-2018 - 22:59:17

Kraków 

Jak miło się czyta takie wieści ! Tak trzymaj :-)

edytaxxx1 (offline)

Post #14

04-06-2018 - 23:03:08

 

Cytuj
marzusia
bardzo się cieszę,że masz dobre samopoczucie i tak świetnie się czujesz. Z tego wniosek ze leczenie działa
Marzusia mam nadzieję, że działa chociaż po myocecie i endoxanie też dobrze się czułam a okazało się, że nie działa i guz rośnie + przerzut do węzła. Także nigdy nie wiadomo, trochę loteria...



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 04-06-2018 - 23:04:08 przez edytaxxx1.

Tomasz. (online)

Post #15

05-06-2018 - 06:19:25

Pruszków 

Obecność (lub nie) działań ubocznych nie ma się nijak do działań terapeutycznych. Ja po koktajlu interferonu z rybawiryną czułem się tragicznie (dosłownie) a leczenie nic nie dało a przysporzyło chorób pochemijnych.
Stąd teoretyczne leczenie powinno być pozbawione działań ubocznych, z pełnym efektem terapeutycznym (i jak najbardziej jest to możliwe- np. zażywanie Euthyroxu w chorobie Hashimoto, czy B12 w chorobie Addisona-Birmera i innych).
Co do wypadania włosów. Proste wyliczenie: 50 mg Endoxanu codziennie to 1050 mg na 21 dni. Więc dawka jest większa niż po wlewie na 3 tygodnie (podają 960 mg). Winorelbina też działa "wypadająco" na włosy, w sporo mniejszym stopniu 5-FU. To, co przychodzi mi tylko do głowy to fakt, że przy podaniach co 3 tygodnie jest uderzeniowa dawka leku - ona może powodować wypadanie włosów. No i prawdą jest też to, że po np. CMF (bez antracyklin) włosy częściowo mogą zostać- z tym, że metotrexat w zasadzie nie powoduje wypadania włosów- podobnie jak cisplatyna.
No i nie wystąpiły jakieś niespodziewane interakcje pomiędzy chemioterapią a hormonoterapią. Więc ważna wskazówka dla innych chorych- leki można łączyć!.
Prawdę mówiąc ja się spodziewałem powaznych problemów żołądkowo-jelitowych- winorelbina takie powoduje z reguły, a kapecytabina często. A tu- cicho.
Coby jednak nie mówić to wszystkie słowa zawarte w ostatnich słowach są niezwykle budujące. Oby tak dalej.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #16

12-06-2018 - 13:53:18

 

Witam, obecne badania wykazały d dimery na poziomie 36000 (tak wynik powalający), markery spadły z ponad 500 na 192. Próby wątrobowe ALT w normie, ASTprzekrovzone o 10.
Po konsultacji z prof. Wysockim zlecono:
- navelbine/capecitabine/endoxan —> leczenie utrzymane w ttakich samych dawkach jak do tej pory
- zmiana z tamoksyfenu na Fulvestrant
- Zoladex

Wynik d-dimerów może być podwyższony natomiast nie leczymy wyniku a chorobę. Tamoksyfen odstawiony, brak otyłości. Skonsultowałam z angiologiem, wynik usg dopplera prawidłowy. Również nie zlecił leczenia. Nie wdrożono leczenia przeciwzakrzepowego.

Samopoczucie doskonałe, skutki uboczne („lekka bezsenność”, uderzeni gorąca, poza tym brak).

KasiaK78 (offline)

Post #17

12-06-2018 - 15:08:14

Gorlice 

Cytuj
edytaxxx1

Samopoczucie doskonałe, skutki uboczne („lekka bezsenność”, uderzeni gorąca, poza tym brak).
Edyta brawo




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

Tomasz. (online)

Post #18

13-06-2018 - 06:49:51

Pruszków 

Bardzo budujące wieści- choć ja. np. to bym się sam zesr** ze strachu widząc u siebie taki poziom d-dimerów. Nie zgadzam się też z twierdzeniami w rodzaju "Wynik d-dimerów może być podwyższony natomiast nie leczymy wyniku a chorobę.". Powikłania w postaci epizodów zakrzepowo-zatorowych są istotnie częstsze w trakcie leczenia choroby rozsianej. I że brak leczenia nakrzepliwości z powodu przekroczonych d-dimerów to ryzyko zwiększa.

To, że leczenie będzie prowadzone bez istotnej zmiany- łatwo było przewidzieć też po dobrym komforcie życia (też subiektywnie- wzrost włosów działa budująco). Leczenie i tak jest "atomowe" pięcioma lekami skojarzonymi na raz.
Przy blokerach aromatazy z Reseligo (Zoladex) jest silny hipoestrogenizm- oba leki wpływają na sumaryczne, silne obnizenie poziomu estrogenów. Nie wpływają na jakikolwiek receptor dla estrogenu. Po podaniu Faslodexu (i wcześniejszym zablokowaniu jajników np. Zoladexem) mamy: hipoestrogenizm po Zoladexie i działanie antagonisty receptora estrogenowego po fulwestrancie - czyli dwa leki na odmienne czynności układu estrogenowego. To obecnie jest uważane za najsilniejsze połączenie leków tzw. hormonoterapii (teoretycznie można podać jeszcze inhibitory - działają jeszcze inaczej- ale nie spotkałem się ze stosowaniem 3 tych leków).



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Załamka (offline)

Post #19

13-06-2018 - 08:10:46

Kraków 

Powiem szczerze - zgłupiałam. Jeśli taaaaki poziom d-dimerów nie robi na lekarzach wrażenia, to po co w takim razie wykonuje się te badania ??? Żeby w razie czego statystyki wykazały, że rak opanowany nowatorskimi metodami, a pacjent zszedł - odpukać ! - na inną przypadłość? Czy też rzeczywiście to badanie jest g... warte i szkoda kasy na niego?



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 08:16:56 przez Załamka.

anna1979 (offline)

Post #20

13-06-2018 - 08:14:31

Warszawa 

Tomasz, ja jestem właśnie po wizycie w instytucie hematologii. Pisałam wcześniej że z powodu podwyższonych ddimerów do prawie 6000 zmieniono mi tamoksyfen na inhibitor. Onkolog wysłała mnie na konsultacje. Pani doktor notabene dr n med hematolog powiedziała wyraźnie że mam ddimerów nie mierzyć chyba że mam wyraźne objawy zakrzepicy. Mam teraz na poziomie 8000 i nie leczę tego. Ddiemry nie mogą być traktowane jako samodzielny czynnik decydujący o leczeniu przeciwzakrzepowym. Widzę że czasem sugerujesz to badanie tak porostu a to błąd.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 08:15:17 przez anna1979.

Załamka (offline)

Post #21

13-06-2018 - 08:31:51

Kraków 

Edyta, a może w Twoim przypadku na wynik wpływa rak i nie ma sobie co głowy zawracać wymyślaniem zakrzepicy? Najważniejsze, że dobrze znosisz leczenie. Powodzenia!

edytaxxx1 (offline)

Post #22

13-06-2018 - 09:19:58

 

To internista wyszedł przed szereg i zlecił badanie d-dimerów. Onkolog twierdzi - nie badać, nie ma objawów. Angiolog, hematolog potwierdził.
Zmieniono tamoksyfen na inny lek, brak otyłości, wyniki usg dopplera idealne, brak jakichkolwiek objawów.

Załamka (offline)

Post #23

13-06-2018 - 10:10:06

Kraków 

Tak całkiem na marginesie, nie odnosząc się do Twojego przypadku, znam osobę, która miała niedrożność tętnic czy żył w nogach, zupełnie bez obrzęku, zaczerwienień. Leczenie wdrożono na podstawie doplera.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 10:14:11 przez Załamka.

ira (offline)

Post #24

13-06-2018 - 11:55:57

Pabianice 

Mój onkolog na pytanie o to badanie rzekł był, że pacjenci onko mają często podwyższone d-d. Spytał, czy mam jakieś dolegliwości. Nie mam, więc straciłam zainteresowanie tematem uśmiech
Bo mam tych wszystkich badań dosyć, ciągle stres, czy wyjdą dobrze. Biorę kwas zoledronowy, to zawsze muszę zbadać kreatyninę i wapń, a przy okazji dorzuca mi inne; ostatnio morfologię i markery. Morfologia taka, że aż się dziwię, że jestem taka chora, skoro tak dobre wyniki grinning smiley



anna1979 (offline)

Post #25

13-06-2018 - 12:14:34

Warszawa 

Napewno nie ma potrzeby badać ddimerów bez objawów. Ja zrobiłam to badanie na własne życzenie, bardzo się tym zdenerwowałam. Ostatecznie okazało się że mam podwyższone prawdopodobnie z powodu hormonoterapii. Nie wykryto przyczyny. Leków przeciwzakrzepowych nie biorę. Taka decyzję podjęli hematolodzy. Z perspektywy czasu żałuję że tyle mnie to stresu kosztowało. Co więcej padały tu w stronę mojej onkolog mocne słowa. Zupełnie nie uzasadnione. Po wizycie w instytucie hematologii mogę powiedzieć że pani doktor słuszną decyzję podjęła.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 12:15:35 przez anna1979.

Al_la (offline)

Post #26

13-06-2018 - 14:49:36

k/Warszawy 

Dochodzę do wniosku, że nie ma jednych studiów medycznych, jednej nauki, tylko każdy wykładowca i lekarz mają swoje własne nauki duży uśmiech
Ja sobie kiedyś sama zrobiłam d-dimery (mam ciągły obrzęk stóp) i wyszły mi podwyższone. Więc za jakieś 2 lata znów zrobiłam badanie i wyszły jeszcze wyższe. Lekarz rodzinny dał mi lek rozpuszczający skrzepy, ale zasugerował również, że mogę mieć nawrót choroby nowotworowej. Po tej wizycie miałam operację ginekologiczną. W szpitalu dostawałam zastrzyki przeciwzakrzepowe i receptę do domu na kolejne 30 zastrzyków. Po skończeniu zastrzyków lekarz kazał kontynuować wcześniej zapisane leki. W sierpniu mam wizytę kontrolną u onkologa. Powiem jej o sugestii lekarza. Ciekawa jestem co powie.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

Załamka (offline)

Post #27

13-06-2018 - 15:33:56

Kraków 

Alu, napisz koniecznie po wizycie. Bo albo jest tak, że onkolodzy wybierają mniejsze zło i skupiają się na leczeniu choroby głównej, albo ...każdy sobie rzepkę skrobie i wynikami wielu badań przejmuje się wedle własnego widzimisię (doświadczenia), albo też badania czasami są w ogóle sztuką dla sztuki



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 15:41:26 przez Załamka.

anna1979 (offline)

Post #28

13-06-2018 - 19:36:14

Warszawa 

Lekarze rodzinni potrafią podejrzewać nawrót choroby na podstawie wielu objawów smiling smiley Ich wiedza - z całym szacunkiem, jest powierzchowna. Uczą się że ddimery podwyższone to zakrzepica. Tymczasem problem jest bardziej złożony. Zakładam jednak, że hematolog ma większą wiedzę na temat zakrzepicy niż lekarz rodzinny. Same podwyższone ddiemry na pewno nie stanowią podstawy do wysuwania wniosku, że jest nawrot choroby. Nie słyszałam żeby były rutynowo badane. No bo skoro ich wynik wskazuje na rozwój choroby nowotworowej to może powinny?

Załamka (offline)

Post #29

13-06-2018 - 20:00:10

Kraków 

Aniu, nie wiemy, czy rak, początki zakrzepicy, stan zapalny, czy jeszcze coś innego, więc jako papierek lakmusowy na gada to niekoniecznie :-). Wg wiedzy akademickiej tak wielkie przekroczenie norm świadczy o chorobie, wg praktyki i doświadczonych lekarzy - niekoniecznie, jak widać. No jest dysonans, coś zgrzyta. Ja nie rozumiem tych rozbieżności, Ala chyba też. Pozostaje wierzyć, że mądre głowy dobrze was leczą :-)

Może źle wnioskuję, ale przy przerzutach to może i można przejść nad przekroczeniem do porządku dziennego, jeśli innych objawów zakrzepicy brak, bo wtedy jakiś winowajca tego stanu jest.



Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 13-06-2018 - 20:13:09 przez Załamka.

Tomasz. (online)

Post #30

13-06-2018 - 20:14:38

Pruszków 

D-dimery to nie marker powrotu choroby!. Natomiast osoby z przeszłością onkologiczną powinny mieć na d-dimery wgląd bardziej czuły niż ogólna populacja- wzrost d-dimerów może być pewnym wykładnikiem (nie markerem- wykładnikiem) ze może się coś dziać niepokojącego w ustroju. Rak może powodować stany zapalne w każdym organizmie- dlatego przed ponad 30 laty robiono chorym rutynowo OB. Jego podwyższenie ponad 20-25 kazało się przypatrzyć chorobie (OB to też wykładnik- nie marker). Dziś zdecydowanie czulszym wykładnikiem są właśnie d-dimery. Wiem po rodzinie, że wysokie i zlekceważone d-dimery doprowadziły do fatalnego końca.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 175
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022