Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

alex1141 (offline)

Post #1

21-06-2018 - 08:04:09

 

Nawet nie wiem co mam napisać... Przerzuty do wątroby i płuc okazały się nowym rakiem, czy ktoś z Państwa miał lub zna podobny przypadek?

renatar (offline)

Post #2

21-06-2018 - 08:13:35

sieradz 

Alex nie mam pojęcia czy to dobrze czy to żle ale przypuszczam że może być więcej takich przypadków bo pewnie jak coś się pojawia w badaniach to lekarze zkaładają że to przerzut. Chyba dobrze że zrobiono biopsję bo chociaż macie szansę na skuteczną chemię a nie leczenie w ciemno.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

alex1141 (offline)

Post #3

21-06-2018 - 08:18:01

 

To prawda, lekarz też mówi że o dziwo to wcale nie pogarsza sytuacji. Co nie zmienia faktu, że od wczoraj mama znów zaczęła czerwoną... Oby Bóg nam pozwolił to przetrwać jeszcze raz.

Al_la (offline)

Post #4

21-06-2018 - 11:02:16

k/Warszawy 

Co to znaczy w tej sytuacji "nowy rak"? Rak wątroby i rak płuc? Dwa raki?





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

alex1141 (offline)

Post #5

21-06-2018 - 11:14:34

 

Że w wątrobie pojawił się nowy, nie związany z rakiem piersi. Na płucach są przerzuty ale nie wiedzą z którego. Pierwotnie uznali, że oba narządy są zajęte przez przerzuty z raka piersi, dobrze, że jeden z lekarzy uparł się na biopsję.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 21-06-2018 - 11:17:42 przez alex1141.

marzusia (offline)

Post #6

21-06-2018 - 12:29:41

Cieszyn 

A zmiany w płucach zamierzają badać? Skąd ten przerzut



alex1141 (offline)

Post #7

21-06-2018 - 12:52:49

 

Niestety nie, lekarz mówi że w tym tempie w jakim się zrobił na płucach musi być z wątroby. Musi nie musi ale już i tak za długo czekaliśmy na rozpoczęcie leczenia...

kingagosztyla (offline)

Post #8

21-06-2018 - 19:41:34

 

Poprosze o komentarz bo nie jestem pewna co robic: dokladnie rok temu diagnoza GIII macicy 1A. Ze wzgledu na wczesne stadium zapewniano nas o pomyslnosci. Nastapilo radykalne wyciecie wszystkiego, chemia taxol i karboplatyna plus sterydy na bialka (zrefundowali nam dwa razy) oraz radioterapia. Teraz trafilysmy do przychodni gdzie jedyne co mamy to skierowanie na mammografie. Same wykonalysmy TK jama brzuszna i miednica plus markery i morfologia. Wyniki OB 40, Ca 1,18, AFP 6,68, Ca125 7. Tomografia 4 torbiele watroby plus dwie zmiany meta po 1 cm. Po dzisiejszej wizycie doktor wziela plytke z naszej prywatnej tomografii do ponownego opisu i powiedziala ze nie wie co zrobic heh. Co Wy myslicie? Z gory dziekuje za wszystkie odpowiedzi, wiemy ze rak to czas chcemy sie leczyc!

edytaxxx1 (offline)

Post #9

26-06-2018 - 23:55:49

 

Hej, jestem po kolejnej wizycie w Krakowie i po 2-gim podaniu Fulwestrantu. Dalej leczenie skojarzone - Xeloda/Endoxan/Navelbine + Zoladex+ Fulwestrant
Wyniki morfologii spadły ale bez paniki jeszcze. Lekarz zalecił nie panikować. Pozostałe badania - ALT 20, AST 36, GGTP 36, markery Ca 15-3 192 (było ponad 500). Bardzo znaczna poprawa w wynikach laboratoryjnych a próby wątrobowe to powalająco dobre przy zajęciu 2 płatów, 8 cm guz + inne liczne niepoliczalne. W sierpniu badanie USG i się okaże.
Skutki uboczne - bezsenność po hormonach, plamy na stopach i to by było wszystko.
Dodatkowo Zoladex (Reseligo) nie jest refundowany w skojarzeniu z Fulwestrantem więc płacę z własnej kieszeni 100%.

Sił nadmiar, ostatnio jeżdżę rowerem po 18km lekko.

Co zrobić żeby podnieść jakoś morfologię? Jakieś pomysły?

Pozdrawiam smiling smiley

mgiełka (offline)

Post #10

27-06-2018 - 00:23:24

Radom 

Edytko, ja tak na szybko, ale gdy przeczytałam, co napisałaś, to myślę że na poprawę morfologii - mniej wysiłku.
Ten nadmiar sił jest "sztuczny". Organizm walczy z chorobą, jest obciążony lekami i potrzebuje odpoczynku a nie 18 km na rowerku. Czyba, że to sporadycznie i relaks.

To tyle w pośpiechu. Inni Ci dopowiedzą od siebie, pozdrawiam uśmiech






Z amazonki.net od 2006 roku.

edytaxxx1 (offline)

Post #11

27-06-2018 - 07:18:30

 

Cytuj
mgiełka
Edytko, ja tak na szybko, ale gdy przeczytałam, co napisałaś, to myślę że na poprawę morfologii - mniej wysiłku.
Ten nadmiar sił jest "sztuczny". Organizm walczy z chorobą, jest obciążony lekami i potrzebuje odpoczynku a nie 18 km na rowerku. Czyba, że to sporadycznie i relaks.

To tyle w pośpiechu. Inni Ci dopowiedzą od siebie, pozdrawiam uśmiech

Prof. Wysocki podkreśla za każdym razem jak jestem na wizycie jak ważny jest ruch w odniesieniu do wzmacniania układu odpornościowego. Wie, że jeżdżę na rowerze i nie jest to coś co mnie forsuje. Należy słuchać organizmu. Nie są to ogromy kilometrów jakie mnie męczą. Wcześniej potrafiłam przejechać 45km. Teraz ruszam się na tyle na ile mogę i tak żeby się nie „katować”...
Nie są to jazdy codzienne. Tak 2-3 razy w tygodniu ale ruch codzienny nawet w postaci spaceru jest wskazany :-)

anna1979 (offline)

Post #12

27-06-2018 - 07:27:44

Warszawa 

Prof Wysocki wie co mówismiling smiley ruch jest lekarstwem samym w sobie. Doskonale mobilizuje organizm do walki. Jeśli masz siłę, uprawiaj sport. Ostatnio jak byłam na onkobiegu jeden z lekarzy miał mini wykład na temat wpływu aktywności fizycznej na zwiększenie szans osób chorych onkologicznie. Badania potwierdzają że ćwiczenia fizyczne zwiększają nasze szanse. Gratuluję samozaparcia i powodzenia!

Tomasz. (offline)

Post #13

27-06-2018 - 09:25:47

Pruszków 

Cytuj
edytaxxx1
Hej, jestem po kolejnej wizycie w Krakowie i po 2-gim podaniu Fulwestrantu. Dalej leczenie skojarzone - Xeloda/Endoxan/Navelbine + Zoladex+ Fulwestrant
Dodatkowo Zoladex (Reseligo) nie jest refundowany w skojarzeniu z Fulwestrantem więc płacę z własnej kieszeni 100%.
Co proszę???? Reseligo nie refundowany z fluwestrantem?? Nigdzie nie ma takich zapisów!. Z tego, co podaje Medycyna Praktyczna to refundacja jest we wszystkich hormonalnie aktywnych leków u ludzi.
Co do sił- uskrzydlająco działają małe (nawet znikome) skutki uboczne i radość z poprawy parametrów wydolnościowych organizmu. Najbardziej zdumiewający jest brak odczynów ze strony żołądka i przewodu pokarmowego. Oby więcej tak dobrych wieści. A do poprawienia morfologii- tzw. zdrowe odżywianie. Mięso (też pieczone własnoręcznie- unikanie naładowanych "ulepszaczami smakowymi" wędlin) i warzywa. Pieczywo z błonnikiem z uwagi na drażniące działanie leków na przewód pokarmowy.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-06-2018 - 09:28:48 przez Tomasz..

edytaxxx1 (offline)

Post #14

27-06-2018 - 09:57:10

 

To muszę dopytać dokładnie o tą refundację. Narazie mam zapasy Reseligo z refundacji więc jeszcze nie płaciłam. Może coś źle zrozumiałam. Będę za 2 tygodnie w Krakowie to się dowiem dokładnie i dam znać smiling smiley

Tomasz. (offline)

Post #15

27-06-2018 - 11:16:11

Pruszków 

Źle napisałem- refundacja na goserelinę (Reseligo, Zoladex) jest we wszystkich hormonalnie czynnych (hormonalnie aktywnych) nowotworach złośliwych.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

marzusia (offline)

Post #16

27-06-2018 - 11:54:41

Cieszyn 

Zoladex od tego roku wcale nie jest refundowany z żadnym antyhormonem. Refundacja objęte jest roseligo i xanderla w cenie około 3-4 zł.







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 27-06-2018 - 11:55:37 przez marzusia.

Tomasz. (offline)

Post #17

27-06-2018 - 13:24:24

Pruszków 

Zoladex jest refundowany. Cena 100% 260,41 zł. Na refundację 83,21 zł. I Zoladex i Reseligo mają te samy sumy dopłat do ceny- 177,20 zł.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #18

27-06-2018 - 14:40:57

 

Ja miałam Zoladex + Tamoksyfen refundowany w tym roku. Teraz zrozumiałam, że w połączeniu z Fulwestrantem nie ma refundacji. Obadam temat za 2 tygodnie jak będę w Krakowie i dam znać.

marzusia (offline)

Post #19

28-06-2018 - 11:44:21

Cieszyn 

Myślałam że ta cena zoladexu świadczy o tym, że nie ma refundacji ponieważ poprzednio wynosiła kilka złotych, podobnie jak obecnie roseligo. Jeśli jest to refundacja to znacznie niższa niż w latach ubiegłych



Tomasz. (offline)

Post #20

28-06-2018 - 16:40:03

Pruszków 

Procedura jest taka, że firmy podają cenę leku w "przetargu" NFZ. Jeśli na ten sam lek jedna firma da cenę 100 zł a druga 130, a NFZ ustali odpłatność pacjenta (np. 3,20) to kwota refundacji jest na całą substancję wynosi 96,80. I z tego względu za lek "droższego" producenta pacjent zapłaci 130-96,80= 33,20.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

agnieszka30 (offline)

Post #21

29-06-2018 - 20:34:51

Będzin 

Witam was po długiej nie obecności. Niestety musiałam się trochę pozbierać. 20 kurs kselody został przerwany, na skutek bólu brzucha, i ostrych biegunek. Natomiast w ostatnich badaniach, ujawnilo się nowe źródło progresji, lub nowe źródło raka na jakniku i otrzewnej. Jeszcze nie ma diagnozy, więc narazie wszystko przede mną, niestety wszystko utrudnione, z powodu placowki w której się lecze, min. Przenoszą się i urlopy. Czuję sie często źle, mam dziwne problemy z chodzeniem, jakby mi sie mialy nogi zaraz polamac, i duza slabosc. Przykro mi to pisać, ale czasem juz nie daje rady walczyć.

Tomasz. (offline)

Post #22

29-06-2018 - 21:14:50

Pruszków 

Agnieszko, siły witalne w trakcie leczenia to jedno- ale leczenie jest uwarunkowane w pierwszej kolejności od możliwości zastosowania jakiegoś schematu leczenia. Masz opinię, że leczenie u Ciebie zostało zakończone? Jeśłi nic takiego nie miało miejsca- to może jakaś konsultacja w innym ośrodku? Czy u owianego sławą prof. Wysockiego w Krakowie? Już jakiś czas jesteś bez leczenia- czujesz, że organizm odpoczął- czy też nie masz takiego sygnału?
Moim zdaniem opuścić ręce każdy w życiu swoim zdąży. Dajmy sobie trochę czasu (ale nie za dużo- aby nas nie rozleniwiło) i warto podjąć leczenie- póki wydolność narządowa na to pozwala.
Tak się migałaś półtora roku temu przed chemioterapią. I zobacz- leczona byłaś ponad 13 miesięcy- przy dobrej tolerancji i skuteczności. Nie składaj broni, nie opuszczaj rąk. Po zastosowaniu leczenia organizm podejmie walkę.
No i diagnostyka tych zmian. Ponowne badanie za 6-8 tygodni- aby się przyjrzeć dynamice zmian i zawyrokować, co to może być. Moim zdaniem wyglądać to może na zmiany typu odczynowego po radioterapii ablacyjnej jajników. Szczęśliwie żona się nie zgodziła na tego typu wyłączenie czynności gonad, a jak kategorycznie postawiłem sprawę- moje nie dla 4 kursów AC tylko li tylko dla "zabicia" jajników. Zoladex i operacja. Jak na razie jest spokój. Oby tak dalej.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #23

29-06-2018 - 22:20:30

Warszawa 

Agnieszko, ja miałam dosyć po kilku wlewach, myślałam 'chrzanie to, nie mam siły, zakopcie mnie'...nie mówiąc o tym, że chemię przeszłam śpiewająco to mnie po prostu te kilka dni po wlewie doprowadzało do szału, ta moja słabość i niemoc. Teraz patrzę na to inaczej.
Agnieszka, powiedz jakie badanie wykazało takie (właściwie jakie?) zmiany w otrzewnej i jajnikach. Co z płucami? Co proponują w zamian za Xelodę? Czy to, że placówka się przenosi nie masz kontaktu ze swoją onkolog, żeby Ci powiedziała co czynić?

trzym się kochanasmiling smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Al_la (offline)

Post #24

30-06-2018 - 12:22:47

k/Warszawy 

Agnieszko, rok temu zaczynałaś leczenie xelodą i pewnie nie liczyłaś na to, że tak długo da się w miarę normalnie żyć. Teraz jesteś zmęczona - to zrozumiałe i zawiedziona - też zrozumiałe. Ale dopóki lekarze znajdą sposób, żeby Cię leczyć, dopóty jest nadzieja. Ciągle przybywa leków na raka i kto wie, co będzie za rok. Może wymyślą coś skutecznego. Każdy przeżyty dzień jest ważny. Wytrwaj serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

agnieszka30 (offline)

Post #25

30-06-2018 - 15:13:24

Będzin 

Dzisiejszy dzień znowu koszmar, męczę się bardzo szybko, kosci i stawy bolą, czuję sie jak bym miała gruzlice, w stanie mocno zaawansowanym jako dziecko. Tomografia wykazala ze pluca tak samo jak zawsze. A ja czuję się znacznie gorzej. Tomografia brzucha i miednicy malej wykazala ze jest guz na jajniku okolo 3 cm, dużo plynu w zatoce daglasa, i trochę plynu kolo wątroby, ktorego wcześniej nie bylo. No i jakas tkankę na przedniej scianie otrzewnej. Także wszystko wskazuje na albo rozsiew, albo nowe dziadostwo.

mgiełka (offline)

Post #26

30-06-2018 - 15:44:30

Radom 

Agnieszko, mocno Cię przytulam serce pociesza
Wiesz, coby to nie było na jajniku, to jeśli bedzie dobrane dobrze leczenie ma szansę na to podziałać. Kiedyś pojechałam do Warszawy do dobrego profesora na konsultację w sprawie siostry męża i on bardzo budująco potrafił o tym mówić.

Tomasz wspomniał o prof. Wysockim - co o tym myślisz? Masz niedaleko chyba do niego.






Z amazonki.net od 2006 roku.

Tomasz. (offline)

Post #27

30-06-2018 - 16:32:15

Pruszków 

Męczliwość może wynikać:
1. Niedobory żywieniowe i elektrolitowe (mojej mamie w swoim czasie składały się nogi- nie miała w nich zupełnie siły. Ugotowałem dobrze przyprawiony rosół z cielęciny. Mało było sodu. Rosół pomógł).
2. Krew (anemia)
3. Serce (obniżona frakcja wyrzutowa)
4. Płuca (zmniejszona pojemność życiowa).
5. Hiperwolemia (większa objętość płynów krążących w ustroju- przewodnienie).
Pkt. 1 z pkt 5 są jakby przeciwstawne- diureza wymuszona wiąże się zawsze z utratą elektrolitów (czyli idzie w parze niedobór elektrolitów z odwodnieniem).
Krew- łatwe morfologii (hemoglobina i hematokryt - na ile są obniżone)
Serce- badanie echo- ocena objętości jam i stopnia kurczliwości.
Płuca- spirometria.
Jeśli nie masz możliwości tak z marszu wykonania w/w badań- sprawdź reakcję na rosół i mięso.
Na bóle kości- leki p.bólowe. Nie ma ich co żałować. I pomyślałbym o jakiś bisfostonianach. Np. doustnie Bonefos czy tańszy Sindronat (klodronian disodowy).
I jak powiedziała Al_la- póki leczenie przyczynowe można zastosować to należy powalczyć o zdrowie i życie. A wyniki są ważne w tym sensie, aby sprawdzić gdzie są deficyty (niedobory) i jakim postępowaniem można te niedobory wyrównać.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #28

30-06-2018 - 23:14:27

 

Aga, tak jak rozmawiałyśmy wcześniej mocno zachęcam Cię do szukania dobrego lekarza! Jeśli nie profesor Wysocki to może ktoś w Katowicach? Życie (jak to moja przyjaciółka mawia) nie jest spójne tylko kapryśne i ta kapryśność teraz pojawia się u Ciebie. Nie oddaje się walki po prostu! Rozmawiałyśmy i pisałyśmy wielokrotnie i wiem, że głęboko w sobie masz siłę walki. Nie pozwól zatracić się sobie w negatywnych emocjach i myślach! Wstań i walcz!
Pamiętaj - rysa jest po to żeby przechodziło przez nią światło! Razem z wieloma osobami tutaj trzymam kciuki za Ciebie i dla Ciebie!

Pytanie do innych forumowiczem/forumowiczów - czy możecie kogoś polecić dobrego onkologa w Katowicach? Może się przyda Agnieszce namiar smiling smiley

edytaxxx1 (offline)

Post #29

11-07-2018 - 20:15:48

 

Jak obiecałam sprawdziłam refundację Reseligo przy Fulwestrancie i w tym skojarzeniu Reseligo może być refundowany tylko jeśli jest menopauza nie indukowana farmakologicznie.

Ponadto zrobiłam badania:
- morfologia zaczęła się podnosić
- ALT 16
- AST 36
- GGTP 36
- CA-15-3 114 ( początkiem czerwca 192, przed rozpoczęciem leczenia chemio+hormonoterapia były skoki poziomu do 800)
Bilirubina, kreatynina w normie.

Skutki uboczne - ciemniejsza skóra na stopach i dłoniach (Xeloda). Poza tym nic. Ostatnio bezsenność się nawet odczepiła ode mnie.

Kolejna wizyta za miesiąc + usg jamy brzusznej. Wtedy będzie wiadomo obrazowo co i jak.

Al_la (offline)

Post #30

11-07-2018 - 20:32:28

k/Warszawy 

Edyta brawo hura serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 188
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022