Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Tomasz. (offline)

Post #1

11-07-2018 - 21:09:16

Pruszków 

Edyta, dawnymi laty o takich osobach jak Ty to mawiano, że diabłu dałyby radę. Dobrze, że piszesz tak budujace informacje - to wskazówka też dla innych, mających ewidentny przerzut odległy. I duży powód do radości. Autentycznie rzadko są przypadki, gdy w takich "nuklearnych" terapiach i skuteczność leczenia potwierdzona i objawy niepożądane maleją.
I chyba pomyliłaś fulwestrant z Reseligo. "Reseligo może być refundowany tylko jeśli jest menopauza nie indukowana farmakologicznie"- czyli refundacja, gdy menopauza naturalna- ja tak to rozumiem. A wtedy Reseligo jest zbędne, nie potrzebne żadne kwestie refundacyjne.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

renatar (offline)

Post #2

11-07-2018 - 21:09:33

sieradz 

Edyto wspaniale, bardzo się cieszę.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

edytaxxx1 (offline)

Post #3

11-07-2018 - 21:42:15

 

Cytuj
Tomasz.
I chyba pomyliłaś fulwestrant z Reseligo. "Reseligo może być refundowany tylko jeśli jest menopauza nie indukowana farmakologicznie"- czyli refundacja, gdy menopauza naturalna- ja tak to rozumiem. A wtedy Reseligo jest zbędne, nie potrzebne żadne kwestie refundacyjne.

Tak tak pomyliło mi się :-) Dziękuję Tomasz za wyjaśnienie i zwrócenie uwagi smiling smiley
Będę pisać za miesiąc po usg jak obrazowo wygląda.

agnieszka30 (offline)

Post #4

22-07-2018 - 17:30:48

Będzin 

Cześć dziewczyny, no ja niestety narazie dobrych wiadomości nie mam. Juz jestem półtora miesiąca bez leczenia, i i skutki oplakane. Czuje się bardzo zle. Puchlina brzuszka nadal sie utrzymuje, przez to nie mogę jeść. Narosly mega dusznosci, także wszystko jest dla mnie mega wysiłkiem, jestem bardzo słaba. We wtorek idę na szpital w celu podania leków, które zlecil mi profesor Wysocki, czyli packlitaxel i karboplatyna plus letrozol. Trzymajcie w kciuki, żeby pomoglo. Pozdrawiam trzymajcie się mocno.

Tomasz. (offline)

Post #5

22-07-2018 - 17:40:20

Pruszków 

Agnieszko, leczenie na pewno pomoże. W odwodzie jest jeszcze fulwestrant zamiast letrozolu. Jesteś kolejną osobą z łączonym leczeniem (chemioterapia plus antyhormony) systemowym od prof. Wysockiego.
Problem nie jest w leczeniu (ono pomoże na pewno) co w wynikach związanych ścisle z odżywianiem się. Bez jedzenia jak bez paliwa- ani rusz. Jedz na co masz ochotę aby układ pokarmowy ruszył. Wtedy odżywianie wartościowsze. Puchlina nie jest z nowotworu a z niedożywienia (jak u niektórych afrykańskich dzieci). Niedobór albumin. Ja bym zrobił wszystko, aby jeść. Małymi porcjami, przez siłe- aby jeść. Bez jedzenia morfologia spadnie i będą przerwy w leczeniu. Sama widzisz po sobie jak to jest bez leczenia. I w ogóle dziękuję Edycie i innym osobom, że namówili Agnieszkę na jazdę do prof. Wysockiego. Podejrzewam, że bez jego rozpiski przewlekali by podanie leczenia. Tak mają "podkładkę". Co to znaczy autorytet.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

edytaxxx1 (offline)

Post #6

22-07-2018 - 18:10:08

 

Cytuj
agnieszka30
Trzymajcie w kciuki, żeby pomoglo. Pozdrawiam trzymajcie się mocno.

Aga, trzymam przemocno kciuki! Odzywaj się co u Ciebie pociesza



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 22-07-2018 - 18:11:13 przez edytaxxx1.

KasiaK78 (offline)

Post #7

22-07-2018 - 19:51:47

Gorlice 

Ja też Agnieszko kciukasy trzymam.




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

berni (offline)

Post #8

22-07-2018 - 20:03:54

Gryfino 

Agnieszko i ja trzymam mocno



renatar (offline)

Post #9

22-07-2018 - 21:56:07

sieradz 

Agnieszko też trzymam.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

Hunter (offline)

Post #10

22-07-2018 - 22:19:46

 

3mam!



G2, T1cNo, Er 100%, Pgr 100%, Ki67 50%, NST, BCT, radioterapia, Symex+Reseligo, 2020 wlewy z kwasu Zoledronowego co pół roku.

Krynia58 (offline)

Post #11

23-07-2018 - 11:25:13

Warszawa 

Agnieszko trzymam ok trzymaj się i Ty serce







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński

Al_la (offline)

Post #12

23-07-2018 - 13:41:07

k/Warszawy 

Agnieszko, może na apetyt pomoglyby Ci jakieś środki. Próbuj pić nutridrinki. Trzymam mocno kciuki serce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

dziubas (offline)

Post #13

23-07-2018 - 17:36:42

Gdańsk 

Aga! Czy na te puchlinę wodna jest jakiś sposób, czy morzna brzuch odbarczyć? Z pewnościa ta woda tez powodujw Twoje duszności. Na apetyt moja mam dostawała Megace, moze Ci przepiszą, tylko ostrożnie, bo wtedy masa mięsniowa przyrasyta w tempie wrecz kosmicznym! uśmiech Walcz a ja tez polecam Cie Panu Bogu! serce





rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat
po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam

bursztyn (offline)

Post #14

26-07-2018 - 10:47:53

 

Bardzo dziękuję Edyciexxx1 bo dzięki niej trafiłam do Prof Wysockiego . Bardzo owocna wizyta .Leczenie w schemacie metronomicznym przy przerzutach raka piersi do wątroby.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 26-07-2018 - 10:56:04 przez bursztyn.

Tomasz. (offline)

Post #15

26-07-2018 - 11:21:04

Pruszków 

Cytuj
bursztyn
Bardzo dziękuję Edyciexxx1 bo dzięki niej trafiłam do Prof Wysockiego . Bardzo owocna wizyta .Leczenie w schemacie metronomicznym przy przerzutach raka piersi do wątroby.
A iloskładnikowa to terapia? Jesteś hormonozależna, czy nie? HER-y obecne czy brak?



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

bursztyn (offline)

Post #16

26-07-2018 - 15:27:06

 

Tomaszu , hormonozależny, her ujemny . W ciągu 4 ostatnich lat przeszłam dwie ciężkie chemioterapie : 1/ docetaksel +kapecytabina- 8 wlewów
2/ paclitaxel -23 wlewy co tydzień .W tym czasie także zostały przerobione hormony - eksemestan, faslodex , letrozole .Nastapiła hormonooporność.
Obecnie zaproponowany schemat skojarzenie kapecytabiny i cyklofosfamidu w schemacie metronomicznym z karboplatyną.

Tomasz. (offline)

Post #17

26-07-2018 - 15:56:53

Pruszków 

No proszę, dwa leki fazowo niespecyficzne (cyklofosfamid i karboplatyna). Ponadto kapecytabina mimo poprzednich kursów z docetaxelem. Pozostaje w "odwodzie" winorelbina i metotrexat (fazowo specyficzne), a pewnie też i inne połączenia.
Możesz napisać o dawkach kapecytabiny i karboplatyny? Endoxan pewnie doustnie 50 mg/dz.
Coraz więcej osób z terapią metronomiczną na naszym Forum. Niestety, kryje się pod tym stadium rozsiane choroby, ale jednocześnie "otwarta głowa" na nowe pomysły terapeutyczne. Zawsze namawiałem na terapię złożoną (opóźnia to ryzyko chemiooporności) a teraz nowość z 2 leków fazowo niespecyficznych (pierwszy raz na Forum). Czekamy na dobre wieści.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #18

26-07-2018 - 16:27:52

Warszawa 

Faktycznie ciekawe połączenia, bez taksanów i antracyklin, które rujnują zdrowie (choć pewnie nie mniej skueczne). W obwieszczeniu ministra też wyczytałam - co mnie zaintersowało - że zalecane jest unikanie schematów z antracyklinami i taksanamieye popping smiley



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #19

26-07-2018 - 17:16:04

Pruszków 

Są okresy "zachłystywania" się określonymi lekami (moda)- która- czasem z niewiadomych przyczyn- mija. Weźmy przykłady terapii z 5-FU. Obecnie są wyjątkowo stosowane- kiedyś FAC, FEC były zdecydowanie częściej w guzach dużych. Co ciekawe powrót do 5-FU w "nowszej wersji" (kapecytabina) ma coraz szersze zastosowanie w terapiach łączonych w paliatywie- szczególnie terapia metronomiczna.
Antracykliny z cyklofosfamidem spowodowały odejście do historii chlormetyny (nitrogranulogenu) - pierwszego, skutecznego cytostatyku. Słusznie. Ale nie wydaje mi się, aby antracykliny czy cyklofosfamid spotkało to samo. Przynajmniej do wynalezienia leków celowanych, molekularnych. Ich potencjał p.nowotworowy jest bowiem wysoki. Co nie oznacza, że mają być stosowane w każdym przypadku - gdy chemioterapia jest niezbędna.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

bursztyn (offline)

Post #20

26-07-2018 - 17:26:46

 

odpowiem na pryv.

agnieszka30 (offline)

Post #21

27-07-2018 - 10:20:32

Będzin 

Witajcie dziewczyny, bardzo dziękuję za tak serdeczne wsparcie, jesteście kochane. U mnie narazie tak jakby troszkę lepiej. Jestem juz po pierwszym wlewie karboplatyny, skutków ubocznych narazie zero. Do rozwazenia do podania drugi skladnik leku paklitaxel, przy drugim podaniu karboplatyny, oczywiście po dobrym przejsciu tego, ale narazie zapowiada sie dobrze. Staram sie jesc, może nie tyle co powinnam, ale poki co brzuszek zbyt wzdety, aby sie miescilo. Sprawdzili mi ile tego plynu jest, ale zbyt malo zeby go odbarczyc. Podobno to moje przerzuty do otrzewnej tworzą taki efekt, więc nie dobrze, bo nic sie z tym nie zrobi, no chyba ze chemia pomoże. Więc módlmy się aby pomogła. Buziaki i pozdrawiam

Tomasz. (offline)

Post #22

27-07-2018 - 11:20:30

Pruszków 

Agnieszko, trzymamy kciuki za powodzenie terapii.
Była rozważana kwestia dorzucenia małych dawek Xelody (3 tabl/dz)?? Forumowiczka bursztyn ma powrót do stosowanej wcześniej Xelody - z tym, że teraz dawki zredukowane do podanych wyżej. Ale to ew. do karboplatyna/paclitaxel, nie zamiast- tylko w razie dobrej tolerancji.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

renatar (offline)

Post #23

27-07-2018 - 11:27:45

sieradz 

Agnieszko też zaciskam kciuki żeby pomogło.






T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy.

berni (offline)

Post #24

27-07-2018 - 13:33:13

Gryfino 

Agnieszko serce, dziękujemy za pozytywną wiadomość serce



gosia0101 (offline)

Post #25

28-07-2018 - 11:16:15

małopolskie 

Agnieszko,myślę o Tobie i trzymam kciukipociesza

blankaIn (offline)

Post #26

28-07-2018 - 20:42:46

Warszawa 

Wiecie co, tak a propos codzienności, podłamałam się tą śmiercią Kory. Czułam się jakoś bezpiecznie, nieraz jak mam takie myśli o tym, że mam niewiele przed sobą, to zawsze o Niej myślałam, że skoro Ona żyje tyle lat z agresywniejszym nowotworem niż mój, z bardzo skromnymi możliwościami leczenia w porównaniu do raka piersi, to ze mną nie jest tak źle, z takim wachlarzem leczenia, że przede mną kupę lat życia, jej przypadek dawał mi kopa do życia...a tu z rana ta wiadomość. eeeh...

Natomiast bardzo się cieszę na nowe propozycje "hormono-chemioterapii" (zaorydynowane przez prof. Wysockiego). Ciekawe tylko jak to jest rozliczane przez NFZpyta



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.

Tomasz. (offline)

Post #27

28-07-2018 - 21:39:44

Pruszków 

Czytałem opracowanie odnośnie wskaźników ekonomicznych terapii metronomicznej vel standardowej. Okazuje się, że poza wyjątkiem jak Endoxan (tani dożylnie i doustnie- niepełna 90 zł za 50 dni terapii) to droższe są terapie tabletkowe- szczególnie Xeloda vel wlew 5-FU. Ale podkreślono, że odpadają kwestie refundacji kosztów leków p.wymiotnych, rzadko się stosuje filgrastym - ogólnie są niższe wszelkie inne formy terapii. Nie wiem jak wygląda ordynacja 3x500 mg Xelody leczenia metronomicznego vel 2x2000 mg w monoterapii- wszystko wskazuje na droższą terapię monoterapeutyczną.
Ciekawie wyglądają założenia. W terapii forsownej mamy za zadanie zabić możliwie dużo komórek raka. W terapiach metronomicznych chodzi bardziej o zaburzenia wzrostowe śródbłonka naczyń krwionośnych guza- w efekcie komórki raka "głodują". Kilka razy czytałem o dawkach metotrexatu. W chorobach reumatoidalnych stosuje się 25 mg raz na tydzień, w terapii metronomicznej skojarzonej 2,5 - 5 mg/dziennie (!).
W temacie "bicia"- walki. Oficerowie wywiadu w Anglii w czasie II W.Ś. opracowali plany bitwy o Zagłębie Ruhry. Szczególnie na Essen- były tam wielkie stalownie Kruppa. Ponieważ to najżywotniejsza potrzeba dla frontu- Essen było wyjątkowo silnie bronione- straty wyniosły w jednym nalocie nawet ponad 10% załóg (!). A wystarczyło bombardować nie stalownie, a elektrownie/stacje transformatorowe- bez prądu nie ma żadnej stali. To samo było z wrześniem 39 w Polsce. Bombardzowano z wielkimi stratami silnie uzbrojone kolumny pancerne, zamiast stacje przeładunkowe z paliwem na potrzeby frontu- bez paliwa żaden czołg nie pojedzie. Potrzebna jest myśl dla opracowania koncepcji nieszablonowego podejścia. I prof. Wysocki jest tego przykładem.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

blankaIn (offline)

Post #28

28-07-2018 - 22:28:01

Warszawa 

Co do ekonomii terapii...ręce opadają jeżeli chodzi o nasz kraj. Cytuję:

przykładowo cukrzyca:

"Specjaliści już od dawna alarmują, że w Polsce pacjentów z cukrzycą typu II leczy się za pomocą leków, które zaczęto stosować w latach 50. ubiegłego wieku. Nasz kraj - jako jedyny w UE - nie refunduje np. tak zwanych inteligentnych leków inkretynowych. Ich zaletą jest to, że nie powodują przybierania na wadze (a nadwaga lub otyłość przyspieszają rozwój powikłań), nie dają też hipoglikemii."

neurologia:

"nawet jeżeli neurolog widzi, że klasyczna terapia nie działa, nie może jej od razu zmienić; najpierw musi poczekać i udowodnić, że leczenie w ramach pierwszej linii leczenia okazało się nieskuteczne. Dopiero wtedy istnieje możliwość podania nowego leku..."

onkologia:

"U nas minimalny czas potrzebny na zarejestrowanie leku to dwa lata. Prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik, kierownik Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym, wielokrotnie zwracał uwagę, że właściwie nie ma to logicznego uzasadnienia - w innych krajach na ocenę technologii medycznej (HTA) wystarcza kilka miesięcy"
Z raportu Fundacji wynika, że na trzydzieści leków onkologicznych w Polsce całkowicie refundowane są tylko dwa; kolejnych szesnaście refundowanych jest z ograniczeniami.
Skuteczność klasycznych metod leczenia? Liczby pokazują, że pod tym względem jesteśmy na jednym z ostatnich miejsc w Europie - wyprzedza nas nawet Albania."


Tyle. Aż mi żal braciszków (TomaszX&Company), bo mam wrażenie ze myślą iż ich mama będzie potraktowana inaczej niż inni. Dostanie normalny, regularny schemat i tyle. Oczywiście nie z winy lekarzy a z winy regulacji Ministerstwa Zdrowia...chociaż życzę oczywiście niestandardowego podejścia.


eh, oczywiście zapomniałam o linku: [weekend.gazeta.pl]



Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%.
Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018wnerwiony, kontynuacja Letrozole i Zometa.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 28-07-2018 - 22:31:25 przez blankaIn.

Tomasz. (offline)

Post #29

29-07-2018 - 05:34:53

Pruszków 

W medycynie stosuje się wiele leków starszej generacji. Nie muszą być one gorsze dla danego przykładu. Ale dla drugiego- już tak. Przykład metforminy. Tam, gdzie wystarcza dla normalizacji cukrzycy i nie powoduje zaburzeń przewodu pokarmowego- to czemu nie? Ma wiele zalet.
W diabetologii (podobnie jak w onkoilogii raka piersi)- zamiast AC+T są stosowane sulfonylomoczniki. Bez zmierzenia wielkości peptydu C. Gdy jest on podwyższony to sulfonylomoczniki są wręcz przeciwwskazane. I tam, gdzie metformina nie wystarcza- leki inkretynowe dołączone do niej są wybawieniem. Człowiek nie myśli stale o jedzeniu. Spośród wielu osób znanych mi z cukrzycą- wyjątkowo znajdzie się ktoś, kto miał oznaczony peptyd C. A to jak receptory steroidowe w raku piersi. Wiadomo, czy są wskazania terapeutyczne dla danego leku. Niestety, z tym nie idzie w parze możliwość refundacji. Zastosowania- tak. Refundacji- niekoniecznie. Leki celowane którymi byłem leczony w momencie wejścia kosztowały 183.000 zł na terapię. Inna firma weszła z innym lekiem. Mniej inteligentnym, ale skutecznym. Cena spadła do 61.500 zł za terapię. Tyle samo kosztował mój plan leczenia leczeniem systemowym przez 26 tygodni. A gdyby wliczyć 4 pobyty w szpitalach po nieszczęsnym pierwszym leczeniu- byłoby wręcz drozej. I do tego nieskutecznie. Pojawiły się generyki indyjskie. Ich koszt- 2900 zł. Na pewno nie niższy od kosztów wytworzenia. Liczby te pokazują kwestię skali. Firmy farmaceutyczne zarobić muszą. Koszty wdrozeń, rejestracji są ogromne. Ale wręcz ich pazerność jest czasem zdumiewająca.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Tomasz. (offline)

Post #30

02-08-2018 - 15:47:30

Pruszków 

Praca czy walka (Kora):
[onkologia.mp.pl]



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 489
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 14207 dnia 25-04-2022