Drugie starcie - rozmowy codzienne
|
Al_la (offline) |
Post #1 02-08-2018 - 17:43:18 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
[www.medonet.pl]
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho 
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
marzusia (offline) |
Post #3 02-08-2018 - 21:39:46 |
|
Cieszyn |
Znam jedną osobę która przyjęła już kilka dawek. Ma przerzuty od 9 lat. Obecnie, na skutek działania tego leku wszystkie zmiany ulegly remisje. Niestety ta osoba korzysta z własnych środków i za pośrednictwem fundacji. Jest to bardzo bojowa osoba i walczy aktywnie o refundacje ale na razie się nie udało, choć po ostatnim spotkaniu w sejmie stwierdziła, że jest światełko w tunelu
|
|
dziubas (offline) |
Post #4 02-08-2018 - 23:53:36 |
|
Gdańsk |
artykuł po prostu super!!!
 ( ten napisany pod wpływem informacji o śmierci Kory)odpowiada też na mój problem, w związku z okresleniem "przegrac walke z choroba", które wydaje mi sie całkiem nieadekwatne a także jakos niesprawiedliwe... 
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 02-08-2018 - 23:56:44 przez dziubas. |
|
blankaIn (offline) |
Post #5 03-08-2018 - 08:19:41 |
|
Warszawa |
To znaczy nic nowego. Zawsze tak było, chcesz się leczyć niedostępnym lekiem to lekarz musi wystosować wniosek i udowodnić w nim, że bez danego leku umrzesz. A potem czekasz wiele tygodni na ich decyzję...rozumiecie paranoję? I to pod warunkiem pozytywnej decyzji ministerstwa! Czyli dla pacjenta każdy tydzień jest na wage życia i śmierci a oni parę tygodni rozpatrują wniosek!
A tu coś więcej na temat ratunkowego dostepu do nowych technologii: To nie tylko to, te całe programy lekowe to też bullshit, program z palbociclibem miał byc i gdzie on jest? Ano ministerstwo nadal rozważa...a przyczyną odmowy refundacji było (uwaga) - przewaga działań niekorzystnych (skutków ubocznych) nad korzyściami z leczenia, efektem terapeutycznym  Czyli we wniosku zostało udowodnione, że lek znacząco wydłuża życie i czas do progresji ale wydali negatywną opinię bo wg nich Ibrance nieźle trzepie Gdzieś ktoś słyszał o rujnujących zdrowie skutkach ubocznych palbociclibu??Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018  , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
agnieszka30 (offline) |
Post #6 03-08-2018 - 20:44:28 |
|
Będzin |
|
|
dziubas (offline) |
Post #7 03-08-2018 - 20:55:15 |
|
Gdańsk |
Agnieszko!
 Pomyślności!
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
|
blankaIn (offline) |
Post #10 03-08-2018 - 22:02:38 |
|
Warszawa |
Agnieszko, to jest chyba tzw osłabienie przepony i może być spowodowane wieloma problemami m.in. wentylacją płuc (duszności), przyjmowaniem leków kończąc na problemach z sercem. Lekarz będzie wiedział skąd te bóle i powinien Ci coś zapisać.
Agnieszko, tak z ciekawości, przyjmujesz Letrozol razem z karbo i paklitaxelem? pozdro Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
|
Al_la (offline) |
Post #12 04-08-2018 - 13:03:33 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Agnieszko, mam nadzieję, że leczenie zadziała i poczujesz się lepiej
Mi bardzo pomaga Helicid 20 mg (na receptę).
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
marzusia (offline) |
Post #13 05-08-2018 - 22:37:57 |
|
Cieszyn |
Agnieszko wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki, te upaly z pewnością pogarszaja samopoczucie nawet u osób zdrowych i nieleczonych. Każde leki mają skutki uboczne A co dopiero te przeciwnowotworowe. Dobrze, że tych skutków nie jest tak wiele i dajesz rade. Jesli potrzebujesz pogadać to odezwij się na priv, zadzwonię albo ty puść sygnał bo mój nr jest przy danych na profilu
|
|
Maura (offline) |
Post #17 06-08-2018 - 17:52:58 |
|
wroclaw |
Obawiam sie ze zaden na to nie pojdzie.Lek jest niezarejedyrowany w PL. Nie sa okreslone w standartach dawki,skutki uboczne. W razie zagrozenia zycia pacjenta lub smierci lekarz skazany jest na smierc zawodowa lub wyrok. Musicie robic to sami na wlasna odpowiedzialnosc. Tak mi sie wydaje.
|
|
Tomasz. (offline) |
Post #18 06-08-2018 - 18:00:20 |
|
Pruszków Posty: 7406
Na forum od:
|
To, że będzie regresja wiedziałem- malały zarówno próby czynnościowe wątroby jak i merkery nowotworowe. Ale tak korzystny wynik mnie zdumiał.  Jakże przyjemnie zdumiał.
Zatem co musi czuć osoba badana???? Wystarczy pozbierać fakty. 1. Leczenie Myocetem z Edndoxanem. Wyraźna progresja. (a to połączenie uważa się za posiadające duży potencjał p.nowotworowy). 2. Navelbone dożylnie do portu. Masakra z objawami ubocznymi. 3. To samo z Xelodą w monoterapii w dawkach 2x2000 mg. A teraz (kiedyś nazwałem to terapią nuklearną- 5 skąłdników)- leczenie tzw. skojarzone- połączenie leków systemowych z b.silną blokadą hormonalną. Co ciekawe- wszystkie leki systemowe- podawane doustnie. Fulwestrant domięśniowo, analog GnRH- podskórnie. Nic dożylnego. I to wszystko przy prazy zawodowej chorej na pełen etat. Wydawało się kiedyś, że nie jest możliwe pogodzenie dobrej jakości życia z paliatywnym leczeniem skutecznym. A jednak jest to możliwe!. Co to znaczy nieszablonowe podejście do chorej z- jakby nie mówić!- masywnymi zmianami metastatycznymi w wątrobie. Szacunek dla Profesora. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
|
KasiaK78 (offline) |
Post #20 06-08-2018 - 19:40:16 |
|
Gorlice |
Edytaxxx1, super wieści
 nawet sobie nie wyobrażam jak ty musisz się dziewczyno cieszyć  
NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo |
|
Al_la (offline) |
Post #21 06-08-2018 - 20:07:11 |
|
k/Warszawy Posty: 24703
Na forum od:
|
Edytko, tak bardzo się cieszę
Profesor Wysocki jest wielki!
Wyobrażam sobie, jak Ty się cieszysz
No więc byłam dziś na wizycie kontrolnej u onkologa i przedstawiłam sugestie rodzinnego. Doktor powiedziała, że owszem, osoby chore onkologicznie mają podwyższone d-dimery, ale w stanie bardzo zaawansowanym. Kazała mi iść do chirurga naczyniowego. Nawiasem mówiąc byłam, ale się nie przejął, więc leczę się intuicyjnie 
W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho
Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
|
marzusia (offline) |
Post #22 06-08-2018 - 20:35:41 |
|
Cieszyn |
Maura, lek jest zarejestrowany i dostępny w Polsce tylko nie jest refundowany podobnie jak perjeta w pierwszym rzucie choroby A jednak w sytuacji gdy chory sam lub za pośrednictwem fundacji zakupi lek to w niektórych ośrodkach jest on podawany. Tutaj jest to lek doustny więc na łaskę szpitala nie trzeba liczyć chodzi tylko o receptę a potem monitorowanie leczenia. Napisałam Kasi na priv , że dowiem się kto może jej pomóc.
|
|
joanna17 (offline) |
Post #25 06-08-2018 - 22:24:09 |
|
|
Panie Tomaszu, zgadzam się z Panem, najgorszy jest fakt, że nie mamy na to żadnego wpływu... Co do leczenia Ibrance to faktycznie musi być on podawany z Faslodexem badz inhibitorem aromatazy oraz musi występować hormonozalezność (w naszym przypadku tak jest) dlatego też pomyślałam, że skoro rozpoczęto podawanie Faslodexu to może warto go dołączyć... Zastanawiam się, że skoro na leczenie na dłuższą metę Ibrance nie ma raczej szans, to może prof. Wysocki dołączy jakiś cytostatyk? Mam taką nadzieję... Nie wiem poza tym czy zrobi to podczas wizyty prywatnej czy trzeba będzie umówić wizytę na nfz? Choć to może dziwne pytanie- czy obecność pacjenta jest konieczna? I w końcu czy w naszym centrum wprowadzą zaproponowane przez niego leczenie?
 Zainspirowały mnie do działania historie walczących tutaj Pań, dlatego i tak spróbuję, bardzo Wam wszystkim kibicuję! 
|
|
Ewa46 (offline) |
Post #28 07-08-2018 - 20:39:45 |
|
Szczecin |
Kochani, chce mi się wyć!!!! Dzisiaj byłam u mojej onkolog i na podaniu kwasu zolendronowego. Był już wynik RM jamy brzusznej...: " w miąższu wątroby widoczne są trzy patologiczne zmiany ogniskowe - o podwyższonym sygnale w T2, obniżonym w T1, ulegające wzmocnieniu kontrastowemu i wypłukiwaniu w fazie opóźnionej, ograniczające dyfuzję - obraz MR przemawia za meta. Największa zmiana wielkości 3,1 x 2,1 cm, kolejna wielkości 1,1 cm, trzecia wielkości 0,9 cm"...
W TK z 17.05.2018 opisano zmiany na wątrobie w sposób następujący: "w sekwencjach pokontrastowych bardzo słabo hyperdensyjny obszar o wym: ok 23x25 mm. W różnicowaniu należy brać pod uwagę fragment relatywnie zaoszczędzonego (mniej stłuszczonego) miąższu wątroby na tle stłuszczonej wątroby lub obszar zaburzonej perfuzji. Z uwagi na obecność choroby podstawowej proponuję kontrolę obrazową w TK lub weryfikację w badaniu MR." Czyli co ???? W ciągu 2 miesięcy z 1 zmiany zrobiły się 3 ????? I stwierdzono teraz jednoznacznie, że to meta ??? Nawet moja onkolog ma mieszane uczucia..Jutro mam USG jamy brzusznej w celu porównania... Ja tego już nie ogarniam...Czyli, że to tak szybko mnie zżera ????????? W poniedziałek dostanę pierwszy zastrzyk Faslodexu, za 2 tygodnie następny. Chemii boją mi się podać ze względu na moją małopłytkowość - niereagującą na sterydy. Czyli co ??? Mam szykować się do piachu ??????????? 
|
|
blankaIn (offline) |
Post #29 07-08-2018 - 21:15:35 |
|
Warszawa |
Ewa, ja to w ogóle jestem w szoku, że ty byłaś i jesteś bez chemii przy G3 i Ki67 - 50%...i że przerzuty dopiero tak późno. Cały czas na Tamoxifenie od 2013r czy miałaś zmianę na inhibitor (jak się okazało, że masz przerzuty do kości)? No tak czy inaczej fulvestrant to dobry wybór.
A może chemia doustna przy tej małopłytkowości, dawki można zmniejszać w razie co, hmm? Przewodowy NST, G3, T2N2M1- kościec, wątroba Er+/Pr+/HER2-, Ki67-50%. Leczenie: Mastektomia, Owariektomia. 03/2016 Tamoxifen i Zometa. 11/2017 progresja, wątroba, węzły nadobojczykowe - AC i Zometa. 04/2018 - Stabilizacja, podtrzymująco Letrozole + Zometa. 12/2018 - Stabilizacja w kościach, całkowita remisja w wątrobie i węzłach, niestety uciekł do OUN - 12/2018 , kontynuacja Letrozole i Zometa.
|
