Drugie starcie - rozmowy codzienne
Tomasz. (offline) |
Post #1 07-08-2018 - 21:43:22 |
Pruszków |
W sytuacji, gdy jest stwierdzony (pewny) jeden przerzut odległy (np. do kośćca) to stwierdzenie zmian ogniskowych w innym narządzie uprawnia do nadania tej zmianie cech metastazy. Choć teoretycznie to mógłby być inny nowotwór- takie dylematy mogą być np. w mutacji BRCA i niepokoju w obrębie miednicy mniejszej i brzucha- czasem nie wiadomo, czy to metastaza od piersi czy nowe ognisko od jajnika. Coby jednak nie mówić- w obu przypadkach jest leczenie systemowe- można tylko dobrać chemoterapeutyki skuteczne dla obu lokalizacji źródła. Dawki - jak to donoszą Forumowe koleje losu walki z chorobą- są nieduże (co wcale nie oznacza niskie!) a podawane non-stop. I okazuje się, że stała ekspozycja na leki daje zupełnie dobre rezultaty. I w sensie skuteczności i akceptowalności objawów niepożądanych. No i leczenie skojarzone z wykorzystaniem antyhormonów- gdy nie wykorzystano wszystkich trzech linii leczenia tzw. hormonoterapią.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Al_la (offline) |
Post #4 08-08-2018 - 09:48:11 |
k/Warszawy |
Teraz jest w Krakowie. W linkach, które podała Marzusia znajdziesz adres i tel. Ewuniu, koniecznie jedź. Może razem z Berni? Co Wy na to? Jest duża szansa, że Wam pomoże ![]() ![]() ![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 09:48:43 przez Al_la. |
Al_la (offline) |
Post #6 08-08-2018 - 10:23:12 |
k/Warszawy |
Może odezwą się dziewczyny, które były i Ci odpiszą. Ja słyszałam, że prof. daje zalecenia na piśmie i w Twoim szpitalu się do nich dostosują. Nie musisz jeździć.
![]() W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół. Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx |
edytaxxx1 (offline) |
Post #7 08-08-2018 - 11:24:48 |
|
Ja byłam na konsultacji w szpitalu uniwersyteckim u profesora w maju i zostałam na leczeniu w Krakowie. Natomiast moje leczenie to chemia metronomiczna i wystarczy, że raz w miesiącu pojadę na kontrolę do profesora i po leki. Wiem, że profesor wydaje opinie i jego zalecenia natomiast to czy zostanie sugerowane przez niego leczenie zastosowane zależy już od lekarza. Jedni stosują a inni (uważając się za mądrzejszych) już nie. |
marzusia (offline) |
Post #9 08-08-2018 - 16:43:32 |
Cieszyn |
Niemożliwe żeby wprowadzili rejonizację, dlaczego np.osoby że wschodniej Polski mają być pozbawione dostępu do najnowocześniejszego sprzętu jaki jest w Instytucie CO w Gliwicach, Ursynowie i Krakowie
![]() Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 16:44:15 przez marzusia. |
Załamka (offline) |
Post #11 08-08-2018 - 17:26:40 |
Kraków |
Mają nie być pozbawieni, gdyż tylko pojedynczym placówkom zezwoli się na leczenie ciężkich przypadków. A co z tych planów wyjdzie, zobaczymy |
Pollik (offline) |
Post #12 08-08-2018 - 18:30:03 |
Warszawa |
Slyszałam jakiś czas temu audycję, w której była mowa o likwidacji oddziałów onkologicznych i malych placówek na rzecz rozwinięcia dużych ośrodków. Ze względu na to, że w dużym specjalistycznym szpitalu onkologicznym lekarze maką znacznie większe doświadczenie w leczeniu nie tylko typowych przypadków, ale też rzadkich. Jest szansa, że w dużym trafią na taki, a następnym razem na nim się poznają. I przy tak nowoczesnych terapiach i sprzęcie łatwiej wyposażyć mniej jednostek. Przy mmiejszych z mniejszą liczbą pacjentów tego się nie zrobi bo się nie opłaca.
Nie było w ogóle mowy o rejonizacji Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny... mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi. rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5% Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small] Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 18:32:39 przez Pollik. |
marzusia (offline) |
Post #13 08-08-2018 - 21:40:28 |
Cieszyn |
Ciekawe, kto i w jaki sposób będzie decydował komu należy się specjalistyczne leczenie. Znowu będzie pole do oszustw i malwersacji. Zmusza to do komponowania i różnych czynności pozornych jak np.falszywe miejsce zamieszkania, i po co tak utrudniać życie
![]() |
Tomasz. (offline) |
Post #16 09-08-2018 - 22:10:34 |
Pruszków |
Eminko, nie da się powiedzieć, że jeśli rak przerzucił się na wątrobę to ma to być hormonozależny, a jak na mózg- trójujemny. Nie ma takich reguł. Z resztą takie poszukiwania- niczemu nie służą. Załóżmy, że tak hormonalny daje przerzuty do mózgu. I co z tego wynika? Nie leczy się raka mózgu, a raka piersi z przerzutem do mózgu.
O leki które Ci podałem zadbaj- aby były w domu w zapasie. Jeśli jest poprawa to lekarz musi je przepisać. No i po raz kolejny lekarze dają palmę. Są na miejscu, a nie mogą podać leków skutecznych. Kto im dał dyplom?? ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
fianiebieska (offline) |
Post #18 10-08-2018 - 18:18:30 |
Warszawa |
Tak, słyszałam. Koleżanka tak miała. fianiebieska opowiada ![]() |
doubleD (offline) |
Post #21 13-08-2018 - 12:40:49 |
London |
Dziewczyny, walczcie o refundacje palcipobu / ribociclibu! To jest teraz najbardziej skuteczna I najmniej obciazajace forma leczenia w przypadku rozsianego raka hormonozaleznego. U mnie jest to pierwsza linia leczenia przy nawrocie na tamoxifenie albo inhibitorze aromatazy. dwa tygodnie temu mialam potrwierdzone przerzuty do kosca I pluc plus klatka piersiowa (guzki podskorne I biopsja). zmiany sa na tyle male ze nie daja zadnych objawow I przy wysokiej hormonozaleznosci ribociclic powinien wywolac remisje albo kilka nastepnych lat bezobjawowych.
wg mojego onkologa, skutki uboczne sa w duzej mierze zalezne of ogolnej kondycji pacjenta - przy problemach z sercem albo watroba I ogolnym braku sprawnosci fizycznej moze byc problem. glowne ryzyko to neturopenia I infekcje, ale najwyrazniej I to jest do przeskoczenia nawet jak chcesz podrozowac w egzotyczne miejsca. wg badan nie ma roznicy w jakosci zycia miedzy pacjentami na samych inhibitorach aromatazy I inhibitorze plus ribociclib. [www.ema.europa.eu] I wg onkologa po pierwszych kilku miesiacach przyzwyczajenia sie do menopauzy I rybociclibu bede mogla zrobic nastepny marathon jak tylko mi sie zachce. schemat leczenia: zoladex + letrozole ribocilib (letrozole + ribocilib jest wlaczany 2 tygonie po pierwszym zoladexie, u mnie mozliwe ze troche poznie bo w miedzyczasie okazuje sie ze mam Cushing's sydrom I musze miec usuniete jedno nadnercze co jest mniej ryzykowne re infekcje przed starterm ribocilibu) biofosnaty - najprawdopodobniej co 3-6 miesiecy zeby zapobiec utracie masy kostnej dam znac jak wygladaja skutki uboczne ale mam nadzieje ze nie bedzie ich wiele. podejrzewam ze skoro lek w pl jest zadko stosowany lekarze maja malo procedur jak sobie radzic, jak dostoswywac doze I jakie leki stosowac zeby skutki uboczne niwelowac. przez pierwszych kilka miesiecy konieczne sa dosc czeste wizyty kontrolne (co 2 - 4 tygodnie). |
KasiaK78 (offline) |
Post #22 13-08-2018 - 22:09:44 |
Gorlice |
DoubleD bardzo mi przykro słyszeć że raczysko się u ciebie znów odezwało
![]() ![]() ![]() NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo |
doubleD (offline) |
Post #23 14-08-2018 - 12:36:16 |
London |
Dzieki Kasia, ryzyko nawrotu w moim przypadku bylo zawsze dosc duze, ok 30%. tamoxifen w moim przypadku nie dziala, trudno powiedziec czy jestem 10-15% populacji ktora go nie przetrwarza czy to kwestia nabytej odpornosci nowotworu, to akurat nie ma teraz znaczenia. plus rowijajacy sie przez ostatni rok Cushing's I obnizona odpornosci, chociaz onkolog twierdzi ze to nie mialo wiekszego wplywu. nie spodziewalam sie ze nastapi to tak szybko ale po pierwszym szoku, dwa tygodnie temu, wyglada na to ze jest szansa na kilka lat calkiem sprawnego I normalnego zycia. pod warunkiem ze guzy wejda w remisje na ribociclibie, co sie pewnie okaze w ciagu nastepnych kilku miesiecy.
|
Załamka (offline) |
Post #25 14-08-2018 - 13:17:32 |
Kraków |
Double, to nie tak, należałoby odwrócić wskaźniki - nawet 10-15% chorym tamoxifen nie pomaga; jego faktyczna skuteczność jest znacznie mniejsza, chociaż wiadomo, że jakąś nadzieję na ochronę daje, więc często lepszy rydz niż ... Bardzo mi przykro, ale wierzę, że nowe leczenie odniesie skutek, bo silna i dzielna z Ciebie kobitka i masz szanse jeszcze nacieszyć się życiem w niezłej kondycji :-) |
doubleD (offline) |
Post #26 14-08-2018 - 14:08:40 |
London |
10-15% populacji nie metabolizuje tamoxifenu w ogole. skutecznosc tamoxifenu w calej populacji, wlaczajac w to niemetabolizujacych siega zdaje sie ok 40-50% co jak na lek tego typu jest bardzo dobrym wskaznikiem. tamoxifen akurat jest leczeniem ktory najbardziej (relatywnie) wydluzyl czas przezycia przypadku raka piersi I nadal pewnie tak jest, chociaz glownie dlatego kolejne opcje hormonoterapi nie maja jeszcze wystarczajacych danych zeby je ocenic w odpowiedniej ramie czasowej.
ryzyko nawrotu nie ma z tym akurat nic wspolnego, to sie ocenia na podstawie zupelnie innych narzedzi, zastosowane leczenie to tylko czesc modelu. bawilam sie modelem z moim onkologiem 3 lata temu I jako ze moje informacje byly niekompletne (najpierw operacja, potem radio zamiast lymphoadectomi) najbardziej prawdopodobnym scenariszem bylo ok 30% ryzyka nawrotu w ciagu 5 lat. |
INDRA (offline) |
Post #28 14-08-2018 - 21:42:36 |
Warszawa |
Witajcie, proszę uprzejmie o informacje jakie badania wykonać przy stwierdzonej zmianie na wątrobie, jeszcze nie zweryfikowanej? Wizyta u onkolog za tydzień. Na razie mam usg z sugestia radiologa aby zrobić rezonans. Co to jest Ibrance? Bede wdzięczna za podpowiedzi. Pozdrowienia i uściski
|
Krynia58 (offline) |
Post #29 14-08-2018 - 22:46:48 |
Warszawa |
Ibrance/palbocyklib to stosunkowo nowy lek, u nas jeszcze nierefundowany, w Europie stosowany w leczeniu zaawansowanego raka piersi a także przy jego przerzutach. To o tym leku pisze DoubleD w postach powyżej.
Myślę że oprócz rezonansu można wziąć pod uwagę jeszcze PET. Powodzenia u onkolog, ob weryfikacja tych zmian trwała jak najkrócej ![]() ![]() Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna. HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+ Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka. K.I. Gałczyński Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-08-2018 - 22:47:33 przez Krynia58. |