Drugie starcie - rozmowy codzienne

Wysłane przez Amazonki.net 

Tomasz. (offline)

Post #1

07-08-2018 - 21:43:22

Pruszków 

W sytuacji, gdy jest stwierdzony (pewny) jeden przerzut odległy (np. do kośćca) to stwierdzenie zmian ogniskowych w innym narządzie uprawnia do nadania tej zmianie cech metastazy. Choć teoretycznie to mógłby być inny nowotwór- takie dylematy mogą być np. w mutacji BRCA i niepokoju w obrębie miednicy mniejszej i brzucha- czasem nie wiadomo, czy to metastaza od piersi czy nowe ognisko od jajnika. Coby jednak nie mówić- w obu przypadkach jest leczenie systemowe- można tylko dobrać chemoterapeutyki skuteczne dla obu lokalizacji źródła. Dawki - jak to donoszą Forumowe koleje losu walki z chorobą- są nieduże (co wcale nie oznacza niskie!) a podawane non-stop. I okazuje się, że stała ekspozycja na leki daje zupełnie dobre rezultaty. I w sensie skuteczności i akceptowalności objawów niepożądanych. No i leczenie skojarzone z wykorzystaniem antyhormonów- gdy nie wykorzystano wszystkich trzech linii leczenia tzw. hormonoterapią.



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Ewa46 (offline)

Post #2

08-08-2018 - 08:34:05

Szczecin 

Czy wiecie może gdzie obecnie przyjmuje prof. Wysocki ?. Kiedyś przyjmował w Szczecinie ale teraz to już nie wiem.






marzusia (offline)

Post #3

08-08-2018 - 09:05:34

Cieszyn 

Al_la (offline)

Post #4

08-08-2018 - 09:48:11

k/Warszawy 

Cytuj
Ewa46
Czy wiecie może gdzie obecnie przyjmuje prof. Wysocki ?. Kiedyś przyjmował w Szczecinie ale teraz to już nie wiem.

Teraz jest w Krakowie. W linkach, które podała Marzusia znajdziesz adres i tel.
Ewuniu, koniecznie jedź. Może razem z Berni? Co Wy na to? Jest duża szansa, że Wam pomoże serceserce





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 09:48:43 przez Al_la.

berni (offline)

Post #5

08-08-2018 - 10:14:37

Gryfino 

Alu, też tak pomyślałam, ale ja mam cały czas jeszcze problemy z głową i boję się takiej podróży. Nie wiem też co po takiej konsultacji wynika , czy leczenie prowadzi dr Wysocki i co miesiąc na kontrolne badania trzeba jeździć do Krakowa, czy on tylko sugeruje co podać dla lekarza prowadzącego?



Al_la (offline)

Post #6

08-08-2018 - 10:23:12

k/Warszawy 

Może odezwą się dziewczyny, które były i Ci odpiszą. Ja słyszałam, że prof. daje zalecenia na piśmie i w Twoim szpitalu się do nich dostosują. Nie musisz jeździć.





W najgorszych chwilach mego życia zawsze mogłem liczyć na przyjaciół.
Odtąd wiem, że pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, to poprosić o pomoc. Paulo Coelho




Przewodowy NST, G2, T3N0Mx, TNBC, 6 x FEC (3 przed operacją), yT2N0Mx

edytaxxx1 (offline)

Post #7

08-08-2018 - 11:24:48

 

Cytuj
berni
Alu, też tak pomyślałam, ale ja mam cały czas jeszcze problemy z głową i boję się takiej podróży. Nie wiem też co po takiej konsultacji wynika , czy leczenie prowadzi dr Wysocki i co miesiąc na kontrolne badania trzeba jeździć do Krakowa, czy on tylko sugeruje co podać dla lekarza prowadzącego?

Ja byłam na konsultacji w szpitalu uniwersyteckim u profesora w maju i zostałam na leczeniu w Krakowie. Natomiast moje leczenie to chemia metronomiczna i wystarczy, że raz w miesiącu pojadę na kontrolę do profesora i po leki. Wiem, że profesor wydaje opinie i jego zalecenia natomiast to czy zostanie sugerowane przez niego leczenie zastosowane zależy już od lekarza. Jedni stosują a inni (uważając się za mądrzejszych) już nie.

berni (offline)

Post #8

08-08-2018 - 12:31:16

Gryfino 

Wczoraj w TV 3 regionalnej szczecińskiej podali informacje o centralizacji i rejonizacji ośrodków onkologicznych. Myślę, że ta informacja niesie za sobą problemy z leczeniem w szpitalach poza województwem.



marzusia (offline)

Post #9

08-08-2018 - 16:43:32

Cieszyn 

Niemożliwe żeby wprowadzili rejonizację, dlaczego np.osoby że wschodniej Polski mają być pozbawione dostępu do najnowocześniejszego sprzętu jaki jest w Instytucie CO w Gliwicach, Ursynowie i Krakowie







Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 16:44:15 przez marzusia.

berni (offline)

Post #10

08-08-2018 - 17:23:21

Gryfino 

Zapowiedzieli , że będą łączyć placówki. Ale to wiadomości regionalne i nie potwierdzone jeszcze w innych ogólnopolskich wiadomościach.



Załamka (offline)

Post #11

08-08-2018 - 17:26:40

Kraków 

Cytuj
marzusia
Niemożliwe żeby wprowadzili rejonizację, dlaczego np.osoby że wschodniej Polski mają być pozbawione dostępu do najnowocześniejszego sprzętu jaki jest w Instytucie CO w Gliwicach, Ursynowie i Krakowie

Mają nie być pozbawieni, gdyż tylko pojedynczym placówkom zezwoli się na leczenie ciężkich przypadków. A co z tych planów wyjdzie, zobaczymy

Pollik (offline)

Post #12

08-08-2018 - 18:30:03

Warszawa 

Slyszałam jakiś czas temu audycję, w której była mowa o likwidacji oddziałów onkologicznych i malych placówek na rzecz rozwinięcia dużych ośrodków. Ze względu na to, że w dużym specjalistycznym szpitalu onkologicznym lekarze maką znacznie większe doświadczenie w leczeniu nie tylko typowych przypadków, ale też rzadkich. Jest szansa, że w dużym trafią na taki, a następnym razem na nim się poznają. I przy tak nowoczesnych terapiach i sprzęcie łatwiej wyposażyć mniej jednostek. Przy mmiejszych z mniejszą liczbą pacjentów tego się nie zrobi bo się nie opłaca.
Nie było w ogóle mowy o rejonizacji




Wyląduję, zrobię pierwszy krok i kolejny, i kolejny...
mastektomia prawostronna z węzłami wartowniczymi.
rak przewodowy naciekający hormonozależny G1, pT1c N0(sn). ER i PgR 100%. PS =5, IS=3, CS=8. HER2- . Ki 67 5%
Od 20 stycznia 2017 Tamoxifen[/small]



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 08-08-2018 - 18:32:39 przez Pollik.

marzusia (offline)

Post #13

08-08-2018 - 21:40:28

Cieszyn 

Ciekawe, kto i w jaki sposób będzie decydował komu należy się specjalistyczne leczenie. Znowu będzie pole do oszustw i malwersacji. Zmusza to do komponowania i różnych czynności pozornych jak np.falszywe miejsce zamieszkania, i po co tak utrudniać życie



erminka89 (offline)

Post #14

09-08-2018 - 12:28:21

 

Tomasz. Dzięki za podpowiedź odnośnie leków przeciwwymiotnych pomogły jest lepiej.

erminka89 (offline)

Post #15

09-08-2018 - 12:56:17

 

Pytanie do Pan z pezerzutami do OUN jakie są wasze receptory raka? ER PR HER2?

Tomasz. (offline)

Post #16

09-08-2018 - 22:10:34

Pruszków 

Eminko, nie da się powiedzieć, że jeśli rak przerzucił się na wątrobę to ma to być hormonozależny, a jak na mózg- trójujemny. Nie ma takich reguł. Z resztą takie poszukiwania- niczemu nie służą. Załóżmy, że tak hormonalny daje przerzuty do mózgu. I co z tego wynika? Nie leczy się raka mózgu, a raka piersi z przerzutem do mózgu.
O leki które Ci podałem zadbaj- aby były w domu w zapasie. Jeśli jest poprawa to lekarz musi je przepisać.
No i po raz kolejny lekarze dają palmę. Są na miejscu, a nie mogą podać leków skutecznych. Kto im dał dyplom??



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

kinga0903 (offline)

Post #17

10-08-2018 - 15:26:49

Rzeszów  

A czy słyszeliście o przerzutach do węzłów klatki piersiowej bo ja nigdy wcześniej nie widziałam, ani nie czytałam o tym nawet ciężko coś w internecie znaleźć.

fianiebieska (offline)

Post #18

10-08-2018 - 18:18:30

Warszawa 

Cytuj
kinga0903
A czy słyszeliście o przerzutach do węzłów klatki piersiowej bo ja nigdy wcześniej nie widziałam, ani nie czytałam o tym nawet ciężko coś w internecie znaleźć.

Tak, słyszałam. Koleżanka tak miała.



fianiebieska opowiada

kinga0903 (offline)

Post #19

10-08-2018 - 19:08:38

Rzeszów  

I jak to się potoczyło? Jakie leczenie?

martyna96 (offline)

Post #20

10-08-2018 - 22:26:37

 

Walczcie

doubleD (offline)

Post #21

13-08-2018 - 12:40:49

London 

Dziewczyny, walczcie o refundacje palcipobu / ribociclibu! To jest teraz najbardziej skuteczna I najmniej obciazajace forma leczenia w przypadku rozsianego raka hormonozaleznego. U mnie jest to pierwsza linia leczenia przy nawrocie na tamoxifenie albo inhibitorze aromatazy. dwa tygodnie temu mialam potrwierdzone przerzuty do kosca I pluc plus klatka piersiowa (guzki podskorne I biopsja). zmiany sa na tyle male ze nie daja zadnych objawow I przy wysokiej hormonozaleznosci ribociclic powinien wywolac remisje albo kilka nastepnych lat bezobjawowych.

wg mojego onkologa, skutki uboczne sa w duzej mierze zalezne of ogolnej kondycji pacjenta - przy problemach z sercem albo watroba I ogolnym braku sprawnosci fizycznej moze byc problem. glowne ryzyko to neturopenia I infekcje, ale najwyrazniej I to jest do przeskoczenia nawet jak chcesz podrozowac w egzotyczne miejsca.
wg badan nie ma roznicy w jakosci zycia miedzy pacjentami na samych inhibitorach aromatazy I inhibitorze plus ribociclib.

[www.ema.europa.eu]

I wg onkologa po pierwszych kilku miesiacach przyzwyczajenia sie do menopauzy I rybociclibu bede mogla zrobic nastepny marathon jak tylko mi sie zachce.

schemat leczenia:
zoladex + letrozole
ribocilib (letrozole + ribocilib jest wlaczany 2 tygonie po pierwszym zoladexie, u mnie mozliwe ze troche poznie bo w miedzyczasie okazuje sie ze mam Cushing's sydrom I musze miec usuniete jedno nadnercze co jest mniej ryzykowne re infekcje przed starterm ribocilibu)
biofosnaty - najprawdopodobniej co 3-6 miesiecy zeby zapobiec utracie masy kostnej

dam znac jak wygladaja skutki uboczne ale mam nadzieje ze nie bedzie ich wiele. podejrzewam ze skoro lek w pl jest zadko stosowany lekarze maja malo procedur jak sobie radzic, jak dostoswywac doze I jakie leki stosowac zeby skutki uboczne niwelowac. przez pierwszych kilka miesiecy konieczne sa dosc czeste wizyty kontrolne (co 2 - 4 tygodnie).

KasiaK78 (offline)

Post #22

13-08-2018 - 22:09:44

Gorlice 

DoubleD bardzo mi przykro słyszeć że raczysko się u ciebie znów odezwało sad smiley lubię czytać twoje wpisy i nietuzinkowe podejście do leczenia smiling smiley dobrze że masz dostęp do dobrego leczenia, oby utrzymało chorobę w ryzach jak najdłużej. I powodzenia w następnym maratonie bo nie wątpię że jeszcze nie raz pobiegniesz smiling smiley




NST, Er 95%, Pr 90%, HER2+++, Ki67 50%; T1c, G1, Ia
BCT, 6 x TCH + 11 x herceptyna, radioterapia,17 m-cy tamoxifen + reseligo, od 27.03.'19 symex + reseligo

doubleD (offline)

Post #23

14-08-2018 - 12:36:16

London 

Dzieki Kasia, ryzyko nawrotu w moim przypadku bylo zawsze dosc duze, ok 30%. tamoxifen w moim przypadku nie dziala, trudno powiedziec czy jestem 10-15% populacji ktora go nie przetrwarza czy to kwestia nabytej odpornosci nowotworu, to akurat nie ma teraz znaczenia. plus rowijajacy sie przez ostatni rok Cushing's I obnizona odpornosci, chociaz onkolog twierdzi ze to nie mialo wiekszego wplywu. nie spodziewalam sie ze nastapi to tak szybko ale po pierwszym szoku, dwa tygodnie temu, wyglada na to ze jest szansa na kilka lat calkiem sprawnego I normalnego zycia. pod warunkiem ze guzy wejda w remisje na ribociclibie, co sie pewnie okaze w ciagu nastepnych kilku miesiecy.

Tomasz. (offline)

Post #24

14-08-2018 - 13:12:13

Pruszków 

Może wystarczy spróbować samej II lub III linii leczenia anthormonami? I zastosować inhibitory kinaz w dalszej kolejności??



____________
Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym.

Załamka (offline)

Post #25

14-08-2018 - 13:17:32

Kraków 

Cytuj
doubleD
Dzieki Kasia, ryzyko nawrotu w moim przypadku bylo zawsze dosc duze, ok 30%. tamoxifen w moim przypadku nie dziala, trudno powiedziec czy jestem 10-15% populacji ktora go nie przetrwarza

Double, to nie tak, należałoby odwrócić wskaźniki - nawet 10-15% chorym tamoxifen nie pomaga; jego faktyczna skuteczność jest znacznie mniejsza, chociaż wiadomo, że jakąś nadzieję na ochronę daje, więc często lepszy rydz niż ...

Bardzo mi przykro, ale wierzę, że nowe leczenie odniesie skutek, bo silna i dzielna z Ciebie kobitka i masz szanse jeszcze nacieszyć się życiem w niezłej kondycji :-)

doubleD (offline)

Post #26

14-08-2018 - 14:08:40

London 

10-15% populacji nie metabolizuje tamoxifenu w ogole. skutecznosc tamoxifenu w calej populacji, wlaczajac w to niemetabolizujacych siega zdaje sie ok 40-50% co jak na lek tego typu jest bardzo dobrym wskaznikiem. tamoxifen akurat jest leczeniem ktory najbardziej (relatywnie) wydluzyl czas przezycia przypadku raka piersi I nadal pewnie tak jest, chociaz glownie dlatego kolejne opcje hormonoterapi nie maja jeszcze wystarczajacych danych zeby je ocenic w odpowiedniej ramie czasowej.

ryzyko nawrotu nie ma z tym akurat nic wspolnego, to sie ocenia na podstawie zupelnie innych narzedzi, zastosowane leczenie to tylko czesc modelu. bawilam sie modelem z moim onkologiem 3 lata temu I jako ze moje informacje byly niekompletne (najpierw operacja, potem radio zamiast lymphoadectomi) najbardziej prawdopodobnym scenariszem bylo ok 30% ryzyka nawrotu w ciagu 5 lat.

Załamka (offline)

Post #27

14-08-2018 - 14:58:27

Kraków 

Tak, masz rację, ryzyko nawrotu to odrębna kwestia. Natomiast skuteczność tamoxyfenu nie jest taka duża jak podajesz. Tak czy siak najważniejsze żeby drugi rzut leczenia był skuteczny. Trzymaj się :-)))

INDRA (offline)

Post #28

14-08-2018 - 21:42:36

Warszawa 

Witajcie, proszę uprzejmie o informacje jakie badania wykonać przy stwierdzonej zmianie na wątrobie, jeszcze nie zweryfikowanej? Wizyta u onkolog za tydzień. Na razie mam usg z sugestia radiologa aby zrobić rezonans. Co to jest Ibrance? Bede wdzięczna za podpowiedzi. Pozdrowienia i uściski

Krynia58 (offline)

Post #29

14-08-2018 - 22:46:48

Warszawa 

Ibrance/palbocyklib to stosunkowo nowy lek, u nas jeszcze nierefundowany, w Europie stosowany w leczeniu zaawansowanego raka piersi a także przy jego przerzutach. To o tym leku pisze DoubleD w postach powyżej.
Myślę że oprócz rezonansu można wziąć pod uwagę jeszcze PET.
Powodzenia u onkolog, ob weryfikacja tych zmian trwała jak najkrócej pociesza







Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna.
HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+
Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen

Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka.
K.I. Gałczyński



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 14-08-2018 - 22:47:33 przez Krynia58.

ANIK83 (offline)

Post #30

14-08-2018 - 22:47:05

k/Nowy Dwór Mazowiecki 

Witaj. Znam takiego lekarza w Warszawie.
Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Kliknij żeby zalogować

Użytkownicy online

Gości: 468
Największa liczba użytkowników online: 77 dnia 11-10-2011
Największa liczba gości online: 134213 dnia 15-09-2024