Drugie starcie - rozmowy codzienne
kinga0903 (offline) |
Post #1 26-06-2020 - 14:05:24 |
Rzeszów |
Tomaszu bardzo Ci dziękuję za pomoc będę mieć to wszystko na uwadze i chyba nie wytrzymam tyle i skonsultuje to z neurologiem, bo na onkologię bez wyników TK nie ma się co wybierać a następną chemie mama ma zaplanowaną na ten wtorek, chociaż dobrze byłoby gdyby Pani doktor zerknęła na nią swoim okiem i może coś podpowie
Dziubas - bardzo dziękuję za modlitwę i słowa wsparcia, jestem bardzo wierzącą osobą i kiedy już wszystko zawodzi zawsze szukam ukojenia w rękach Maryji. Co do mojego stanu zdrowia to fakt Potrzebuje czegoś na uspokojenie, bo nie jem, nie śpię, wymiotuje, ciągle siedzi mi tylko w głowie to że to nie daj Boże przerzuty do OUN a ten stan w jakim mamą się znajduje jest nienormalny ![]() ![]() |
dziubas (offline) |
Post #2 26-06-2020 - 15:53:16 |
Gdańsk |
Kinga!
![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
renatar (offline) |
Post #3 26-06-2020 - 20:18:52 |
sieradz |
Córko Kingi musisz o siebie zadbać żeby móc pomóc mamie. Nerwy cię wykończą a musisz mieć teraz dużo siły i opanowania. Jeżeli nie będziesz dawała rady wspomagaj się psychotropami bo czasami się inaczej nie da. Pamiętam twoją mamę bo tak samo jak u mnie chemia nie zadziałała. Pozdrów ją ode mnie i bardzo mi żal że tak szybko zaczęły się problemy.
![]() T3NOMO/ER10 PR10procent\12 taksanów,3AC,lampek 25.Tamoksifen.Inwazyjny śluzowy. |
kinga0903 (offline) |
Post #4 26-06-2020 - 20:19:12 |
Rzeszów |
Dziękuję za napady na pewno skorzystam.
Dziś mama dostała drgawek całego ciała i głowy po konsultacji z nocna i świąteczną opieka zdrowotną zadzwonilismy po karetkę,, Panowie przeprowadzili badanie neurologiczne w którym stwierdzili że wszystko jest w porządku, siła mięśniowa prawidłowa, próba Romberga prawidłowa, zdolność ruchowa prawidłowa, Jedynie co stwierdzili to wysokie ciśnienie którego nigdy wcześniej nie miała 180'120 puls 120 podali leki na obniżenie, hydroxyzyne na uspokojenie i pojechali.. |
Tomasz. (offline) |
Post #5 26-06-2020 - 21:24:13 |
Pruszków |
To, co ja starałbym się w takiej sytuacji zrobić to zdobyć nawet od samego diabła Dexamethason w dawce 8 mg lub co najmniej 4 mg. To, łącznie z lekami na uspokojenie i właściwszymi lekami p.nadciśnieniowymi pozwoli w miarę dotrwać do wizyty na Onkologii.
Pogotowie ma leki szybko i tym samym krótko działajace (głównie captopril). Hydroxyzyna nie jest dobra do leczenia w takim stanie- nie ma działania p.drgawkowego. Zdecydowanie potrzebne są benzodiazepiny (szczególnie Relanium) a nie Hydroxyzyna. Relanium i wycisza i ma silne działanie p.drgawkowe. Encefalopatia nadciśnieniowa się zdarza, ale to nie są aż takie ciśnienia, aby wywołać drgawki (moja matka miała 270/160 i cechy encefalopatii- jednakże bez drgawek). Podane objawy sugerują nadmierne ciśnienie wewnątrz czaszkowe. Dexamethason powinien pomóc w miarę szybko. ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
kinga0903 (offline) |
Post #6 26-06-2020 - 21:58:36 |
Rzeszów |
Tomaszu to co znalazłam w domu to tylko pabi - Dexamethason Ale tylko jedna tabletka 1 mg przez weekend nie uda mi się tego dostać nigdzie na pewno. Po podaniu tabletki pod język ciśnienie spadło 100/80 tylko puls utrzymuje się na poziomie 100 żadnych leków uspokajających oprócz lorafenu 1 Mg nie mamy, leki obniżające ciśnienie krwi by się znalazły( bo tata choruje na nadciśnienie) wszystkie te leki są na receptę
![]() Czy jest jeszcze inna opcja od czego może być wysokie ciśnienie srodczaszkowe czy tylko ta pesymistyczna zostaje? Lekarz radiolog twierdził że po stereotaktycznej radioterapii guz zacznie się rozpadać i też mogą być epizody gorączki czy wysokiego ciśnienia a nawet drgawek. |
Janina.S (offline) |
Post #7 01-08-2020 - 09:46:36 |
widły Soły i Wisły |
Jestem po szóstej chemii - ostatniej z tej serii 3-składnikowej . jest już całkiem znośnie
Tylko te nogi trochę bolą a stopy ciągle drętwe chociaż przyznaje wraca czucie może tak 30%. Ciągle biorę Lyricę /Tomasz sugerował-dziękuję/ -chyba ona pomaga bo dawka zwiększona do 150mg/dobę. Teraz czekam na TK -6.08.20. i zobaczymy co się zadziało po chemii. Od 19,08.. zaplanowany Avastin co 3 tyg ale będzie to jednodniowy pobyt w CO. w Bielsku. Czekam dość spokojnie i ćwiczę cierpliwość . pozdrawiam wszystkich tu zaglądających ![]() .....jeśli niebo spada nam na głowę to nie po to by się z nas śmiać ....... lecz by podziwiać patrząc jak się podnosimy.... |
dziubas (offline) |
Post #8 01-08-2020 - 10:47:23 |
Gdańsk |
Ty uzywasz 150mg/dobę ja 300mg w porywach 450 i wtedy moja neurolog mówi:za chwile nie będe miała pania czym leczyc!!! a tak w ogóle wiadomo ile człowiek pozyje, może tej najwiekszej dawki nie doczeka, albo doczeka, ze wymysla lek nowej generacji...
![]() ![]() ![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
Janina.S (offline) |
Post #9 01-08-2020 - 11:07:43 |
widły Soły i Wisły |
Dzięki Dziubasku
![]() Czy dzielisz na 2...3 razy na dobę ? Czy pomaga na Twoje bóle ? .....jeśli niebo spada nam na głowę to nie po to by się z nas śmiać ....... lecz by podziwiać patrząc jak się podnosimy.... |
Janina.S (offline) |
Post #11 01-08-2020 - 11:37:15 |
widły Soły i Wisły |
Dziękuję Renatko .
![]() Wracając do mojej chemii to sama się dziwię -bez żadnego poślizgu . To dzięki Twoim sugestiom natka , polędwica woł. no i soki z buraka . teraz to juz tylko siły , siły i wytrwałości potrzeba . .....jeśli niebo spada nam na głowę to nie po to by się z nas śmiać ....... lecz by podziwiać patrząc jak się podnosimy.... |
Tomasz. (offline) |
Post #12 01-08-2020 - 16:37:48 |
Pruszków |
Leki GABA zażywa się 3xdziennie. Są to leki krótko działające. Więc nie ma sensu brać w jednej dawce. Warto pamiętać o utrwalaniu się neuropatii z biegiem czasu. Sam jestem przykładem utrwalonej neuropatii n. V. Z tym, że w roku 1999 leki GABA były nowością. Neurolodzy nie znali praktycznie gabapentyny. Pomoc przez grupę dyskusyjną medycyna przyszła za późno. Bóle się utrwaliły. Nie mówiąc nawet o narkotykach które dostawałem a które prawie nic nie pomagały.
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Krynia58 (offline) |
Post #13 01-08-2020 - 20:14:55 |
Warszawa |
Janeczko
![]() ![]() ![]() Rak piersi obustronny. Chth neoadiuwantowa 8 x AT. Mastektomia zmodyfikowana obustronna. HP: Rak zrazikowy naciekający - str. prawa - pT3N1 (1/17), str. lewa - pT1cN0 (0/18). ER 100%, PGR 100%. HER 1+ Napromienianie obszaru kl. piersiowej i ww. chł.nad- i podobojczykowych po str. prawej. HTH - Tamoxifen Czasem o byle cień człowiek ma żal do człowieka. A życie jak osioł ucieka. K.I. Gałczyński |
dziubas (offline) |
Post #14 01-08-2020 - 22:51:02 |
Gdańsk |
mój neurolog zalecił mi przyjmowanie w dwóch dawkach rano i wieczorem i w tym szaleństwie jest metoda, bo gdybym dlużej przestała brac jedna z dawek to mialam juz próbki pogorszenia! Ja mam neuropatie od kregosłupa. Mozna powiedzieć, ze zbyt długo zwlekałam z decyzją o operacji. Ześlizg kregów i ucisk na nerwy swoje zrobił skoro az była stenoza krytyczna! Do dwóch lat po operacji stopy miały wracac do normy ale nie wróciły i pewnie już nie wrócą! Zeby to człowiek wcześniej miał taką wiedzę, co mogą spowodować drugotrwałe i nasilające sie rwy kulszowe...
rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
Walec94 (offline) |
Post #15 10-08-2020 - 22:34:06 |
Gdynia |
Dzień dobry,
Sprawa ma się babci. Nie wiem gdzie na forum zadać to pytanie więc z góry przepraszam jeśli źle trafiłam. Dziś dowiedzieliśmy się że zmiany na kręgosłupie to przerzuty. Na szczęście niewielkie, zaledwie kilkumilimetrowe. Zrezygnowano z chemii, babcia rozpoczyna hormonoterapie. A jej jednym z większych zmartwień jest to czy ma jeszcze szansę na operację wymiany stawu kolanowego. Czy ktoś ma jakieś doświadczenia? |
Tomasz. (offline) |
Post #16 11-08-2020 - 08:21:04 |
Pruszków |
Z tego co ja wiem to operacja na staw kolanowy jest poważniejsza i rzadziej wykonywana niż na staw biodrowy.
Powinien się wypowiedzieć w tej sprawie ortopeda na podstawie zaświadczenia o stanie zdrowia danego w poradni onkologicznej. Jest zbyt wiele zmiennych aby się tu cokolwiek więcej wypowiedzieć. Spróbowałbym podawać kwas hialuronowy dostawowo np. Hyalgan. 5 cotygodniowych zastrzyków w kolano (zastrzyk wykonuje ortopeda lub chirurg). ____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Walec94 (offline) |
Post #17 11-08-2020 - 11:25:57 |
Gdynia |
Dziękuję, tak zrobimy. Po prostu nie wiem co już babci powiedzieć. Zastrzyki ma tak często jak jest to możliwe. Na operację czekała od 2014, a już wtedy Było w beznadziejnym stanie. I zaczyna podupadać na duchu. W sumie informacja o przerzutach do kości najbardziej właśnie dobiła ją pod względem tej operacji kolana.
|
Tomasz. (offline) |
Post #18 11-08-2020 - 12:01:14 |
Pruszków |
Trzeba tylko jasno powiedzieć- przy potwierdzonych przerzutach do kości i stosowaniu leków II rzutu (inhibitory aromatazy) trzeba zażywać wapń (Calperos), wit. D3 (Juvit) i wejść w program podań kwasu zolendronowego. To w tej chwili- poza antyhormonami- najlepszy sposób leczenia przerzutów do kości. Zamiast kwasu zolendronowego można podać Xgeva (denosumab)- ale on jest droższy i lekarze rzadko go przepisują. Bez tych zabiegów kości mogą rzeszotowieć - co utrudni gojenie kosci po endoprotezowaniu. A zastrzyki. Czy to zastrzyki ze sterydów (np. Diprophos) czy z kwasu hialuronowego??
____________ Nie jestem lekarzem. Moje sugestie odnośnie leczenia należy zawsze skonsultować z lekarzem prowadzącym. |
Walec94 (offline) |
Post #19 12-08-2020 - 21:27:56 |
Gdynia |
Zastrzyki z kwasu hialuronowego odpłatne i blokady w kolano. To kolano kwalifikowało się do wymiany 20 lat temu, ale babcia się bała. Dziękuję bardzo za rady. Niestety pandemia sprawia, że jako rodzina mamy utrudniony kontakt z lekarzem, babcia niewiele pamięta z wizyt. W sumie tylko tyle że dostanie antyhormony, a jak one nie zadziałają to jakiś innowacyjny lek, którego nie mogę odszukać bo oprócz tego że jest innowacyjny i od niedawna refundowany nic więcej babcia nie pamięta, dokumentacja u lekarza, lekarz ma jutro dzwonić do nas.
|
Walec94 (offline) |
Post #20 12-08-2020 - 21:32:26 |
Gdynia |
Generalnie przez pandemię mam wrażenie że poruszam się jak we mgle. Lekarze niechętnie mówią o stanie zdrowia przez telefon bo rodo, z drugiej na wizytę z babcią nikt iść nie może. To co się z babcią dzieje i na jakim etapie leczenia jest trzeba rozszyfrowywać na podstawie tego co z wizyty zapamięta, rozszyfrując skierowania napisane odręcznie, czytając wyniki badań obrazowych łącząc wszystko z informacjami z forum.
|
dziubas (offline) |
Post #21 12-08-2020 - 21:35:11 |
Gdańsk |
Walec!
![]() ![]() ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
dziubas (offline) |
Post #23 12-08-2020 - 22:09:07 |
Gdańsk |
a może w dyktafon babcie zaopatrzyc? pewnie też sie nie zgodzą! przepraszam bardzo - jeżeli babcia byłaby całkiem głucha to tez nie wpuszcza??? gdzie babcia sie leczy? w WCO czy w szpitalu w Redłowie? sorry, ze sie tu emocjonuje, ale akurat teraz tak mam i wcale nie uważam, ze nie powinnam...jezeli babcia jest pacjentka np dr Palasik, to sama jestem gotowa sie w to zaangazować, by pomóc w tym problemie
![]() ponad mc temu mialam scyntygrafie kosci w UCK, zd medycyny nuklearnej miesci sie w tym samym budynku, co oddzial onkologii i wierzcie mi: oprocz zmierzenia temperatury przy wejściu, z żadnymi szykanami sie nie spotkałam, podobnie w Copernicusie - tam nawet temperatury nie mierzyli! Na oddziały odwiedzajacych nie wpuszczaja to owszem! ![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 12-08-2020 - 22:13:17 przez dziubas. |
Walec94 (offline) |
Post #24 12-08-2020 - 22:14:29 |
Gdynia |
Redłowo. Spokojnie Dziubas, na razie informacje z forum z tym co babcia pamięta łączyło się w prawidłową całość. Zobaczymy jak będzie przebiegać jutrzejsza rozmowa, z tą lekarką będziemy po raz pierwszy rozmawiać. Jeśli zadzwoni z prywatnego numeru jest szansa że wszystko powie co i jak. Liczę, że moja mama jako że jest w pierwszej kolejności upoważniona zapamięta nazwy leków albo chociaż pierwsze litery.
|
Walec94 (offline) |
Post #25 12-08-2020 - 22:21:17 |
Gdynia |
Teraz to bym najchętniej babci psychologa załatwiła. Załamała się bo jej chemii nie podadzą. Myśli że skończy jak dziadek, który po wykryciu przerzutów do kości nie dostał chemii, zmarł w ciągu 2 mieś. Ciężko jej wytłumaczyć, że rak rakowi nie równy, a leki które ma dostać mają wyhamować rozrost nowotworu. Z drugiej uparta jest jak... I pod żadnym pozorem psychologa nie chce. Ale nastrój babci w domu też opiszemy w rozmowie z lekarzem.
|
dziubas (offline) |
Post #26 12-08-2020 - 22:21:29 |
Gdańsk |
W porzo Walec! Ja jestem najspokojniejszy człowiek na swiecie!!!
![]() rak przewodowy, G1, wym. 0,8x0,6x0,9 cm, ER 95%, PgR 10%, Her2-neg, Ki67 1%, w wartowniku mikroprzerzut, pT1bN1(sn)Mx, operacja oszczędzająca z biopsja wartownika, radioterapia 25x, brachyterpia, hormonoterapia-tamoxiffen do 10lat po 8,5 roku rak endometrium, operacja unowoczesniona z resekcja macicy, przydatków, węzłów biodrowych i brzusznych i wyrostka robaczkowego, rak pierwotny, rokowania dobre, stan zaraz po operacji i póżniej - bardzo dobry, oblgatoryjnie naświetlania - wybrałam narazie tylko brachyterapię, na kikut macicy, do tamoxiffenu juz nie wróciłam |
Janina.S (offline) |
Post #27 22-08-2020 - 17:17:08 |
widły Soły i Wisły |
Jestem po pierwszym wlewie Awastinu- nawet nie jest to zbyt uciażliwe a pani dr twierdzi ze potrzebne to aby utrwalić tę regresję po poprzedniej chemii...... w w opisie TK - znaczna regresja guzków w obrębie otrzewnej , miednicy mniejszej. całość obrazu przemawia za częściową odpowiedzią
na leczenie - jest więc nadzieja na jakiś czas, nie wiadomo ile, jak długo, kiedy itd...itp... teraz uzbroić się w cierpliwość i przyjmować ten Avastin /12 razy/ i liczyć na to że utrwalą się te tendencje zanikowe. pozdrawiam wszystkich tu zaglądających ![]() .....jeśli niebo spada nam na głowę to nie po to by się z nas śmiać ....... lecz by podziwiać patrząc jak się podnosimy.... |
braja (offline) |
Post #30 24-08-2020 - 09:13:23 |
|
Walec, mam znajomą z wieloletnimi przerzutami do kości (rak jajnika). W ubiegłym roku przewróciła się i złamała oba kolana. I zrobiono jej 2 poważne operacje, łącznie z przeszczepem czegośtam (nie pamiętam czego). Żyje i chodzi. Więc myślę, że i Twojej babci zrobią operację skoro jest niezbędna, tylko trzeba to wyraźnie omówić z lekarzem, żeby zaplanowane leczenie z tym nie kolidowało |